כשאובחנתי, התחלתי לחפש חומר באינטרנט. רוב מה שמצאתי נע בין מפחיד למפחיד מאוד. לכן, החלטתי לשתף פה בחוויות האישיות שלי, שאולי ירגיעו אותך, הקורא הסקרן.
אסייג שכמובן כל אחד מגיב אחרת בלה בלה בלה.
אשתף בתהליך הבירוקרטי, ובתחושות שלי, בגוף ובנפש.
רשימת סיבות לייסורי המצפון שלי ארוכה- דלקת ריאות,שבדיעבד לא היתה דלקת ריאות, אם רק הייתי טורחת לעשות את הצילום שאחרי האנטיביוטיקה... שיעולים בלתי פוסקים שאבחנתי כאלרגיה לאורך חודשים. רק גלי חום שחטפתי בעודי בחופשת סקי, שחשבתי שהם התקף חרדה, הובילו אותי להחליט שאי אפשר להמשיך עם השיעול הזה.
בצילום חזה שביקשו שאחכה לקבלת התשובה מיידית. ניסו להשיג את הרופאה שלי מסתבר, הודיעו לי שעלי לעשות CT. כאן, נלחצתי.
כשראיתי בצילום את הגוש ביקשתי לוודא שהכתם הוא בעצם הלב, אבל לא, מסתבר שלא...
הזמינו אותי לבית חולים לצילום CT. הצילום העלה את הממצאים הגרועים ביותר (כשאדם מקווה שיש לו שחפת, מחלה טרופית לא ידועה, או נמק בריאה, אפשר להבין שהאפשרויות האחרות גרועות יותר...), אחר כך בוצעה לי ברוכונסקופיה.
הברוכונסקופיה היא בדיקה מעיקה ביותר. הגעתי בריאה לבדיקה, וזהו, יצאתי אדם חולה (הבדיקה תחת טשטוש, אבל אחר כך כאב לי הגרון).
אצלי עיקר המחלה היתה בלימפה בריאות, ולא ניתן היה לבדוק בקשרי לימפה בצוואר וכו', מה שהאט את האבחון הסופי.
הדגימות שהוצאו בברוכונסקופיה לא היו מספקות, ואז נשלחתי לביופסיה תחת CT, הבדיקה היתה הקשה ביותר בכל התהליך, עם מכשיר מיוחד עושים חור קטנטן דרך הצלעות, אסור להשתעל, מה שקשה עד בלתי אפשרי. נוצר לי חור קטן בריאה, השתעלתי דם, תחושת חנק מעיקה. עוד אתרגל לכל הצילומים האלה בהמשך... אבל העיקר- לא השאירו אותי בבית החולים.
במקביל, עשיתי צילום PET CT, צילום רדיואקטיבי, אבל בכלל לא מעיק.
גם במקרה זה, התוצאות לא היו מוחלטות, ונשלחתי לברוכונסקופיה תחת אולטרסאונד (בטשטוש, ממנו כמובן התעוררתי חלקית במהלך הבדיקה...).
במקביל, שלחתי את הפתולוגיה לבית חולים אחר, ששם אובחנתי באופן לא רשמי, כבעלת לימפומה מסוג הודג'קינס. הרופאים היו מרוצים מאוד מהאבחנה.
בינתיים, בירוקרטיה, לא נותנים תשובה רשמית, מכיוון שיש פתולוגיה חדשה, שרק נכנסה לעבודה.
אחרים כבר אמרו לי, שלב האבחון הוא השלב הקשה ביותר. גם לארגן את הבדיקות לא מיידי (בדיקות שמבצעים רק ביום מסוים, תור לבדיקה, טפסי 17), הפתולוגיה עצמה לוקחת כ-10 ימים, כשבזמן הזה המשכתי להשתעל, כשהפעם אני יודעת, זה כנראה סרטן. יותר נעים להשתעל כשבטוחים שמדובר באלרגיה...
קיבלתי את האבחון הרשמי 7 שבועות לאחר הצילום הראשון, בהחלט לא תקופה קלה.
