פורום גידולים אנדוקריניים ונוירואנדוקריניים

שלום רב,

אני בת 61 ועברתי ניתוח כריתת בלוטת האדרנל בגלל שהפריש טסטוסטרון. האבחנה היתה: Adrenocortical  Carcinoma

הגוש היה במימדים של 3.8X4.5X5 , T3,N0, Mna, עם Ki- 67  40%,  חיובית לאינהיבין וסינפטוזין, אינבזיה קפסולרית ופוקוס של אינבזיה ווסקולרית. שלילית ל-P 53 ולbeta catenine

הטיפול המומלץ הוא: Mitotane ו- Hydrocortosone למשך 5 שנים.

בגלל תופעות הלוואי הקשות וגם לאחר שקראתי על המחקר שנעשה שאין הוכחה שהטיפול הזה באמת מוכח כטיפול מונע, אני רוצה לדעת האם יש תרופה אחרת או טיפול ביולוגי או generic treatment? 

וגם מאד הייתי רוצה לדבר עם חולים נוספים שמקבלים את הטיפול ב- mitotane

תודה רבה! 

ואין אנשים כמעט שאפשר לשוחח איתם על כך כיוון שמדובר במחלה נדירה. אני דווקא מחפשת אנשים המטופלים כבר זמן רב במיטוטאן תופעת הלוואי המפריעה לי היא שלשולים יום יום .  לא היו לי גרורות אך הגידול היה גדול מאוד למזלי לא התפשט.   מה את יפעת 18  עושה בעניין . ידוע לי שאין תרופה אחרת וזה הטיפול המניעתי וייתכן שאף אצטרך בשלב כלשהו לקבל קורטיזון.  אשמח לתגובתך  אנחנו קרובות בגיל      אלגו

הי,

אשמח לדבר איתך. תשלחי לי את מספר הטלפון שלך.

אני מתפלאת שאת לא מקבלת קורטיזון, אני מקבלת קורטיזון מהיום הראשון שהתחלתי לקבל מיטוטן. זה חייב ללכת יחד כי הרי המיטוטן הורס את בלוטת האדרנל השניה המייצרת קורטיזון. מי הרופא המטפל בך? אשמח לדבר איתך. שילחי לי את מספר הטלפון שלך.

זה נכון מה שאת אומרת אבל נראה לי שמחכים לראות את ריכוז המטוטאן ורק אחר כך אקבל סטרואידים בינתיים בסי טי האדרנל השני תקין  טלפון 0507498602 אילנה

אשמח לקבל שיחה ולקבל את מספר הטלפון שלך   

שלום, לאחרונה איבחנו אצלי סרטן נוירואנדוקריני מדרגה 1 שאינו מפריש הורמון.

כפי שהבנתי סרטן נוירואנדוקריני בהגדרתו מפריש הורמון , אז איך זה יכול להיות?  

הי, רחל

אני פציינטית אובחנתי ב2014 גידול נוירואנדואקריניים במעי דק ומזונטוריום.

אני דרגה 2, עם גידולים לא פונקציונליים (לא פעילים), ולא מפרישים הורמונים 

גידולים שיש לי מבטאים ביתר קולטנים לסומטוסטטין. וזה טוב כי זה עוזר בטיפול עם אנלוגים (זריקות) 

גם בדיקת PET CT מתאימה רק לחולים שגידולים אלו מבטאים ביתר קולטנים לסומטוסטטין. 

קיים גם פורום של ד"ר גלסברג סימונה שהיא גם מומחית למחלה הזו.

https://www.doctors.co.il/forum-2735/ 

אני מקווה בקרוב לפתוח אתר, קבוצת תמיכה אנונימי לחולים כמונו.

בריאות איתנה... 

צריך לשים לב, יש כמה סוגי בדיקות פט סיטי ורק אחת מהם (זו עם סומטוסטטין) מתאימה לחולים עם גידולים נוירואנדוקריניים המבטאים סומטוסטטין. בדיקת הפט סיטי המקובלת יותר (זו שעושים למרבית חולי הסרטן) מבוססת על גלוקוז ולכן אינה יעילה בגידולים אלה. 

בברכה

עידו 

רחל שלום רב

אמנם הגידולים הם ממקור אנדוקריני אך רבים מהגידולים אינם מפרישים הורמונים, או שהם מפרישים הורמינים שאין להם שום השפעה על הגוף.

בברכה

עידו 

מה ההבדל בין pet ct לבין מיפוי רצפטורים לסומטוסטטין? 

מדובר על חולה שיש לו קרצונאיד.

בתודה מראש 

מדובר בכל מקרה בבדיקת פט, אבל משתמשים בסמן שונה. בפט הרגיל משתמשים בסוכר מסומן בחומר רדיואקטיבי שנכנס אל תאי הגידול. הוא יעיל להרבה מאד גידולים, בפרט אלה שהם קצת יותר אלימים.

בפט סומטוסטטין משתמשים בסומטוסטטין מסומן בחומר רדיואקטיבי והוא נקשר באופן ספציפי רק לתאים המבטאים את הקולטן לסומטוסטטין- למשל תאים של קרצינואיד.

שלום רב

בדכ אין קשר גנטי אך יש להתייעץ עם הרופא המטפל.

בברכה

עידו 

האם למישהו יש ניסיון בתרופת "לנבימה" לסרטן בלוטת התריס?

שלום רב

אנחנו נותנחם את התרופה באופן שגרתי ורואים תוצאות טובות.

בברכה

עידו 

שלום תודה על תגובתך המהירה 

יש לי גרורות מעל הריאות  

רציתי לדעת איך להתגבר על תופעות הלוואי

של התרופה

אני לוקחת 10 mg ואחרי כמה ימיםיש לי דימום

דרך הפה  חוץ מלהפסיק את התרופה יש עוד משהו שאני יכולה לעשות שלא יהיה לי דימום לפי ניסיונך ?

שלום רב

בלבלב אין בדכ פוליפים אלא ציסטות או ממצאים אחרים. מעט לא ברורה התשובה.

בברכה

עידו 

שלום רב,

לפני כחודש אמי עברה טיפול רדיואקטיבי  בליצטיום 177 לסרטן נוירואנדוקרני מסוג גלוקגונומה בלבלב גרורתי לכבד )stage 3) 

בבדיקות דם מהשבוע אנזימי כבד הכפילו עצמם.

צפוי? רברסבילי?

עם זה הסוכר בדם ירד (אולי פחות נפרשה גלוקגון מהגידולים?)

קראתי היכן שהו שזו תגובה מיידית לטיפול. האם כמעט חודש נחשב מיידי? 

יש הרבה גרורות כבדיות לצערי.

אפשר להסיק שזה ספג הרבה וישפיע? (אם זה אכן זה..)