כאשר נודע להורים שילדם חולה בסרטן, התגובות הטבעיות הן הכחשה, כעס, אשמה, צער, פחד ובלבול. כל תגובה היא טבעית, וכולן נובעות מתוך הרצון לשנות את העובדות, למרות שהדבר בלתי אפשרי. עם זאת, חשוב לזכור: זהו הזמן בו הילד זקוק ביותר לתמיכת הוריו, ורגיש למצבי רוחם ולרגשותיהם. התנהגותו של הילד היא מראה להתנהגותם של הוריו.
לעתים, מתבגרים המתמודדים עם מחלת הסרטן נוטים לגונן על הוריהם, בכדי לא לפגוע ברגשותיהם ולא להכביד עליהם. חשוב להיות ערים להתנהגותו של הילד, בכל גיל, ולעודד אותו לשתף את ההורים ואת הקרובים אליו בתחושותיו וחששותיו. ישנם ילדים החוששים כי לא מספרים להם את כל האמת על מצבם.
עם קבלת האבחנה הסופית, הנקבעת בדרך כלל לאחר קבלת תוצאות כל הבדיקות, ישנם הורים המעוניינים לקבל חוות דעת שנייה, מרופא אחר. הרופא המטפל עשוי להמליץ להורים על רופא נוסף לקבלת חוות דעת שנייה או שאפשר לפנות ל'טלמידע'® של האגודה למלחמה בסרטן לקבלת רופא מתאים. פנייה לחוות דעת נוספת מסייעת להורים בקבלת האבחנה על מחלת ילדם, להרגעתם בקשר לנכונות הידיעה ובהבנה אודות תכנית הטיפול המוצעת להם. לעתים, הרופא האחר עשוי להציע גישה שונה לטיפול בילד. עם זאת, משהסכימו שני הרופאים בקשר לאבחנה ולטיפול, לא רצוי לחפש אחר חוות דעת שלישית – שכן זה עלול להאריך את תקופת אי הוודאות ולעכב את הטיפול.
בהדרגה, ההורים מפנימים את הידיעה שילדם חולה במחלת הסרטן. בשלב זה הם מתחילים להתמודד עם הידיעה ועם רגשותיהם בקשר למצב. חלק מההורים מתמלאים כעס על אלוהים, על עצמם, על הרופא/ה או אפילו על הילד, על כך שחלה. מכיוון שלהורים קשה להתמודד, לעתים קרובות הם מפנים רגשות אלו אל בן הזוג, אל אחיו הבריאים של הילד, ואף כלפי הילד עצמו. קורה שההורים מתפרצים לפעמים, והדבר מובן וטבעי.
רגשות אשמה עלולים לנבוע מתחושת כישלון של ההורים בתפקידם להגן על ילדם מכל רע, או מהמחשבה כי מחלת הילד היא עונש על טעויות שהם עשו בעבר. מחלת הסרטן אינה נגרמת בשל דברים שנעשו או לא נעשו על ידי ההורים או הילד. לעתים, הורים מאשימים את עצמם ואת רופאיהם על עיכוב באבחנה, הם מבקשים לדעת מתי בדיוק המחלה התפתחה – כאשר עדיין אין תשובה ודאית לשאלה זו. התפתחות מחלת הסרטן עלולה להיות מהירה או הדרגתית. היות ותסמיני מחלת הסרטן דומים, לעתים קרובות, לאלה של מחלות ילדות נפוצות – אבחון המחלה בשלב מוקדם הוא קשה ובעייתי, לעתים, אפילו לאנשי הצוות הרפואי.