בחרתי בתל השומר. מסתבר שבית החולים עמוס, ועוד היו חגים. תור לרופא- רק 10 ימים לאחר האבחון. נכון שהייתי עם המחלה כבר שנה, אבל עכשיו מאוד רציתי להתחיל בטיפול. בנוסף, בטפשותי, חשבתי שאם יש לי את הגוש בריאות, הדבר אומר שאני עלולה להיות בסרטן שלב 4. מסתבר, בדיעבד, שאני בכלל בשלב 2, אבל בהחלט אלו היו ימים קשים.
במקום להמתין בבית נסעתי לכרתים, יעד מומלץ, למי שחולה, ולמי שלא.
הגעתי אל הרופא החביב, במקום שנקרא על ידי "הכלביה" מכיוון שמחכים שם המון אנשים בצפיפות.
הוחלט שאעשה את הבדיקות הנחוצות בימים הקרובים, על מנת להתחיל תוך שבוע טיפול.
בדיקות ריאות, מוגה לב, ומח עצם (בדיקה שהפחידה אותי לחינם, תוצאה של צפיה ביותר מדי סדרות רפואה).
למה לא נקבעו לי התורים האלה מרגע האבחון ועד הפגישה עם הרופא?! לאלוהי הבירוקרטיה הפתרונים. הייתי סבלנית ואפטית עד שהסתבר שהטיפול יידחה ביום, כי אין מקום, פה- נשברתי.
אני אדם סקרן, אבל גיליתי שבמחלה הזו בכלל אין לי עניין לדעת ולהבין. מה שאומרים לי אני עושה, לא שואלת שאלות, ולא מתעניינת יותר מדי. החולה האידיאלית. מרחיקה את עצמי קצת.
יש הרבה נודניקים שימליצו לכם לפנות לחוות דעת שניה, להטריד את הרב פירר, או יתרמו מנסיונם העשיר עם סוגי סרטן אחרים. אחד אפילו המליץ לי ללכת להיות מטופלת במאונט סיני בניו יורק ש"זה טיפול ברמה אחרת".
ת'כלס, לימפומה היא לא מסוגי הסרטן הקשים, על אחת כמה וכמה לימפומה מסוג הודג'קינס. יש פרוטוקול מסודר, וממש אין מה להתייעץ, מה שידחה את הטיפול.
אצלי הגילוי היה בשלב 2, וגם אם היה מתגלה קודם, הטיפול היה זהה, כך שאין לי מה להתייסר על ההזנחה יותר מדי. כן, שמעתי ש"זכיתי בפיס" של הסרטנים (טוב, לעומת סרטן הריאות), שמדובר ב"שפעת של הסרטנים" ועוד הגדרות מטופשות, אך בעלות גרעין של אמת. מובטח 100% החלמה בשלב שלי.
אחרי חודשיים של מתח, כל כך שמחתי סופסוף לקבל את הטיפול.
התחלתי לקבל ABVD. המחלקה חביבה, עמוס, אבל מאוד אנושי. האחות הפחידה אותי בשלל תופעות לוואי והסברים על התרופות השונות (7 שקיות שונות בעירוי). ההסברים עברו לי מעל הראש. בפעמים הבאות, התהליך קצת קצר יותר.
במהלך הטיפול הראשון חלה הטבה ניכרת עד ריפוי מוחלט של השיעול! (כנראה הסטרואידים).
ת'כלס, מאותו רגע, הרגשתי שהטיפול לחינם, אני מרגישה בריאה, לא משתעלת, הולכת לבית החולים, ונהיית חולה... ביקשתי מהרופא להפרד כידידים, אבל הוא סרב...
הסימולציה לקרינה דומה לסיטי רגיל, שוב להיות באותה תנוחה חצי שעה מעיקה, עושים 3 קעקועים קטנים, כדי שאחר כך אפשר יהיה למרכז את המכונה לפיהם. לא כואב, אך בהחלט מרגישים כמו פרה מסומנת.
