פורום ממאירויות המטולוגיות

עברתי אקו לב - שתוצאתו תקינה. הקרדיולוג טוען שהוא בכלל לא מכיר את התרופה הזו ושקרדיוגים לא עובדים איתה, כי אם רק אונקולוגים. לדעתו, לאחר כל טיפול צריך לעשות אקו לב וזה בהחלט מספיק, אולם ההמטו אונקולוג חושב שכדאי לתת קרדיוקסאן .. המהי המלצתך? אם לא כדאי להתחיל את הכימו והמבטרה ללא הקרדיוקסאן ולראות בהמשך?

פרפסור בן יהודה היקרה, וזו שאלתי, מתחילה בשבוע הבא את הCHOP + מבטרה. מכיוון שבסיבוב הקודם נחשפתי לכמות לא מבוטלת של אדיאה (בעבר קיבלתי MCOP-B) הוחלט לשלב את האדריאה לפחות בשלושה מתוך ששת הטיפולים של הCHOP בשילוב קרדיוקסאן. קראתי קצת מידע על התרופה הנ"ל ודי נחרדתי, להלן ציטוט קצר: " תופעות הלוואי הנפוצות כוללות: נשירת שיער, בחילה, הקאה, עייפות, אנורקסיה, שלשול, קשיים בבליעה, חום, כאב גרון או סימנים נוספים המעידים על זיהום ואיבוד תיאבון.
דקסרזוקסאן גורמת לדיכוי יצירת תאי הדם השונים במוח העצם, הגורר בעקבותיו אנמיה ונטייה מוגברת לזיהומים ולדימום לא תקין"
שאלותיי :
1. האם ראוי להסתכן בכל זה?  (מה עוד שזה מתווסף על תופעות הלוואי של הכימו והמבטרה...)
2. האם יש מחקרים קליניים רציניים על יעילותה של התרופה?
3. לפי מה שקראתי, עד היום לא ממש ידוע בעולם הרפואה על מנגנון הפעולה של התרופה הזו וכיצד היא מגנה על הלב... האמנם?

האם הכן של תשובתך מתייחס לכך שאני יכולה להיות שקטה ? או "כן" ביחס להתעקשות על אשפוז בטיפול הראשון?
אלפי תודות על העידוד. לצערי, אני מאוד חסרה אותו...  

בבית חולים רמב"ם.
האם אני יכולה להיות שקטה ?
האם להתעקש על אשפוז  בטיפול הראשון לאור ההסטוריה המאוד סבוכה שלי עם אלרגיות? לתשובתך אודה.

כזכור, הייתה לנו התכתבות קטנה (בעמוד 2 ) אז התייעצתי עימך בקשר לאפשרות לדחות את הטיפול והמלצת לי לא להמתין. בינתיים כנראה המחלה רצה , מאז הביופסיה, הבלוטה בצוואר גדלה בסנטימטר וחצי (את הביופסיה עשיתי בסוף יוני) ומידי אחה"צ - ערב יש לי חום נמוך (37.4 - 37.7) ה-LDH תקין ובספירת דם מעבר לקצת לקוציטוזיס (שיש לי תמיד) הבדיקה תקינה. קבענו התחלת טיפול  ב R-CHOP  לסוף אוגוסט. מכיוון שלפני 18 שנים קיבלתי MCOP-B הוחלט לא לתת לי יותר מאשר 2 מנות של אדריאמיצין. 
ברקע , אלרגיות קשות (מיום היוולדי) למיליון דברים. בין השאר הגעתי לטיפול נמרץ מאכילת מנגו, קיוי ותרד, קיימת אלרגיה ליוד ולפנצילין ועוד... אז, בסיבוב הראשון הייתה היערכות מיוחדת: כיסוי  בהידרו קורטיזון בשילוב פנרגן (שעשה לי רע מאוד בהרגשה) קרדיולוג היה נוכח בכל הטיפולים וברקע הייתה ערכת החייאה מוכנה. מאז חלפו כאמור, 18 שנים ובעקב שינוי מקום מגוריי החלפתי בית חולים. אני פוחדת מאוד מפני תגובה אלרגית למבטרה. הרופא שלי הפריד בטיפול הראשון את המבטרה מהכימו (ביום הראשון מבטרה וביום השני כימו) והוא טוען שהם יתנו לי בבוקר 2 אהיסטון + הידרו קורטיזון ומעט פנרגן ויזרימו לאט את המבטרה. אני עדיין מאוד לא שקטה. מכיוון שמקום מגוריי מרוחק מבית החולים ביקשתי לקבל את הטיפול הראשון באשפוז, אולם הרופא שלי מתעקש שאין בכך צורך. שאלתי : האם אכן הטיפול המוצע לי על מנת למנוע אלרגיה הוא אופטימאלי? האם אני יכולה להיות שקטה? האם יש טעם להתעקש על אשפוז  בטיפול הראשון? לתשובתייך אודה מקרב לב. תודתי מראש, מיקי.    

