אנחנו משפחה רגילה. ככה חשבתי.
הגענו לישראל לפני כ 7 שנים, אחרי כמה סיבובים בעולם הגדול. את המשפחות השארנו בברזיל, וחוץ מגעגועים מדי פעם, לא כל כך חשבנו על ההשלכות אחרות. שנינו אנשים עובדים, כמו כולם. מנסים למצוא זמן לזוגיות, מנסים להיות הורים קצת יותר טובים, מנסים לרדת קצת במשקל, לשלם את המשכנתה וחושבים שלא מספיק יוצאים לחופש.
אנחנו אנשים רגילים. לא במיוחד פחדנים או דאגנים. לא במיוחד גיבורים או חזקים.
יש לנו 3 בנות מקסימות: מאיה בת 7, דנה בת 5 ונועה בת שנתיים. אני בחודש שביעי בהריון ועוד מעט תגיע אלינו נסיכה ונקרא לה יולי.
תמיד חייתי במין אמונה שהכול יהיה בסדר. מין אופטימיות, אולי תמימה, שדברים ממש קשים קורים אי שם בסרטים, או אצל אחרים. לפעמים היה גם לנו קשה, אבל בלי דרמות. אצלנו הכול בסדר, בשליטה, מאורגן. בלי להתבלבל, האמנתי שאני אמא מסורה וזה מספיק כדי לשמור על ילדי. עד שיום אחד, הכול משתנה ומאותו רגע, אנחנו לא נחזור יותר להיות אותם אנשים רגילים.
מתוך חלום של דנה, אז בת חמש וחצי:
"אנחנו במקום מאוד יפה. כמו פרק גדול, ויש שלג, וקרח, וכולם מחליקים על הקרח וזה כיף. מלא אנשים וילדים עם בגדים חמים, כפפות וכובעים. מסביב לקרח יש עצים וגם חנות ממתקים וקונים שם סוכריות מקל ענקיות. אני, מאיה ואבא מחליקים על הקרח. אנחנו שמחים. פתאום, שומעים רעש גדול ומשהו מתחיל לשבור את הקרח. כולנו רצים, צועקים, מפחדים. זה כריש ענקי, מפחיד, ששובר את הקרח ובא לאכול אותנו. אנחנו מנסים לברוח, רצים. אני אומרת "אלוהים ישמור, אלוהים ישמור" ומנסה לברוח מהכריש, אבל הוא מהיר. מאיה נותנת לי יד וגם מפחדת. היא אומרת לי "דנה, אין אלוהים. אלוהים נשבר, את לא רואה ? אין מי שישמור עלינו יותר".
זה חלום קשה ולי, כאמא, היה נורא לראות איפה נמצאת בתי הקטנטנה, איך היא מרגישה. החלום מתאר בדיוק מה קרה איתנו. חיינו במין מקום יפה ורגוע. מחליקים על הקרח ויש בזה גם אתגר מסוים כך שלא משעמם. לפעמים נופלים, זה כואב, אבל זה חלק מהמשחק. קמים וממשיכים. בסך הכל היה לנו כיף. פתאום הקרקע מתחת לרגלינו נשבר. בא אויב גדול, מפחיד, שרוצה לטרוף,להרוג. אנחנו רוצים לברוח, אבל אין קרקע יותר, אין בסיס בטוח, אין מי שישמור עלינו. לאויב הכריש הגדול קוראים סרטן ולדנה יש לויקמיה.
את הסיפורים של גילוי המחלה בטח התעייפתם לשמוע. אנחנו אולי לא היינו מספיק ערניים. יכול להיות שמשפחות אחרות מגיעות מוקדם יותר. האשמה אוכלת לי את הלב, כשאני נזכרת באותם חודשיים, בסוף הקיץ 2004...דנה תפקדה, אבל היתה איטית. מיליון פעם אמרתי לה "נו דנה, בואי כבר"...איך יכולתי להיות כזאת טיפשה ? איך לא שמתי לב שהילדה שלי באמת חולה ? איך לא לקחתי אותה לרופא קודם ? באותו קיץ היא היתה רגישה, התבכיינה, נפלה כמה פעמים סתם, היתה חלשה. כל פעם הייתי בטוחה שיש לה וירוס, שמחר יהיה לה חום, שהיא מגיבה להריון שלי...
היא היתה רזה, אבל אצלנו כולן רזות. היא היתה חיוורת, אבל מאיה עוד יותר חיוורת. עברו חודשיים. כאב לה הברך, אבל היא נפלה בחוג, בטח מחר יעבור. כאב לה בגב, אבל למחרת זה באמת עבר. היו סימנים כחולים ברגליים, אבל גם לי יש תמיד כאלה. בגן היא נפצעת באצבע עם שדחן, ומוזר לי שהפצע הקטן הזה לא מבריא. הגננת מסבירה לי שלא שתפה את זה כמו שצריך כי היה נראה לה קטן כל כך...
יום אחד בים כלבלב שיחק איתה ושרט אותה בגב. דנה בכתה, כאילו זה היה סוף העולם. היא היתה נורא רגישה. השריטות הקטנות נשארו אדומות גם לאחר 3 ימים ולא הבנתי...באותו יום דנה מעיפה עפיפון ומרחוק נראה שעוד שנייה היא זאת שתעוף. בתוך ליבי עבר ענן. הילדה לא בסדר...שאלתי את הילל מה הוא חושב וראיתי בעיניו משהו לא לגמרי רגוע. בלילה היה לי חלום מוזר: אני מגיעה עם דנה למין בית ספר גדול, מבקשת עזרה. אומרים לי שרק אחרי הלידה יוכלו לעזור לי, צריכים את התינוקת...אני לא מבינה, מבקשת הסבר. אומרים לי שעוד מעט אבין הכל. אני יוצאת בגשם, סוחבת את הבטן, את דנה ואת התיק, מנסה להחזיק גם את המטרייה. לא יכולתי לדמיין כמה מדויקת היתה התמונה הזו...
בלילה שכבתי במיטה ולא יכולתי לישון. משהו הפריע לי אבל לא ידעתי מה. נשים בהריון תמיד חולמות חלומות מוזרים, אז מה יש ? קמתי וישבתי עם נייר. רשמתי כל מה שזכרתי שהיה לדנה בחודשים האחרונים. שום דבר לא היה קשור לדבר אחר. הכל היה עובר לבד לאחד כמה ימים. לא יכולתי לראות תמונה ברורה, רק חלקים מפוזרים שאחר כך, לצערי, התחברו לתמונה מפחידה. אבל העובדה שכתבתי את הכל עזרה לנו בסופו של דבר לספר לרופאים בלי להתבלבל.
רופאת המשפחה היתה בחו"ל וביום חזרתה אי אפשר היה לקבוע תור. לא יכולתי לחכות יותר והיא מקבלת אותנו למרות השעה המאוחרת. היא לא רואה משהו מיוחד חוץ מהחיוורון אבל מסכימה להתחיל בירור עם בדיקות דם. הרופאה לא אמרה לי שתחושות בטן של אמא הן קלקול כיבה, כמו שכבר שמעתי מרופא אחר. בבוקר, לאחר הבדיקות, לקחתי את דנה לגן. רצתי לעשות קניות ענקיות בסופר, ממלאה את הבית. הולכת לרופאת נשים, מבקשת אולטרה סאונד ככה סתם. כשנגמרה הבדיקה, הודעה מהרופאה בנייד שלי. קור כלבים עובר דרך כל העצמות שלי. קולה טיפה מהסס. חלק מהבדיקות חזרו והן לא טובות. היא מנסה להרגיע אותי, נוהגת לבד, בחודש שביעי להריון. מבקשת שנגיע למיון להמשך בירור.
כמו שהחלטתי ללדת הפעם בבלינסון בלי סיבה ברורה, באותה דרך, סתם החלטתי לנסוע
באותו יום לשניידר למרות שמאיר היה הרבה יותר קרוב. התקשרתי לנמרה, קרובת משפחה, חברה הכי טובה, אחות גדולה "מאומצת" שלי בארץ. קבענו לנסוע אחרי הצהריים כשאסיים את ההסעות של החוגים. אבל דנה משכה בשפתיים (בדיוק כפי שאני עושה כשבלחץ) והתחילה לדמם קצת. אני לחצתי עם נייר על הפה שלה אבל הדימום לא נרגע. אני שתפתי, ראיתי שהפצע מאוד קטן ומוזר לי שיורד כל כך הרבה דם, כמו ברז קטן. פתאום קיבלתי צמרמורת...אולי יש לה בעיה בקרישת דם ? החלטתי לטוס לשניידר באותו רגע והזעקתי חברות שלקחו לי את הבנות אליהן. תוך 2 דקות נמרה התיישבה לידי באותו והודיעה שבאה איתי.
וכך הגענו למיון המפוצץ באותו יום אפור וקריר. בידיי בדיקות הדם שהוצאתי מהאינטרנט. המספרים אז לא אמרו לי כלום אבל הבטן הסתובבה לי בחילות קשות. היו שם מיליון ילדים חולים, משתעלים, מתגרדים, מנוזלים. התור ארוך. הרגשתי שהילדה שלי לא יכולה לשבת שם שעות. הלכתי לפקידה וביקשתי שתיתן לנו לחכות לתורנו בחדר נפרד. איש דתי שחיכה עם בתו צחק "מה, את חושבת שזה בית מלון ?". התעלמתי ממנו. הפקידה הסבירה שאין כזה דבר. "גברת, הבת שלי לא בסדר, לא נראה לי שכדאי שתשב פה עם כל הילדים החולים". היא שואלת מה יש לה. אני אומרת שלא יודעת, אבל בכל זאת מבקשת לחכות בנפרד. האיש צועק "מה, את חושבת שהריון זה מחלה ? איזה פינוק זה...כולנו אותו דבר, הינה הבת שלי מדממת באצבע ואני מחכה בסבלנות...המפונקים האלה...". "אני לא מבקשת טובות ואין לי בעיה לחכות אבל לא פה...". "את תככי כמו כולנו...". "גברת, אני מבקשת שתראי את הבדיקות לרופא ואם הוא יגיד שזה בסדר לחכות פה, אין בעיה...". "זה לא בסדר, הייתי פה קודם..."
משום מה, איבדתי את הראש. לא יודעת מה ירד עלי אבל התחלתי לצרוח כמו משוגעת. צרחתי על הפקידה, שתביא רופא, על האיש, שיעזוב אותי בשקט. הוא צעק חזרה והמיון אפך לשוק. הפקידה נסה להרגיע אותי, כי לא טוב להתרגש ככה בהריון. אני צעקתי שאני כועסת, לא מתרגשת. האיש צעק שאני אשכנזייה מתנסה...בלגן שלם ! רופא צעיר בא החוצה, לקח את הנייר מידיי ונכנס מאחורי הזכוכית. אז שתקתי, רואה אותו רואה את המספרים. עיניו פגשו את עיניי מהבר לחלון וראיתי בהלה. הלב שלי עוד מעט יוצא לי מהגרון. הוא עשה לי סימן לבוא ובאותו רגע קיוויתי שבאמת יגיד לי שאני מפונקת, אבל לא.
