שאלתי אותו למה להוריד מינון ? אין לי תופעות לוואי אני מגיב טוב לגליבק . הוא אמר לי שאין טעם להמשיך עם 400 "מג מפני שאין לי תאים לוקמיים לכן לא נחוץ רמה גבהה של גליבק בדם וגם 200 מ"ג יעשו את אותה עבודה ננסה שלושה חודשים ונבדוק pcr . מעבר לזה הוא לא פירט אני שאלתי אותו אם זה קשור למחיר הגבהה של הגליבק שאותי זה לא צריך לעניין הוא ציין שחברת של התרופה כועסת עליו שהוא מוריד מינון .
שאלתי אותו אם זה קשור לנזקים שגליבק עשוי לגרום לטווח ארוך ? אבל לא קיבלתי תשובה ברורה .
באופן רציונלי ההסבר של הרופא הוא הגיוני אם אין תאים לוקמיים הגליבק הוא רק עובר דרך הגוף ויוצא כי הוא לא מחסל תאים חולים כי אין. החולה נוטל 200מ"ג כך שיש לו רמה מסוימית של גליבק כל הזמן בגוף ואם המחלה מתחילה להתעורר 200 מ"ג יכולים להתחיל לטפל ותמיד ניתן לעלות מינון .
בשאלה המרכזית שלי היא האם נטילה של 400 מ"ג ליום כאשר אני ברמסיה עלולה לגרום לנזקים לטווח ארוך מהגליבק . (אני יודע שהגליבק שוקע בדם וגורם לנזק לעורקים לטווח ארוך ולעוד בעיות )
שאלה שניה האם הורדת המניון ל 200 מ"ג מסכנת אותי בכך שהגוף עלול לפתח עמידות לתרופה או שלהתפתחות עמידות לתרופה אין קשר למינון?
בשורה התחתונה אנני מאמין שהרופא שלי לא רוצה בטובתי אולי יש כאן חשיבת אחרת של טיפול במחלה במיוחד בחולים שמגבים טוב לטיפול ? ( אני יודע שמורדים מינון לחולים שישי להם תופעות לוואי או פיתחות סבילות לתרופה ) אני יודע שיש קבוצות ניסוי שהורידו להם את התרופה בכלל והם עדיין ברמסיה אז מה הסיכון להוריד רק מינון למי שברמסיה ?
האם לא כדי לבדוק שיטת טיפול זאת להמרות שאני לא כל כך שלם אם זה שאני שפן נסיונות , אבל אם אין כאן סיכון גבהה והרווח עשוי להיות פחות נזק לטווח ארוך מהגליבק . האם זה שווה בדיקה ?
פרופסור בן יהודה אני מודה לך על ההתיחסות אני מעלה כאן נושא שלדעתי כדי לערוך בו התייעצות מקצועים של רופאים שמטפלים בחולי cml . או אם נעשה כבר דיון בסוג טיפול זה אז לפחות אם אפשר לשמוע את הדעה ההפוכה לסוג טיפול זה .
תודה
שלום רב
אני מטופל כבר שלוש שנים בגליבק 400מ"ג ביום נמצא כבר שנתיים ברמסיה מלאה . לאחרונה הרופא שלי החליט להוריד את המינון ל200 מ"ג ליום . האם טיפול זה מקובל ? האם יש בו סיכון עבורי ? האם זה נכון שהגליבק פועל מצויין כאשר יש תאים לוקומיים וכאשר הגוף נקי ניתן להוריד מינון ובכך למזער את הנזקים לטווח ארוך מהגליבק?
אני סומך על הרופא שלי אבל קצת מלחיץ אותי שעושים לי שינוי בטיפול . הרופא אמר לי שלאחר 3 חודשים נעשה pcr כדי לראות שאין שינוי.
שנתיים מטופל בגליבק 400 מ"ג ליום בצעתי לפני חודש pcr כמותי התוצאה pcr-abl/abl according is 0.032% מה משמעות התוצאה ? פשוט לא מצליח עדיין ליצור קשר עם הרופא המטפל שלי . אני מרגיש סה"כ טוב
לפני שבוע קיבלתי את התוצאה של בדיקת נוגדני cmv ebv ו cmvהיה חיוב כלומר מחלה פעילה כרגע זה מה שמסביר את החום במשך 3 שבעות והזעות לילה אני במנוחה בבית החום ירד וגם ההזעות פסקו , האם כדי מחר כבר לעשות בדיקת דם חדשה לגילוי הנוגדנים לדעתי עבר חודש מתחילת המחלה ? כמו כן בצעתי אולטרסאונד בטון עדיין אין לי תשובה , אני מרגיש שיפור אבל עדיין יש עיפות האם כדי לחזור לעבודה ולשגרה אם אין חום או מומלץ להיות עדיין במנוחה.
שלום פרופסור בן יהודה . אני מטופל בגליבק שנה וחצי מגיב טוב ובבדיקה pcr כמותי לפני חודש לפי דברי הרופא המטפל 0.008 אחוז . דובר איתי אלאפשרות שבעתיד יתכן ויפסיקו לי את הגליבק כחלק מתוכנית הטיפול . שאלתי מדוע לנסות להפסיק את נטילת התרופה ? האם יש כאן שיקול כלכלי של המדינה ? למעש אני שואל מהם השיקולים המקצועים צוותהמטפל לשקול הפסקה של התרופה ? מה הסיכון בנטילת תרופה לכל החיים? תודה מראש על התשובה . מצטער על אשכול השאלות אנ פשוט קצתנלחץ מהאפשרות שיפסיקו לי את התרופה , אני מאמין מאוד ביכולות של התרופה ונוטל אותה בהדיקות ובדיקנות מדי יום.
יש לציין שאני בן 43 פעיל ומרגיש טוב