פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' שלום רב תודה על הפורום והאפשרות לפניה. - אני בן 58 ולפני ביצוע הליך לסגירת ה pfo על ידי השתל שני מפרשים צמודים. כדי לבצע אוטם של חריר במום לבבי שראו באקו לב בועיות. - אני עם מחלת רקע מגיל 22 בשם : ctcl לימפומה של העור מסוג– t המחלה מפושטת 100% מעור הגוף ללא שטח נקי או בריא. הרבה שנים (מעל 10 שנים) שאני לא במעקב רפואי של הלימפומה עורית ולא יודע במדויק באיזה שלב אני או איזה ממצא בביופסיה יוצג. * 1.האם יכול להיות קשר או השלכות בין ביצוע הליך לסגירת ה pfo (דרך המפשעה. (כמו זיהומים בשל ההליך לבין מצב ה-ctcl) לעובדה שאני לא יודע באיזה שלב אני במחלה לימפומה עורית ? * 2.בשל מחלת הרקע שיש לי אני יכול לקחת תרופה מדלל דם או עלול להיות השפעה או בעיה על ובשל הלימפומה עורית ויש לנקוט זהירות יתרה או לבצע בדיקות ספציפיות ? * 3. אחרי ההליך סגירה pfo אני מתחיל לקחת למשך 3 חודשים (עד להצמדות מלאה) תרופה בשם: פלביקס -או- קלופידוגרל שלכול אחד מהם תופעות לוואי על העור אדמומיות, תחושת בעירה, דימומים, דלקות ועוד. -מה ההמלצה והאפשרויות להתמודד אם התופעות לוואי ? -האם התרופות עלולות לפגוע ולהחמיר את מצב העור את מצב המחלה לימפומה עורית ? – בבקשה המלצתך והכוונתך לסדר במצבי ? רוב תודות בכבוד רב

פרופ' שלום רב אף פעם לא התחסנתי נגד שפעת ולא נגד דלקות ריאות. אני בן 56 חולה ctcl ולקראת החוף נראה לי יותר מתמיד חשוב. 1.האם טרם קבלת החיסונים הנ"ל יש לבצע בדיקות דם או בדיקה כל שהיא ? 2.האם כדאי לקבל החיסונים הנ"ל במצבי ? 3.האם לקבל החיסונים הנ"ל יחד או בפרקי זמן אחד מהשני ? 4.האם במצבי יש חשש או תופעות לוואי מהחיסונים הנ"ל ? 5.האם אני צריך לידע הצוות אחיות על מצבי לקראת החיסונים הנ"ל ? תודה רבה וגמר חתימה טובה

שנה טוב חג שמח

פרופ' חג שמח ושנה טובה מבקש עצתך כדי להקל על הסיטואציה. לפני חודש נכנסתי לביקור אצל רופאת המשפחה החדשה כדי לבקש חידוש מרשמים קבועים ובדיקות הצגתי את עצמי וציינתי שאובחנתי במרכז הרפואי בילינסון ואני סובל מ-ctcl מגיל 21 והיום בגיל 57 אני יותר דואג. וקיבלתי צעקה בהפתעה מדוע אני מנסה לשנות פרוטוקול רשומה רפואית. יש לך מיקוזיס פונגואידס - ולא ctcl כשהצעקה נרגעה בסיום דבריה יצאתי בשקט מהחדר - ולא חזרתי . *העובדה שלא ידעה האם להחליף רופאה ? *האם לחזור ולהסביר mf שמדובר בשם ישן ? למרות הציחקוק שעולה איך מסבירים נכון ? תודה רבה שנה טובה

לפרופ' היקרה שנה טובה ומתוקה בריאות, אושר ושלווה תודה ענקית על פעילותך המבורכת. ולכל באי הפורום ובני משפחותיכם

פרופ' שלום רב ברשותך. מבקש בכל לשון של בקשה המשך התייחסותך לפנייתי שצרפתי לשירשור בהמשך בתודה מראש בכבוד רב

פרופ' שלום רב בהמשך לתשובתך לפניותיי - כתבת : "לעיתים קרובות בגלל העור החולה יש הגדלת בלוטות תגובתית ולא בשל המחלה" פרופ'. ברשותך. אני מבקש עוד מידע-להרגעה. 1.מה הכוונה העור החולה ? 2.מה יש בעור החולה שבכוחו להשפיע על הבלוטות ? 3. האם יש כשל בגוף במנגנון מערכת החיסון שאין לה יכולת להתגבר ולהתמודד מול העור החולה והשפעותיו ? תודה ענקית בכבוד רב

שלום רב פרופ' בבקשה המשך התייחסותך לפנייתי בלוטות לימפה מוגדלות בכבוד רב

פרופ' תודה על התייחסותך 1. מתנצל לא מבין- מה הכוונה : "סביר שהבלוטות תגובתיות לעור החולה"? 2. במידה והדרמטואונקולוג יחליט על ביופסיה הכוונה - *לביופסיה עורית או *ביופסיה מחט (ניקור) בבלוטת לימפה ? 3. האם רופא דרמטואונקולוג עדיף מרופא עור מומחה בתחום לימפומה עורית ? תודה רבה בכבוד רב

