דר' שלומית פרי:
פרופ' אפרת לוי-להד:
שלום, אני נשאית BRCA2, כ-3 שנים אחרי ניתוח כריתת שחלות מניעתי. מקבלת טיפול הורמונלי, אסטרוגן (אסטרופם 2 מ״ג ליום), ופרוגסטרון אוטרוגוסטן 70 מ״ג ליום). נמצאת בממעקב שגרתי אחת ל-6 חודשים הכולל בדיקת מרקרים בדם, US וגינלי, (ולסרטן שד MRI ולחילופין ממוגרפיה וUS שד).
בעבר, בערך לפני 10 חודשים, היו לי מספר מקרים של דימומים קלים מהנרתיק. בבדיקה אצל גניקולוגית לא נמצאו ממצאים חשודים, נלקחה ביופסיה וPAP ולא נמצאו ממצאים חריגים.
שלשום החל דימום שהלך והתגבר וכעת דומה ממש לדימום וסת, כולל חוסר נוחות וכאבים קלים - ממש כמו אז, כשהיתה לי וסת...
אני נמצאת ברילוקיישן בחו״ל ואין לי פה עדיין גניקולוג/ית, לא היה צורך כי מגיעה בפעמיים בשנה לישראל למעקב שלי ורואה גניקולוגית. בפעם הבאה אגיע לישראל רק בסוף פברואר.
השאלה האם דימום כזה מחייב פניה דחופה לגניקולוג מקומי? מה זה יכול ללמד? האם על דלקת כלשהי? אין תסמינים נוספים, לא צריבה במתן שתן ולא כלום.
אציין שהדימום החל לאחר יומיים של וירוס כזה של בחילות חולשה וחום נמוך, שהסתובב בבי״ס של הילדים וילדים רבים וכמה אמהות שיווחו על חולי דומה כך שאני מניחה שזה גם מה שהיה לי (אולי אני טועה וזה קשור לדימום מהנרתיק איכשהו??).
תודה
שלום. אני בת 43 נושאת BRCA1 עם היסטוריה משפחתית. עוד כמה ימים הולכת לעשות כריתת שחלות מונעת והולכת לקבל מיד אסטרוגן בצורת מדבקות ופרוגסטין כספירל וגינאלי. נורא חוששת מיום שלאחר הניתוח. מתי ההורמונים המחליפים יתכילו לפעול? איך קובעים את המינון? הרי זה לא יהיה אותו מינון שהגוף אלי מייצר...האם אני ארגיש רע עד שהגוף שלי יתאים את עצמו להורמונים חיצוניים? מה לצפות מבחינה זו בתקופה הראשונה?
מובן מאוד שיש חששות לפני ניתוח. האסטרוגן לא נעלם בדם מיד לאחר הניתוח (רמת האסטרוגן הטבעי יורדת למחצית רק אחרי יממה וחצי (זמן מחצית חיים של 35 שעות) והמדבקה מתחילה לפעול מיידית, אך רמת האסטרוגן בדם עולה בהדרגה ומגיעה לשיא תוך כ 12 שעות - כלומר לאחר הניתוח אמורה להיות חפיפה בין ההורמונים שהגוף ייצר ובין ההורמונים הניננים מבחוץ, ורמות האסטרוגן אמורות להספיק כדי למנוע סמפטומים משמעותיים.
המינונים, כמו מינונים של כל תרופה, נקבעו בניסויים שנעשו במהלך פיתוח ואישור התרופה, והם מינונים שאמורים להתאים למרבית הנשים. אכן מדובר ברמת הורמונים שהיא נמוכה מזו שהגוף מייצר באופן טבעי, אולם ככלל היא מספיקה למנוע תסממינים של גיל המעבר. עם זאת, יש כמובן שונות בין אישה לאישה וייתכן שיידרשו התאמות במינון -מומלץ להיות בקשר רציף עם רופא הנשים אם ישנה הרגשה לא טובה, כדי להגיע למינון אופטימלי עבורך.
אין לי ספק שאת נוקטת צעד חשוב למען בריאותך, ואני מאחלת שהניתוח וההחלמה יעברו בקלות.
שלום רב,
אני נבדקתי לפני כ-3 שנים ונמצא כי אני נשא של BRCA1.
יש לי 4 ילדים (2 בנות ו-2 בנים). הבת הבכורה היא בת 21.5.
אנחנו (אשתי ואני) מתלבטים מאוד מה המועד הנכון לעדכן אותה שעליה להבדק בדיקת נשאות גנטית.(כמובן בהמשך, גם הבת הצעירה תצטרך להבדק)(לגבי הבנים-אין לחץ כרגע).
מצד אחד, יש לכך השלכות פסיכולוגיות (ואפילו זוגיות) פוטנציאליות-במידה והיא תאובחן כנשאית ולכאורה עדיף לדחות ככל האפשר.