אחד האתגרים בפניהם עומדים הורים המתמודדים עם ילד חולה סרטן הוא שמירה על שגרה ואורח חיים רגיל ככל הניתן. אתגר זה אינו תמיד קל לביצוע, בייחוד בתקופות לחץ קשות, כגון בתקופת אבחון המחלה, האשפוזים, הטיפולים הממושכים ואם המחלה התפרצה שוב לאחר טיפול קודם. גם כאשר הטיפול עולה יפה חיי החולה ובני משפחתו מושפעים מהמחלה, מהטיפולים ומתופעות הלוואי, כמו למשל כאשר צריך לשנות תכניות משפחתיות בהתאם למועדי האשפוז או לביקורי המעקב בבית החולים. לעתים בני משפחה מופרדים זה מזה, האחים הבריאים מרגישים מוזנחים וכולם מודאגים ומתוחים. למרות זאת, מומלץ לשמור על השגרה במידת האפשר ובנסיבות המשתנות, במיוחד בתקופת הטיפולים הממושכת, ולהתייחס לילד החולה כרגיל, על פי מצבו.
אבחון מחלת הסרטן אינו משפיע רק על החולה הצעיר והוריו, אלא על המשפחה כולה. אחיו הבריאים עלולים לחוש חרדה, בלבול ופחד. ילדים, אפילו צעירים מאד, ערים לנעשה במשפחתם. הם מודעים לאשפוזו של אחיהם, לביקוריו התכופים אצל הרופא ובבית החולים. הם מבחינים בהוריהם כשהם חוששים, בוכים ומנסים לנחם זה את זו. הם עשויים לשמוע קטעי שיחות שקשה להם להבין. לעתים קרובות, האחים הבריאים מתאגדים יחד בכדי להבין מה קורה במשפחה, מה לא מספרים להם, הם אוספים בעצמם את פיסות המידע ובודקים אותן בינם לבין עצמם. לכן, חשוב מאד להקדיש זמן, כבר בתקופת האבחון, לדיון פתוח עם האחים והאחיות סביב נושא האבחנה, הטיפולים, להסביר להם מה צפוי להשתנות בחיי היומיום של המשפחה. חשוב לעדכן את האחים והאחיות בנושאים המדאיגים אותם, מי ידאג להם כשההורים אינם בבית, מי ייקח אותם לבית הספר ולגן, מי יכין עבורם את הארוחות וכד'. מומלץ לעודד אותם לשאול שאלות, ולענות עליהן בכנות מרבית. בשיחה מומלץ גם להסביר להם את עובדות המחלה ולעדכן אותם אלו טיפולים אחיהם עומד לעבור, כל זאת, כמובן, תוך התחשבות בגילם וביכולת הבנתם. גם אם מדובר באחים צעירים מאד – חשוב לציין את שם המחלה ואת העובדה שהוא ישהה בבית החולים ויקבל תרופות במשך תקופה ארוכה. ילדים בוגרים יותר ירצו לקבל מידע מפורט יותר על המחלה, הטיפולים ותופעות הלוואי. חשוב להכין את האחים לשינויים הגופניים והחיצוניים שייתכנו באחיהם, כגון נשירת שיער. אפשר להיעזר בצוות הרפואי והפסיכו-סוציאלי.
חשוב להסביר לאחים שמחלת סרטן אינה מחלה מדבקת והם לא יחלו בה כתוצאה ממגע עם אחיהם החולה, שמחלתו לא נגרמה בעקבות מעשה או מחשבה, שלהם או של כל אחד אחר. אחיהם ואחיותיהם של חולי סרטן חשים רגשות מעורבים ביחס לאחיהם החולה, למחלה ולתשומת הלב שמקבל החולה. למרות אהדתם את אחיהם החולה, הם עלולים לחוש גם טינה וקנאה כלפיו, להרגיש מוזנחים ושאינם מקבלים את תשומת הלב אליה היו רגילים. תחושות אלו מודגשות במיוחד בתקופות אשפוז ממושך או כאשר מצב בריאותו של הילד החולה מתדרדר, ותשומת הלב מתרכזת בו. ייתכן, באופן טבעי, כי להורים לא יתאפשר להקדיש לכל ילדי המשפחה את אותו היחס כבעבר, ייתכן שייאלצו להעדר מאירועים בבית הספר או מאירועי ספורט בהם משתתפים האחים הבריאים. המשאבים הרגשיים של ההורים יהיו מדולדלים בעקבות הכוחות הרבים הנדרשים מהם לצורך טיפול בילד החולה, והם לא ימצאו כוחות נוספים בכדי לשוחח עם האחים הבריאים על בעיותיהם האישיות, לשחק איתם, לסייע להם בשיעורי הבית וכד'. מומלץ לפנות זמן מיוחד בכדי לשוחח עם האחים הבריאים על פעילויותיהם, לעודד אותם לעסוק בפעילויות מחוץ לבית, לגלות מעורבות במעשיהם ולהביע הערכה להישגיהם.
