ידיים טובות / מאיר גולדברג
הקדמה
אין נוסחת קסם
מדוע חשוב להקשיב?
מה נחשב "הקשבה נכונה?"
חשוב שתדעו
כללים מעשיים לסייע לחולה
ליווי החבר למפגש עם הרופא
סיכום
מערך התמיכה והסיוע של האגודה למלחמה בסרטן - לחולים, למחלימים ולבני משפחותיהם
לאנשים שונים ישנן דרכים מגוונות להתמודד עם מצבים קשים ועם בשורות קשות. לפני שתפנו לעודד את חבריכם להיפתח ולשוחח עימכם, דאגו להיות קשובים, על מנת לוודא כי זוהי אכן העזרה לה הם זקוקים. אם כן, נסו לפעול על פי הקווים המנחים המפורטים בדף מידע זה. אם תגלו כי חבריכם אינם מעוניינים בשיחה על נושא מחלתם, תוכלו לשוחח עימם על נושאים אחרים, רק על מנת להיות יחד תוכלו גם לשתוק יחד אך מעל לכל, היו שם בשבילם.
שיר שנכתב במיוחד עבור האגודה למלחמה בסרטן לרגל יובל החמישים להקמתה.
לסוד בכף ידו של התינוק,
קוראים חיים, וזה זורם קדימה
ידו על פיו כשהוא פורץ בצחוק
האצבעות אומרות שלום לאמא
והנה הוא אוחז במשחקיו
מניח יד על מה שמעניין אותו
ומלטף את מי שטוב אליו
אין מה לדאוג, ולמה שיהיה לו
ימים שלא נותנים להירגע
ובקרוב, הוא יהפוך לילד
הוריו שומרים עליו בדאגה
מול בשורות העוברות בדלת
חיים בכף ידו של הגורל
קווי חיים כאן בכפות ידינו
מושיט ידו כל מי שמסוגל
לתת עזרה, כי זה חוזר אלינו
מיליון פעמונים מצלצלים
כל לב נפתח, כל דלת נפתחת
תנו יד, אל תתנו לקחת חיים
תנו לחיים לנצח הפעם
תפילה אחת בשביל כולם
כולנו יד אחת לטובתכם
חיים איתנו פחד וחשש
וגם אותם עוד ננצח
כל ילד שנולד כאן מחדש
סיבה להיות גם קצת שמח
ידיים נפתחות כדי לחבק
נחיה ונתגבר ונתחזק
אולי הרע מאחורינו
דף מידע זה נועד להעניק כלים שיעזרו לכם, כמתנדבים באגודה למלחמה בסרטן, כבני משפחה, או כחברים, לתמוך בחולי הסרטן. אנשים רבים חוששים להימצא בנוכחותם של חולי סרטן מפני שהם לא יודעים מה עליהם לומר וכיצד הם יכולים לסייע. המידע המובא כאן נועד לעזור לכם, הקרובים לחולה, ולהציע כלים לתמיכה ולסיוע.
עבור חלק מחולי הסרטן, היכולת לדבר על הבעיה עם חברים מבינים ואכפתיים עשויה להוריד חלק מהנטל. עצם השיחה והעובדה שיש עם מי לחלוק את הקשיים מפיגה חלק מהפחדים.
המידע מיועד לאנשים הקרובים לחולים, המלווים אותם לאורך תקופת מחלתם. ישנם סוגים שונים של חברים, רמות שונות של פתיחות ושיתוף. כאשר אנשים שאינם קרובים לכם חולים בסרטן, כמו עמיתים לעבודה, לא מצופה מכם שתהיו מוקד התמיכה שלהם, כפי שלא הייתם לפני שחלו במחלה. תוכלו להציע עזרה או לשאול לשלומם בלי לתת להם תחושה, שהינכם חודרים לגבולותיהם או מרחמים עליהם.
כחברים קרובים או כבני משפחה, אתם חלק ממערכת התמיכה של החולה ולכן תוכלו להציע עזרה, תמיכה ואוזן קשבת.