החליטו לחזור על בדיקות הדם של דנה ולעשות עוד כמה. פתאום התנפלו על הקטנה שלי 3 אחיות, כל אחת במקום אחר בגופה. היא בכתה, צעקה, לא הבינה. ביקשה ממני לא לתת להם לגעת בה. אחות אחת קראה לה נסיכה, תוך כדי דקירה השלישית ללא הצלחה. ראיתי בעיניה את האימה ושוב צעקתי. "לעצור, כולם !! עצרו רגע, לעצור !!!" . "גברת, את לא מבינה, חייבים להזדרז פה, הילדה לא בסדר...". "אני מבינה ועוד איך...אבל 3 דקות לא יעשו הבדל. מצידכם הייתי מחכה בחוץ שעה אם לא הייתי צועקת. תצאו החוצה, אני רוצה לדבר איתה..." הם כעסו, אבל הסכימו.
השיחה עם דנה היתה קצרה. היא בכתה, אני רעדתי. "דנוש, נכון שאת לא מרגישה טוב בזמן האחרון ? כנראה באמת יש לך סיבה, אבל הרופאים לא יודעים בדיוק מה הבעיה וחייבים למצוא אותה כדי שנוכל לעזור לך...מאוד חשוב שתעזרי לרופאים לעזור לך כי אחרת אי אפשר...את צריכה לשתף פעולה, את מבינה ?" . היא הציעה לקחת אקמולי, הבטיחה לקחת בלי לבכות, אבל לא עוד דקירות. הסברתי לה שאין ברירה. דנה שתקה. עינייה הגדולות מלאות בעצב וחוכמה. באותו רגע הרגשתי שאני בוגדת בה. זה לא הגיוני, אבל כך היה. נתתי לאנשים זרים לגעת בה ולהכאיב לה. ראיתי כמה היא מאוכזבת ממני. רציתי לבכות, רציתי שיידקרו אותי ולא אותה. חשבתי על דנה, ילדה רגילה, מקסימה, עדינה, שעד היום הכירה רק אקמולי...
הלל הגיע ורצנו דרך המסדרונות הקרים של בלינסון לבדיקה אצל רופא עיניים ונוירולוג. דנה לא הצליחה יותר ללכת וישבה על הכתפיים הבטוחות של אבא. כשחזרנו למיון, חדר ניפרד ורופא צעיר חיכו לנו. סיפרתי לו בפירוט את כל מה שקראתם עד עכשיו. הוא רשם, רשם והודע לי על הידע המסודר. הוא הסביר לנו אז שכרגע בודקים כמה אפשרויות של אבחנה. נכנס לחדר מנהל המיון ושאל אם יש לנו מושג על מה מדובר. לא. בפעם הראשונה הסבירו לי מה משמעות המספרים על דף הבדיקות. בדם 3 שורות - כדוריות לבנות, אדומות והטרומבוציטים. לבן שווה הגנה, אדום שווה הזנה, ופלקטים הם הדבק. מאוחר יותר השתמשתי בדימוי הזה כדי להסביר גם לדנה מה קרה. הוא אמר שלדנה הפרעה בכל שלושת השורות וזה אומר בעיה ב"בית חרושת" של הדם, בעיה ב"פילטר" או מישהו זר שפוגע בתפקוד הדם. במבטא דרום אמריקאי הוא אומר: לויקמיה, בעיה חמורה בכבד או חיידק אלים.
מתוך ההלם קלטנו שלויקמיה היא האופציה הטובה מכוון שיודעים לטפל בה. וכך בדרך די סוריאליסטית, סרטן הפך לאופציה טובה - לא יכולתי לדמיין מה זה אומר אופציה יותר גרועה אבל פחדתי לנסות.
אני מאמינה שהרבה מאוד הורים מגיעים למחלקה עם המון אשמה ולפעמים בושה - אולי בכל זאת היינו יכולים לעשות משהו אחרת...אולי זה הזעום אוויר בהונג קונג, שם גרנו כשהייתי בתחילת ההיריון עם דנה. אולי אכלתי צדפות, או שתיתי יותר מידי יין. אולי שדות התותים על יד הבית כשדנה היתה קטנה - אומרים שחומרי הדברה מסרטנים...אולי הגנים שלי לא טובים...סבא מת מסרטן וגם הדודה ההיא...אולי הטיפול ההומיופטי, אולי אולי אולי...החיפוש אחרי הסבר מלווה אותנו כל הזמן. לא יכול להיות שככה סתם זה נפל עלינו. היינו בעצם משפחה רגילה...עד עכשיו התעסקנו בדברים רגילים, כמו כל החברים שלנו. עד היום דאגנו כשהיתה התראה לפיגוע, התעצבנו בכבישים כשהאידיוט הזה חותך מימין, וכעסנו כשהפועל שוב הפסידה. איך פתאום עלינו לקוות שלדנה יש סרטן במקום משהו יותר רע ?
הלילה הראשון בילינו במחלקה רגילה, עוד לפני בדיקת מח עצם. החום עלה פתאום ודנה היתה כמעט ללא הכרה. היא קיבלה באותו לילה מנת טרומבוציטים ושתי מנות דם. היינו בחדר מבודד, קר. כל הלילה החלפתי מגבות רטובות מעל הגוף הקטן, רזה, רותח. החום לא יורד. היא רעדה, הגוזל שלי, ואני הרגשתי שהקרקע נשמט מתחת לרגלי. הגוף השמן שלי כאב. הגב שלי צעק. אני לא מסוגלת אפילו לשבת, כאילו כל רגע משהו עומד לקרות ואני מוכנה. מחשבות קשות רצות לכל הכיוונים. הפחד שיתק אותי. לא בכיתי. לא היו לי דמעות. הגרון שלי יבש, העיניים שורפות והראש בשערה.
הרופאה במחלקה, היתה מקסימה, עדינה וקשובה. לקחה באיתנו אנמנזה מפורטת ועוד בדיקות דם. למזלנו היו לה ידיים טובות ודקירה אחת הספיקה. בסביבות 3 לפנות בוקר המחלקה היתה שקטה והיא הזמינה אותי לכוס קפה מהמכונה הסמוכה. לא היו לי אפילו 5 שקלים בכיס ונזכרתי שלא אכלתי מהצהריים. לא אשכח את האנושיות של אותה רופאה, את היכולת שלה לראות את האישה המפוחדת שבי מסתתרת מאחורי הקשיחות. בעיניי היא תמיד תהיה רופאה מדהימה כי לא נתנה לידע, ניסיון וחוויות קשות למחוק את הרגישות שלה.
בבוקר לאחר החלפת משמרת הכל השתנה. המון אנשים הסתובבו במחלקה. לא היה זמן לדבר איתי. לאחר הלילה הקשה היה נראה שדנה טיפה השתפרה אבל בהמתנה לחדר ניתוח היתה צריכה להיות בצום. אני רואה אותה מתייבשת מול עיני, מתבלבלת, לא מסוגלת כבר לדבר איתי ולהחזיק את הראש זקוף. שאלותיי לא מוצאות הקשבה והרופאה לא מצאה אפילו רגע כדי לראות את הילדה שלי. איפה הרופאה מהלילה? איך היא עזבה אותנו ככה ? ביקשתי שיתנו לה קצת מיים...שאלתי מתי כבר נרד. כלום. אמרו לי להמתין בסבלנות. מחוסר אונים עברתי לכעס. הילדה בצום, החום שוב עלה. אני לא מבינה למה לא מחברים אותה לפחות לעירוי.
מופיעה אחות אונקולוגית, ומסבירה לי על בדיקת מוח עצם, מנסה להרגיע אותי. היא נחמדה, אבל הדם של דנה חלש, ראיתי אותה על סף עילפון. הדם שלי רתח. הרופאה במחלקה לא היתה אצלנו בחדר פעם אחת, השעה כמעט 12. לצערי היה לי ברור שאנחנו מקרה די רציני...התחלתי לעשות בלגן. פתאום לא היה אכפת לי מה חושבים עלי, אם אני הגיונית או לא. תוך כדי ויכוחים מגיעה רופאה אונקולוגית בכירה. אישה קטנה שהלכה מהר, לא חייכה, אבל הסתכלה לי בעיניים. מייד הרגשנו משהו באוויר. הצוות התייצב בחדר. פתאום מצאו זמן. היא מייד עלתה על הטעות שעשו. איך לא חיברו את הילדה לנוזלים ? איך אפשר להוריד אותה מיובשת לחדר ניתוח ? היא צרחה על כולם. לי היתה הקלה גדולה. סוף סוף הרגשתי שלקחו את המושכות. סוף סוף יכולתי לחזור לכיסא של אמא מפוחדת של דנה. תוך חצי שעה היא התחילה להתאושש. אבל עוד היו שעות המתנה ארוכות.
בפעם הראשונה דנה נכנסה לחדר ניתוח. התלבשתי לפני הכניסה והיא חייכה כשראתה אותי בקושי הכנסתי את הבטן לתוך החלוק. נכנסנו. היא שכבה מעט מתוחה. שרתי לה באוזן בלחש, שירים בפורטוגזית, כפי שהייתי עושה לה כשהיתה בידיי, קטנה כל כך. נזכרתי באותם רגעים קסומים, שכל אמא לפעמים חווה. נזכרתי בקצב העדין וקונסיסטנטי, צעדים קלים על שטיח החדר חצי חשוך. היא מנסה להחזיק את עיניה פקוחות, לא יכולה. הזריקו חומר לבן שתוך שניות שלך אותה לישון. השירים שלי כבר לא נשמעים. יצאתי חנוקה, לבד, והתחלתי לבכות כמו תינוקת במסדרון. סכין מכאיב חדר לליבי. פחדתי. חששתי שלא אוכל לשמור עליה. פחדתי להפסיד אותה. אחות שקטה בקשה ממני לבוא איתה. היא אמרה לי להיות חזקה, לא להתייאש. אני עוד זוכרת את עיניה הכחולות מתרגשות איתי. עוד הרבה פעמים נפגשנו בחדר התאוששות ותמיד היתה לה מילה טובה, חיוך, שאלה. היא היתה מזהה אותנו ואכפת לה.
ההמתנה פה היתה קצרה מאוד. מספר דקות אחרי סוף הבדיקה קרו לנו לחדר בו ישבו הרופאה ועובדת סוציאלית. שם קיבלנו את האבחנה של לויקמיה. למרות שזו אמורה הייתה להיות בשורה טובה לאור המצב, הראש הסתובב. הרגשתי בחילה וכל היומיים האחרונים של ריצות ולחצים ללא אוכל או שינה נפלו עלי. לא יכולתי יותר לקלוט שום דבר. הילל ישב לידי והחזיק לי את היד. הוא היה רציני, רגוע וחיוור כמו הקיר. שמחתי שהוא שם. שאלתי את עצמי אם הוא מקשיב, מבין, שולט בעניינים. העברית פתאום היתה קשה מתמיד, כמו קול רחוק שמגיע מרמקול. הסתכלתי על שתי הנשים האלה ולא יכולתי להאמין שהן אומרות לי שהבת שלי חולה בסרטן. דברים כאלה קורים בסרטים. לא לי. לא להלל ובטח לא לדנה. הן היו רגועות ולשנייה זה עצבן אותי. מה רציתי ? שיבכו ?
