שלום לך פרופסור בן יהודה.
1. האם יש בעולם תרופה יותר טובה מגזיבה המחסלת את הלימפומה הפולקולרית?
ספטמבר ,2015 ,עברתי השתלת מיח עצמי. פעמיים, בתקופה עד היום נמצאו תאי לימפומה פולקורית בלחמיות העיניים וטופלו בקרינה ולא הועיל כי חזר שוב. זה אומר שההשתלה נכשלה כי לא הצליחו למגר את הלימפומה הפולקולרית?
2. אם אקבל עכשיו גזיבה שזה קו מתקדם- מה יתנו לי אם הלימפומה העקשנית הזו תשוב?
י3. האם יתנו לי למות כי אין משהו מתקדם יותר?
4. האם ניתן לעשות watch and wait , כשהדרגה היא 1-2 ,ושהלימפומה בלחמיות קרוב למוח?
מצטערת שאני מציפה אותך בשאלות המטרידות אותי כעת. מקווה ואשמח לקבל תשובה לכל שאלה שלי.
תודה לך.
בהערכה רבה.
קושי
שלום פרופסור בן יהודה.
להזכירך, שמי באתר קושי. מזה כ 10 שנים יש לי לימפומה פולקולרית שהתגלתה לראשונה בעיניים, בלחמיות. היתה ג ם ליד המעי הדק, הפכה ל dlbcl ועברתי השתלת מיח עצם עצמי. המשיכה להיות בעיניים לפני כשנתיים ,קיבלתי שני סבבים של הקרנות בעיניים שעזרו לתקופה קצרה .וכעת בביקורת עיניים שוב נמצאת בלחמיות עין ימין. זה התגלה בביופסייות כנראה,אי אפשר להיפטר מהלימפומה הפולקולרית שמשתרשת בגוף. היום האונקולוג שלי מציע לעשות קודם פט סיטי וכנראה טיפול גזיבה.
האם זו המילה האחרונה בטיפול במחלה? הוא נקרא טיפול ביולוגי אך בקריאה עליו ,הבנתי שהוא מעורב בכימוטרפיה. מה האם זו נסיגה בטיפול? אין טיפול כלשהוא שמסוגל לחסל את הלימפומה הזו ? ואם אטופל בזה ובעתיד הלימפומה תחזור האם יש טיפול בקו שלישי או רביעי או שיתנו לי למות? האם ניתן לחכות בשיטה הידועה ולראות אם יתפתח כשזה בעיניים,קרוב למוח?
מחכה לתשובותייך.בבקשה עזרי לי להחליט מה עושים.אני רוצה מאד לחיות .יש לי בשביל מי.
תודה.
בהערכה.
שלום פרופסור דינה בן יהודה.
מספר שנים לא עליתי לפורום. היה לי שקט במשך 3.5 שנים בהם נבדקתי ע"י רופא ופט סיטי אחת לשנה . הכל באדיקות מלאה. ב 14.7.14 עשיתי פט סיטי כל גופי. לא היתה קליטה שצריכה לאותת דאגה. ב1.9.14 התנפחה לי רגל שמאל והפכה להיות רגל פיל. בתחילה חשבתי שזה כלום ויעבור וכך הגעתי לאוקטובר. החלטתי לשתף את האונקולוג שלי בביה"ח והוא ביקש שאקח טקסי ואגיע מיד לחדר מיון כדי שיבדקו קיימות של פקקת.הבדיקה עברה בשלום אין פקקת. בחופשת סוכות הזמין אותי האונקולוג ועשו לי בדחיפות פט סיטי. שם ראו קליטה ברמה גבוהה באגן השמאלי ובבלוטות של מיפשעה שמאל בגודל של כ 20 ס"מר. וכן במקומות מסוימים מעל ומתחת לסרעפת .נשלחתי מיד לביופסיה בבלוטות המיפשעה ומיד התחילו אתי בטיפול RCHOP . פרוטוקול של 6 קורסים כל 3 שבועות. אחרי שבוע הגיע תשובה מפתולוגיה אבחנה :תאי DLBCL בדרגה 3-4. ומעט תאי לימפומה פולקולרית. אחרי 3 קורסים שוב פט סיטי ב 22.12.14 . הרופא שמאד דואג ומסור לי טילפן ואמר שהתוצאות מצויינות וביקש שאבוא לפגישה. לפגישה לקחתי את בעלי ובני הבכור. אני בת 65. הרופא בפגישה דיבר על הצלחת הטיפול אך אמר שמי שיש לו קודם לימפומה שקטה המתהפכת לאגרסיבית- סיכויי ההצלחה למגר ולהיפטר לתמיד מהסרטן האגרסיבי הזה הוא 40-50 %רק עם ה RCHOP . אם רוצים להגדיל סיכויי הצלחה למיגור המחלה לתמיד - יש לעבור גם השתלה עצמית- בגילי ?! בגיל 65 ?! ואז הסיכויים למיגור עולים ל 70-80% הצלחה.מי ש"התמזל מזלו " והחל את היסטוריית סרטן הלימפה שלו ישר עם DLBCL , מספיק לו רק ה rchop כדי למגר המחלה ב 70-80%. שאלות:
1. האם ההסבר הזה נכון?
