היי פרופ' בן יהודה, ייתכן ואת זוכרת אותי, נפגשנו, אני אחרי HL והשתלה עצמית, רמיסיה מלאה מאז 2012 ברוך השם. בחודשיים האחרונים סובל מתופעות לוואי שונות, המוגלובין 18, המטוקריט 52 וכדוריות דם אדומות 6.1, ככה כבר 2 בדיקות רצופות בהפרש של חודש. האם ייתכן וזו תופעת לוואי של שימוש בטרבינאפין עקב פטריה עיקשת, ערכים תקינים או פוליצטמיה ורה? יש לציין שבזמן הטיפולים פרופ' ארנון נגלר אבחן לי PV אבל לפתע הערכים התאזנו והוא בעצם אמר לי שהאבחנה בוטלה.
שלום רב פרופ' דינה בן יהודה,
שמחתי לשמוע שעזרת לסבי ישראל משיח בשבוע שעבר, השיחה איתך עזרה לו מאוד הן מבחינה מקצועית רפואית והן מבחינה נפשית, תודה רבה.
אמנם לא שמעת ממני כבר זמן רב מכיוון שמבחינת ההגדרה אני בהפוגה מלאה כבר 3 שנים מלימפומה הודג'קינס שתקפה אותי פעמיים.
במשך השנתיים האחרונות אני סובל מארועים חוזרים של חום, מלווים בחולשה כללית וחוסר תפקוד הנמשך כארבע שבועות לכל ארוע. מדובר בחמישה אירועים כאלו בשנה כך שמרבית הזמן אני בעצם חולה ולא מתפקד.
מדובר בזיהומים חוזרים, בעיקר ויראליים, החומים מלווים לעיתים בכאבי בטן, ביצעתי גסטרוסקופיה ודואסקופיה והבדיקה יצאה תקינה. יש לציין שישנה החמרה מארוע אחד לשני והסימפטומים מחמירים וכך גם זמן ההחלמה.
כמו כן אני סובל מירידה הדרגתית במשקל של כ-5 ק"ג בשנה האחרונה עם חוסר תאבון משמעותי ובחילה קלה שנמצאת איתי באופן קבוע.
PET C/T אחרון ביצעתי בחודש יולי 2014 והוא היה תקין לחלוטין ללא שום ממצאים חשודים.
יש לציין שבבדיקות הדם המבוצעות במיון במהלך ארועי החום שאף מגיעים ל-41 מעלות צלסיוס תקינות ולא מציגות תמונה שתואמת לתלונות ולממצאים הקלינים. ע"פ בדיקות הדם הגוף לא מציג תמונה ברורה של מלחמה בזיהום ויראלי/חיידקי וערכי תאי הדם הלבנים בגדר התקין.
בביקור האחרון שלי לפני מספר ימים אצל ההמטואונקולוג בתל השומר נאמר לי שיש חשד משמעותי שישנה מחלה לא מאובחנת שמסתתרת בגופי והוא אינו מצליח לאבחנה וזאת בשל העובדה שאין סיבה הגיונית שאסבול מסימפטומים אלו בשלב זה, 3 שנים של הפוגה מלאה לאחר השתלת מח העצם העצמית שביצעתי.
הרופא העלה על הפרק מספר בירורים שונים שעד כה לא הובילו לאף אבחנה או סיבה לסימפטומים מהם אני סובל והציע בדיקת מח עצם כבירור אחרון.
מצ"ב תוצאות בדיקת הדם האחרונות וסיכום הביקור הרפואי, אשמח לחוות דעתך המקצועית, אני אובד עצות וחסר אונים, מצד אחד החלמתי ומצד שני איני יכול לשוב לשגרת חיים הכוללת עבודה ולימודים בעקבות ארועי החום המרובים.
תודה מראש על זמנך היקר,
אוהד.
שלום רב פרופ' בן יהודה,
המון זמן לא הייתי שותף בפורום וזה סימן טוב הפעם מכיוון שאני בהפוגה מלאה כבר 3 שנים ומצבי יציב, תודה לך על התמיכה לאורך הדרך.
הפעם אני צריך את עזרתך המקצועית בנוגע לסבא שלי, בן 81.
האבחנה הרפואית הרשמית כפי שהתבצעה לפני מספר ימים:
במעקב ספירות דם הופיע PANCYTIPENIA
NEUT 560, WBC 1470, HB 9.9, PLATE 123000
בדיקת מח עצם 35% בלסטים
מתאים ל - Acute Myeloid Leukemia
גם בדיקת מרקרים ממח עצם מתאימה ללוקמיה מילויידית חריפה.
נאמר לנו שבשל גילו המבוגר לא ניתן לתת לו טיפולים כימותרפיים מכיוון שהוא לא יישרוד ויעמוד בהם וללא שום טיפול תוחלת החיים שלו היא כחודש בלבד.