שלוש ההקרנות הראשונות ארוכות יותר, השאר, קצרות, כ-10 דקות, התור לא נורא, הטכנאים נחמדים. בהתחלה הביך להיות בלי חולצה ליד הטכנאים הגברים, אבל אחרי פעם פעמיים, התרגלתי. כמובן, יש תחושה של תרנגול עקוד.
עברתי 17 הקרנות, בדיעבד היה משהו מאוד קשה רגשית בהקרנות, צריך לשכב ללא תזוזה, בפלג גוף עליון ערום, כשבכל טיפול שני טכנאים מושכים ומזיזים את חתכת הבשר שהוא אתה.
פיזית, כרגיל הגזימו באיומים על תופעות הלוואי, שום כוויה, לא חולשה או עייפות יחסית לכימו, והבעיות בבליעה היו סבירות.
צריך המון סבלנות. כולם נורא נחמדים, ומקפידים לברך אותך "בבריאות טובה" או "בשורות טובות", הן בבית החולים, והן בקופת חולים. אבל עדיין, הבירוקרטיה מעיקה ביותר. לא חדש שצריך עוד תקציבים, אבל כשאתה נכנס לסטטיסטיקה, אתה חש על בשרך.
בין טיפול 1 ל-2, הלכתי לביקור אצל הרופא, בהמשך, אחרי טיפול 4, היה לי עוד PET, 2 מפגשים עם רופאת קרינה, ואחרי טיפול 5 מתוכננת לי סימולציה להקרנות.
ה- PET יצא תקין, מה שמבטיח לי רק 8 טיפולים, ולא 12. איזה כיף!
היתה לי איזו בעית עור, אז הופנתי לרופא בבית החולים. הבטיחו שייצינו שאני מאונקולוגית (כל פעם שאומרים את זה, עולות לי דמעות), ואקבל קדימות שעה ארבעים לאחר מכן, התיישבתי כולי מותשת אצל הרופאה. השאלה הראשונה שלה אלי- "בדרך כלל את בריאה?" נבחתי בחולשה שאני מאונקולוגית!
ת'כלס, המחלקה אגב נקראת המטאונקולוגית, הרבה יותר נחמד מאונקולוגית. מה שכן, החניה ב"מרכז הסרטן" עושה רע, אין שם אחר?! יום אחד גם חיוב הויזה הראה שורה על "קפה עלית אונקולוגית". ממש מלבב.
רשימת תופעות הלוואי הפחידה אותי (גם האחיות מפחידות וגם האינטרנט), בת'כלס, הקאתי מעט פעמים, יש עייפות ובחילות, אבל לא היו לי פצעים בפה, זריקות התאים הלבנים לא עשו לי כאבים בעצמות. אפילו לא נשרו לי כל השערות, ולא השתמשתי בפאה, למרות הדלילות המאוד ניכרת, אבל זה כנראה בגלל שהוא היה דליל ועדין עוד מראש...
קיבלתי את הזריקות לעידוד המערכת החיסונית. בניגוד לנבואות האוקופליקסיות, עם 3 ילדים בבית, אף אחד לא היה חולה בתקופה הזו, ונאלץ לנדוד/ לגרש אותי מהבית. השתדלתי להמנע ממקומות סגורים, לפתוח חלון בעבודה, לא להיות בחדרים סגורים עם נודניקים מהעבודה שמגיעים חולים, או ללכת לקופת חולים.
האחיות נגד לאכול בחוץ, אבל בעיני זו גזירה שלא אוכל לעמוד בה. הסכמתי בשמחה להפסיק לאכול ירקות לא מבושלים במסעדות. הרופא נתן לי פעם אחת אישור מיוחד לאכול סושי (אם לא אגלה לאחיות), אבל אני מנסה להתחשב בהנחיות עד כמה שאפשר (להמנע מפירות ים, סושי, חומוס, ירקות טריים).
