עד אוגוסט 2014, חייה של אתי קמחי לוי היו שגרתיים למדי. בית, ילדים, עבודה בחברת תקשורת גדולה, עמידה ביעדים, או במילים אחרות - "מרוץ החיים". הטוויסט בעלילה הגיע בקיץ של אותה שנה, לאחר שיצאה יחד עם עובדי החברה לטיול מצטיינים ברומא. "כחלק מהגיבוש בטיול, עשו לנו הפעלה בסגנון המרוץ למיליון. הפעילות הייתה כרוכה במאמץ פיזי. איך שהתחלתי לרוץ, פתאום הרגשתי כאב חד באגן - כאב שהרגשתי כבר לפני הטיסה. עיכבתי את הקבוצה ברמה ממש מביכה שלא התאימה לי. לבסוף ביקשתי מהמדריך פטור ובכך הסתיים לו הטיול מבחינתי. ממש התבאסתי שלא הבנתי מאיפה הגיעו הכאבים הללו".
מה עשית אחרי הטיול?
בהתחלה חשבתי שעשיתי תנועה לא נכונה בשיעור הזומבה. נתתי לזה זמן. רק אחרי חודשיים של לילות לבנים וכאבים בלתי נסבלים שהגיעו עד כדי צליעה, התחלתי לעשות טיפולי פיזיותרפיה בקופת החולים. כל הניסיונות שעשיתי לא עזרו. הגעתי למצב שישבתי על כיסא גלגלים מרוב כאב. לבסוף ניגשתי לבצע MRI ומיפוי עצמות שם הגיעה הבשורה המרה. האורתופד אמר לי שמדובר בסרטן שד גרורתי לעצמות. לא הבנתי מילה. לא ידעתי מה זה גרורתי. בקושי ידעתי מה זה סרטן.
מה הרגשת ברגע הבשורה הקשה?
באותו הרגע הצבע ירד לי מהפנים. מבחינתי זה היה גזר דין מוות. ראיתי "שחור בעיניים". הרופא התחיל להסביר לי על מה מדובר: הבשורה הטובה הייתה שזו מחלה כרונית ויש טיפולים טובים לזה. הבשורה הפחות טובה היא שזה לכל חיים. לא ניתן להחלים מזה. לקח לי זמן רב להבין מה זה גרורתי. לאחר שנה, נפגשתי עם אונקולוגית שאמרה לי בצורה קרה ונחרצת: "זה לכל החיים – אין סיכויי החלמה". פתאום זה הכה בי.
ספרי לי על התקופה שבה התחלת את הטיפולים
בשנה הראשונה התחלתי טיפול הורמונלי שכלל כדורים. בשלב כלשהו, הודעתי לבוס שלי שאני מסוגלת לחזור לעבוד. בעבודה חיכו לי ואני חיכיתי לעבודה, ואז רגע לפני החזרה התחלתי להרגיש כאבים בצד השני של האגן. הכאב היה מוזר אך מוכר. ישר הלכתי לבדיקת MRI שם בישרו לי שהמחלה "ממשיכה לעבוד". זה היה רגע מאוד קשה. הרופאים הסבירו לי שמעכשיו עוברים ל"תותחים הכבדים", כלומר לכימותרפיה.
הרגשתי זעזוע רב כששמעתי את המילה "כימותרפיה". האחות האונקולוגית הסבירה לי על המשמעויות של הטיפול, עם מה אצטרך להתמודד, מהן תופעות הלוואי. כששמעתי שלמעשה אחת מהתופעות השכיחות היא התקרחות – התרסקתי. זה המשבר הכי גדול שהיה לי במסגרת ההתמודדות עם המחלה. תוך שבועיים-שלושה מתחילת הטיפול השיער התחיל לנשור. לעבודה הודעתי שאני כבר לא אחזור.
איך התמודדת עם נשירת השיער?
תראה, אני בחורה שחשוב לה מאוד איך היא נראית. חובבת טיפוח מושבעת, החלקות, פאנים. אין מצב שאפילו במכולת תתפוס אותי לא "מתוקתקת". כל העוצמה שיש לי ואני חושבת שגם לנשים רבות נמצאת בשיער. בלי שיער מבחינתי זו תחושת עירום.
