פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום, גם אני חליתי באותה מחלה ואני עדיין בסדרת הכימו הראשונה. לצערי אין לי רופאה מדהימה- רציתי לשאול אותך כמה זמן עבר מהפעם הראשונה בה גילו לך את המחלה וקיבלת טיפול, עד הפעם השנייה.
גם אני רוצה לדעת קצת יותר על זמנים ונוהגים של המחלה NHL
תודה מראש תמרה

פגשתי בפט-סיטי אנשים שעברו השתלה כזו ובאמת היייתה להם הפסקה ארוכה
של 8-12 שנים. וגם כעת לא בטוח שזה חזר.  אני לא רופאה ואני לצערי "חדשה " במחלה זו- 4 חודשים. אבל למדתי שניתן ללמוד גם מניסיונם של אחרים.
אז אני מעבירה לך את הרכילות הזו - בתיקווה שזה יחד עם הפרופ' הנפלאה כאן יעזור וירגיע.
המון בריאות ושנה טובה
תמרה

פרופ' בן יהודה שלום,
אני יודעת שאני שואלת הרבה שאלות, אולם את מהווה עבורי נחמה ואופטימיות גדולות . ואיני שוכחת שזהו פורום - אל דאגה אני מבינה את הטוב והמגבלה ואיני "מפילה" עליך אחריות כלל. פשוט רוצה לומר שזו דוגמה לפורום טוב וענייני.

שאלתי ה1 נוגעת לזריקה נגד השפעות השונות שניתנות בקופות החולים. לא יודעת אם צריך / לא צריך לעשותה.
שאלה 2: אם המחלה חוזרת, האם היא חוזרת באותו האופן? כלומר למשל אצלי יש גידולים בעצמות, אז זה יחזור כגידולים בעצמות? או שבכל פעם זה אחרת?

לתשובתך על תרגילים לחיזוק האנרגיה -  היום התחלתי לצעוד ואני מקווה שזה בסדר, כדי לחזק קצת את גופי לקראת ההוראה. אם יש אתר- מקום בו אוכל לקרוא באינטרנט על תרגילים מסויימים- אשמח. או האם עלי לפנות למחלקת האורטו אונקו לשאלה זו, כי הגידולים הם בתוך העצמות ובעמוד השדרה. שם אושפזתי בתחילה.(אין סיכוי לקבל תשובה מהרופאה, שנחשבת לרופאה טובה, אבל יש המון רשלנויות קטנות וחוסר הקשבה שגורם לתחושה שאני אוויר + המון חרדות מיותרות. נותרו לי 3 כימו,ואני זקוקה לאנרגיה שלי לעבודה, אז החלטתי לא לשנות. אבל בטוח שלא אסכים לעבור זאת כך שנית- אעדיף להשאר בבית)
תודה מראש תמרה

יש לי נפילות אנרגיה, חוץ משתיה ואוכל - מתוק, האם יש דברים נוספים שיכולים להזין אותי באנרגיה. אני רוצה וחייבת לעבוד. נחשבת למרצה מצויינת, לא רוצה לפשל. חשבתי גם לספר על הנושא לכולם, כדי שלא יהיו סודות וגם כדי שיקבלו ביתר הבנה חולשות או מעידות קטנות.
אשמח לקבל טיפים מאנשים שכבר היו שם ומכאלו שיודעים יותר ממני שזה הרוב.
תודה, ושנה טובה

בכימו ה3 כל מה שהצלחתי להוציא  מהרופאה שלי - זה שסוף כל סוף אחרי חודשיים ואחרי שהזכרתי שיש פט סיטי וכאבים וכו' - היא "גילתה" את הגידולים שלי - מאידך שוב חזרה התשובה בנוסח "הכל ניפלא ונהדר" לגבי הפט סיטי, אך לשאלתי לגבי הכאבים שממשיכים טענה שאינה מטפלת בגידולים ואם ימשיכו הכאבים יעבירו אותי בחזרה למחלקת אורטו אונקו והם ישלחו אותי להקרנות
[זה מה שאמרת לי מתכתחילה בפורום - כי בהתחלה בתשובתה לי " לא היו גידולים והקרנות" ].
שאלתי היא - האם יש צורך בסוג של רופא-על שיראה את התמונה כולה? מי אמור לעשות כן?
שתהיה לך שנה מבורכת, ושוב הפורום הזה הוא הצלה עבורי.

שלום רב,
יש לי לימפומה שהתגלתה עקב כאב עז ברגליים ובגב. רק בדיקת MRI גילתה את הגוש בתוך עצם הירך. לפני כם עשו לי בדיקת CT ולא נראה דבר.
אח"כ אושפזתי באורטו אונקו שהיו מקסימים והתברר שיש גם גידול בגב ב 3 L,
ביופסיה בירך גילתה את המחלה והועברתי רשמית להמטולוגיה.
עשיתי עד כה 2 טיפולי כימו ובגלל שאמרתי שהכאבים מתגברים שוב, הרופאה שלחה אותי לעשות פט-סיטי. לא יהיו תוצאות לפני הכימו השלישי שהוא מחר.
זאת שעשתה את הבדיקב שאלה אותי איפה עשו לי את הביופסיה - מכאן אני מסיקה שלא בטוח שהיא רואה את הגידול. כי הייתי צריכה להראות לה.