בשבוע של טיפול אני לא הולכת ביום הטיפול ויומיים אחריו לעבודה. בשבוע שאין טיפול- תמיד יוצא איזה יום בבית החולים (ואחר כך בילוי במסעדה). אני לא נמצאת ימים מלאים, עייפות ובעיות ריכוז.
ככל שהטיפולים מתקדמים, חשים עייפים יותר, אבל לא קריטי.
הבחילות ביום והיומיים שאחרי הטיפול ממש ממררות את החיים. תחושת אכסה מעיקה ביותר. אבל הסתפקתי בתרופות הסטנדריוות, שכן מצבי לא הצדיק תרופות קשות יותר שיש להן תופעות לוואי כמו פגיעה בכבד (אמנד).
אחרי הטיפול הרביעי, והשישי הבחילות היו קשות יותר, עייפות רבה יותר, השפעה על היומיום.
לפני הטיפול הראשונים רזיתי 4 קילו, הסרטן הלם אותי... אבל אצלי, בחילות ומצב רוח משתפרים על ידי זלילה, וכך מהר מאוד חזרתי לעצמי... עכשיו אהיה קירחת, שמנה, ושעירה.
במהלך ולאחר הטיפול החמישי התחילו לי כאבים נוראיים בוריד של היד בה קיבלתי את העירוי, ממש ייסורים שמפריעים לישון. לא צריך לפחד לקחת תרופות נגד כאבים. עוזר. השימוש בוריד מכף יד היה ממש גרוע. בטיפול השמיני היה יותר בסדר, כי מצאו וריד גדול יותר. בדיעבד, על יותר מ-8 טיפולים שווה לשקול פורט.
יש תחושה של בגידת הגוף, היה הלם גדול, גם ההזנחה מצידי, למה אני, באמת, למה??!
בדרך כלל אני אדם פעיל, רוכבת על אופניים לעבודה, רק התחלתי חוג רכיבה על סוסים, מתנדבת ברכיבת אופניים ובאק"ים, ספורט פעמיים בשבוע, בריכה בקיץ, ועכשיו, נאלצתי לעצור את כל הפעילות הזו, וזה מאוד פוגע לי באיכות החיים. גם האיסור להיחשף לשמש מקשה עלי (עוד לפני היתה לי פובית שמש, אז עכשיו בכלל...).
פתאום קלטתי - אני אדם די חולני, ובכלל, הטיפול מגדיל את הסיכוי לסרטן בעתיד...
אין לי תובנות, או רצון לשנות משהו בחיים בעקבות המחלה. זה רק פרק שאעבור ואשים מאחורי. אין לי פה לקח ללמוד, או משהו להפיק, אין פה טוב מבחינתי, רק רע. אני לא אדם רוחני, ולא מרגישה שמקבלת פה איזה שיעור לחיים, או שטות ניו-אייג'ית כזו. לא לומדת שאני בנאדם חזק, אני בסך הכל מתמודדת עם מה שיש בלית ברירה. ממשיכה ללכת לעבודה, לא מתוך גבורה, אלא כי מאמינה ששגרה מקלה, מפחיתה את המחשבות השליליות.
יש אכזבה מאנשים מסוימים, שלא מגלים התעניינות, בהחלט שיכול להיות מתוך הרצון לתת "ספייס", אולי קשה להם עם המחלה, אולי לא רוצים להעיק, אבל כשלא שולחים אפילו SMS התחושה היא של חוסר התעניינות. המניעים של המתעלמים לא מעניינים אותי, כרגע- רק אני מעניינת את עצמי. אולי זו הזדמנות לנפות קצת "חברים", כי אם לא עכשיו, אז אימתי?
בכלל, למרות שהכאב הכי גדול שלי היה שהילדים ייפגעו, גיליתי שהרבה פעמים אין לי כח אליהם, נעשיתי מרוכזת יותר בעצמי בתקופה הזו (ראיתי שאצל הרבה חולים, גם במחלות אחרות, מתרחשת התופעה הזו).