אני בקושי זוכרת את הימים הראשונים במחלקה. אני בחודש שביעי בהריון. עוד שתי בנות קטנות בבית. המשפחות שלנו בברזיל. לא ממש ידענו איך להתמודד. ענן של פחד, בלבול וכאב חסם את הכל. חוץ מזה, לא היה שום דבר. הרגשתי שגם הילל מבוהל, לא מאמין. אבל לא דיברנו. היה ביננו שקט. שקט של חוסר מילים. שקט של אימה. אבל גם שקט של הבנה והסכמה, של מרחב ותמיכה. באותם ימים הבנתי אותו יותר טוב, בבחירתו המוכרת של לא לדבר. ידעתי שהוא גבר רגיש וחזק. בשילוב זה התאהבתי ביום הראשון של הכרות. יש בו צניעות ועמידות, חוכמה ואחראיות. הוא אבא נהדר, אוהב, אכפת. ללא שיחות או החלטות מילוליות היה ברור לנו שאני עם דנה ב 100% והלל ידאג לכולנו. היציבות שלו תמיד היתה עבורי עוגן. גם כאשר העולם בסערה הלל עמד רגוע והחזיק את המפרשים בידיים עדינות של ברזל. משך השנים החברים חשבו שאני החזקה, אני הדומיננטית אבל זאת אשלייה. אני הרוח, שעושה רעש, מזיזה דגלים, מעיפה ומתלתלת אבל הוא יודע לכוון אותי ולהשתמש בכוחותיי למטרות טובות. בדרכו השקטה לקח ממני עוצמות וניתב את זה לצרכי המשפחה. הפך את החוסר שקט שלי למנוע, לתנועה קדימה. זה הסוד של הזוגיות שלנו. הוא אוהב אותי כרוח במפרשים. אני אוהבת אותו כי הוא עוטף ואוסף אותי. בילדיו הייתי כוח ופיזור ללא צורה או מטרה.
הטלפון צלצל בלי הפסקה - אנשים שדואגים ורוצים לעזור, אנשים סקרנים שרוצים לדעת, אנשים אוהבים שרוצים הסבר. כאילו זה ניתן להסבר...הרצון לדבר ולשתף עמד מול הצורך לתפקד, להיות חזקים. לדבר היה מפרק אותי. דנה צריכה אותי חזקה, אופטימית. אז לא מדברים. אני מודעת שפגעתי בחברים טובים בדרך - זה באמת כמו מלחמה ואין זמן לחשוב, לשקול, להרגיש. הפוקוס היה על דנה וצרכיה. בעוד שנתיים, נחשוב עלינו, נעשה חשבון, נראה איפה אנחנו ומי אנחנו.
כל בן אדם והדרך שלו לנהל ולעבד את חוויותיו. אני קוגניטיבית. אני צריכה קודם כל להבין. יש הורים שמוצפים מהידע, לא רוצים להבין, רוצים שמישהו אחר יבין וייקח את הכול בידיים. לדעתי מאוד חשוב שהצוות יבין מי עומד מולו כדי לדבר את השפה הכי יעילה לאותה משפחה. זה לא יעזור להגיד לאחת כמוני, שהם יודעים מה הם עושים. זה רק יכעיס אותי בגלל תחושת חוסר השליטה. גם ככה מחלה כזאת מראה לנו כמה בעצם אין לנו שום שליטה...אני רציתי להיאחז במעט שליטה שנשאר, להרגיש שותפה למלחמה נגד הסרטן, להרגיש שאני תורמת בדרך כל שהיא כדי להציל את הילדונת שלנו.
לעומת זאת ראיתי הורים שלא היו יכולים לקחת חלק, שלא יוכלו לשאת את הידע, את הפרטים, את הסיכונים. עבורם, רופא טוב הוא זה שאומר להם לא לדאוג, רק לתת להם לעבוד ולהיות "ילדים" טובים. אני מניחה שלא פשוט לצוות לנחש מי זה מי אבל שווה לעשות מאמץ.
וככה העבירו אותנו לקומה השביעית בשניידר. ביציאה מהמעלית, יש פאזל עם 7 חלקים צבעוניים. ומאותו יום, החיים שלנו היו כמו פאזל, אותו הילל ואני היינו צריכים להרכיב יום אחרי יום. בלי לפספס אף חלק ובלי סיכוי למצוא סדר נכון לכל החלקים. הבית, הבנות, ההיריון, העבודה, הכסף, המצוקה, הבית חולים, הטיפולים, הפחד, האיום הגדול בקומה הכי גבוהה שם למעלה...הקומה הכי קרובה לאלוהים, פעם אמר ילד...ואני שאלתי את אלוהים אם זה טוב או רע.
להגיע לקומה שביעית היתה גם הקלה עבורנו כי שם פגשנו צוות פשוט יוצא מין הכלל. אנשים טובים, אנשים רציניים, אנשים מקצועיים, אנשים מהירים, אנשים קשוחים, אנשים קשובים, אנשים רכים, אנשים אמיצים...וכל זה במידה הנכונה, במינון הנכון. מאז קבלתנו הרגתי שדנה בידיים טובות. לא תמיד היה כיף להיות בידיים האלה, אבל תמיד היה בטוח.
בימים הראשונים שמענו, הקשבנו, שאלנו ואפילו רשמנו. אבל האמת היא שלאחר כמה שעות, הכל היה נמחק. התביישתי להגיד, אבל לא זכרתי מה אמרו לי הרופאים, האחיות, המנקות והחברים, שהוציאו מהאינטרנט חומר ממש חדש על לויקמיה, שאומר ש... רק אחרי שבוע או יותר, היינו מסוגלים לחשוב ולהתארגן.
פתאום החיים הפכו לסרט. חדר בבית חולים, הילדה שלי שוכבת שם מחוברת לצינורות, 10 פעמים ביום באים לדקור אותה, 6 פעמים ביום היא מקיאה תרופות שבאות במזרקים עם פטל, שקית דם תלויה לידה מזכירה לי שבעצם היא בסכנת חיים. אבל עד אתמול לא נתתי לה אפילו אנטיביוטיקה !!
עשרות אנשים נחמדים באו להציג את עצמם ואת האגודה שלהם. מתנדבים שרו, ציירו וצחקו סביבנו. ילדים קרחים בפיג'מה צהובה הלכו בכל מקום עם עמוד על גלגלים. מה זה קשור אלי ??!!
חשבתי שבטח ככה מרגיש בן אדם בהתקף פסיכוטי - המציאות סביבו נראה לו זרה, הוא מרגיש לא שייך לה ורק רוצה לברוח למקום מוכר ומוגן. הרגשתי שאני מתחלקת לשניים: אמא חזקה, אופטימית, בטוחה בעצמה ובטיפול, שיודעת מה לעשות, איך לעשות, מלאת כוחות ושמחת חיים, שמעודדת את דנה לקום, לשחק, לשיר, לצייר, לבנות תוכניות לעתיד...והשנייה, שהתחבאה עמוק בתוכי. זאת הקטנה, רגישה, מפוחדת, שבירית. ילדה שעברה כבר הרבה בחיים. זאת שפחדה שלא תדע להיות אמא, שלא תוכל להיות נורמאלית, שלא יצא ממנה שום דבר בחיים. אותה אחת, היתה הולכת לפעמים לשירותים, בוכה בשקט וחוזרת לחדר עם חיוך גדול מעל הדמעות.
בילינו את הימים בשניידר. הילל עבד כל היום - השד יודע איך. בלילה הוא היה בא להחליף אותי עד הבוקר, כשהייתי חוזרת. לא היה לנו זמן לשאול אחד את השני 'מה שלומך'. תפקדנו כמו צוות מטוקטק. עשינו את הכל בלי להתלונן או לרחם על עצמנו. מאיה ונועה, כל כך קטנות, היו צריכות להתמודד לבד עם השאלות והפחדים. כשהייתי מגיעה הביתה ב 9 בלילה הייתי מנסה לשבת איתם, לדבר, ללטף, להסביר, להרגיע, לאהוב. אבל האמת היא שלא הצלחתי. אפילו לא התקרבתי לזה. לא היה בי טיפת כוח לזה. לא נתתי להם מה שהיו צריכות. רציתי רק לישון, לנוח, להתכונן לעוד יום מחר, להתנתק לכמה שעות. רציתי להתעורר למחרת ולגלות שהיה רק חלום. עולם שלם של רגשות בער בתוכי ולהסתיר את זה כל היום מול דנה, דרש מאמצים ענקיים שהשאירו אותו תשושה...ובינתיים הבטן גדלה לה.
בתוכי הרגשתי אשמה על כל מה שלא יכולתי לתת להן. והרגשתי גם כעס. כעס לא הגיוני, לא אנושי, על שתי הבנות שלי שכל כך היו זקוקות לי. כעסתי על התגובות שלהן, על הבכי שלהן, על הכעס שלהן. ושנאתי את עצמי על החוסר רגישות, על האנוכיות שלי. זה היה משגע אותי ולא יכולתי לדבר עם אף אחד על זה. כי הרגשתי בושה וגם האמנתי שאף אחד בעולם לא היה יכול להבין ולשלוח. הרגשתי שאני כבר לא נורמאלית. אני כבר לא אישה רגילה.
האמת היא שעד היום עוד לא התגברתי על החלק הזה...
זה מדהים כמה מהר בני אדם מסתגלים לחדש. תוך שבועיים שלושה היתה כבר שגרה. בדיקות הדם גילו שיש לה משהו שקרו לו "סטף", שקשור לכלבים...החום סוף סוף ירד והכניסו לדנה פורטאקט - עירוי מרכזי קבוע שדרכו דנה היתה מקבלת כימותרפיה, דם ותוספות אחרות. לאחר מספר ימים התרגלה גם היא לטייל עם העמוד ולחפש חשמל לחבר אותו. התרגלה לטיפולים, לתרופות, למדה לבלוע כדורים - בהתחלה ביוגורט, אחר כך עם כוס מם. איך התבגרה הילדה שלנו...חברים באו לבקר, הביאו מתנות והרבה תשומת לב, כך שהימים עברו לה מהר. אני שעד אז רציתי ללדת לפני הזמן, הפכתי ליחידה בעולם שבהריון הרביעי מצפה ל 42 שבועות אם לא יותר. ירדתי המון במשקל אבל הרגשתי חזקה. ידעתי שאחרי הלידה יהיה יותר קשה.
באו מברזיל לעזור לנו - כל פעם מישהו אחר לשבוע שבועיים - אבא שלי ואשתו, אמא של הלל, אחותו שעזבה 3 ילדים משלה והגיעה... לא יכולנו בלי זה. אני עזבתי מייד את העבודה כפסיכולוגית בתל השומר ובקליניקה הפרטית. הילל היה צריך לפרנס את כולם. מישהו היה צריך להיות בבית. קיבלנו המון תמיכה מחברים ואנשים שהכירו אותנו מהוד השרון. יותר מאוחר, קיבלנו אישור להעסיק עובדת זרה ואז הגיעה לריסה המקסימה, שגרה איתנו עד היום - זהב ממולדביה ! דרך סוכנות היא באה, בלי 5 מילים בעברית. לא ידעתי איך להשאיר 2 בנות איתה ללא תקשורת. אבל משהו בנוכחות היציבה ורגועה הזו אמר לי לנסות. זאת היתה אחת ההחלטות הכי חשובות באותם ימים.
