הביופסיה נעשתה כבר לפני 1/2 שנה עוד כשהייתי מאושפזת =ככה גילו את המחלה.עשו MRI לרגל וביופסיה. באורטו אונקו אמרו שיש עוד גידול בגב הקשור למחלה. הרופאה מהתחלה משום מה התכחשה לגידולים- ה MRI הנוכחי רק הוכיח שהאורטו אונקו צדקו באבחנה.העובדת הסוציאלית אמרה לי לפני חודשים שאין זה מעיניינה לטפל בקשר שלי עם הרופאה.כל אחד זורק אותי על הזולת. וככה זה מאז שחליתי. אילולא רופא המשפחה מקופת החולים - ממש רופא אצילי שנלחם ועוזר לי מולם - הייתי מתייאשת מזמןותאמיני לי שאני חוסכת כאן את פירוט הפישולים וההתבלבלויות שקרו בדרך.איני מצפה שרופא יזכור- בשביל זה יש תיק רפואי - בפעם האחרונה של הכימו - הוא עדיין היה ריק. הרופאה נעדרה מבי"ח חודשים על חודשים ולא הייתה מחליפה.אני מבינה שאולי גם היא חולה/ אין לה זמן ואנרגיה לטפל בכולם- מה אני אמורה לעשות עם זה? להרים ידיים?אני מחפשת רופאה /רופא שלא יאמר לי שאני בריאה ונקיה - כשיש לי בביטחון גרורות עדין בגב וברגל, ושידעו שהפט סיטי מרמה בעניין זה. ושצריך לעשות MRI יעשו זאת.אני מחפשת מישהו שיסכים ויעשה כל מאמץ לסלק כל שביב של המחלה מגופי, כדי שזו , אם עליה לחזור, תיקח פסק זמן ארוך יותר.בקיצור רופא/רופאה שחושבים שהם צריכים לטפל ביסודיות בחולה.אם אני מבינה נכון - כשמשאירים גרורות - אז הסיכוי שהמחלה תחזור ובאותה רמה- כי הגרורות בעצמות, הינו גדול יותר.יש מישהו כזה? ואיך אידע מי? ? ?או שבגלל שזה סרטן איטי שלא הורג מיד, אלא רק גורם סבל, יש מין רשלנות שכזו?! כי אני מקבלת תמונה שונה לחלוטין מאנשים שיש להם סרטן הנחשב אלים יותר.שם על כל פיפס - מיד קופצים לרפא.תודה על המענה שלך. איני יכולה עדיין פיסית לעשות נסיעה ארוכה כזו לירושלים.אשמח להתייחסות כלשהיאבברכה תמרה וכן אלך לאורטו אונקו- אבל הם יודעים את התשובה. האם יש סיכוי שהם ידאגו לי?
ראשית דבר - אני תל אביבית ולכן קשה לעבור להדסה ירושלים. שנית איני יודעת את הפרוטוקול שלי , כיוון שהרופאה שלי אולי נחשבת לרופאה טובה, כך חלק טוענים, אך קומוניקציה והקשבה לשאלות זו לא אחת מתכונותיה.אני יודעת שגם אני מקבלת מבטרה תוך כדי הכימו, אולם אין לי מושג ירוק מה זה עושה. בכלל, תשובות אני מקבלת או דרך הפורום הזה, או מחולים אחרים, או מאנשים שמכירים חולים וכד' ולבסוף - היה אח אונקולוגי בקופת החולים שענה לי על שאלות באופן חד פעמי ורופא המשפחה שלי מקסים ביותר. אבל לעומתו----- >היחס בבית החולים וימי הכימו הם פשוט מחפירים ונוראיים עבורי (להוציא אחות אחת מקסימה שאני נידבקת אליה בכל פעם שאני באה - כי היא עדינה, ועושה את מלאכתה כיאות). אם הייתי מתחילה לספר מה שקורה שם לא יהיה מקום לטקסט ולבושה וזה לא אישי אלי רק אלא כללית גם לאחרים. תשמחי שיש לך רופא טוב ומקסים, זה לא עניין מובן מאליו. אני עברתי ועוברת חרדות מיותרות, ואז כל הזמן אומרים לך כמה חשוב שיהיו רגשות חיוביים (תחייכי..) - איך אפשר? אני מתכננת לעבוד תוך כדי ומקווה שיהיה לי כוח כי אני מלמדת סטודנטים. גם לי הייתה תקופה של בכי נוראי- העולם מתהפך לחלוטין. אני מבינה שיש סוגים שונים של המחלה הזו. אני לא רופאה, אבל ממה שהבנתי זו אמנם מחלה כרונית, אך כפי שלא הורגים אותה היא גם לא ממש יכולה להרוג אותך. בכל אופן ככה הסבירו לי. מקווה שזה יעודד אותך. הייתי שמחה לשאול אותך ולספר לך עוד - מאד מחפשת אנשים שעוברים זאת כי חושבת שניתן לעודד כך אחת את השנייה. אתן לך כתובת מייל שלי gigu121414@walla.com רק אם את רוצה כמובן. מחזיקה לך אצבעות. תמרה