הומלץ לנו על זריקות VIDAZA בלבד על מנת לשפר ולהאריך את תוחלת החיים מחודש אחד בלבד לשנה עד שנתיים לכל היותר.
אני מבקש חוות דעת נוספת ממך בנושא.
מה דעתך? האם יש טיפול יעיל יותר? משהו חדש/נסיוני על מנת להאריך את תוחלת החיים שלו? האם בכל זאת יש מקום לשקול טיפולים כימותרפיים?תודה מראש על תשומת הלב ופינוי הזמן,
אוהד מונצ'רש.
בוקר טוב פרופ' דינה בן יהודה,
הפעם רציתי להתייעץ איתך לגבי שוני בין הטיפולים המקובלים עבור טיפול במקרה של חזרת הלימפומה מסוג הודג''קין.
התייעצתי עם שני רופאים מומחים שונים וכל אחד הציע את אותו הטיפול אך עם שוני אחד.
הטיפול אותו הציעו בשני המקרים הינו טיפול כימותרפי בפרוטקול הצלה קו שני מסוג ESHAP, לאחריו השתלת מח עצמית והקרנות לסיום בסימן שאלה כרגע.
ההבדל או שמומחה אחד הציע לבצע את פרוטקול ESHAP פעם אחת ולאחריו לבצע פט סי.טי כדי לוודא שהמחלה מגיבה היטב לטיפול, ובמידה ועדיין נשארו קליטות לבצע פרוטוקול ESHAP נוסף. המומחה השני הציע לבצע שני פרוטוקולי ESHAP מראש ובסיום שני הטיפולים לבצע פט סי.טי ולוודא שאכן אין קליטות בכל חלקי הגוף.
מדובר בשתי קליטות במדיאסטינום, אחת בבלוטת התימוס בגודל של כשלושה ס"מ והשנייה גם באותו אזור אך קטנה יותר.
אשמח לדעת מה דעתך בעניין זו ואיזו גישה את נוטה להעדיף.
במידה והרופא המטפל ייבחר בגישה הראשונה, אין זה כדאי לבצע פט סי.טי לאחר הסבב השני בתנאי שאכן נגיע אליו?
האם זה לא מיותר לפעול בגישה הראשונה שכן במידה ואחרי סבב ראשון נשארו קליטות יהיה צורך לבצע שוב בדיקת פט סי.טי בסיום הסבב השני ובכך להשתמש בקרינה מיותרת ומסוכנת?
אשמח לשמוע תגובה מפורטת, תודה מראש, אוהד.
מודה לך מקרב לך על כל חוות דעת או תגובה שכתבת. כל מילה חשובה לנו בימים הקשים בהם אנו חסרי אונים ונמצאים בין הכסאות.
תודה לך!
דרך אגב ביצעתי ביופסיה ולצערי המחלה חזרה, מדובר בתאים סרטניים מסוג לימפומה הודג'קין ומחר אני הולך לפגוש את ההמטולוג שלי לסיבוב שני. כמובן שגם הפעם אנצח, אין אפשרות אחר במשחק הזה : )
היי פרופ' דינה,
מצטער על ריבוי ההודעות, אני פשוט מאוד לחוץ ואי הוודאות הזו פשוט יכול להטריף כל בן אנוש שנמצא במצב הזה. מצטער ותודה על ההבנה.
להזכירך, במרץ השנה (2011) סיימתי 6 קורסים של ABVD כנגד לימפומה הודג'קין משלב 2B. ביצעתי בדיקת פט סי.טי ביום חמישי שעבר והיום שלחו לי את תוצאות הבדיקה חתומות ע"י המרפאה.אבקש בבקשה ממך אם תוכלי לעזור לי ולהקל עליי אפילו במקצת את המשך התהליך ולעזור לי בהבנת התוצאות בשפה יותר ברורה. האם ישנה הישנות באופן וודאי?
בתוצאות כתוב כך:
"בית החזה: שתי קליטות מוגברות חדשות במיצר עליון פרה-טרכאלי מימין ובמיצר קדמי אמצעי רטרו-סטרנלי. לציין באיזורים הנ"ל נראה קליטות פתולוגיות בבדיקת PET staging מ - 04.10.10" (לפני תחילת הטיפולים הכימותרפיים, מספר ימים אחרי אבחון המחלה).
"סיכום: שתי קליטות מוגברות חדשות במיצר פרה-טרכאלי מימין ורטרו-סטרנלי, חשוד להישנות. באיזור רטרו-סטרנלי באבחנה מבדלת טימוס היפרפלסטי." תודה, אוהד.
תודה רבה על התגובה המהירה,
מבין בהחלט את טענותייך, אכן אני לחוץ ודואג טיפה ומרגיש חסר אונים אך העניין מורכב מכדי שתוכלי לעזור לי בפורום.
אשמח לדעת רק למי את ממליצה לפנות להמשך בירור? לאיזה סוג רופא?
שוב תודה,