ביום השחרור של דנה אחרי 3 שבועות, השמש של נובמבר חיכתה לנו בחנייה. נכנסנו למכונית בשקט. ידענו שזאת רק ההתחלה של דרך ארוכה. אבל באותו רגע, פרצנו בבכי והשמחה לחזור הביתה גדלה על הכל. לא היינו צריכות אפילו מילה אחת כדי לדעת או להסביר. בכינו שתינו, ביחד. חייכנו שתינו אחת לשנייה וידעתי שם, באותה דקה, שהקשר שלנו השתנה לתמיד. הברית שנוצר בין הדמעות האלה יהיה תמיד שם. ואז, פתאום הבנתי שבו זמנית אני מקבלת מתנה - קיבלתי את הביטחון באימהות שלי. ידעתי שאני מסוגלת לעבור כל דבר בשביל הילדה שלי. תחושת מסוגלות עמדה לידי בחנייה באותו יום, וידעתי שננצח, שדנה תהיה בריאה, שתגדל להיות אישה מדהימה. הביטחון הזה מלווה אותי עד היום. יחד עם הפחדים ורגעי משבר, הוא תמיד שם.
הבשורה הטובה היא שדנה הגיבה טוב לתחילת הטיפול. לפנינו עוד הרבה בדיקות גנטיות על מנת לקבוע איזה תת סוג של לויקמיה יש לה. ALL הוא הסוג השכיח ביותר והפרוגנוזה טובה במיוחד אבל הכל תלוי בתגובה לטיפול ובנתונים גנאטים אחרים שעדיין לא היו.
התחלנו אז 9 חודשים של טיפול קשה, אינטנסיבי, מסוכן. כי הוא מוחק יחד עם הסרטן את כל ההגנות של הגוף. הוא משאיר את הילד ללא יכולת להלחם נגד מחלות או זיהומים. הסרטן נעלם מהר והאויב עכשיו היה הטיפול. זה נשמע מטורף אבל ככה הרגשנו. תופעות הלוואי קשות. היינו צריכים לבודד את דנה מכולם ולשמור עליו. רוב הטיפולים נעשים באשפוז יום, גם אם לפעמים היינו חוזרות הביתה ב 12 בלילה.
צוות אשפוז יום הוא מדהים. הבנות עבדו קשה, עם יותר ילדים מאשר מקומות, תמיד. התנאים לא תמיד היו טובים והרבה הורים כעסו, ממורמרים. יצאו נגד האחיות שבכלל לא אחריות על הבעיה. מהיום הראשון, דנה הרגישה טוב שם. נוצר קשר יפה בינה לבין האחות הראשית, שידעה איך לגשת אליה באסרטיביות מכבדת. הן ידעו להכיר את דנה: מצד אחד, שיתוף פעולה מלא ומבין. מצד שני רגישות ועדינות. למדו שאין לה בעיה להכניס מחט לפורט, אבל היא שונאת להוריד פלסטרים. האור הרגיש היה אדום ושורף. גילו לנו את "מגבוני התפוז", שהיו מצילים את המצב. הן למדו לספור עד 3 לפני כל פעולה ותמיד - אבל תמיד ! - להסביר לדנה בדיוק מה הולכים לעשות, למה, ובמה זה כרוך.
היו גם ימים קשים. החורף בעיצומו ולא היה לנו תוו חנייה. היינו הולכות ברגל בגשם - הבטן, דנה, התיק הענקי, המטרייה...הרבה פעמים היא לא היתה יכולה ללכת ובקשה ממני לסחוב אותה. כאבו לה מאוד הרגליים בגלל הטיפול, היו בחילות ולא פעם היא הקיאה בגינות בית החולים. ראיתי את המבטים של נהגי המכוניות העוברות. לפעמים גועל, לפעמים רחמים...רק אתמול נסעתי כמוהם לעבודה, מאופרת וממהרת. רק אתמול הלכתי עם הבנות לים, או לפארק, בדיוק כמו אותן נהגות שהיום נוסעות לכיוון אחר...
מהימים הראשונים דנה שאלה על השיער. האם הוא ינשור ? כן, אבל אחר כך יגדל שוב. חיפשנו כובעים ובנדנות אבל הן היו גדולות מידי. חברים שלנו התארגנו, קנו באדים וחבר שלנו בעל מפעל תיקים התנדב לתפור 50 בנדנות מיוחדות לילדות. לא פעם הסתובבה דנה וחילקה את הבנדנות המדליקות. הם הגיעו אפילו לאוזבקיסטן לאחר שהכרנו ילדה בכנס בטורקיה. היא לא שרדה. כל מה שיכולנו לעשות היה פעם לעזור לה לחייך לתמונות, עם ראש צבעוני...
בכל מקרה, בוקר אחד כשהרימה את ראשה מהכרית, דנה ראתה מלא שיערות. היא ישבה שם כמה דקות. העבירה את היד על הראש והסתכלה על אצבעותיה, מלאות בעוד כמה. היא בקשה ממני לקחת אותה לסיגי, הספרית. כאילו תכננה את זה עוד קודם. ניסיתי להגיד לה שייקח עוד הרבה זמן לפני שתהיה קרחת אבל היא התעקשה. סיגי הזמינה אותנו לסוף היום, כאשר אין כבר לקוחות במספרה. דנה התיישבה זקופה ובקשה ממנה להוריד את הכל. סיגי הסתכלה אלי בלי לזוז, קפואה במקום. שקט. דנה הסבירה " אמא, אני מחליטה מתי, לא המחלה" דמעות הציפו את עיני. הערצתי אותה עם כל הלב. סיגי היתה בהלם. דנה הסתכלה על השיער על הרצפה ואמרה לה "סיגי, זה רק שיער, והוא חולה, אני לא רוצה שיער חולה. זה יגדל שוב, בריא."
זאת הילדה, זאת המחשבה. היא הבינה מהר מאוד איך להתנהג, איך לחשוב, איך להילחם. היא לא בזבזה זמן וכוחות בדברים שאי אפשר לשנות. עדיף להתרכז במה שאפשר לעשות, כמו למשל איך לבלות באשפוזים. דנה היתה פעילה והאומנות היתה עבורה כלי נהדר. זה גם קשור לאורנה, מרפאה באומנות שעבדה איתה שנה שלמה. נוצר בניהן קשר נפלא. אורנה ידעה בדיוק איך לגעת לליבה ולרכוש את אמונה. דנה ילדה רצינית, שלא נפתחת מהר לכולם ולא מחייכת בלי שמחה. היא בודקת, לפעמים בחשדנות, לפני שמתקרבת או נותנת להתקרב. אני הודעתי לאלוהים - ואולי פחות מידי לאורנה - על העבודה שהיתה שם. לא קל לטפל על מיטת בית חולים, עם עוד לפחות 4 איש בחדר, צפצופים, עגלות, בחילות, מצבי רוח, כאב ו עוד כמה הפרעות שונות. דנה היתה מבקשת לסגור וילון כך שמרחב הטיפולי היה קיים עבורן בכל מקרה.
ב
אותו לילה היינו אמורים לצאת עם חברים, להתאוורר קצת אחרי חודשים. תמיד אהבתי מסעדות טובות, רעש של אנשים מדברים ומוזיקה ברקע. אני טיפוס של לילה ובילוי. אבל באותו ערב זה לא קרה. הסתכלתי סביבי במין תחושה מוזרה. כשהמלצרית הביאה לי תפריט ועמדה לידנו, היה בא לי לקום. פתאום הכל היה פטאתי, חסר משמעות. לא הבנתי למה מישהי מביאה לי צלחת עם אוכל, לוקחת לי כוס, מוזגת יין...הרגשתי שהכל אידיוטי, בנאלי, הזוי. הכל התהפך. עכשיו המציאות של ההתמודדות עם הסרטן, הטיפולים, הבית חולים, היתה מוכרת לי. כל מה שהיה קודם חלק מחיי, דברים שפעם היו נעימים ואפילו חשובים, כבר לא היו חלק ממני. ישבתי שם כמעט שעתיים ולא יכולתי להנות. לא הקשבתי לשיחה. לא נהניתי מהאוכל. לא שמעתי את השיר שפעם עשה לי צמרמורת.
התחושה הזו ליוותה אותי הרבה מאוד זמן. לא יכולתי להתחבר לדברים פשוטים והנאות של פעם. אולי זה חלק מהתהליך, אולי קושי שלי. אבל באותם ימים כל דבר היה נראה לי לא חשוב לעומת האיום על החיים של דנה. לא התעניינתי בפוליטיקה, בשלום, במלחמות, באוני או בפסיכולוגיה. לא היה מעניין אותי אם יש מספיק מיים בכינרת, אם הקרנבל בברזיל נגמר או אפילו מה קורה עם חברות טובות שלי. הייתי מרוכזת במלחמה שלנו, וזהו. הרבה זמן אחרי זה שמעתי מחברים קרובים שהם התביישו לדבר איתנו על בעיות רגילות. למרות שזה בלתי נמנע, חבל לי שלא יכולתי להיות רגישה לאנשים שכל כך תמכו בי באותם ימים. אבל נחזור לזה אחר כך...
אחד הדברים הקשים עבור כל ילד והורה במחלקה הוא העומס. מרגישים אותו וסובלים ממנו כל הזמן. בהמתנה האינסופית ללקיחת דמים או חיבור מחט פורט, בהמתנה העוד יותר אינסופית לראות רופא, בהכנת הטיפול הכימותרפי, או מנת הדם המתאימה. הרופאים תמיד לחוצים ויודעים שעוד 90 ילדים ממתינים בחוץ. אין להם זמן ויחד עם זאת, ההורים רוצים עוד 5 דקות כדי להיזכר בשאלה הכל כך חשובה שרצינו לשאול. אני הרגשתי תמיד אי נעימות מסוימת כי רציתי לשתף פעולה, להיות עניינית ולזוז מהר. אבל מצד שני לפעמים החרדה כל כך מציפה שלא יכולתי לעזוב את החדר. אולי עוד 5 דקות ליד הרופא וארגיש יותר רגועה ? אחת החוויות הכי קשות היתה ההמתנה לתשובת של מח עצם. כל פעם הייתי חוזרת הביתה עם בחילה ופחד, וככה הייתי מסתובבת ימים. לדעתי הרופאים לא מודעים למתח שהורה מרגיש מרגע הבדיקה עד לרגע התשובה. לפעמים התשובה מוכנה מזמן אבל לאף אחד לא היה זמן להודיע. להם היה ברור שאם לא התקשרו אלינו, סימן שהכל בסדר. קשה לקבל את הגישה הזו. לפעמים היה בא לי לצעוק. לא יכולתי לישון בשקט, או לחייך ברוגע משך שבועות שלמים ואף אחד לא תרח להודיע לי שהכל בסדר בדם של דנה !?