אני מוכרחה להודות שאני לא ממש סומכת על הרופאה שלי - היא שוכחת דברים ועושה טעויות רבות (כמו להכחיש שיש גידולים למרות שזה כתוב בתיק ובגיליון שחרור שלי, לשכוח לכתוב מינונים על מרשמי תרופות, לשכוח שהיא קבעה תור לכימו מה שמעלה את החשש שהיא לא תזכור למה שלחה אותי לפט סיטי ולכתוב לפט סיטי שאני אחרי 3 טיפולים ולא  2)היא גם לא ממש עונה על שאלות. אני מתוסכלת וכואבת. וכמובן דואגת הרבה יותר ומפוחדת בגלל הגידולים; כיוון שהם במקומות ממש לא טובים- עמוד השידרה וקרוב למפרק הירך - ממש לא "בא לי" להיות נכה בנוסף לכל.  מה עושים ?

 מרשימת הקבוצות של האגודה - עושה רושם שאיני שייכת ממש לאף אחת מהן. - הייתי אישה בריאה וחזקה פיסית ונפשית, אוכלת מאוזן, מודעת לגוף, עשיתי ספורט למינהו וכד'. לא מוצאת באגודה אף קבוצה שהיא נעה בין 40-58 משהו כזה. אנשים שזה תפס אותם בהפתעה, ושאינם מתכננים פנסיה בקרוב ולא ברחוק.

מה דעתכם? אולי אפילו של מעט אנשים?!

מתברר לי שיש כל כך הרבה נושאי טאבו בחברה המערבית שלנו שכל כך מקדשת את החיים, עד כדי כך שאסור לדבר על איכות חיים? משמעותם? כל מני שאלות שעולות באופן קוהרנטי וטבעי לדעתי גם אצל בריאים,
אך בעיקר במצב בו חווים מצב של חולי, כאב - נושאים שלאחרים קשה לחלוק עימם

+ זהו גיל שחלק מהמאוויים כן התגשמו, חלק מהחוויות כן נחוו.

אשמח לשמוע דעות נוספות, מהאנשים המשתתפים וגם מצד מנהלת הפורום והאגודה
שנה מבורכת תמרה : )

הרופאה שלי פשוט לא עונה על שאלות.
התקשורת בין שתינו היא "על הפנים". קשה לתפוס אותה, קשה לקבל תשובה עניינית, והיא שוכחת תוך שנייה מה היא אמרה לי.
כשאני שואלת על הגידולים (שכתוב ויש לי בעמוד השדרה ובירך) היא צועקת " על איזה גידולים אני מדברת..." וכנ"ל גם לגבי ההקרנות.
אני בייאוש גמור. כשאני אומרת שכואב לי היא ואמרת "תקחי כדור, ואם לא עוזר תקחי עוד אחד וכן הלאה..."  הרי גם מאקמול אםשר למות. אני לא פחדנית מכדורים בכלל -
אבל אפשר לקבל תשובות ענייניות, ישירות המכבדות את האדם השואל אותן??
זה מצב מאד מאד מתסכל.

אשקול ייעוץ נוסף. בנתיים עברתי כימו 2 וכעת מתטרפים 5 ימים של תוספת סטירואידים. הכאבים שגברו לא חלפו. ממה שאני יודעת הם מתכננים גם הקרנות

הלוואי וידעתי איך מוצאים את הרופאים הטובים ביותר לסרטן זה בעיקר בצורה המאד לא סימפטית כפי שהתגלה אצלי. אני קוראת בכל החוברות של האגודה שאם המחלה מתגלה עקב כאבים עזים, ומופיעים גידולים בתוך העצמות ובעמוד השידהרה - היא כבר במצב די מתקדם. האם זה נכון?

אני בהחלט מבינה שזהו אינו ייעוץ מקצועי- אלא פורום אינטרנטי ואין לפרופ' יכולת לתת ניתוח של נתונים שלא נבדקו על  ידה. אבל בכל זאת - מה שאפשר לענות אודה מאד.
בברכה תמרה

לפרופ' שלום
יש לי לימפומה שאינה הוצקינס - שהתגלתה בעיקבות כאבים עזים ברגליים במפרקים, בירכיים ובברכיים. התברר כי יש לי  גידול בגב התחתון על חוליה L3 וגם גידול בתוך העצם בירך - גידול לא קטן. בבית החולים נתנו לי סטירואידים והגבתי מצויין ותוך 24 חזרתי ללכת. התחלתי טיפול כימו בסוף האישפוז.
השני יהיה בתחילת שבוע הבא. בנתיים חזרו כאבי הגב והרגליים. אני לוקחת נגד כאבים אבל מפחדת שיש שוב בצקת שלוחצת על העצבים. אין לי שום רצון להפך לנכה - האם עלי לקבל גם סטרואידים? או שבכימו בטיפול יש כאלו? מה לעשות? אני לא יכולה ללכת הרבה, אבל קצת כן. אני חוששת מהגידולים הנמצאים במקומות ממש לא טובים. האם עלי להמעיט בהליכה? מה לעשות/לא לעשות פיזית? יש לציין שלפני הכאבים וגילוי המחלה הייתי אישה בריאה וספורטיבית, אשר רוב שנות מקצועה היו פיזיים לא קלים כלל. לכן אין לי מושג איך להתייחס לזה. יש לי שאלות נוספות אבל זו הכי בוערת, ולאט לאט אשאל  כמו שאתרגל.
תודה מראש
תמרה