את האחים הבוגרים ניתן לשתף, במידת האפשר, בטיפול באח החולה. הם ישמחו שהוריהם נותנים בהם אמון וינסו למצוא דרכים לסייע ולתמוך בהוריהם המודאגים, להעניק להם תחושת שייכות והבאת תועלת, החסרה להם לעתים כאשר המשפחה כולה מתמקדת בילד החולה. מומלץ שהאחים יתלוו לאחיהם החולה כאשר הוא מקבל טיפול בבית החולים, או אם אפשרי הדבר, שיבקרו אצלו כאשר הוא מאושפז. הביקור בבית החולים יאפשר להם לראות את המקום בו שוהה אחיהם, את המחלקה ואת הצוות הרפואי המטפל בו. אם הדבר אינו אפשרי, כדאי לתאר להם בדיוק כיצד נראה בית החולים ומה קורה לאחיהם בכדי למנוע מהם להמציא סיפורים פרי דמיונם על כך. חשוב להבין כי חברים לכיתה ומכרים עלולים לשאול את האחים על מחלתו של אחיהם וכדאי שיהיה בידם מידע מספק ונכון כדי לענות על שאלות אלה.
חשוב לשים לב לשינויי התנהגות אצל האחים הבריאים העלולים להעיד על קשיי התמודדות עם המצב, כגון עצבות, חוסר ריכוז, כאבי ראש וקשיים לימודיים. כפי שיש ליידע את הצוות החינוכי בבית הספר בו לומד הילד החולה, מומלץ ליידע את הצוות החינוכי במסגרות הלימודיות של אחיו על התקופה המורכבת עמה מתמודדת המשפחה, בכדי שיוכלו להודיע להורים על כל קושי או בעיה.
תקופת הפוגת מחלה (רמיסיה) מתייחסת למצב לאחר הטיפולים בו לא נמצאה עדות ממשית לקיומה של המחלה אצל הילד. בשלב זה, ייתכן כי כל מחשבה על המחלה ועל המצב – תידחק לפינה. אכן, זוהי תקופה טובה להתרכז בעניינים שגרתיים של כל משפחה בריאה אחרת, לנסות לחזור לאורח חיים רגיל ופעיל. זוהי גם תקופה מתאימה לברר אם יש לילד, לאחים הבריאים, לחברים או לכל בן משפחה אחר - דעות מוטעות וקדומות אודות מחלת הסרטן. מומלץ ליזום שיחות בנושאים אלו אם הילד נראה מודאג, מפוחד, אדיש או שקט מהרגיל.
לאחר שנקבעה האבחנה, אחת ההחלטות הקשות ביותר הניצבות בפני ההורים היא מה וכיצד לספר לילד על מצבו. בעבר, הדעה המקובלת הייתה שיש להגן על ילדים מפני מציאות כואבת ולא נעימה, ולכן לא תמיד סיפרו את כל האמת. כיום, קיימת הסכמה כללית בצוותים הרפואיים, הסיעודיים והפסיכו-סוציאליים שיש לספר לחולה הצעיר על מחלתו בשפה המתאימה לגילו.