דף המידע כולל קווים מנחים, שיסייעו לכם במפגש עם אנשים חולי סרטן. למרות שדף המידע דן באמנות ההקשבה והשיחה, חשוב לדעת כי ישנם חולים שכלל אינם רוצים לדבר על הקשיים שלהם ועל מחלתם ולחלוק את דאגותיהם עם אחרים.
אבחון של מחלת הסרטן מוביל לחשש ולחרדה בקרב החולים וקרוביהם.
כאשר חבר או חברה מקבלים בשורות קשות, רבים מאיתנו חשים חלשים וח0רי מילים. יש החושבים שיש דברים שהם אמורים להגיד או לעשות שייקלו על החולה באופן מיידי. חשוב לזכור שאין “דבר נכון” לומר, אין נוסחת קסם או אימרת פלא המתאימה לכל מצב. אם אתם מעוניינים באמת ובתמים לעזור לחברכם או לבן/בת משפחתכם, הרי שכבר השגתם את המרכיב החשוב ביותר מעבר למילים עצמן, הדבר המרכזי שתוכלו לעשות למענם הוא להקשיב. בכך שתכירו מספר כללים פשוטים של “הקשבה נכונה”, תוכלו להוות מקור לעזרה ולתמיכה אמיתית.
הניסיון מלמד, שלרוב חולי הסרטן יש צורך לשוחח על מחלתם ו/או מצוקתם. לפני שתנסו לפתוח בשיחה עם חולה סרטן גבשו את מסרות השיחה. יש שלוש סיבות בסיסיות לנהל שיחה ולהקשיב:
קיימות דרכי תקשורת רבות: נשיקה, מגע, צחוק, כעס ואפילו שתיקה. עם זאת, שיחה היא צורת התקשורת היעילה והטובה ביותר להסביר את עצמכם ולהבין את האחר.
לשיחה יכולות להיות מסרות שונות: לעדכן, למסור הוראות ומידע, להצחיק... אולם ישנן גם סיבות פחות ברורות לדבר, בהן הרצון הפשוט להישמע. במקרים רבים אנשים מדברים על מנת “להסיר אבן” מליבם.
השיחה יכולה לעזור בפריקת לחץ, היא עשויה להביא להקלה. לכן אתם, כחברים קרובים, יכולים לסייע לחולים פשוט בכך שתניחו להם לדבר. “הקשבה נכונה” מועילה כשלעצמה. כך למשל, במחקר שנערך בארה”ב לימדו אנשים טכניקות פשוטות של הקשבה. חולים שהתנדבו לשם כך הופגשו עם אותם אנשים וסיפרו להם על בעיותיהם. המקשיבים לא הורשו לומר או לעשות דבר. הם רק הנהנו ואמרו “אני מבין”, או “ספר ל׳ עוד”. בסוף המפגש, כמעט כל המטופלים חשו שקיבלו טיפול טוב ומספר מטופלים אף התקשרו ל”מטפלים” על מנת להודות להם ולשאול אם יוכלו להיפגש שוב. נסו לזכור שלא חייבות להיות לכם כל התשובות - ההקשבה עצמה יכולה להועיל.
לקביעה זו ישנו סייג משמעותי. יש אנשים שהשיחה על מחלתם מקשה עליהם את ההתמודדות. אנשים אלו משתמשים במנגנונים שונים כגון הכחשה והסחת דעת, כדי לא לחשוב על המחלה. חשוב לאפשר לחולים לנהוג על פי הדרך בה בחרו.