בבית ההתמודדות לא קלה. סרטן זו מחלה משפחתית, כי כולם משלמים מחיר כבד. אף אחד לא חי חיים נורמטיביים. אף אחד לא מקבל מה שצריך או רוצה. האשמה הרגה אותנו כל פעם שהיינו צריכים להוציא את נועה הבת שנתיים מהבית, כי היתה לה דלקת אוזניים. דנה היתה עם ספירות אפס - ללא הגנה בכלל ולא היתה ברירה. הייתי בוכה שעות, מפחדת מההשלכות של אותם מסרים קשים וחסכים. מאיה סבלה מחרדות קשות - פחדה ממעליות, כלבים, נמלים, רעשים...פחדה בעצם מהכל. לא היה לי מושג איך לעזור לה, כי אני בעצמי הרגשתי חסרת כוח וסבלנות. לא היה לי עוד חיבוק לתת לה. ידיי לא ידעו ללטף בלי למהר. לא היתה לי עוד מילה רכה להציע לה. יחד עם זאת, היה קשה לוותר ולתת לאחרים לעזור לה. איפשהו הרגשתי שזה תפקידי, שאני אמה וחייבת למצוא את הזמן. היינו חייבים ללמוד המון. בעיקר ללמוד לקבל עזרה, לסמוך על אחרים. בלי זה, אין סיכוי לעבור את השנתיים האלה.
ויולי, שנולדה באמצע הסערה ? הייתי בשבוע 41, עם הפרעה בכבד ובדיקות דם לא ממש טובות. באותו שבת החלטנו ללכת לעשות מוניטור, כי היו לי קצת צירים. אבא שלי ואשתו דבורה היו התורנים מברזיל ונשארו בבית עם הבנות. ידענו שלמחרת יהיה לדנה יום ארוך שמתחיל במח עצם, טיפולים ובטח מנת דם, לפי הצבע והחולשה. בבי"הח החליטו לתת לי זירוז בגלל האנזימים בכבד. לא הסכמתי להישאר. לאחר ויכוחים עם הרופאה התורנית, למזלנו הופיע רופא בכיר שהכיר אותנו מהוד השרון. הוא ידע מה קורה והסכים לשחרר אותי ליממה. הבטחתי לחזור מחר. בבוקר, כאשר עלינו מחדר ניתוח לאשפוז יום, הרגשתי צירים ובקושי החזקתי מעמד עוד 3 שעות. דבורה באה לקחת את דנה, הביאה את התיק והלכתי משניידר עד ביה"ח ישר לחדר לידה. יולי היתה המתנה ליום ההולדת ה 60 של אבא שלי. תינוקת מתוקה, גדולה ובריאה - השד יודע איך ! כל מה שהיה אסור בהריון, עשיתי. אבל היא, בשלה, המשיכה.
מייד אחרי הלידה, הילל רץ למחלקה להביא את דם חבל התבור להקפאה. עם הגעתנו למחלקה, עוד בימים הראשוניים, הרופא הסביר הכל ונתן לנו שקית לפעולה. השיחה איתו היתה טובה והוא המליץ לי על ספר שכתבה אמה לילד חולה. זה הספר שהכי עזר לי בכל התקופה. הוא דיבר את השפה שלי, את הדאגות שלי, את הפחדים שלי. המלצתי עליו להרבה אמהות אחרי וקיוויתי לכתוב גם אני, בסוף ההרפתקה שלנו, כדי לעזור לבאות בתור. וכך התחלתי לנהל יומן שהיה תמיד לידי. לפעמים כחבר, לפעמים כפורקן, לפעמים כפח אשפה, לפעמים כפינת הסודות.
לאחר הלידה, לבד בחושך, שוב פרצתי בבכי ולא הפסקתי עד הבוקר. הצוות חשב שאני קצת בדיכאון בגלל ההורמונים והתחילו להסביר לי שזה נורמאלי, זה יעבור. במבט לאחור, הייתי צריכה לספר להם מההתחלה מה קורה אבל התביישתי, לא רציתי להראות מפונקת. איזה טיפשה...למה לא ? אם לי לא היה מגיע להתפנק באותם ימים, למי כן ? בחורה צעירה ששכבה לידי דיברה עם האחות. עובדת סוציאלית באה, סיפרתי לה הכל. היא היתה חמודה, אמפטית, דאגה שיעבירו אותי לחדר לבד, בו יכולתי לבכות בשקט. למחרת, דנה הגיעה לשניידר לבדיקות עם אבא שלי אבל סירבה להידקר באצבע, בכתה, רצתה להוציא דם מהפורט, כפי שהתרגלה. אבא התקשר אלי. שמתי את יולי אצל המזכירה אחרי הנקה, התלבשתי והלכתי לשניידר. לא חשבתי שאני כל כך חלשה ובאמצע הדרך הרגשתי שאני מתעלפת. ישבתי בגינה ואיש נחמד שאל מה קרה, אם אפשר לעזור לי. הוא ליווה אותי עד המעלית ומשם הסתדרתי. הפנים שלי במראה היו צהובות, כנראה בגלל הקולאוסטזיס.
לאחר הבדיקות של דנה, חזרתי ליולי והודעתי למזכירה. "מבחינתי את היית בשירותים, את יודעת..." חייכנו אחת לשנייה. אנשים טובים, באמצע הדרך, כמו בשיר שלמדתי פעם באולפן.
יולי ינקה חצי שנה. פחות מאחיותיה, אבל בתוך אותן נסיבות, אני גאה בזה. תמר, גיסתי המדהימה, הגיעה מברזיל והיתה שומרת עליה כל היום. לפעמים בלובי, לפעמים מטיילת בסביבה. כשיולי היתה רעבה, הייתי באה להניק, מחזיקה אותה, נושמת אותה טיפה ונפרדת עם רעב לעוד קצת. פעמים רבות נימרה היתה מביאה אותה מהבית להנקה וחזרה. היו לי משאבות חלב בשניידר, באוטו, עוד אחת בבית, ובאשפוז יום התרגלו אלי רצה כל הזמן להקפיא חלב במקרר של הצוות כדי לקחת אותו הביתה בערב.
דנה היתה גיבורה. ילדה כל כך קטנה, עם הבנה טוטאלית. ידעה מה קורה. ידעה מה זה אומר סרטן, טיפול, רופא, סכנה, סבלנות ואומץ. יום אחד ביקשה מהרופא : "אני רוצה לראות את התאים. הבנתי שיש תאים רעים. אני רוצה לראות אותם באמת, לא בציור". רופאה מקסימה מהמחלקה הסכימה להראות לה. דנה הסתכלה ארוכות במיקרוסקופ ומאז אותו יום אמרה שרוצה להיות לא רק רקדנית, ציירת, זמרת ודוגמנית - עכשיו גם רופאה.
היא שיתפה פעולה נהדר עם הטיפול. היא נתנה אמון בצוות, גם כאשר הכאיבו לה. היא הבינה שצריכה לשמור על עצמה ואיך לעשות את זה. היא מצאה לעצמה דרכים לקחת את הכדורים, להתמודד עם הבחילות והקאות, איך לשתות גם כשלא בא לה, איך להתגבר על הכאב של פצעים נוראים בפה, שינויי מצב רוח עקב סטרואידים... היא פשוט גדולה מהחיים. עד היום אני מתרגשת מהאישיות שלה. עד היום אני מופתעת מהבגרות וחוסן שלה. לפעמים קצת חבלי על הילדות שלה שקוצרה. לפעמים הייתי רוצה להחזיר את הזמן, שתוכל לשחק עוד טיפה, כמו כל ילדה רגילה. אבל אני רואה גם את הילדה המיוחדת שגדלה מתוך הדרך הזו, ורק ממנה.
ראינו הרבה משפחות מתמודדות עם אותם דברים בדרכים שונות. אנחנו מהתחלה בחרנו לספר לדנה את האמת, במילים אמיתיות. למחלה קורים סרטן, היא כן מסוכנת, הטיפול ארוך וכואב, אבל אנחנו חזקים, את חזקה, וננצח. התמודדנו עם ספק יום יומי לגבי הוויתורים שעושים, או לא, לדנה. מצד אחד הילדה חולה, סובלת, ואינסטינקטיבי רוצים רק לפנק ולרצות אותה. מצד שני, האמנו שאם מוותרים לילדה יותר מידי, נותנים לה לעשות כל מה שהיא רוצה, היא בטח תיבהל ותרגיש שבאמת משהו נורא קורה איתה. אחרת למה היו מתייחסים אליה כל כך אחרת ?
לאורך כל הדרך, לדנה היו גם חובות, מטרות לטווח קצר ותוכניות לעתיד. היה לנו חשוב להראות לה שלמרות הקושי, יש חיים "נורמאלים". לא נתתי לה לשכב במיטה כל היום. לא וויתרתי על מקלחת, סירוק, בגדים יפים, בושם, פעילות כלשהיא. הכי קל זה טלוויזיה, אבל חשבתי שהיא צריכה גם ליצור, כדי להרגיש חייה, אקטיבית וחזקה. כמובן יש ימים שההרגשה רעה מידי כדי ליהנות, אבל בגדול, היינו עסוקות. היה לי קשה לראות ילדים שקיבלו תגמול על סצנות וסקנדאלים, כאשר כל המשפחה מקרקרת סביבם עם מתנות וממתקים והילד מתנהג כמו קוף או כמו דיקטאטור. אמרו לי שזה גם עניין תרבותי. בברזיל כנראה החינוך פחות סובלני. יכול להיות. בכל מקרה היה לי ברור שככה טוב לנו ולדנה. היא היתה רגועה רוב הזמן, והיתה פתוחה ללמוד המון דברים חשובים באשפוזים שלה.
בתאריך יום ההולדת, היתה לה אינטרטקל ומח עצם כך שחזרה לחדר באשפוז רק בסביבות 3. ארגנו לה מסיבה קטנה עם עוגה, בלונים וכדורי שוקולד ברזילאים. הגיעו חברות קרובות, וחברים טובים שלנו. החדר היה בלגן אחד גדול ודנה היתה מאושרת. היא שרה, דיברה, צחקה ורקדה על המיטה באושר. אחר כך חילקה עוגה לילדי המחלקה ובסוף היום התמוטטה עם כאבי גב קשים - כנראה תוצאה מההשתוללות אחרי זריקה בעמוד השדרה. זו דוגמה לשאלות שהיו לנו: לתת לה להשתולל או לשמור עליה יותר ? לתת לה ממתקים גם בזמן הסטרואידים או לשמור על דיאטה כפי שאמורים ?
על יד שניידר יש מקום קסום. זה בית מלון וגם גן ילדים אשר הוקם לטובת הילדים חולי סרטן ומשפחותיהם. אלה שגרים רחוק ישנים שם בחינם. הילדים מוצאים שם פעילויות מעניינות, פינת חיי סטרילית, חום ואהבה. צוות מקסים עובד איתם בדרכים שונות פרטני או בקבוצות. דנה עבדה באומנויות ומוזיקה. מאיה עברה טיפול דרך חיות וזה עשה פלאים נגד החרדות שלה. הרבה פעמים קיבלנו חדר ליולי כדי שאכל להמשיך בהנקה. תמיד קיבלו אותנו בחיוך, כבוד, תמיכה ואהבה. אין לי דרך להודות להם אבל בלי המקום והאנשים האלה לא היינו שורדים.