פרופ' שלום רב אני בן 56 אובחנתי בשנת 92 m.f במיקוזיס פונגואידס - ctcl לימפומה של העור מסוג-t. אצלי המחלה מפושטת 100% מעור הגוף ללא חלק נקי או בריא. אני לא נוטל תרופות קבועות. שומר על משקל תקין ופעיל בספורט. בדיקות דם עדכניות מהשבוע - הכל בנורמה. *בתאריך: 11/2021 בצעתי ct ונמצא- מס' קשרי לימפה קטנים בבת השחי משני הצדדים. ** לפני חודש בתאריך: 03.08.23 בצעתי ct ונמצא- בלוטות לימפה מוגדלות עד- 2.3 ס"מ בבית השחי דו"צ 1. איזה ברור רצוי לבצע בשל השינויים הנ"ל? 2. לאיזה רופא לפנות לברור הנסיבות הנ"ל ? 3. האם השינוי בגודל הבלוטות צריך להדאיג ? בתודה מראש בכבוד רב

פרופ' שלום רב לפני שנים אובחניתי בלימפומה עורית מסוג-t מדוע יש חשיבות כשאני מתאשפז לכמה ימים (בדיקות, הדמיה, ביופסיות, מעקב בלוטות ) *בודקים גם חלל הפה, מצב השיניים חניכיים - 1. האם יש מקרים של חולים ב- ctcl בחלל בפה או בחניכיים ? 2. האם אני צריך לבקש שיעשו לי ביופסיה בחניכיים למעקב עתידי או יש קריטריונים לקביעת צורך בפעולת ביופסיה ? 3.המחלה ידועה כמחלה סרטנית/ ממאירה האם יש *קריטריונים *ופרוצדורה מיוחדת לפני שפונים לטיפולי שיניים ושיקום הפה ? 4. האם בחולים ctcl יש תגובה שונה אחרת בעצם או בקליטת שתלים ? תודה רבה בברכה

פרופ' ברשותך במידת האפשר מבקש המשך התייחסותך לפנייתי בתודה מראש בכבוד רב

פרופ' שלום רב תודה ענקית על התייחסותך . הודיעו לי שבשלב זה לבצע ct חזה בלבד *האם בנסיבות שלי להתעקש ולדרוש בנימוס לבצע mri שהקרינה פחותה בהשוואה ל-ct שהרי לא מבצעים בשלב זה ct כל גופי ? *האם יש מיכשור מומלץ אחר ללא קרינה שיכול לתת תשובת הדמיה /שיקוף מדוייקת שעדיפה? תודה רבה בכבוד רב

שלום רב פרופ' ולצוות הרפואי תודה על הפורום והאפשרות לפניה. - אני בן 55 סובל מ- ctcl לימפומה של העור מסוג-t אובחנתי בגיל 21 המחלה אצלי מפושטת 100% מעור הגוף ללא חלק נקי או בריא. *מבקש לשאול: 1. האם יש עדיפות או כדאיות שחולה ctcl יבצע בדיקת mri והימנע מבדיקת ct ? - 2. האם יש המלצה לפרק הזמן שכדאי ומומלץ להקפיד במרווח זמן שבין בדיקת ct אחת לבדיקת ct אחרת / נוספת ? - 3. האם בדיקת ct יכולה לסכן ולפגוע יותר בחולה ctcl או להאיץ ולגרום לנזק והחמרה ( בטווח הקרוב / רחוק) יותר מאשר בבדיקת mri ? - 4. האם יש סיכונים בהזרקת חומר ניגודי בחולה ctcl ? - תודה רבה בכבוד רב

* מתנצל, כוונתך ברורה. לא אפנה יותר שאלות ולא אכביד לא על הפורום הנ"ל ולא על הפורומים באתר . ((שהרי לא ברור במה שונה הפנייה שלי האחרונה מהקודמות אלייהם בחרת להשיב בידיעה שאת לא מכירה אותי. יתרה מכך את לבטח לא מכירה את כל שאר הפונים)) לסיום. בצד ימין בפורום מצויין ומודגש "תנאי השימוש באתר" פרופ', יישר כוח בריאות איתנה ובשורות טובות בכבוד רב

פרופ' בהמשך לתשובתך אבחנה לבלוטות לימפה מוגדלות ב- CTCL NHL M.F *מבקש לשאול. אני לא מטופל ע"י המטולוג אלה רופא עור מה החשיבות של מעקב רופא/ה המטולוג במקרה שלי ? *אמרת ישירות לבלוטה כוונתך להליך דיקור ושאיבה מהבלוטה זה עדיף על הוצאת הבלוטה ? _ *האם מומלץ לעשות CT מופחת קרינה לגילוי בלוטות נוספות מעבר לאלה שפרטתי שנפוחות ורגישות ? בתודה מראש בכבוד רב

*מבקש לשאול. אני לא מטופל ע"י המטולוג אלה רופא עור מה החשיבות של מעקב רופא/ה המטולוג במקרה שלי ? *ישירות לבלוטה כוונתך להליך דיקור ושאיבה מהבלוטה עדיף על הוצאת הבלוטה ? _ בתודה מראש בכבוד רב

מבקש לשאול. אני לא מטופל ע"י המטולוג אלה רופא עור מה החשיבות של מעקב רופא/ה המטולוג במקרה שלי ? בתודה מראש בכבוד רב

שלום רב *אני לא נוטל אספירין ולא פלביקס ולא תרופות בכלל. אני מסכים "שהדמם בעור יכול להיות בגלל גודש של כלי הדם הקטנטנים כתוצאה מהפריחה בעור" והתופעות העוריות המפושטות הנלווים שפרטתי מהם אני סובל. בכבוד רב

בתודה מראש בכבוד רב