במחקרים נמצא שגם כאשר לא מספרים לילדים על מחלתם, הם מגלים את שמה ואת כל הכרוך בה כבר בחודשים הראשונים של הטיפול. לא ניתן להסתיר מילדים את הידיעה שהם חולים במחלת הסרטן, מכיוון שסביבתם הקרובה כבר משדרת להם זאת: הם מקבלים תרופות מיוחדות, הוריהם מגלים דאגת יתר לבריאותם, הם שומעים, בבית הספר ובביתם, אזכורים על מחלתם. בבית החולים הם פוגשים ומשוחחים עם ילדים החולים באותה מחלה, הם מזהים את תופעות הלוואי הקשורות במחלה, אליהם נחשפו למשל בטלוויזיה (כמו קרחת).
השאלה היא לא אם לדבר על קיומה של המחלה, אלא כיצד להעביר לילד את המסר שהוריו שותפים מלאים לרגשותיו ולדאגותיו, מבינים אותו ומעוניינים לשוחח אתו כל זמן שירצה בכך. הגישה החשובה והבסיסית היא זו של תקשורת כנה, מתחשבת, תוך נטיעת תקוות ועידוד רצון חיובי להתמודדות. תקשורת פתוחה מחזקת את הקשר בין ההורים לילד ואת הביטחון והפתיחות שלו. דווקא בתקופה זו, הילד זקוק לתקשורת טובה עם הוריו. ההורים הם אלו המסוגלים להבחין הכי טוב מהו מצב הרוח של הילד. חשוב לזכור: גם אם הילד אינו מדבר על מחלתו ופחדיו (כולל הפחד ממוות) - אין פירוש הדבר שהוא אינו חושש מהמצב. הילד, היודע כי מחלתו חמורה יותר ממחלותיהם של שאר הילדים בני גילו, פוחד ללא ספק. שמירת החששות בסוד – תגרום לו לתחושת בדידות ותגדיל את פחדיו. מתי ומה בדיוק לספר על המחלה ועל תכנית הטיפול תלויים בגילו, בבשלותו של הילד, וברגישות ההורים. אפשר לספר לילד על מחלתו בנוכחות הרופא, או לבקש מהרופא לספר לו על כך.
הרופא המטפל או חברים אחרים בצוות הרפואי, יסייעו להורים בהחלטה מה לספר וכיצד לעשות זאת, בהתאם לגילו ולהבנתו של הילד. לפעוטות צריך לספר שהם חולים, ושעליהם לקבל תרופה כדי להבריא. פרידה זמנית, נטישה ובדידות – מאיימים ומפחידים במיוחד ילדים מתחת לגיל 5. אם ההורים נאלצים ללכת לזמן מה ולעזוב אותם – חשוב להבטיח להם כי הפרידה זמנית, וכי הם יחזרו לשהות לצדם. ילדים בגילאי חמש עד עשר מודאגים ומפחדים מפגיעה ונזקים גופניים. הם מבינים שמחלתם אינה שגרתית, אלא מחלה קשה ומאיימת. לכן, עדיף שידעו שהם חולים במחלת הסרטן, כי מצבם מחייב שימוש בטיפולים שונים, ושייתכן כי תקופה מסוימת הם ירגישו לא בטוב. ילדים בוגרים יותר וצעירים מתבגרים מסוגלים להבין את משמעותם של האבחנה ודרכי הטיפול, על כל המשתמע מכך. חשוב שהם יהיו מודעים לא רק לאבחנה ולדרכי הטיפול, אלא גם לתקווה ולעובדה שלעתים קרובות הטיפול בילדים חולי סרטן מוביל להחלמה ולהצלחה. חשוב ליידע אותם על החידושים האחרונים בטיפולים במחלה, על תרופות חדשות העשויות להתאים להם (אם ישנן) ועל שיעורי ההצלחה בטיפול במחלתם. מתבגרים שמים תשומת לב מיוחדת להשפעות המחלה והטיפולים בה על פעילויותיהם השגרתיות, על מראם החיצוני, ועל מערכות יחסיהם עם חבריהם. חשוב להתייחס לנושאים אלו בשיחה עימם ולענות להם על כל שאלותיהם.