אכן החלטתי לפנות לחוות דעת שניה. 
רציתי מאוד להגיע אלייך , אך התברר לי ממזכירתך שזמן ההמתנה הוא לפחות חודש - חודש וחצי, אי לכך קבעתי תור לשבוע הבא לפרופסור פוליאק.  
האם לדעתך התחלת טיפולים בתחילת חודש אוקטובר יכולה להוות בעייה?  
(הרופא המטפל בי יוצא בספט' לחודש חופש)
פרופסור דינה בן יהודה, כל כך קשה לי לקבל את ההחלטה, אם חלילה הייתי מרגישה ברע - בכלל לא הייתי מתלבטת... אולם מכיון שאני חשה בטוב ובזכרוני עוד צרובה "התופת" שחויתי לפני 18 שנים - קשה לי מאוד ההחלטה, למרות שאני מבינה שאין מנוס. 
 

מאז להודעתי האחרונה כאן אליך, הרופא שלי שינה את גישתו (לאחר שיחה עם הפתולוגית ומבט חוזר בפרפרטים) והחליט להציע לי צ'ופ בשילוב מבטרה. אני מבינה שבסוג המחלה שלי המטרה היא אינה ריפוי כי אם השגת הפוגה (?) לפי מה שהבנתי תוחלת החיים בחולי לימפומה פליקולרית לא משתנה עם טיפול או בלעדיו (?) נכון לעכשיו, אני לחלוטין לא סמפטומטית: אין לי חום, אין לי הזעות לילה  ואיני יורדת במשקל, אני כן עייפה מהרגיל אך מייחסת זאת לקיץ, לחיים הדינאמיים ולגיל המעבר (הנני בת 49 אולם בגלל הכימו שעברתי נכנסתי מוקדם מאוד למנאופזה) אני יודעת שהטיפול הכימי עוד מחכה לי, אולם נשאלת כאן שאלת התזמון ושאלת הרווח והפסד, משמע, מה ארויח אם אלך כעת לטיפולים ומה אפסיד. שאלתי: על פי גישתך, האם רק תוצאות המעבדה הן הפרמטר לקבלת החלטה ? או שלעצם העובדה שאני חשה בטוב ובדיקות הדם שלי בסדר גמור (למעט מרקרים לסרטן שכמובן גבוהים) יש חשיבות בקבלת החלטה? אני שומעת דעות לכאן וכאן ומתקשה להחליט.
נ.ב : האם תוכלי להעיר את עיני לגבי המושג "אזורים דיפוזיים"?
לתשובתך אודה מקרב לב , מיקי.   
  

היום הייתי אצל ההמטואונקולג שמטפל בי.
הוא גורס שלמרות שיש חזרה מלאה של המחלה-  אין צורך כעת להתחיל בשום טיפול, מכיון שאני לא סימפטומטית ואני חשה בטוב ולפיכך לדעתו, יש להסתפק במעקב בלבד. עוד הוא גורס שיכול להיות שיש טעות באינדקס פרוליפרציה והוא ביקש מהמעבדה לבדוק זאת שוב. כך או אחרת דעתו איתנה (משמע, גם אם יתברר שאכן מדובר ב 70% פרוליפרציה - אין בכוונתו להתחיל בטיפול). מיותר לציין שמחד, אין שמחה ממני, מאידך, מנסיוני כבר חויתי בסיבוב הראשון לפני 18 שנים מצב שבו היו הבדלים תהומיים בין התמונה הקלינית לבין התמונה הפתולוגית (למרות שהייתי סימפוטמטית בכל הפרמטרים) ואז הסתבר שאני תחת מתקפה אגרסיבית... לסיכום, עם כל השמחה שלי, אני חוששת מסחרור של הלימפומה. אני לא שקטה. אני יודעת שזה רק פורום להתייעצות כללית, אולם אני מאוד מבולבלת. אשמח באם תעירי את עיני ולו במקצת. תודתי מקרב לב.   

