דר' שלומית פרי:
פרופ' אפרת לוי-להד:
שלום לכולם
מחר אני עוברת את הניתוח להורדת השחלות ורציתי לדעת אם מי שעשתה האם טיפול הורמונלי באמת עוזר להתגבר על התסמינים של גיל המעבר וגם לתווח הארוך
שלום, אני בת 24, היסטוריה משפחתית- סבתא מצד האמא נפטרה מסרטן השד, סבא מצד אבא מלוקמיה(מעשן כבד) וסבא מצד אמא מאלצהיימר. כולם ממוצא מזרחי. (הורים בריאים)
1. האם יכולה להיות השפעה גנטית עליי או על אחי (17) מכל סוג מחלה שהתרחש במשפחה שציינתי מעלה? לגבי סרטן השד הבנתי שאני זכאית לבצע בדיקה גנטית.
2. אמא שלי בת 50, אמא שלה נפטרה מסרטן השד(לא ידועים לי פרטים). הנושא מאוד רגיש ואמא שלי מעולם לא דיברה או מדברת על זה. אני יודעת שהיא צריכה להיבדק והיא בקבוצת סיכון אבל היא לא מוכנה ולא מסכימה(מתכחשת ומתחמקת) גם כאשר הרופאה המליצה לה. האם יש דרך אחרת לגרום לה לבצע ממוגרפיה ללא ניסיון שיכנוע של קרובי המשפחה שלא הועילו עד כה?
תודה.
הי
דודתי ז"ל נפטרה מסרן השד
אחותי נפטרה מסרטן שד שהחל לפני 7 שנים ,לפני כשנתיים מסרטן בבית השחי ,והאחרון שתקף אותה בכבד
עברתי בדיקות גנטיות של braca 1 2
אילו עוד בדיקות עליי לבצע ?
והאם אני יכולה לבקש מבית החולים בו נלקחה הביופסיה האחרונה לבדוק גנטיות ? ומה בדיוק עליי לבקש
שלום רב,
אני בת 41 (אמא ל-4), גיליתי ממש לאחרונה את עובדת היותי נשאית ל-BRCA2, זאת בעקבות אם שחלתה בסרטן שד בגיל 50 והחלימה, ונשאית אף היא של גן זה.
אני שומעת די באופן גורף כי קיימת המלצה לכריתת השחלות/חצוצרות, אך יחד עם זאת מבינה שזו לא ערובה למניעת המחלה ב- 100%. קיבלתי הפניה לביצוע בדיקת CA-125 ואולטרסאונד גניקולוגי, כמובן מעקב כירורג שד ו - MRI. השאלה שלי היא, במידה ובדיקות מעקב אלו יוצאות תקינות, עדיין ההמלצה היא לבצע כריתה מניעתית? מאד מוטרדת מההשלכות שלה, גם כך גילוי הנשאות השפיע מאד על מצב רוחי. את הילד הקטן אני עדיין מניקה...(כבר בן שנה ו-8 חודשים), האם אצטרך להפסיק ההנקה בשל הממצא הנ"ל? (זכור לי דווקא כי הנקה מסייעת בהפחתת הסיכון לחלות בסרטן שד). סוגייה נוספת שמטרידה אותי, היא בעניין ילדיי. שני ילדיי הגדולים נוטלים הורמון גדילה מסוג גנוטרופין בשל קומה נמוכה. ידוע לי שעבור ילדים מתחת לגיל 18 לא מבצעים בדיקת נשאות לגן, אך חוששת שמא יש קשר (במידה וחס וחלילה אחד מהם נשא) להאצת גידולים סרטניים בקרב מי שמשתמש בהורמון גדילה. האם ניתן באופן חריג (דרך הקופה/או פרטי) לבצע עבורם בדיקת נשאות לגן BRCA.
ושאלה אחרונה, מעבר לעניין הנוחות שהבדיקות מרוכזות ביום אחד, עדיף באמת לבצע המעקב עבורי במרפאות הייעודיות לכך, או כן לבחור/לברור לכל בדיקה רופא ספציפי?
תודה!!!
א. לגבי כריתת שחלות וחצוצרות - נכון שאין מניעה של 100% אבל הניתוח מוריד תמותה ונותן הגנה טובה ביותר. לעומת זאת המעקב לסרטן שחלה לא נותן גילוי מוקדם יעיל. מצד שני, אין "גונג" שמצלצל בגיל 40 ולגבי העיתוי ניתן לדון . אלה בדיוק סוג הדיונים שמתבצעים במרפאות הנשאות המקצועיות וזו אחת הסיבות שאני ממליצה ללכת למרפאה לנשאיות.