מצד שני, אנו חוששים לקחת סיכון (יש לי בת דודה שחלתה בגיל 28).
אני מבין שזו החלטה מאוד אינדבדואלית- אבל בכל זאת, הייתי שמח לשמוע מה דעתך בנושא.
בתודה מראש :)
אמי חולה בסרטן המעי הגס, ואני עומדת לבצע בדיקה גנטית לבירור נשאות.
ידוע לי שאמרו לה שיש סיכוי של 15% שהסרטן תורשתי אבל אין לי מידע מעבר לזה או גישה לתיק הרפואי שלה מכיוון שאחרי שמצאה את בן הזוג הנוכחי שלה היא התרחקה מכל המשפחה.
עד כמה הבדיקה שעושים ממצה ועד כמה חשוב להשיג מידע רפואי על המחלה של אמיכדי לדעת באופן ברור יותר עד כמה אני בסיכון?
אין ספק שמידע מאמך יתרום רבות. בדרך כלל תהליך הברור הגנטי מתחיל בבדיקה גנטית אצל מי שאובחן אצלה סרטן. במידה ואמך הייתה נבדקת ונמצאת נשאית היה מקום לבדוק גם אותך. במידה והתשובה שלה שלילית ואין הסטוריה של מחלה מהצד של אביך אין בעצם טעם לבצע בדיקה גנטית אצלך. לצערי אמך התרחקה מכם וזה בטח כואב ללא קשר לברור הגנטי. במקרה כזה ההחלטה שלך ללכת לייעוץ גנטי היא ממש נכונה, היועצת הגנטית תסייע לך לראות את התמונה הרחבה ולקבל החלטות מושכלות. מאחלת לך המון בריאות.
שלום, אני בת 26, סבתי מצד האבא ואמא שלה נפטרו מסרטן שד מסוג Invasive ductal carcinoma ,HER negative. כמו כן, הבנות של בן דוד של סבתא שלי כרגע חולות בסרטן השד (לא ידוע לי מאיזה סוג)
לא מצאתי ברישומים של סבתי מידע בדבר נשאות של BRCA. רציתי לדעת האם אני זכאית לביצוע בדיקה גנטית? אם לא,האם יש מרפאה שניתן לפנות אליה במטרה לבצע את הבדיקה באופן פרטי?
תודה רבה.
הי.
שמי נגה. אני נשאית brca1. חליתי בסרטן שד פעמיים. בגיל 37 וגיל 49. בפעם הראשונה Idc רגיש להורמונים אסטרוגו ופרוגסטרון. עברתי כריתה מלאה דוצ וכריתית שחלות כימו הקרנות טיפול הורמונאלי וטיפולים משלימים. שיניתי את אורח חיי במובנים רבים. וזה היה טוב. בפעם השניה עשיתי רק ניתוח. Idc טריפל נגטיב. בחרתי לא להמשיך לכימו והקרנות. שיניתי את אורח חיי עוד יותר. כיום עם שיטת קינגסטון.
יש לי 3 בנות. גילאי 23 (תאומות) והקטנה 21. אחת התאומות נשאית. הקטנה יודעת על הנשאות והסיכון, אך בחרה לפי שעה לא לתת בדיקת דם ולסיים את הייעוץ הגנטי , והשלישית עדיין לא מודעת לנושא הנשאות. מודעת כמובן לסיכון הגבוה.
שאלתי / בקשתי: האם ניתן להתעדכן בפורום זה על טיפולים גנטיים למניעה ולתיקון של הגן הפגום ? קראתי מאמרים על כך עוד לפני כ - 30 שנים. מה קיים כיום בהקשר זה?
הפורום אינו מיועד לעדכונים שוטפים, אך כמובן שנדווח כאן אם יהיו פריצות דרך משמעותיות. לגבי טיפולים גנטיים וניסויים קליניים בכלל אפשר להתעדכן באופן שוטף דרך האתר העולמי של ניסויים קליניםם: clinical trials.gov
https://clinicaltrials.gov/
בברכה
מחפשת מידע - נקבע לי תור לניתוח כריתת שחלות וחצוצרות מניעתי (בת 40) ואני מנסה להבין מה יקרה איתי בימים שאחרי הניתוח. כמה מוגבלת מפעילות אהיה? מתי סביר שאוכל לחזור לשגרה?
יום יומיים?
שבוע?
אשמח לדעת מנשים שעברו את זה או מהצוות הרפואי.