כשהבנתי שאני הולכת לאבד את השיער, הלכתי לחפש פאה. זו הייתה חוויה הזויה. אני ועוד שתי חברות טובות הלכנו לחפש פאה שתתאים לי ללוק. החברות ניסו להקליל את הסיטואציה ולעשות מזה משהו הומוריסטי, אבל זה לא בא לי בטוב. בשבילי כל העניין היה אבל כבד. אחרי שבחרתי את הפאה, נכנסתי לאיזה חדרון. המוכרת כבר הגיעה מצוידת במכונת גילוח, ואז הרגשתי את זמזום המכונה, ואיך היא עולה ויורדת. אני מספרת את זה עכשיו ואני מרגישה רע. לא היה לי אומץ להביט בעצמי במראה אחרי זה. רק הסתכלתי על הרצפה וראיתי ערימה של שיער שחור, כאילו חתול מת.
איך המשפחה התמודדה עם המצב?
תמיד הייתי מוקפת באהבה. אפילו בווסטאפ כתוב לי בסטטוס "מוצפת באהבה". אחרי ששמתי את הפאה, הילדים חיכו לי בסלון. כשנכנסתי ראיתי זר פרחים ענק שרשמו עליו "בשבילנו את הכי יפה בעולם". ככה הם קיבלו את פניי. כשהורדתי את הפאה, הקטנה שלי בת ה-8 אמרה: "אני רוצה את האימא הקודמת שלי". האמצעי בן ה-13 היה בכלל בקיפאון מוחלט. לא בכה. פשוט ישב קפוא ללא תזוזה. הגדולה בת ה-14 לעומת זאת, ממש בכתה וחיבקה אותי חיבוק ארוך וחזק.
הייתה לי קרובת משפחה בשם מיכל מלמד ז"ל, שגם התמודדה עם סרטן שד ועשתה לי "נחיתה רכה". מיכל ניסתה לשכנע אותי לבוא לקבוצת התמיכה של האגודה למלחמה בסרטן לנשים שמתמודדת עם סרטן שד גרורתי. בהתחלה לא רציתי. לא הרגשתי שום צורך לגשת לקבוצת תמיכה. אמרתי לה שיש לי מספיק גב מהחברות והמשפחה, ובמשך שנה וחצי לא רציתי לשמוע על זה אפילו.
באחד הימים, הלכתי ליום עיון של האגודה למלחמה בסרטן בנושא סרטן שד גרורתי, אחרי שראיתי פרסום בעיתון. פגשתי שם את מיכל, שאמרה לה "תקשיבי אתי, תראי את הבנות כאן, בואי תכירי את זו ואת זו". ואז ראיתי בנות שמתמודדות עם סרטן לא כמו שדמיינתי. הייתי מופתעת שקלטתי בנות שנראות טוב, ובווייב חיובי. הייתה לי מחשבה שבנות כמוני חיות במסכנות, ולפתע התגלתה בפניי תמונה אחרת לגמרי. באותה נקודה מיכל הצליחה לשכנע אותי להגיע לקבוצת התמיכה במרכז 'חזקים ביחד' של האגודה בגבעתיים.
מהי החשיבות של קבוצת תמיכה במצבים האלו?
מצאתי בקבוצת התמיכה נשים מדהימות. באותו "סרט" כמו שלי. זר לא יבין זאת.
איך שנכנסתי לקבוצה, העובדות הסוציאליות המנחות את הקבוצה, אורית שפירא וענת זכאי, קיבלו אותי באהבה ונתנו לי את התחושה שאני לא לבד. דיברנו על הכול במפגשים. לא רק "מחלה-מחלה-מחלה". דיברנו על ההתמודדות באופן היום יומי, על הקשיים בזוגיות בעקבות המחלה, ההתמודדות מול הילדים – האם לשתף או להסתיר?, על ההזדמנויות שנוצרו, על הדברים שאנחנו אוהבות בעקבות המחלה, וגם סוגיות של רפואה - מה עוזר ומה לא עוזר.
כל אחת מהמשתתפות סיפרה איפה זה יושב אצלה. הייתה לי שם חברה טובה שדיברה כל הזמן על הסוף. ואז שאלנו אותה למה היא לא חושבת על האופטימיות?. לימים הבנתי שהיא צדקה. לא עבר הרבה עד שהיא נפטרה.
אחרי מספר אובדנים של חברות, הגעתי להחלטה שאני צריכה פסק זמן מהקבוצה. היה לי מאוד קשה לאבד חברה ועוד חברה. בכל מקרה, אני ממליצה בחום להגיע ולנסות לשמוע. זה מאוד חשוב. באופן אישי גיליתי שהאגודה מציעה עולם ומלואו לחולים ולמחלימים. קיימות קבוצת תמיכה לבני זוג, הדרכה להורים שאיבדו את ילדיהם ועוד ועוד.