ביום הולדת השישי קיבלה דנה מסיבה מדהימה מהם. הזמינו גם כוכבת טלוויזיה, צופי צדקה, שהסכימה לעשות לה הפתעה והגיעה למסיבה. מאוד הערכתי את המעשה שלה, ללא שום אינטרס חוץ מלעשות טוב. פחדתי נורא שהילדים לא יבואו. אנחנו מהוד השרון, לא קל להגיע לפתח תקווה באמצע השבוע עם 50 ילדים. מתחילת השנה, דנה הספיקה להיות בגן רק חודש לפני המחלה. לא ידעתי אם הילדים ירצו לבוא בכלל. רציתי לבטל את המסיבה כדי לא לקחת סיכון שדנה תרגיש שלא אוהבים אותה.
אבל באו. כולם באו ! ההורים היו משהו מיוחד וכל ילדי הגן הגיעו. גם הגננת, גם החברים שלנו עם הילדים שלהם והיתה מסיבת המאה ! דנה היתה בהיי ורצה כל הזמן ממקום למקום. מאפרת באופרה בתל אביב ומתנדבת כבר 7 שנים בשניידר עשתה לה ציור יפיפה בצורת כתר פרחים סביב הראש הקרח. כולם, ילדים והורים מכירים אותה. היא מביאה שמחה, צבע ואהבה ממיטה למיטה. בחורה עם חיוך משגע וידיי זהב.
בבית דנה רצתה ללמוד לקרוא כדי לעלות לכיתה אלף , ללמוד ריקוד, לגדל צמות ארוכות, לנסוע לדיסני. פעמיים בשבוע הגיעה אלינו מתנדבת מהאגודה למלחמה בסרטן כדי לעבוד ולשחק איתה. היה בניהם חיבור עדין ויפה. המתנדבת היתה דמות יציבה, מבינה ומקבלת, שנתנה לדנה מרחב ותמיכה לנסות ללמוד בתוך המקום הקשה של המחלה. הרבה בזכותה עלתה דנה עם חבריה לכיתה אלף. בימים האלה יכולתי להתפנות קצת גם לבנות האחרות שהיו כל כך זקוקות.
חשבנו איך לשמור על קשר עם ילדים וגם לשמור עליה כשהספירות נמוכות. לגן היא לא הלכה אבל נורית הגננת היתה מוכנה לפתוח את הגן פעם בשבוע אחרי הצהרים ודנה היתה משחקת שם עם 2 חברות כל פעם. זה עזר לה להרגיש שייכת לגן, יודעת מה קורה, שומרת על קשר עם בנות שהיו חלק מחייה הבריאים.
לאחר כמה חודשים היה עלינו להחליט אם להשתתף או לא במחקר על פרוטוקול טיפולי קצת שונה. הסבירו לנו מה ההבדלים אבל האמת היא שלא היה לנו שום מושג מה לעשות. איך אנחנו יכולים לקחת החלטה כזו ? אולי לרופאים ברור שאין סכנות, אבל אכלנו את הלב...ואם משהו לא הולך טוב, איך נדע שעם הפרוטוקול הרגיל לא היה יותר טוב ? או להפך ? דיברנו שוב עם דוד שלי ארנלדו, רופא בכיר מאוד ופרופסור בעצמו, אבל בתחום אחר. הוא הסביר שבאופן כללי ברפואה, כשסוף סוף יוצאים עם מחקר בינלאומי כזה, די בטוחים בזה לא יכול להזיק. או שזה משפר את התוצאות, או שלא, אבל בטוח לא מוריד אותן. הסכמנו.
אחת מהתרופות הידועה להורים כסיוט. אגדות שלמות עוברות מפה לאוזן, על תופעות לוואי נוראיות, ילדים שבילו 3 חודשים באשפוז מלא, ילדים שקיבלו מורפיום...אני רעדתי מפחד אבל בהתחלה עוד הייתי אופטימית. רציתי להאמין שאולי, אם נעשה את כל ההכנות, הכל יהיה בסדר. זה שוב קשור לרצון לחשוב שאנחנו בשליטה. קנינו תרופה הומאופטית והנה זה הגיע. ימים ספורים לאחר שקיבלה את הטיפול, דנה התלוננה מכאבי גרון ולא היתה מוכנה לאכול יותר. למחרת הפה שלה התמלא בפצעים והילדה סבלה כמו כלב. נזכרתי במספר פעמים שהיה לי פצע אחד וכמה זה הציק לי...איך אפשר להתגבר על כמות כזאת ? ניסינו שטיפות עם מיי מלח, אקמול, אבל בסופו של דבר גם לרופאים לא היו פתרונות. זה נמשך חודשיים בהם דנה לא אכלה כמעט כלום ושתתה רק אחרי שכנועים, שוחד ובסוף מריבות איתי. היא היתה מיובשת כל הזמן וכשהייתי מכריחה אותה לשתות שוקו או כל דבר אחר, היא היתה מקיאה את הכל. כך שהיינו מגיעות המון כדי לחבר אותה לנוזלים למספר שעות וחזרה הביתה. היא ירדה במשקל בצורה קיצונית והגיעה ל 15 קג' כאשר היתה בת שש. הדיאטנית, היתה מאוד סבלנית ואמפאטית עם דנה. יחד עם זאת, הסבירה לה שאם תמשיך ככה יצטרכו לחבר אותה להזנה דרך האף. דנה מאוד פחדה מזה וידעתי למה...כחודש לפני, ראתה ילדה עם צינורית כזאת באף ושמעה - לא ממני - שהיא נפטרה אחר כך. היא חששה שאם עושים לה את זה, היא בטח הולכת למות בקרוב.
בדרך לשניידר היינו עוברות על יד בית קברות. באותם ימים היא שאלה אותי מה זה, מי שם. הסברתי לה. "יש גם ילדים שמתו והם פה ? הילדים שמתים בשניידר באים לפה ?" . אני מופתעת מהשאלה, לא יודעת איך לענות לה. "בדרך כלל קוברים בן אדם, בכל גיל, קרוב למקום שהוא חי. אבל רוב האנשים פה הם מאוד מבוגרים, שהספיקו לעשות הרבה מאוד דברים, לראות את הנכדים שלהם...". "כן. אז למה אלוהים עושה ילדים חולים אמא ? למה אני חולה ? למה דווקא אני ? את חושבת שעשיתי משהו לא טוב אמא ?". עד כאן. עצרתי את המכונית בצד הדרך, עברתי למושב האחורי וחיבקתי את הילדה הזו, שחושבת כאלה דברים. היתה לנו שיחה ארוכה על המוות, על המחלה, על אלוהים. לא היו לי תשובות לתת לה, לצערי. אבל היתה לי המון תקווה. היתה לי המון אהבה. לא ידעתי אם יש אלוהים, ואם כן למה הוא עשה את זה. אבל הייתי בטוחה שזו לא הייתה אשמתו. דווקא איתו היו לי כמה חשבונות לא סגורות בנושא הזה, אבל לא יכולתי לשתף אותה. היא רק בת 6.
איכשהו הצלחנו לעבור את התקופה. כשנתנו לה תרופה נוספת היא השתפרה מאוד והיתה אפילו מסכימה לאכול יוגורטים או לשתות אנשור במזרקים. קניתי מחסן של המשקה הזה ועוד כמה שייקים וההסכם בינינו היה שהיא חייבת אחד כזה ביום. בדרך כלל הייתי מזריקה לה את זה טיפות טיפות לפה. תקופה הזו היתה קשה במיוחד עבורי. ראיתי את הילדה סובלת יום אחרי יום, יורדת במשקל, ולא יכולתי לעשות כלום. היא היתה עצבנית, אני גם. היינו רבות על כל דבר. לאחר מריבה, הייתי מרגישה כמו מכשפה, מטומטמת, שצועקת על ילד חולה...הייתי בוכה בלילות בשקט אבל למחרת שוב הייתי מאבדת את הראש כשהיא סירבה לשתות את התרופות או לשטוף את הפה כדי למנוע זיהומים.
עד היום קשה לי להיזכר בזה - איך אני, פסיכולוגית במקצוע, לא ידעתי למצוא דרכים כדי להבינה, לקבל את הקושי שלה ולא לקחת את זה אישי ? טוב, כנראה שהסנדלר באמת הולך יחף...אני בסופו של דבר רק בן אדם, שיודע להישבר כמו כל אחד אחר. האשמה אכזרית ונראה לי שלפעמים הילדים קולטים את זה ויודעים ללחוץ על הכפתור הנכון. חוץ מזה, אי אפשר לא לקחת כל דבר אישי כאשר אני בסימביוזה כל כך גדולה איתה. החיבור הקיצוני היה מאפשר לי להבין אותה, לתמוך בה, לשמור עליה. ובכישלונות, הרגשתי שגם אני נופלת איתה, כואבת איתה. כעסתי. אף אחד לא סיפר לי שכועסים על ילד חולה סרטן. התביישתי נורא מהרגשות שלי ולא יכולתי לדבר עם אף אחד על זה. חבל, כי היום ברור לי שזה חלק מהמשחק, חלק מההתמודדות. יחד עם כל האהבה שלי לדנה, היו הרבה ויתורים. יחד עם הרצון והביטחון להלחם איתה עד הניצחון, היו הרבה מכשולים בדרך. כמובן שאין פה אשמים ובגלל זה אין לי זכות לכעוס...אבל כעסתי והיו ימים שנורא רציתי לריב עם מישהו. רציתי לצרוח, להוציא את הכל על מישהו...ותאמינו לי, לא הייתם רוצים לפגוש אותי בפקק תנועה או בתור בסופר באותה תקופה...
אנשים סביבי באמת סבלו מהחוסר סבלנות, התוקפנות והאגואיסטיות. לא ראיתי מטר לפני. לא היה אכפת לי מאף אחד. הייתי מקלחת את דנה, רואה את הרזון שלה והעולם היה מקום מגעיל עבורי... העור שלה היה שקוף, העצמות בולטות . כל אמא לילד חולה שעובר טיפולים יכולה לזהות את התנועות האופייניות של גוף צעיר מפוצץ כימותרפיה. ההליכה של דנה היתה שונה, מגושמת, חסרת הרמוניה. הייתי נזכרת בה לפני שנה, נשית וזקופה, הולכת כמו איילה. בצוואר צלקת, על הצלעות צלקת ומתחתיה קופסה קטנה. העור של היה נראה כמו מסננת, מלא חורים, חותמות של אינסוף דקירות. בגב התחתון, עוד מספר לא ברור של נקודות - ספירה מדויקת של בדיקות מח עצם וזריקות אינקראטקליות. זאת אומרת זריקה של כימו תרפיה לתוך הנוזל של עמוד השדרה, על מנת למנוע מהסרטן להתגנב דרכו למוח.
אבל גם זה עבר...ודנה התחילה שוב לאכול, עלתה קצת במשקל, חזרה לחייך והשמש הופיע חזרה לעולמי. אחרי 3 חודשים, היה לי שוב אור בעיניים.
