פרופ' בן יהודה שלום,
אישתי בת 50 חולה בCLL עם Q11 ו- P17.
טיפול בFCR - החזיק 3 שנים.
טיפול בבנדמוסטין + מבטרה - נכשל.
סובלת בנוסף מ-ITP חמור כיום 3000 טרומבוציטים,היו ימים גם של 1000.
כל הטיפולים המקובלים נכשלו .החל בסטרואידים ,גמאגלובולין, סולומדרולבמינון גבוה. פלאסמה פרזיס, NPLATE , REVOLADE, פרדניזון ,הכל כשל.
היום מטופלת כבר 10 ימים בציקלוספורין בהתאם להמלצתך , עדיין ללא שינוי .
הבנתי שהרופא המטפל היה גם בקשר איתך.
נאמר לנו שיש להמתין שבועיים עד חודש כדי לראות אם יש תגובה.
בינתיים נערכה בדיקת מוח עתם נוספת לפני שבוע שהראתה שהמחלה מתקדמת במוח העצם.
ובCT נצפו בלוטות גדולות בבטן.
ההמלצה כיום היא לפנות להשתלת מוח עצם.
נמצא תורם החול בהתאמה של 9/10 .
שאלתי היא:
1. האם יש נסיון בהשתלה במיקרים דומים ומה רמת ההצלחה אם ידוע?
2. האם הצלחה פירושה העלמות טוטלית של הCLL ואולי גם הITP?
קשה לנו לקבל החלטה עקב רמת הסיכון הגבוה ששמענו 20%-40% תמותה.
לא מעט סיבוכים וכ50% הצלחה.
מצד שני המחלה מתקדמת וחייבים להחליט מה עושים.
תודה מראש
אבי
פרופ' בן יהודה תודה על תגובתך.
אני רק יכול להוסיף שהיום הראשון של הטיפול -גמאגלובולין+סולומדרול+עירוי טרובוציטים לא עזר ואין שינוי בתוצאה .
כשאת מציינת לעבור על מוח העצם את מתכוות לעותק תוצאות הבדיקה האחרונה ?
נראה לי שכרגע אנחנו תקועים באישפוז ולא אוכל להגיע איתה לירושלים.
אשתי בת 50 ,חולה בCLL .קיבלה לפני כ4 שנים עברה טיפול בFCR שהוביל לרמיסיה כמעט מלאה .ב-2011 המחלה חזרה וטופלה במבטרה+בנדמוסטין.6 טיפולים עד ינואר 2012 .הטיפול נכשל המחלה חזרה עם בלוטות באגן וCLL במוח העצם .אציין שנמצאו אצלה מרקרים בעייתים 11Q ו- 17P ב40% מהתאים.בנוסף סובלת מטרומבוציטופניה חריפה כנראה ITP .הטרומבוציטים ירדו ל2000 . לאור העובדה ששהמוגלובין 11.5 ואין הסננה כבדה של CLL במוח העצם ובנוסף נראו מגאקאריוציטים תקינים ההשערה היא -ITP.
טיפול מעל לחודש בפרדניזון לא הועיל. עירוי של גמא גלובולין +סולומדרול החזיק כשבוע ונכשל. עירוי 10 מנות טרומבוציטים נכשל פעמיים טיפולבNPLATE במינון מלא נכשל. טיפול בREVOLADE במשך 9 ימים נכשל והיום היא עם 1000 !!! טרומבוציטים בלבד.עם שטפי דם נרחבים על כל הגוף ובריריות (פה ואף) הרגגליים מכוסות נקודות אדומות הטחול נמצא היום 10 ס"מ. וידוע על גוש ברטרופריטונאום.בינתיים מחפשים תורם למוח עצם אבל הבעיה המיידית היא הITP.
אושפזה היום לקבלת גמאגלובולין 60 מ":ג ליום+סולומדרול 1 גר ליום למשך יומיים ולאחר מכן 10 מנות טרומבוציטים.
ההמצלה היא להתחיל לאחר מכן טיפול במבטרה+סולומדרול לפי הפרוטוקול של KIPPS &CATOVSKY.
והשאלה שלי האם בזאת מיצינו את כל האופציות ונותר רק מקום לתפילה?
שכחתי לציין שהומלץ לנו לא להסיר את הטחול בגלל הרצון להשתלת מוח עצם.
צר לי על הסיפור הארוך אבל אני מרגיש אובד עצות.
תודה
אובד עצות
פרופ' בן יהודה שלום.
מה ידוע על טיפול בCLL בעזרת BTK ? (מדובר על טיפול קו שלישי לאחר שטיפול קו שני של בנדמוסטין יחד עם מבטרה התבטא בהטבה חלקית בלבד)
האם הטיפול עבר את שלב הניסוי וניתן כבר כטיפול ?
היכן ניתן להשיג ? מי החברה שמייצרת והאם יש לה נציג בארץ?
ישנם רופאים שניחנו בסגולה מיוחדת,
עצם השיחה איתם וההתייחסות שלהם היא כבר חלק מהריפוי.
אני חייב לציין שעבורי את בהחלט נימנית עליהם.
אלף תודות
הטיפולים בעבר כללו תרופות כמו: R+F+C בכמות של 6 מחזורים בשנת 2007
ולאחרונה בנדמוסטין +מבטרה.
נאמר לנו שהסיכון לזיהום ממבטרה די דומה לזה של האופטומומב .האם את מסכימה להנחה הזאת?
בעבר כבר ציינתי זאת אבל עכשיו זה הפך למעשי ויש לנו חלון זמן מוגבל להצטרפות לניסוי.
מדובר בCLL לאחר סבב טיפולים שני בבנדמוסטין+מבטרה.
מה שמטריד אותי הוא מרקר 11Q22 .
מצד שני כמו שהערת לי בעבר יש סכנה של זיהומים ואכן מנסיון לשאוב מידע באינטרנט הגורם המרתיע ביותר להבנתי כרגע הוא הסכנה לזיהום ויראלי במוח .
שאלתי היא כזאת במיסמכים של הניסוי מדובר על מיקרה אחד כזה ,אך לעומת זאת בניסוי Hx-CD20-406 מצאתי 12% (19 מתוך 154) נפטרו כתוצאה של זיהומים .
האם יש אפשרות לדעת סטטיסטיקות יותר מדויקות ואיך ניתן להגיע להחלטה מושכלת.
האם נראה לך שחוות דעת שניה תעזור?
ברצוני לציין שהצוות בביה"ח תומך בכניסה לניסוי.
בנוסף מצויין בנספח של הניסוי שיתכן מצב שבו 50% שיהיו בקבוצת הפלאסבו יוכלו לקבל את התרופה על ידי החברה עצמה.
ההתלבטות קשה מאד.
ואני מנסה לצמא כל שבב של מידע לצורך קבלת החלטה(בשבוע וחצי הקרובים)