איך החיים שלך נראים כיום?
החלטתי שאני צריכה לשתף את הסיפור שלי. יוצא לי להגיע לכל מיני אירועים וכנסים שם אני מפרטת בפני הקהל את כל השתלשלות העניינים: איך גיליתי, איך אני מתמודדת, ומה המסרים והתובנות שלי.
מפעם לפעם כאשר אני מדברת עם חולות חדשות במסגרת שירות 'יד להחלמה' של האגודה למלחמה בסרטן. אני תמיד אומרת לחולות – אתן לא לבד!. מעבר לכך, פתחתי בלוג בסלונה, שבו אני מעלה פוסטים שקשורים לסיפור המחלה שלי.
לעבודה אני כבר לא הולכת, ובעקבות כך התפנה לי זמן איכות עם הילדים וההורים שלי. אני כל הזמן מודה להורים שלי ואומרת כמה הם חשובים לי.
מה מצב המחלה כרגע?
סיימתי עם הכימותרפיה וההקרנות, והתחלתי להיות יותר עצמאית. חזרתי לעצמי. היום אני נמצאת במצב של טיפולים ביולוגיים, טיפולים שהולכים ללוות אותי לנצח. הבאסה של המחלה הזו היא שלמרות האופטימיות, תמיד יש את התחושה הזו כאילו יש לי אקדח על הרקה וכל רגע הכדור עלול להיפלט. זו מחלה ערמומית וטריקית שיכולה לתפוס אותך לא מוכן. כרגע זה נמצא בשליטה. הטיפולים הביולוגיים כוללים חיבור לאינפוזיות. אימא שלי מלווה אותי כל פעם לתל השומר. זה לגמרי חלק מהשגרה שלי.
מהן התובנות שלך מכל הסיפור?
התובנה המרכזית שקיבלתי היא שהחיים ממש לא צפויים, אלא יותר שבירים. כל יום הוא מתנה מבחינתי. שום דבר לא ברור מאליו. הנושא של פרופורציות נכנס לי לחיים ובגדול. סיפורים על קשיים ותסכולים בעבודה, מלחמות על ירושה, הכול נראה לי כל כך חסר חשיבות. אני כל הזמן משדרת לסביבה שלי: "פרופורציות-פרופורציות-פרופורציות". אחותי סיפרה לי שהשבוע היה לה נורא קשה בעבודה. הכלתי אותה, אבל לבסוף אמרתי לה את המשפט הבא: "את יכולה לקום בבוקר, פרופורציה!". צריך לחיות את הכאן והעכשיו.
בעבר הייתי במרוץ החיים, מנקודת מבט שונה. ואז הפנמתי שהזמן של כולנו הרי קצוב, אז כדאי שנהפוך את הדברים למשמעותיים יותר.
אני משתדלת לטייל כמה שיותר ולטוס לחו"ל. בעלי ואני משדרים על אותו גל בנושא הזה למזלי. אני אומרת שאם יש קצת כסף בצד, כדאי לצבור זיכרונות ולא לחיות בשביל ארבע קירות. חבל שברוב המקרים כשמתרחשות טרגדיות רק אז מגיעים לתובנות הללו.
יש לך חלומות? מסר חשוב להעביר?
החלום הגדול שלי הוא להגיע לשיבה טובה ולהיות נוכחות באירועים המשמחים של הילדים שלי. הלוואי ואזכה לשמור על הנכדים. בהזדמנות זו, אני חייבת לתת מילה טובה לבעלי המקסים והתומך שבלעדיו חוויית ההתמודדות עם המחלה הייתה שונה מקצה לקצה. הוא זה שמאפשר לי להחלים נפשית ופיזית לאורך כל התקופה. במקרה שלנו הזוגיות רק התעצמה בעקבות המחלה.
מאז אני תמיד אומרת שהחיים הם לא חזרה גנרלית, אלא ההצגה עצמה. אני קוראת לכולם – תעצרו לרגע את מרוץ החיים וגשו להיבדק, לפני שחלילה משהו אחר יעצור לכם את המרוץ. פשוט שימו לרגע את הילדים, העבודה ושאר הדברים בצד ולכו לבצע בדיקה. לא צריך להגיע לטרגדיה כדי שהאסימון ייפול. צריך להגיע לזה כשעוד בריאים.