בקומה הרביעית, חדרי הניתוח. בפעמים הראשונות הייתי נחנקת מהאווירה והריחות. אבל כמו לכל דבר, מתרגלים גם לזה. התחלתי לחבב את הצוות שם, לצחוק יחד עם דנה על המנתחים והבנדנות המצחיקות שלהם. איכשהו אפילו ההרדמה הפכה למשחק. הרבה פעמים אחד מהרופאים היה עושה את הפעולה ודנה אהבה אותו במיוחד. תמיד היתה לו מילה על גומות החן או החיוך שלה. פעם היא שכבה על המיטה ואמרה לו: "תראו איך אני נרדמת עם החיוך". היא חייכה וכולנו צחקנו, חשבנו שהיא גם אבל הילדה באמת נרדמה עם חיוך בפנים. באותו רגע, הבנתי כמה קסם יש בילדות ואיזה יכולת מדהימה היתה לילדה הזו...נזכרתי בסרט "ימים יפים". הלקח היה להבין שאפילו בסיטואציות הכי מחורבנות יש לנו, תמיד, אפשרות לבחור. בחדר ניתוח הסטרילי וחסר אנושיות, דקה לפני הרדמה כללית נוספת, היא בחרה בחיוך. אתם מבינים את העוצמה שבדבר הזה ?
פעם אחרת, בחדר התאוששות, שוחחתי עם אבא של חברה של דנה על משהו שגרתי קשור לשכונה. פתאום דנה התחילה להתעורר ואמרתי לו שאני חייבת לגשת אליה. הוא היה בהלם מהעובדה שאנחנו משוחחים על החיים הרגילים ואני נמצאת בסמוך לחדר ניתוח כאשר דנה מורדמת. באותו רגע לא הבנתי מה העניין אבל בערב קלטתי כמה הזויה הסיטואציה וכמה מוזר שבית חולים היה דומה לסלון שלי, מקום מוכר ונוח לדבר על נושאים בנאלים.
במאי היה בפרוטוקול החדש סוג של הפוגה. משך 5 שבועות דנה קיבלה כדורים בבית ובאה לבית חולים רק למעקב ובדיקות. כשהספירות דם התייצבו, היא התחילה לבקר בגן. היה הראשון ליוני. באותו יום היה מתוכנן טיול למוזיאון. אנחנו מגיעות, מתרגשות. הילדים מקבלים אותה מאוד יפה. מחברים לה ביד ימין בלון סגול ומסתדרים בתורים לעליה לאוטובוס שמחכה בחוץ. ולמזלי הגדול, חוקי הטבע השתנו בבוקר הזה. גשם חזק התחיל לרדת ביוני, כך שהטיפות הסתירו את הדמעות שלי. לא יכולתי לעצור אותם מלרדת. עמדתי שם בגשם, מסתכלת על הילדה שלי. הבלון הסגול סימן לי את מקומה, מוקפת חברות ומבטים סקרנים. אולי אפילו נגיעות זהירות בקרחת. הבכי פרץ כמו הגשם, בלי הודעה או אישור מיוחד, מבורך ואמיתי, חזק וכואב. דמעות על כל מה שהיה, וגם על כל מה שלא היה יכול להיות בחיינו בחודשים האלה. באותו יום, דנה התחפשה לילדה רגילה.
ואיכשהו, הזמן המשיך לעבור. ואיכשהו הגענו לסוף הפרוטוקול האשפוזי. חזרנו הביתה ביום רותח באוגוסט והתנפלנו על האוטו שלי. צינור מיים, דליים עם סבון, סמרטוטים, כולן בתחתונים והחגיגה היתה מגניבה. צחקנו, סיבנו, ניקינו, שתפנו...את הנשמה שתפנו, את הדמעות ניגבנו. צחקנו על 9 חודשים של חנק. היה בא לי לצעוק לכל העולם - "סיימנו את הפרוטוקול !!!" מאיד, נועה ויולי צחקו וצעקו. גם להן המון להוציא, לפרוק. שפה משותפת של בועות סבון ומבטים מאושרים היתה שם. בערב יצאנו עם חברים לחגוג - זה דבר שלמדתי מאבא: תמיד לחגוג, בלי בושה או פחד, כל ניצחון קטן. לחגוג בלב שלם, עד הסיבה הבאה לחגיגה.
לאחר כמה ימים דנה אושפזה לשבועיים עם דלקת ראות עקשנית. היא היתה שתי דקות מלקבל טיפול אנטי פטרייתי קשה, אבל הצליחה להתחמק. היא חזרה הביתה בזמן להתחיל את כיתה א' בראשון לספטמבר, כמו כל ילידי 1999נסים קורים לפעמים, גם למשפחות לא כל כך רגילות.
הלב שלנו היה עובר ממצב של פחד עצום וחרדה, לשמחה ענקית. צחוק ובכי, כוח וחולשה, אומץ ועייפות. כל הרגשות והחוויות היו נורא אינטנסיביים. זו קיצוניות דומה למצבים של מלחמה. דווקא במצבים הכי קשים, קל להתארגן. ברור מה צריך לעשות. אין זמן לשאלות או מחשבות אבסטראקטיות. עם כל הכאב, אתה יודע בדיוק מה עליך לעשות. אין פריבילגיות של התלבטויות או רחמים עצמיים. מתפקדים, מלווים את הילדה, מחזקים אותה, מנסים לדאוג לכולם ולשמור על שפיות. בעוד שנתיים, נראה מה קורה בתוך ליבנו. דבר אחד אבל בלתי נמנע: הלב לא יחזר לפמפם כרגיל, לעולם לא. יש בו צלקת. אפשר לקרוא לזה טראומה. לב שרואה יום אחרי יום, את הסבל בעיניים של הילד שלו. לב שמתקבץ עם כל דקירה באור העדין של הגור שלו. לב שיודע שהחיים על חבל דק. הוא לא יכול יותר להיות תמים, אומניפוטנטי וחופשי. הלב שלי התבגר. יש בו כמתים. יש בו פחד. יש בו כוח.
ההתארגנות לקראת בית ספר לא פשוטה. בכל זאת לפנינו 15 חודשים של כימותרפיה בכדורים, מערכת חיסונית מדוכאת ו500 ילדים במגע איתה יום יום לא תמיד נקיים, לא תמיד בריאים, לא תמיד נחמדים. החלטנו על פגישה עם כל הצוות, בה הסברתי כל מה שיכולתי על המחלה, הטיפול, הדאגות ופתרונות אפשריים. המסר החשוב ביותר היה לשמור עליה, תוך כדי זה שהיא חיה חיים כמעט נורמטיביים.
כאשר ביקרתי את השירותים בבית הספר הבנתי שהילדה לא יכולה להתקרב לשם. מה לעשות ? הכנו קופסה עם ניילונים לאסלה, מגבוני אקונומיקה וסבון. אבל דנה לא רצתה שאף אחד יראה את זה, בוודאי. הכנו תיק קטן באחד התאים, והוא נעלם למחרת. בשיחה עם המנהלת ביקשנו תא סגור ונקי לדנה. אין תקן כדי לסגור תא - זאת אומרת, לא נשארים מספיק תאים לתלמידים. התחלנו מאבק מול העירייה ופגשנו אטימות וחוסר מחויבות. הורים אחרים ניסו לעזור ואבא של חברה טובה של דנה תרם את כל החומרי בנייה לתא שירותים נוסף. אבל כמובן הבירוקרטיה גדולה מהכל והנושא היה תקוע חודשים שלמים. עד שנמאס לי, ופניתי לעיתונות. החלטתי להשתמש בתקשורת לטובת דנה. היא נכה לכל דבר, מוכרת על ידי ביטוח לאומי. זו אחריות משרד החינוך לתת לה תנאים מתאימים ללימודים. כתבה מכובדת אבל חריפה, גרמה לבלגן שלם בעירייה אבל בסופו של דבר ניצחנו. בנו תא שירותים צמוד לחדר המורות, ודנה קיבלה את שירותי המורות עד סוף הטיפולים. כולם הרוויחו מזה.
שלחנו מכתב הסברה לכל הורי השכבה, עם בקשה להיות בקשר איתנו בכל מקרה של מחלה מדבקת. ההורים שיתפו פעולה ולאורך כל השנה דיווחו לנו על אבעבועות רוח ודלקות שונות והתייעצו איתנו. תמיד עולה השאלה של כמה לספר, כמה לחשוף. אבל במקרה של ילד חולה לויקמיה, אי אפשר לא לפתוח. קודם כל כי הקרחת לא משאירה ספק. חוץ מזה, ככל שמספרים יותר, נשאר פחות מקום לספקולציות ודיבורים צדדים. למרות השוק ההתחלתי, היתה הקלה מסוימת בכבוד וההתחשבות שקיבלנו מאנשים הקרובים וגם הלא כל כך קרובים. הרגשתי מוקפת מבטים של אמפטיה ותמיכה בכל מקום. אנשים התענינו בשלום דנה, החזיקו לה אצבעות, שאלו, נתנו לה תשומת לב קטנה כשנכנסנו לחנות או לדואר וכך היינו פחות בודדים, למרות המרחק מהמדינה שלי והמשפחה.
בתקופת הטיפול הקשה בילינו המון באשפוז יום. גננת במחלקה, הציעה לדנה להשתתף בתחרות ציורים של האגודה למלחמה בסרטן. היא זכתה מקום ראשון, עם דיוקן עצמי מבוסס על תמונה. היא ציירה על המיטה , מהר מאוד כפי שתמיד מציירת דמויות. תוך כמה דקות ראיתי אותה, עם ה"קוצים" על הראש, עגילים ושמלה מעל הג'ינס- זה היה מסתיר את הרזון. לא ממש ציור של ילדה - לא ממש אופי של ילדה. חשבתי על הילדה שלי, אישה שצומחת, רגישה וקשוחה. היא כובשת אנשים תמיד, אבל דרך המבט לעומק, לתוך הנשמה של מי שעומד מולה. היא משוחחת כדי להכיר, להבין, לגלות. יש בה משהו מחובר חזק למציאות, לעולם הגדול - המחשבה שלה רחבה. הציור מראה חלק מזה, עם קווים החלטיים, ברורים, חדים, אסרטיביים.
בכל מקרה, הפרס שקיבלה היה התפס של הדיוקן על גבם של אוטובוסים של דן ואחד מהם בא לבית הספר לאסוף את ילדי הכיתה ליום כיף במוזיאון ארץ ישראל. היתה התרגשות גדולה והילדה הקרחת, חולה, הפכה לחזקה ומיוחדת. זה מאוד תמך בהתכלמות שלה בבית הספר, נתן לה מעמד של כוח ולא חולשה.
ובלי שנחליט או נעשה משהו מיוחד, החיים התחילו להראות אחרת. הביקורים בשניידר פחתו. פתאום יש לנו רוטינה ! דנה הולכת לחוגים. דנה הולכת לחברות. דנה הולכת לימי הולדת. למאיה יש אמא בבית, שיכולה לשבת איתה על שיעורי בית או לקחת אותה להתעמלות קרקע. לנועה יש אמא שיכולה להקשיב לה, לשחק איתה ואפילו להשכיב אותה לישון בלילה. ליולי יש אמא שיכולה להתפעל על צעדיה הראשונים לקראת יום הולדת שנה... להלל אולי יש אישה שדואגת לעצמה, נהנית שוב מכוס יין אדום, אוהבת לרקוד כל הלילה, לצחוק מול סידרה מטופשת וליהנות מספר - לא בעברית, מתנצלת ! הרגשתי שלאט לאט אני מסוגלת לנשום ולמלא את החזה, להרגיש את האוויר ממלא לי את הריאות ומספק אותי. אז הבנתי ששנה שלמה לא נשמתי ככה.