אנשים רבים חוששים כי העלאת נושא לשיחה עלולה לעורר פחדים בחולה, בתחום שלא הוטרד בו קודם לכן, אך דאגה זו אינה מבוססת. מחקרים שנערכו בבריטניה בשנות השישים, בהשתתפות חולים שמחלתם נמצאה בשלב מתקדם, העלו כי שיחות של חולים עם חברים קרובים ובני משפחה לא עוררו פחדים חדשים. ההפך הוא הנכון: הימנעות משיחה על הפחדים עלולה, במקרים מסוימים, להעצים אותם. חוקרים אחרים הראו שבקרב חולים במחלות קשות, אחת הבעיות המכבידות עליהם ביותר היא חוסר הנכונות של אנשים לדבר איתם ותחושת הבידוד עקב כך שמקשה עליהם עוד יותר. עם זאת, מחקר אחר בארה"ב מצא כי גם שיחות מרובות אינן מועילות לחולה. שיחה על המחלה הינה כמו תרופה, יש להיעזר בה במינון הנכון ובזמן הנכון. על כן, יש למצוא את מינון השיחה המתאים ביותר לחולה. חשוב להקשיב ולדובב את החולים כל עוד הם רוצים לדבר, אך לדעת גם מתי להניח להם ולשתוק לצידם.
כאשר לאדם יש חרדה משמעותית ייתכן שהוא יתקשה לדבר על כך. סיבה אחת להדחקת חרדות היא בושה, תחושה כי הפחד נובע מדבר של מה בכך. אם חולה יבחר לחשוף בפניכם את פחדיו, חשוב כי תדעו להקשיב ולא לבטא שיפוט כלשהו לגבי הנאמר הראו כי אתם מבינים את הדברים שהוא חושש מהם ומקבלים אותם. “תכן שכך תוכלו לצמצם, ולו במעט, את פחדיו ולהכניס דברים לפרופורציה. יש לציין, כי יש אנשים שהחרדה גורמת להם לדיבור יתר, אחרים משתמשים בהכחשה כמנגנון הגנה. לכן חשוב להקשיב לחולה על מנת להבין אם הוא זקוק לשיחה עימכם, או רק לנוכחותכם לצידו.
יש תועלת רבה בניסיון לשוחח ולהקשיב לחבר או לקרוב משפחה שהתבשר כי חלה בסרטן. למרות המבוכה הראשונית בשיחה והמכשולים שעלולים לעמוד בדרככם, נסו שלא להתייאש. חשוב שתקפידו לא לכפות את עצמכם על החולה, אלא רק להציע לו אוזן קשבת ושיחה ככל שימצא לנכון.
“הקשבה נכונה” בנויה מאלמנטים נפשיים ופיזיים. לפניכם מספר כללים בסיסיים העשויים לסייע לכם לקדם שיחה כנה ובונה עם החולה:
כאשר לא מדובר בקשר של חברות, אין סיבה לדובב את החולה. ניתן לבטא תמיכה ואהדה גם בשיחה קצרה כשנפגשים באקראי. אם מדובר בחולה קרוב, נסו לפתוח בשיחה במקום שקט ואינטימי שבו ניתן לחוש בנוח. נסו לשדר נינוחות ורגיעה. גם המרחק בין המשוחחים משמעותי. קירבת יתר עלולה לגרום לתחושה של חדירה, מרחק רב עשוי ליצור תחושת ריחוק ורשמיות. כמו כן, נסו להימנע משיחה כשמפרידים ביניכם חפצים או מכשולים, שיקשו עליכם ליצור קשר פיזי. הקפידו להביט בחברכם בגובה העיניים. שמירת קשר עין במהלך השיחה משדרת הקשבה ומקרבת בין המשוחחים. אם תחושו ברגעים מסוימים כי הינכם מתקשים להישיר מבס אל חברכם, נסו להעניק מגע מעודד. עם זאת, חשוב שלא לפגוע ב"גבולותיו" של החולה. כמו לכל אחד, גם לחולה שמורה הזכות להחליט אם הוא מקבל את מגע היד בברכה או לא. הקפידו להיות קשובים לצרכיו של חברכם, כך שלא תכפו סיוע בדרך המקשה עליו.