2. מה הסכנות בגילי כשכרגע יש לי מחלה רצינית נוספת והיא פרקינסון.?יתרהאיברים כגון - לב, כבד,ריאות, ראש, כליות לחץ דם ובדיקות דם עד תחילת הטיפול- הכל תקין.
3. מה קורה אם לא נכנסתי לקבוצת ההצלחות ונשארתי עם גוף מוחלש ובתוך 20-30% של כשלון בום השתלה עצמית? מה וכיצד ניתן לטפל בי ולתת לי עוד שנות חייים עם איכות בערך עד גיל 85?
4.האם טיפול לאותם שנכשלו בהשתלה עצמית הוא עם ייסורים/חוסר וודאות /הרבה מיגבלות /סרטן אלים שמחסל אותי לאט או מהר וכמה מהר?
5.האם ישנם טיפולים חדשניים ממוקדי מטרה " הטילים למיניהם " שהם כבר בשימוש לציבור או בקבוצות ניסוי שהוכיחו את יעילותם וניתן לוותר על ההשתלה העצמית שמאד מפחידה בגילי ? אני פוחדת שמהזיהומים ושטפי הדם אסתבך ואמות. ואני צעירה מכדי למות. חיכיתי לצאת לגימלאות בגיל 60 ומאז אני עם סרטן שקט שכעת ההפךלמאד אגרסיבי.
6. האם את יכולה להציע לי טיפול יעיל יותר ופחות מסוכן לגילי למיגור המחלה בסיכויים קרובים ל 100% בלי לסכן יותר מדי אברים אחרים הבריאים עדיין בגופי?
כרגיל מצפה לתשובתך המוסברת היטב .לילה טוב לך , פרופסור.
משום מה לא קיבלתי השנה לכנס בגבעתיים. נשכחתי? עלי לתזכר אותם בצורה כלשהיא? היה מאד מעניין כל שנה.
תודה לך מראש.
שלום לך פרופ' בן יהודה.
מספר שנים לא כתבתי לך ולא נועצתי בך כי הביקורות והפט סיטי לא דרש טיפול.
לפני כחודש התנפחה לי רגל שמאל מכף הרגל עד למיפשעה. עדיין נפוחה מאד. נשלחתי לאולטרה סאונד וורידי-אין קרישי דם. ליתר בטחון , האוקולוג שלי נתן לי אקסלאן להזריק לעצמי כל יום במשך 20 יום . שלח אותי לפט סי טי דחוף. אחרי יומיים הוא קיבל התשובות מהמפענחת. טילפן אלי ואמר שיביא המקרה שלי לדיון בפורוס רופאי המחלקה המתקיים כל שבוע. שלשום טילפן אלי שהחליטו שעלי לעשות טיפול RCHOP. לפני 4.5 שנים כשהתגלתה קיבלתי רק RCOP. הזמין אותי גם לבדיקות דם ואקו לב כי רוצה לתת לי את הטיפול האגרסיבי הנ"ל.