המעקב במרפאה היה רגוע. לדנה קשר מיוחד עם אחד הרופאים. היא אהבה אותו והוא אותה, ותמיד רצתה להתלבש יפה או להביא לו ציור. היא התחילה שוב לעלות קצת במשקל והיתה נראית יותר טוב. השיער ארך ועטף את פניה עם גומות החן המשגעות. היא הסכימה שהאחיות ידקרו אותה בכף היד ותוך חודש הוציאו לה את הפורט. עד היום היא לא נותנת לאף אחד להתקרב לזרוע. היא זוכרת כל פרט בשעות שהיתה במיון ואומרת שזה היה היום הקשה ביותר בחייה.
שמרתי את הפורט בקופסה, לא ברור לי למה. לפעמים, כשאני מתעצבנת על שטויות, מבט לכיוונו מזכיר לי טוב טוב מה חשוב בחיים וכמה יקרים השטויות החשובות של אנשים רגילים.
תקופת ההחזקה מוזרה. מצד אחד, חוזרים לשגרה נורמאלית. מצד שני, הילדה בטיפול. כמה לאפשר ? כמה לדאוג ? כמה להתקשר לרופא ? מתי לקחת אותה למחלקה ?
פעם דנה פגשה חברה ולמחרת היה לילדה אבעבועות. היא היתה צריכה לקבל נוגדנים, דחוף, אבל נתקענו בבעיה בירוקראטית לא הגיונית והסתבר שזה יכול היה לקחת כמה ימים...שאין לנו. למזלנו הרופא מהמחלקה היה מוכן לבזבז שעות בטלפון, עד שהכל הסתדר. למחרת היא היתה באשפוז יום וקיבלה את החומר. לפעמים, מוכנות של רופא ללכת מעבר לחובות היום יומיות שלו עושה את ההבדל, כי לבד לא הייתי מסתדרת מול מערכת רפואית.
כבר שנה דנה סובלת מסינוסיטיס כרונית. היא מטופלת על ידי רופא מומחה בתחום, נחמד. למרות שהוא מאוד נחמד ומזכירתו לא נותנת לדנה לחכות כמו שאר המטופלים, ביקורינו שם לא ממש סימפטיים. בלי הפאזלים הצבעוניים של שניידר, כשאנחנו הולכות במסדרונות יד ביד, פתאום אני מבינה שאנחנו בבית חולים. משך שנתיים בעצם היינו בבית חולים. כדי לשרוד, עשינו כאילו לא. בעצם זאת הגאולה של כל אנשי הצוות ומתנדבים שעובדים שם - הם הצליחו ליצור מין אשליה שלעיתים בלבלה את המציאות הקשה, עטפה אותה עם צבעי קרקס שאפילו גרמו לנו לצחוק וליהנות.
מזה מספר חודשים חזרתי לעבוד. פתחתי שוב את הקליניקה הפרטית, התקבלתי לעבוד בבית חולים גהה. אני אמא עובדת, רצה בין הבית לזוגיות, לקניות, לילדים, לעבודה. מנסה שוב לרדת קצת במשקל, למצוא זמן לזוגיות, לגמור את החודש ולצאת לחופש מתישהו.
מאיה בכיתה ד', ילדה נשית, ערבוב של תמימות, מתיקות, טוב לב, חוכמה, פתיחות, עדינות...היא חולת צליאק ומתמודדת עם השלכות המחלה הזו. היא סבלה 3 שנים מכאבי בטן קשים ורופא הילדים בכיר ונחשב שטיפלה בה אז, היה צוחק: "כן, כאבי בטן של בנות, במיוחד בנות של פסיכולוגיות...זה פסיכוסומאטי ויעבור". הוא לא עשה מעקב גדילה, לא ביקש בדיקות דם. עשינו בדיקות אחרות שכמובן יצאו תקינות. היינו אצל גסטרו ילדים, שבלי להתבלבל החליטה על דיאטה נטולת חלב. עד שהגענו לרופאת הילדים שהסתכלה על מאיה הקטנטונת, הסתכלה עלי עם מטר שבעים וקצת והחליטה שמשהו פה לא תקין. זאת היתה הפעם הראשונה ששמעתי על צליאק והתחלה של התמודדות עם המגבלות של דיאטה נטולת גלוטן לכל חייה. היא מתמודדת עם זה יפה מאוד, למרות התסכול בכל יום הולדת, כאשר מביאה את העוגה שלה בשקית ולא יכולה לגעת בכל הממתקים המפתים על השולחן. כאבי הבטן במעט נעלמו. מאיה עולה במשקל, התחזקה הרבה, אבל בדיקות הדם עדיין לא תקינות ויש לנו ביופסיה נוספת בעוד חודש.
נועה בגן טרום חובה. עיניה הכחולות הצוחקות כובשות את כולם. כשדנה חלתה, נועה הבת שנתיים הפסיקה לדבר. היא היתה באי שקט, מין היפראקטיביות עצבנית כזאת. היא עברה אבחון בהתפתחות הילד והיה ברור שהשפה שלה היתה מאוד דלה וראו גם בעיות בהבנה. בתוך תוכי חשבתי על מושג של ביון, פסיכואנליטיקאי מדליק שפעם דיבר על "התקפי משמעות". כאשר האימה גדולה מידי, לא ניתנת לעיכול על ידי הילד, עדיף לא להבין, לא לחבר, להשאיר את הדברים תלושים. ככה נועה הסתובבה. מי שלא הכיר אותה לא ראה שום דבר, כי שמחת החיים שלה היתה תמיד כרטיס הביקור. אבל לילות רבים בכיתי בתוך הכרית. ידעתי שהילדה הקטנה הזו צועקת לעזרה. האשמה על החוסר סבלנות ותשומת לב שלי כלפיה היתה בלתי נסבלת. מאיפה לקחת כוח ? מאיפה לקחת עוד אוויר ? הדבר היחיד שהצלחתי היה להשכיב אותה לישון. לא משנה איזה יום היה לי או לה. לא משנה אם ראיתי אותה או לא כל היום. אחרי המקלחת, הייתי יושבת איתה בידיים, מספרת לה סיפור, נותנת לה בקבוק ושרה לה שיר רגוע. יום אחרי יום, זה עבד. וכמה פשוט היה ! כמה מעט נועה דרשה ממני...היא התחילה סדרה של טיפולים עם קלינאית תקשורת מקסימה, שהצליחה ליצור נס. היא בקשה ממני להפסיק לדבר איתה פורטוגזית ולעבור לעברית. עד כאן, לא הוצאתי מילה אחת בעברית לבנות שלי והן דיברו פורטוגזית יפה מאוד. אבל כנראה לנועה זה היה יותר מידי בנסיבות האלה. שני המרכיבים האלה ביחד ותוך 3 חודשים היא היתה לגמרי אחרת. נועה דיברה, נרגעה, פרחה.
יולי תינוקת פשוט משגעת. היא חמודה, שמחה, אוהבת אנשים, חייכנית ומפותחת. היא מהר מאוד נכנסה לענייני החיים. כבשה את מקומה בבית, לא מוותרת על שום דבר למרות הגיל, ויודעת איך ליצור אפשרויות בכל מצב. היא ילדה שנולדה בתוך המלחמה. היא כאילו יודעת מה חשוב.
ודנה בכיתה ב'. היא כותבת וקוראת נהדר, תלמידה טובה ומוקפת חברות. היא רוקדת ג'ז, לומדת פסנתר והתחילה חוג לציור. היא עדיין מאוד רזה. אבל יש לה תלתלים. היא מתלהבת מהקוקיות ומחכה בקוצר רוח שהשיער יהיה מספיק ארוך לצמות.
אנחנו בסוף 2006. מה לאחל לעצמנו בשנה החדשה ? למה לקוות ? למה לצפות ? תוך כמה ימים הלל ואני נוסעים לחופש של 3 ימים בצפון. מגיע לנו !!!!! אני מסתכלת באיש שלי ומתרגשת. איזה מזל יש לי...לא יכולתי להיות מי שאני בלעדיו. לא יכולה לדמיין את עצמי יותר בלעדיו. אני, שתמיד הייתי גאה בעצמאות שלי, ביכולת להסתדר לבד...תמיד היה לי מוזר לשמוע משפטים כאלה, והיום הם שלי.
עברנו המון כל אחד. עוד הרבה לפני שהכרנו היינו יכולים לכתוב כל אחד ספר...עברנו עוד יותר המון ביחד. היינו צוות נפלא, ונראה שהצלחנו לחזור להיות זוג. כבר לא צוות, כי המשחק הזה נגמר. אפשר להניח את המדים והנשק על הקרקע. אפשר להתעסק עם שטויות. אפשר ליהנות מיין אדום ביקב קטן בדרך. אפשר להתווכח על השלט הכחול של הטלוויזיה. אפשר לדאוג למינוס בבנק. אפשר לתכנן את פסח הקרוב. אפשר לכעוס על הדשה שהוא לא כיסח או על הבוקר שקשה לי לקום. מה, אנחנו שוב אנשים רגילים ?
אנחנו רגילים, כן, אבל לא כמו קודם. בלי להתבייש אני אומרת לעצמי שהיום אנחנו אנשים יותר טובים. אנחנו מעריכים את הפשוט כמו שלא ידענו קודם. אנחנו בוטחים באהבה בינינו בדרך אחרת. אנחנו חזקים. זה כוח שנולד מכאב. זה כוח אמיתי.
סילבסטר, התחלה של שנה חדשה. הבית מלא באנשים קרובים, רעש וצחוקים. אני רצה בין צלחות לסירים, אבל לא לחוצה כמו פעם. לא כל כך חשוב לי אם אני בשליטה, אם הכל מושלם. אבא שלי ודבורה שוב בארץ, מבקרים ומשתתפים ברגעים החשובים בחיינו. אבא חוגג יום הולדת ה 62, יולי בת שנתיים, אני עברתי את בחינת סוף ההתמחות. אני רוצה לחגוג, להרים כוסית ולקבל את השנה הזו. שתהיה שנה רגילה ! לא, שתהיה משעממת !
ערב קריר, סביבות 7 בדרך הביתה. דנה צוחקת ורצה ברחוב, דוחפת את העגלה של יולי, מתחרה בריצה עם נועה ומאיה. היא עוצרת לרגע לסדר את הנעל. אני פתאום שואלת איך היא מרגישה, בלי הכדורים, בלי הכימותרפיה. היא נכנסת לתוך העיניים שלי וחושבת שנייה. "אמא, כל הזמן ההוא הרגשתי שמשהו קושר אותי בידיים וברגליים. לא יכולתי לזוז. לא יכולתי לשמוח. עכשיו אני חופשיה. וזה נורא נורא כיף !".
היא ממשיכה לרוץ, והתלתלים שלה קופצים. דנה סיימה את הטיפולים. דנה ניצחה את הכריש הגדול. דנה בריאה !
ניתן לפנות לתלמה בדואר אלקטרוני: tkremer@netvision.net.il
<< בחזרה לדף הראשי