חשוב לזכור כי אין כלל המחייב את החולה להיפתח ולשתף את הקרובים אליו בקשייו. אם ירצה בכך יש לאפשר לו לעשות זאת, אך הוא יכול שלא לרצות זאת ברגע מסוים, או עם אדם מסוים. ייתכן כי הוא כלל לא מעוניין לדבר נסו שלא להיפגע מכך אין זה אומר כי אינכם חברים טובים, או כי שגיתם בפנייתכם אליו, זוהי העדפה אישית שלו שיש לכבדה ואין לשפוט אותה. בדקו אם הוא מעוניין בשיחת חולין שתסיח את דעתו, ולו לרגע, מהמחלה, או אם הוא רוצה לשתוק יחד. שאלו אותו לרצונו ופעלו כפי שיבחר.
בשיחה הקשיבו והראו שאתם מקשיבים. הימנעו מלחשוב על הדברים שתאמרו בזמן שהחולה מדבר רכזו את תשומת ליבכם בדבריו ואל תקטעו אותו, גם אם הוא אומר דברים קשים. אם הוא מנסה לקטוע אתכם, עצרו ואפשרו לו לדבר.
בשיחה בין חברים, גם בזו המתנהלת עם חולה סרטן, יכולה להישמר הדדיות מסוימת. לכן אל תחששו לשתף את חברכם בקשיים העומדים בפניכם בשיחה. כך תוכלו להפחית את אי הנוחות וליצור נתיב לתקשורת אמיתית וכנה. עם זאת, הקפידו שלא למקד את תשומת הלב בכם ובעובר עליכם.
תוכלו להקשיב היסב גם בלי לדבר הרבה. תוכלו להנהן בראש, לומר “כן”, “אני מבין”, “ספר לי עוד”. תוכלו לחזור על המילים האחרונות שאמר חברכם על מנת לשדר כי אתם מרוכזים בדבריו. אפשרות אחרת היא לשאול ולוודא כי אכן אתם מבינים את מה שאמר, “אז אתה מתכוון ש...”, כך תראו לו כי אתם מנסים בכנות להבין את מצבו. לעתים המחוות הפשוטות ביותר עוזרות להתמודד עם הסיטואציה הקשה.
שתיקה אינה רומזת על כך שהשיחה נתקעה. חברכם עשוי להשתתק מפני שהוא זקוק לרגע של מנוחה. אל תאיצו בו, המתינו רגע, הושיטו יד אם תחושו שהדבר מתאים, שאלו “על מה אתה חושב...” גם שתיקה מצידכם אינה עוצרת את השיחה, לעתים אין מה לומר והעידוד הטוב ביותר הוא היותכם יחד.
לעתים תחושו כי אתם מתקשים להתמודד עם הדברים הקשים שחברכם אומר. נסו שלא להיבהל ולאפשר לו להיפתח ולפרוק את מה שהוא חש. אם תרגישו כי אינכם מסוגלים להמשיך בשיחה, שתפו את חברכם בכך והציעו כי תדברו מאוחר יותר. אל תשנו את הנושא ללא הסבר, כדי למנוע תחושת פגיעה או דחייה.
תמיד רצוי שלא להציע עצה למי שלא ביקש אותה. הדבר חשוב במיוחד בשיחות מעין אלו, מאחר שהעלאת עצות בשלב מוקדם בשיחה עלולה לקטוע אותה. כאשר אתם בוחרים לתת עצה השתדלו להשתמש בביטויים כגון “האם חשבת לנסות...”, ולא לומר “אם הייתי במקומך..”. הביטוי האחרון מדגיש כי אתם אינכם במצבו של החולה והדבר עלול לגרום לקטיעת השיחה.
ייתכן כי אתם חשים שאין מקום להומור בשיחה על נושא כה רציני. אך הומור לעתים קרובות מסייע להתמודד עם פחדים קשים, לשחרר מועקות ולשמור על פרופורציות. בדיחה יכולה להיות דרך להתמודד עם מה שנראה כבלתי אפשרי להתמודדות. הכוונה היא שאם חברכם בוחר להשתמש בהומור כדרך התמודדות, שתפו עימו פעולה, אך אל תנסו לשנות את מצב רוחו או “להתקיף” אותו בבדיחות.