הזמין אותי לביופסיה בבלוטות המיפסעה ליום חמישי כדי לבדוק אם אין טרנספורמציה של התאים הסרטניים.
ביום שני הקרוב יתחיל בטיפול הנ"ל.
לפני כ1.5 שנים התגלה אצלי פרקינסון. אולי זה מהרעלים של טיפולי הסרטן?
הרופא האונקולוג שדיבר עם מפענחת הפט סיטי שלי אמר לי שאכן יש בלוטות לימפה במיפסעה השמאלית מוגדלות וכן גידול בבלוטות בבטן.
יש לציין שעשיתי פט סיטי ב 16.7.14 ואז כבר ראו בלוטות שגדלו במיפשעה אך לא היו בגודל הזה ואמר שעדיין אין סיבה לטפל. תוך 3 חודשים כל הבלוטות גדלו מאד. איך אפשר להסביר זאת?
בדיקות הדם תקינות לחלוטין למעט LDH שהוא 276.
לו היתה לך מטופלת במצב זה עם כל הסימפתומים שציינתי , האם היית עושה לו אותו טיפול שהאונקולוג שלי מתכוון לעשות לי??
האונקולוג הזמין אותי לניתוח הוצאת ביופסיה מבלוטות המיפסעה ברגל שהתנפחה.
מדוע לא מטפל בכלורמבוציל/בנדמוסטין/ודומיהם?
קראתי במחקרים בארה"ב שכיום החלו להתאים טיפול לכל חולה לימפומה פולקולרית על פי ההרכב הגנטי שלו. האם יש את זה גם בארץ?
מחכה לתשובתך. אני רגילה לתשובות מאד מענינות ועניניות ממך.אני רגילה ללמוד ממך המון.
תודה מראש. בברכה.
תודה לך פרופ' בן יהודה על תשובותייך.
על חלק מהשאלות לא קיבלתי תשובות. שאלות:
1. אם המחלה עדיין פעילה ,לפי הפט סי טי ,מה עושים נגד זה ?
2. האם טיפול בזבלין יכול להביא לרמיסיה?
3. מתי משתמשים בזבלין נגד לימפומה פולקולרית? מה יתרונותיו ומה חסרונותיו?
4. מה הם הגורמים שיביאו את הרופא לשקול ולהחליט אם תחזוקת מבטרה או זבלין או אם יש תרופה אחרת? אם יש תרופה אחרת , מה היא ?
5. כל בדיקות הפט סי טי אינן מסוכנות בשל הקרינה כל 3 חודשים?
6. האם יש בדיקות דומות שאינן מקרינות כל כך?
7. אם המבטרה מחלישה את הלימפוציטים בגוף, איך יודעים מראש שהמערכת החיסונית תתאושש מהמבטרה מבלי לקחת מראש תאי אב? אולי כן כדאי להשתריין , בכל זאת , מראש עם תאי האב?
8. בבדיקת מיח העצם שנעשתה לי לפני תחילת הטיפולים התוצאה היא :(ציטוט)היפרצלולריבמקצת לגיל החולה 65-70%. שורה אדומה :בעיקר נורמובלסטית, שורה לבנה :הבשלה שלמה עד נאוטרופילים. מגקריוציטים: אטיפיה קלה. לימפוציטים: אגרגט אחד קצת אירגולרי,באינטרסטיציום,של לימפוציטים קטנים. סיבי רטיקולין: ריבוי באופן מוקדי דרגה 1-2. קולגן: מוקדים עם נוכחות. המוסידרין: אין. תאים אחרים : אין. עצם : בלי מימצא פתולוגי. שינויים אחרים , ספציפיים : אין.
מה תוצאות אלה מעידות על כמות מעורבות מיח העצם במחלה?
תודה לך על סבלנותך והיכולת לפשט דברים מסובכים לאנשים חסרי השכלה רפואית.
מאחלת לך בריאות והרבה כח להמשיך ולעזור לאנשים כמונו.
מחכה לתשובותייך.
חג שמח ושנה טובה
תודה מראש.