אתמול בשעת לילה מאוחרת  הכנסתי את הודעתי כאן לפורום.
הבוקר כבר המתינה לי תגובתך. למרות שהייתי מעדיפה לשמוע בשורות טובות יותר... איני יכולה שלא להתפעל מהתייחסותך הרצינית ומהיענותך המהירה,
תבורכי. את פשוט נפלאה, רוצה להודות לך על עבודת הקודש שאת עושה כאן בפורום. תודה על שאת מסירה את המיסוך מעל מילים ומינוחים סבוכים. לי אישית חוסר הודאות קשה יותר מהידיעה המרה שכנראה לא יהיה מנוס מסיבוב שני. שולחת לך חיבוק מכל הלב ושוב תודה על מסירותך. בברכה מיקי  

פרופ' בן יהודה צרור שלומות!
לפני כ 18 שנים חליתי ב -    fol. and diffuse larg cell  lympoma  stage 4B 
עם מעורבות מח עצם, קיבלתי טיפול כימוטרפי ב - MACOP B , לאחריו הייתי מועמדת להשתלת מח עצם . קיבלתי החלטה מבוקרת (באמצעות חוות דעת) שלא ללכת להשתלת מח עצם. הדעות היו חלוקות אך ברובן תמכו בהמתנה. ליתר ביטחון שאבו לי מח עצם שנוקה באמצעות CD19. לאחר 8 שנים הציעו לי לחדש את תרומת מח העצם העצמית. אולם החלטתי שרמת הסיכון מסיבוכים (איסוף דם היקפי) עולה על רמת הסיכוי לחזרתה של המחלה . עד 2007 הייתי במעקבים, וככל שעבר הזמן המרווחים גדלו. בשנת 2007 הובחנו ממצאים באולטרא סאונד צווארי שבעקבותיו החלו רופאיי בהערכה מקיפה. משנת 2007 ועד היום עברתי בדיקת מח עצם  ו- 4  הדמיות pet, בכל פעם עם עדויות לממצאים ברטרופרוטינאום  ובאתרים נוספים. מכיון שהנני סובלת גם מהידרה אדוניטיס , הרי  שלא היה ברור מה יכול להיות שייך ללימפומה ומה להידרה אדוניטיס. עד כה לא היה ממצא נגיש לביופסיה. בדיקת מח עצם הצביעה על אותם תאי דיפיוז ללא שינוי של ממש. לפני כשבועיים עברתי ביופסיה צווארית תחת אולטרא סאונד בגוש ממש לא מרשים בקוטר 2 ס"מ  להלן התוצאות שהתקבלו : 
 fol. and diffuse grade 3' mallgnant lympoma תאי הלימפומה נצבעו ב CD20 ו ב BCL6 וחלקם ל- BCL2 התאים לא נצבעו ל CD10 ו MUM1 אינדקס פרוליפרציה : 70% . שאלתי, עד כה הרופא שלי (שיש לי אמון מלא בו) גרס שאין  צורך בטיפול כלשהו. חשוב לציין שלהבדיל מהסיבוב הקודם אני מרגישה בטוב, אין לי חום , אין ירידה במשקל, למעט תחלואי גיל המעבר (שבעקבות הכימו התחיל מוקדם) ואוסטיופורוזיס - אני מרגישה טוב מאוד. גם בדיקות הדם שלי הם בגדר הסביר.. האם לדעתך, עדיין הקו שלא למקוט בטיפול הוא תקף?  או באם לדעתך בעקבות הממצאים - יהיה שינוי בהערכה ? התור שלי הוא בעוד מס' ימים ואני מאוד רוצה לדעת  מה קורה איתי, לתשובתך אודה מקרב לב