בפני חולה הסרטן עומדים קשיים רבים. לפניכם רשימה חלקית של הדאגות העלולות להטריד את חברכם, ייתכן כי אם תבינו את החששות תוכלו גם להוות גורם תומך ומשמעותי יותר:
רבים מאיתנו, בעודנו בריאים, לא חושבים כלל על האפשרות לחלות במחלה קשה. כאשר אדם מקבל הודעה מסוג זה הוא עלול לחוש מזועזע, מבולבל, כועס ומריר.
מי שאובחן אצלו סרטן עלול לחוש חוסר ודאות ולתהות מה עליי לעשות, "למה עליי להתכונן?". העתיד הופך להיות לא ברור ומאיים. חוסר וודאות מקשה מאוד את ההתמודדות.
בטיפול במחלת הסרטן מעורבים מומחים מתחומים שונים. החולה המתמודד עם המחלה ועם הטיפול בה נתקל בנתונים סבוכים, בעובדות שונות ובמידע רב. למרות שלכם אין מידע רב יותר מאשר זה המצוי בידי החולה, הרי שתוכלו לסייע בהשגת מידע נוסף, אם המטופל מעוניין בכך. ניתן להעזר ב'טלמידע' ובמרכז המידע של האגודה למלחמה בסרטן.
חברכם עלול לחוש כי המחלה מציבה מחיצה בלתי נראית בינו לבין הסביבה. מחיצה זו אינה תמיד שלילית והיא יכולה לוות כלי להתמודדות בידי החולה. עם זאת, אם אתם חשים כי חברכם מעוניין בקירבה ובניפוץ אותה מחיצה, תוכלו לנסות ליצור עימו קשר בכך שתבקרו אותו בבית החולים או בביתו ותעודדו אחרים לעשות זאת.
מעבר לקשיים הנפשיים, הרי שהמחלה והטיפול בה עלולים לגרום למגוון תסמינים פיזיים, כגון בחילות, כאב, עייפות, חולשה וכדי. כמו כן, הטיפול עצמו עלול ליצור סימנים חזותיים, כמו נשירת שיער במקרים מסוימים של טיפול בכימותרפיה או בקרינה. בעקבות שינויים אלו עלול החולה לחשוש מתגובותיהם של הסובבים אותו.
למרות שישנם אנשים רבים המחלימים ממחלת הסרטן, הרי שפחד המוות עדיין מטריד רבים מהחולים בה. אם חברכם ירצה בכך, אפשרו לו לשתף אתכם בפחדיו. לא תוכלו לבטל פחדים אלה, אך תוכלו להציע את תמיכתכם בהתמודדות עימם. נסו להיות רגישים על מנת לאפשר לחברכם להחליט אם לדבר על נושא זה, או להימנע מכך. כל פחד שיעלה החולה הוא טבעי ונורמלי. חשוב שיהיה לו את מי לשתף, אם יחפוץ בכך.
רבים מהחברים ומקרובי המשפחה של החולים מעוניינים לעזור אך לא יודעים היכן להתחיל. לפניכם מסלול אפשרי:
ראשית, פנו אל חברכם והציעו את עזרתכם. הניחו לו לומר לכם אם הוא מעוניין בה ומה בדיוק הוא רוצה שתעשו. במקרים מסוימים אנשים חשים שלא בנוח לבקש מאחרים לעשות עבורם דברים. אם תראו כי חברכם מתקשה לבטא את רצונו, תוכלו לנסח את הצעות העזרה שלכם. יש חולים המעדיפים לקבל עזרה מאנשים רחוקים יותר, במקרה כזה, אל תיפגעו מכך. לאחר הצעת העזרה הראשונית, צרו קשר חוזר עם החולה ועם משפחתו ואל תחכו שהם יפנו אליכם, הראו להם כי אתם באמת מעוניינים לעזור.
מידע על מצבו הפיזי של החולה ועל המגבלות שחלות עליו יסייע לכם לדעת מה הם צרכיו. נ0ו ללמוד את העובדות הבסיסיות על המחלה והשלכותיה, במידה שתסייע לכם לתכנן תוכניות הגיוניות עבור החולה ולא מעבר לכך.