בדרך כלל, פחדיו של הילד הצעיר קשורים בטווח הזמן הקרוב והבינוני. לכן יש להתייחס לחרדות שלו בתחום הבדיקות הרפואיות, הסביבה הזרה לו, הניתוק מהבית ומהחברים והשינויים החיצוניים שנגרמים עקב המחלה והטיפול. לעתים, הילד עשוי להעלות את נושא המוות, ואת הפחדים שנושא זה גורם לו. ההורים צריכים להיות מוכנים להתמודד עם שאלות הקשורות במוות, גם אם הן מכאיבות. סירוב לדון בנושא זה ימנע מהילד את האפשרות להביע רגשות עזים ומפחידים, ומההורים ימנע את ההזדמנות להציע תמיכה ולהפחית פחדים. בנוסף לשיחה אודות רגשותיו ופחדיו של הילד חשוב להדגיש כי ניתן לטפל במחלת הסרטן, כי המאמצים לגילוי שיטות טובות יותר נמשכים כל הזמן ושטיפולים חדשים מופיעים כל הזמן. ישנם סוגי מחלה רבים הניתנים לריפוי והחלמה. חשוב מאד להעביר את המסר על חשיבות הטיפולים ומשמעותם, במילים ובצורה המתאימים לגיל הילד.
ילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלת הסרטן נוטים לחוש אשמה וכעס הנובעים מהתחושה, התת הכרתית לרוב, כי מחלתם ניתנה להם כעונש על התנהגותם הרעה. חשוב מאד להבהיר לילד כי לא עשה כל דבר רע, וכי אוהבים אותו ללא תנאי. למרות העובדה שהילד אוהב את הוריו, וזקוק לקרבתם ולתמיכתם, הוא עלול לבטא כעס כלפיהם על שאפשרו, כביכול, למצב לקרות. אין להשתיק או לדכא את הילד מלהתבטא בשיחות על מחלתו. גם אם בתחילה הוא יחוש פגוע או כועס - הרי שלאחר מכן הוא יפיק תועלת רבה מהתמיכה, מהשיחות המשותפות עם הקרובים אליו ומהיכולת לחלוק את רגשותיו עם אלה שהוא אוהב. כאשר מתייחסים למצב בפתיחות מרבית - הילד וההורים מצליחים להתמודד טוב יותר. נראה שילדים מעדיפים, בדרך כלל, לדעת כמה שיותר על מחלתם מאשר לחשוש מהבלתי ידוע. תחושת שליטה בנעשה וידע מוקדם על מה שהולך לקרות – יקלו על ההתמודדות.
כאשר הילד שותף לטיפול ולהחלטות שונות הקשורות במחלתו – לטיפול הרפואי סיכוי טוב יותר להצליח. חשוב שישרור אמון בין הילד וההורים לבין הצוות המטפל. קשר טוב מוביל לשיתוף פעולה מלא מצד הילד, תורם לשיפור איכות חייו ומקל גם על ההורים. בנוסף לשיחות עם ההורים ועם אנשי הצוות המטפל - ייתכן שהצעירים החולים ירצו לקרוא יותר אודות מחלתם ודרכי הטיפול בה.