צפויה לחוזר לשגרה ביתית תוך יום יומיים ולשגרה בכלל תוך כשבוע
מומלץ להתחיל טיפול הורמונלי חליפי במקביל לניתוח - כדי לא לסבול מתסמינים חריפים של הוצאת השחלות (והפסקת האסטרוגן)
החלמה מהירה
אני בת 40. גיליתי נשאות לbrca1 לפני מספר חודשים. לפי המידע העדכני הבנתי שבגיל 40 הסיכון לחלות בסרטן שחלה עדיין נמוך באופן יחסי (1-3%). מכאן שהסרת שחלות כעת, להבנתי, מטרתה הפחתת הסיכון לסרטן השד. בנוסף הבנתי שבמידה ואכן אחלה בסרטן שד בכל מקרה אזדקק לכימותרפיה גם אם מדובר בגילוי מוקדם וגידול קטן, כלומר המעקב אכן משמעותו גילוי מוקדם אך לא מונע צורך בטיפולי כימותרפיה. מכל המידע שקיבלתי הגעתי למסקנה שבמידה ואבצע הסרת שדיים מניעתית כעת אוכל לדחות את הניתוח להסרת שחלות בכמה שנים ובכך להמנע ממנופאוזה מוקדמת וטיפול הורמונלי חליפי. אשמח לדעת אם השיקול נשמע הגיוני ואשמח מאוד לשמוע אם מישהי עברה פרוצדורה זו (הסרת שדיים מניעתית )ואת רשמיה.
כריתת השחלות והחצוצרות בגיל 40 נעשית בראש ובראשונה כדי להקטין את הסיכון לסרטן שחלה (הפחתת הסיכון לסרטן השד היא תועלת "נוספת"). בגילאים בין 40 ל-50 הסיכון המצטבר לסרטן שחלה בנשאיות BRCA1 הוא כ 10% (כלומר הסיכוי של נשאית לחלות בסרטן שחלה עד גיל 50 הוא כ 10%).(במחקרים שונים יש טווח בין 5-20-%) - כמובן שהסיכון בכל שנה בעשור הזה הוא סביב 1% (קצת פחות בכל שנה בתחילת העשור וקצת יותר בסוף העשור).משום שסרטן שחלה קשה לגילוי ולטיפול, הגישה היא מניעתית.
נשאלת השאלה ממה נובע הרצון לדחות את הניתוח. אם הכוונה ללדת ילדים נוספים, ניתן לשקול דחייה בידיעה שקיים סיכון מסויים (גם לכך יש פתרונות אם הולכים בדחך של הפריה חוץ גופית). אם הרצון לדחות את הניתוח מחשש לכניסה מוקדמת למנופאוזה, חשוב להדגיש שבנשאיות לאחר כריתת שחלות וחצוצרו אין כל מניעה לקבל טיפול הורמונלי חליפי עד גיל 50 (בערך גיל המנופאוזה הממוצע באוכלוסיה).
מרפאות הנשאיות יכולות לסייע לך בנוגע לנשים שעברו כריתת שד מניעתית, אולם כאמור לא סרטן השד הוא הסיבה להמלצה לכריתת שחלות וחצוצרות סביב גיל 40.
שלום,
אני בת 40, נשאית BRCA1 ומתכוננת להסיר בקרוב את השחלות והחצוצרות כפי שמומלץ. לא כ"כ מצליחה להבין האם כדאי לשקול גם הוצאת רחם או "להסתפק" רק בשחלות וחצוצרות.
השאלה אם לכרות את הרחם בנוסף לכריתת השחלות והחצוצרות היא אכן נושא שיש לשקול. הנושא עולה משום שיש סוג של ממאירות רחם שהוא אופייני לנשאיות (סרטן רחם עם מאפיינים פתולוגיים שדומים לסרטן שחלה), אולם הוא נדיר, ובנוסף, בנשאיות הנוטלות טמוקסיפן למניעת סרטן השד יש סיכון מוגבר לסרטן רחם"רגיל" (סרטן רחם מסוג endometrioid ) שהטיפול בו יעיל (כריתת רחם).
בשורה התחתונה - הרוב המכריע של הנשאיות עובר כריתת שחלות וחצוצרות בלבד, משום שהוספה של כריתת רחם "מגדילה" באופן משמעותי את הניתוח, ואילו הסיכון לסרטן רחם הוא נמוך מאוד. אם קיים חשש משמעותי או סיבות אחרות/נוספות לשקול כריתת רחם (לדוגמה מיומות) ניתן לשקול כריתת רחם.
אני בת 38, נשאית BRCA1, מתכננת עוד הריון לפני ניתוח לכריתת שחלות.
האם אוכל לבצע את הניתוח מעט אחרי הלידה, ולהניק לטווח ארוך אחר כך? כלומר, ההנקה לא נפגעת מכך שמסירים את השחלות?
אפשרות אחרת היא להניק כחצי שנה ורק אז לבצע את הניתוח, אבל אני מעדיפה, אם ניתן, להניק לטווח ארוך אם הדבר לא פוגע בסיכויים לגלות סרטן בשד בשלב מוקדם.
תודה.