לאור המידע שהשגתם והיכרותכם עם חברכם ומצבו, נסו להעריך מה הצרכים שלו ושל בני משפחתו. למרות שהערכה זו תהיה חלקית בלבד, היא תסייע לכם לעזור לו במה שהוא באמת זקוק לו. נסו לחשוב על יום בחייו של חברכם ועל הדברים שיזדקק להם. לאחר שתערכו רשימה של צרכיו, שאלו את עצמכם במה אתם יכולים לעזור: האם תוכלו לשמור על ילדיו? האם תוכלו לארגן את הבית לפני חזרתו מטיפולים בבית החולים? אולי תוכלו לשלוח לו פרחים לקראת שובו הביתה מאשפוז? אולי ללוות אותו לטיפול ולשהות לצידו בזמן ההמתנה? ישנן דרכים שונות לסייע, עליכם רק למצוא את הדרך שלכם לעשות זאת.
לאחר שחשבתם על הדרך שלכם לסייע, הציעו אותה לחולה או לבני משפחתו. בחרו כמה מטלות מעשיות שהחולה עלול להתקשות לבצע והציעו את תמיכתכם. הקפידו להציב מסרות ריאליות על מנת שלא תתקשו לבצע אותן ותמנעו מהחולה אכזבה או תסכול. תוכלו לבקש מאנשים אחרים לסייע באותם מקומות בהם אתם חשים כי אינכם יכולים לבצע את המטלה. מעבר לכך, הבטחות מוגזמות ומתנות גדולות עלולות ליצור אי נוחות אצל המקבל. התאימו את הצעותיכם לחולה ולמשפחתו. היו נכונים להיות גמישים וללמוד כיצד תוכלו להועיל יותר.
הקדשת זמן והקשבה הן דרך מצוינת לסייע לרוב האנשים. נסו לבלות זמן קבוע עם חברכם. מוסב לבלות עימו זמן מועט לעתים קרובות מאשר זמן רב לעתים נדירות. פשוט נסו להיות שם בשבילו.
כאשר חולה נפגש לראשונה עם הרופא, או במסגרת פגישות המעקב, מומלץ שאדם קרוב יתלווה אליו. תוכלו לשאול את חברכם אם הוא רוצה שתתלוו אליו לפגישה, או שתסייעו לו להתארגן לקראתה. ההצעות הבאות עשויות להועיל:
ארגנו את השאלות לכדי רשימה כתובה. הציעו לרשום את השאלות החשובות ראשונות, על מנת להבטיח כי תקבלו עליהן תשובה.
במהלך הייעוץ, אל תדברו בשמו של החולה, אלא אם הוא יבקש זאת מכם.
הקשיבו היטב לדברי הרופא. בשל הלחץ הנפשי הרב בו מצוי חברכם ייתכן שהוא יתקשה לקלוט את הנאמר תוכלו לסייע לו אם תכתבו את הערותיו של הרופא ותזכירו לו אותן מאוחר יותר.
אם החדשות יעציבו אתכם, אל תסתירו את רגשותיכם, אך הקפידו שלא להעיק על חברכם. מאוחר יותר תוכלו לפנות לאדם קרוב אחר, על מנת לקבל אוזן קשבת.
זכרו כי הדבר החשוב ביותר שתוכלו לעשות הוא להקשיב ולהציע את תמיכתכם.
אין ספק, כי ליווי חבר, או בן משפחה חולה סרטן אינו תהליך פשוט. תוכלו לעזור לחולה בכך שתהיו קשובים לצרכיו. אם ירצה, הקשיבו לו. אם הוא יעדיף לא לדבר על מחלתו, נסו לשוחח עימו על דברים אחרים ולהסיח את דעתו. כך תוכלו להיות חלק ממערכת התמיכה של החולה, תמיכה שהינה אחת הפעולות הנעלות ביותר שניתן לעשות עבור אדם אחר.
למידע על מערך התמיכה של האגודה למלחמה בסרטן
הכתוב מנוסח בלשון זכר, אך מתייחס לנשים ולגברים כאחד.