הכי קשה זה לראות את הילדים חולי הסרטן. בכל פעם שאני נתקלת בהם, נעשה לי רע על הלב. נוצרה לי רתיעה מחולי סרטן אחרים, הא הא.
אומרים שהמחלה הולכת לי יחסית בקלות, לא יודעת, אין לי למה להשוות, פרט לסיפורי האיימים באינטרנט. טוענים שאני לוקחת את הדברים בקלות, אבל אני ממש לא אדם שלוקח את הדברים בקלות, כך שייתכן שהיה לי מזל (כחולת סרטן, אני יכולה להגיד את זה?!).
מדהים כמה בני אדם הם סתגלתניים, ושכחנים. רק חודש עבר מאז הכימו. במהלך הכימו הרגשתי לעתים שאין טעם בחיים אם הם מלאים בסבל, ושלא אוכל לעמוד אפילו בטיפול אחד, אבל פתאום, רק חודש אחרי אני מרגישה שגם אם ייפול עלי שוב הסרטן (והסיכוי קיים, דווקא בגלל הטיפולים) כן אוכל לעמוד שוב בסיוט הזה. מה שכן, דווקא עם סיום ההקרנות והטיפולים, התפרקתי פתאום, כנראה שהחזקתי את עצמי בכח חזקה עכשיו, ופתאום, הדמעות יוצאות.
שיער- לאחר הטיפול הראשון רצתי להסתפר, כדי שהנשירה תהיה של שיער קצר, וכן שהשיער יהיה פחות כבד, וינשור פחות. גם קניתי פיאה, אך בסוף לא השתמשתי בה. אני מכה את הסטטיסטיקה, ולאחר כל הטיפולים שיערי עוד עלי, אם כי אני מלווה, משל הייתי ביבי או אולמרט, ומלאה קרחות. לכבוד ההקרנות הסתפרתי (במספרה במרכז הסרטן) ואני נראית ומרגישה כמו כבשה גזוזה.
בכלל, בנות, אל תצפו ששיער הגוף ינשור כל כך מהר, אם כי מטיפול 7 הגבות והריסים נפרדו ממני חלקית (מזל שבעקרון אני בעד גבות עבותות...). אם כי בטיפולים אחרים, ללימפומה לא הודג'קינס, דיברתי עם מטופלים שבאמת סבלו מנשירה מיידית. במקביל, אסור להוריד שיער בגילוח, או אפילציה, כן, זו הולכת להיות שעתכן הלא יפה.
עוד בירוקרטיה
העו"ס בבית החולים תתן לכם טפסים לביטוח לאומי. לאחר כ-8 שבועות קיבלתי אישור (לא נדרשים בד"כ לוועדה) של נכות 100% לשנה. לחולה במצבי, שהמשכתי לעבוד, האישור מקנה: הנחה בארנונה, והטבה במים. מקבלים בנוסף 1300 שקל לחודש, וגם, לא מורידים ביטוח לאומי מהמשכורת, כך שזה עוד כסף.
בניגוד לחברה, שעשתה ביטוח מחלות קשות ו"זכתה" ב-100,000 שקל, לא קיבלתי כלום...
לי היו 45 ימי מחלה צבורים. רק אם 3 חודשים לא הולכים לעבודה, ונגמרים ימי המחלה, יש הטבות אחרות, אך לשמחתי לא הגעתי אליהן. לאחר שייגמרו לי ימי המחלה, תרד לי המשכורת, מה לעשות, לא מדאיג אותי במצבי.
הודג'קינס היה רופאו האישי של מונטיפיורי, והוא קבור ביפו!
מי שרוצה להתייעץ, או סתם צריך אוזן קשבת, שלחו מייל לענבל, ל- yairinbal@yahoo.com
אז כמו שאומרים אצלינו: "בשורות טובות"... (מין איחול ריאלי, איחול חלקי, לא מאחלים בריאות...)
<< בחזרה לדף הראשי
מעוניינים לפרסם את סיפור ההתמודדות שלכם עם הסרטן?
לחצו כאן למידע נוסף