ב. בנושא הורמון גדילה עד כמה שידוע כיום לא צפוי נזק אולם אין על כך מידע מדוייק ומומלץ ייעוץ ספציפי בנושא זה.
ג. החשיבות של מרפאות ייעודיות היא לא רק ביצוע הבדיקות ביום אחד, אלא שהטיפול ניתן ע"י צוות רב תחומי שהוא מתואם ויכול לדון בכל ההיבטים של החלטות כגון עיתוי ניתוחים, מעקב אחר ממצאים וכו'
אני מזמינה את הנשים שבמהלך המסע שלהן גילו שהן נשאיות של BRCA ועם הגילוי ממשיכות לבנות את ביתן הפנימי, גם כשהגן שוכן שם.אני מזמינה אתכן למסע בהתפתחות של הבית הפנימי, דרך האקותרפיה, לעבור תהליך שמאפשר לעבור תהליך טרנספורמטיבי משמעותי, דרך חיבור לטבע ומתוך כך חיבור למשאבים הפנימים שלנו.
12 מפגשים בטבע , בחוות טבע האדם, במרכז הארץ, ללא עלות
לפרטים: 052-3745134
loveteva@gmail.com
https://www.facebook.com/events/152724942040938/?acontext=%7B%22ref%22%3A%2222%22%2C%22feed
_story_type%22%3A%2277%22%2C%22action_history%22%3A%22null%22%7D
ל12 מפגשים בטבע, בחוות טבע האדם,
לפרטים תכנסו לאיוונט
שלום, שמי ניצן, ובת 26, אני מתכוונת לגשת לבדיקה הגנטית בחודשים הקרובים. רציתי להתייעץ בנוגע לדברים שכדאי מומלץ ולעשות לפני הבדיקה, כדוגמת ביטוחים וכו'. כמו כן במידה ואקבל תשובה חיובית לאלו בדיקות אני זכאית?
תודה מראש,
ניצן.
פרט לביטוחים אינני חושבת שיש הכנה מיוחדת - את יכולה גם להעלות את השאלה בייעוץ הגנטי לפני ביצוע הבדיקה. ככלל, הגיוני להשיג ביטוח רפואי שיכסה ניתוחים, בעיקר ניתוחים פלסטיים, וכן בדיקות גנטיות מתקדמות וטיפולים מתקדמים לממאירות (ההנחה היא שהבדיקה והמעקב ינמנעו צורך זה, כך לכן קיימים ביטוחים...). כמו כן אפשר להוציא ביטוח חיים מורחב. יש לציין שלפי חוק מידע גנטי אסור לחברת ביטוח לדרוש ביצוע בדיקה גנטית או לשאול על תוצאות בדיקה גנטית כתנאי להוצאת הביטוח/שינוי הפרמיה.
עקרונית כל המעקב המומלץ רפואית לנשאיות נמצא גם בסל הבריאות עבורן (לדוגמה MRI שד), ולכן לא ניתן לומר שהכרחי להוציא ביטוח בריאות פרטי מעבר לביטוח בקופה. בפועל הבעיה העיקרית שנשאיות נתקלות בה בהקשר זה, הוא שאם ברצונן לבצע ניתוח פלסטי בשד (לדוגמה כחלק מכריתה מניעתית), אפשרות הבחירה במנתח ולעתים בשיטת הניתוח היא יותר מוגבלת.
שלום. בת זוגי נלחמה 5 שנים בסרטן השחלות עד לפטירתה לפני 3 שבועות. במסגרת הלחימה ערכנו בדיקות גנטיות אשר המליצו על טפול בהולפריב (linparza)
עד לקבלת האישור מסל התרופות רכשנו בכספנו את התרופה בעלות של 26,700 ש"ח עבור 448 כדורים(טפול לחודשיים). עם פטירתה של בת זוגי, נשארו לי 399 כדורים. תוקף יוני 2018 עם מדבקה המאשרת שנקנו בבית מרקחת של קופ"ח מכבי.
הערך היחסי של 399 כדורים הוא 23,779 ש"ח. אני מציע לרכוש את הכמות הזו בסכום של 12,000 ש"ח.
אני מציע את הכדורים למכירה ולא כתרומה בגלל מצבי הכלכלי הקשה שנבע בין היתר מההוצאות הרבות שהוצאנו לשם המאבק במחלה.
האגודה למלחמה בסרטן מזמינה ליום עיון בנושא נשאות גנטית: סרטן השד, השחלה, הערמונית והלבלב שיערך ב- 4/12/17 בגבעתיים.יום העיון מיועד לחולים, מחלימים ובני משפחותיהם וההשתתפות בו אינה כרוכה בתשלום! בשל מספר המקומות המוגבל, יש להירשם מראש.
לרישום: http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=9546