משמעת חשובה להתפתחותו התקינה של כל ילד, גם אם הוא חולה בסרטן. עם זאת, הנסיבות המיוחדות עלולות להקשות על ההורים להמשיך ולהקפיד על משמעת. ייתכן שההורים ינסו לפצות אותו במתנות רבות, או להתיר לו התנהגויות שבתקופה רגילה לא היו מותרות לו, בעיקר בעקבות חוסר הביטחון שצופן העתיד. ישנם הורים הבוחרים להגן על ילדם החולה באופן מוגזם (הגנת יתר), אינם מאפשרים לו לצאת מהבית ומרחיקים אותו מחבריו וממצבים עליהם אין להם שליטה. הגנת יתר עלולה למנוע מהילד את ההזדמנות להשתתף בפעילויות רגילות החיוניות לו לצמיחה ולהתפתחות. הטלת משמעת וקביעת חוקי התנהגות בתקופת מחלת הילד קשה, לעתים, משום שההורים אינם יודעים כיצד המצב ישפיע על אופיו והתנהגותו של הילד. כדאי לשאול את הרופא/ה המטפל/ת אם הטיפול והמחלה עלולים להשפיע על התנהגותו של הילד והאם יש להציב גבולות לפעילויותיו. אם מצבו של הילד מצריך הגבלת פעילויות מסוימות (בעקבות ספירת טסיות דם נמוכה, למשל) – חשוב להקפיד על כך. ישנן תרופות הגורמות לעייפות רבה, וייתכן שלילד לא יהיה המרץ הדרוש בכדי להשתתף בפעילויות שונות. עם זאת, ישנם ילדים שיתלוננו על עייפות כדי להימנע ממטלות שאינם אוהבים, או מפעילות שהם חוששים לנסות. כאשר ההורים יודעים למה לצפות מילדם – הם יכולים להתנהג אליו כרגיל. מסר כזה, של חזרה לאורח חיים רגיל – יעניקו לילד ביטחון ותקווה, יחזקו את התמודדותו החיובית עם המצב ויסייעו בחיזוק שגרת חיי המשפחה. חולים מתבגרים רבים מתלוננים על כך שהוריהם מגנים עליהם הרבה מעבר לנדרש. חשוב להבין כי מדובר בשלב בחייהם בו הם שואפים לעצמאות, אולם נאלצים, בעקבות מחלתם, להיות תלויים בהורים ובצוות הרפואי המטפל בהם. חשוב לעודד אותם לעצמאות, במידת האפשר, לנסות לתת להם להחליט בעצמם על הטיפול שיינתן להם, ובכך להעניק להם תחושת שליטה על מצבם, כל זאת במסגרת הגבולות שנקבעו על ידי הצוות הרפואי והסעודי.
צוות בית החולים יכול להוות מקור חשוב לקשר עם חברי הצוות החינוכי בבית הספר, ליידע אותם על מחלת הילד והטיפולים בו, להכין את חבריו לכיתה ולתאם את חזרתו לבית הספר, לכשיוכל. חשוב ליצור קשר עם גורמים אלו ולתאם את הנושא מראש.
חיוני שהילד ימשיך לבקר בבית הספר כאשר הרופא מאשר זאת. הביקור בבית הספר מחזק בדרך כלל את הרגשתו הטובה של הילד. יתרה מזאת, הדבר ימנע ממנו הפסד רב של חומר הלימודים וימנע את הנתק הרגשי העלול להתפתח כתוצאה מהיעדרו מפעילויות בית הספר. בתקופת האשפוז בבית החולים ייתכן שהילד ישתתף בתכנית לימודים מיוחדת הקיימת במרכז הרפואי. בתקופת הטיפולים הממושכת, כאשר הילד נעדר מבית הספר גם כשהוא בביתו, ניתן לפנות לאגודה למלחמה בסרטן ולשלבו בתכנית 'השלמת חומר נלמד' המסייעת לו להמשיך וללמוד גם בתקופה זו. כאשר הילד חוזר לבית הספר, חשוב שהצוות המטפל בבית החולים יצור קשר עם הגורמים המתאימים בבית הספר (המורים, היועצת, אחות בית הספר ומנהל בית הספר) – וידווח להם על מצבו ועל מגבלותיו, אם ישנן. יש לעודד את המורים להתייחס לילד כאל כל שאר ילדי הכיתה האחרים, ולא להעניק לו יחס מועדף. לעתים, מומלץ לקיים פגישה מקדימה לפני חזרת הילד לבית הספר, בה ישתתפו נציגים הצוות החינוכי, הוריו ונציג מהצוות הרפואי שטיפל בו בבית החולים.