לרגל יום המשפחה שיצוין ביום חמישי ה - 15 בפברואר 2018 מזמינה האגודה למלחמה בסרטן את הציבור לבדוק את הסיפור המשפחתי שלהם ולברר האם יש במשפחתם נטייה תורשתית לסרטן באמצעות שאלון אינטראקטיבי המספק מידע אודות תסמונת גנטית של סרטן. השאלון הנו חלק מתוכנית ”הסיכוי שבסיכון“ שהוקמה על ידי האגודה למלחמה בסרטן בסיוע גב‘ רוזה דמביצר והקרן - The Northern Charitable Foundation.
סקר שנערך בארצות הברית על ידי הריס פול עבור ASCO האיגוד האונקולוגי האמריקאי ביולי 2017, בקרב 4,016 משתתפים בגילאי 18 ומעלה, מגלה עובדות מרתקות ביחס לדעת הקהל בנושא גנטיקה ומחלות הסרטן:
רוב האמריקאים לא ביצעו ולא שוקלים לבצע בדיקה גנטית
15% ביצעו בדיקה גנטית
81% לא ביצעו בדיקה גנטית
5% לא בטוחים אם ביצעו בדיקה גנטית
מתוך השוקלים לבצע בדיקה גנטית
12% שוקלים את האפשרות לחיוב
30% עשויים לבצעה
39% לא חושבים שיעשו
19% כלל לא חושבים על האפשרות
הגורמים המשפיעים על ביצוע בדיקה גנטית
היסטוריה משפחתית של סרטן מסוג מסוים
29%
עצה מרופא
26%
פחד כללי מסרטן
25%
חבר/קרוב משפחה שנבדק
8%
קריאה בעיתונות או צפייה בתקשורת
4%
דמות ציבורית אשר נבדקה
2%
אחר
7%
"הבעיה המרכזית שלנו, שזקוקה נואשות לפתרון, היא שחולים רבים בסיכון גבוה, שיכלו לעבור אבחון על ידי בדיקה גנטית ולהפחית את הסיכון שלהם לחלות, מפתחים סרטן במקום לעבור אבחון, ולעיתים כתוצאה מכך מתים מהמחלה".
מחקר חדש שפורסם באותה מהדורת ה-JCO מעריך את שיעור החולים בארה"ב הנמצאים בסיכון גבוה למוטציות תורשתיות שנמצאו קשורות לסרטן השד או השחלה ושלא נבדקו למוטציות אלו: ד"ר כריסטופר צ'יילדרס, מביה"ס לרפואה ב-UCLA, מצא כי פחות מ-1 מכל חמש נשים שחלו בעבר בסרטן השד, או השחלות, והמתאימות לקריטריונים של ה-NCCN (National Comprehensive Cancer Network) לביצוע בדיקה גנטית, באמת נבדקו, וכי רוב החולות מעולם לא שוחחו על בדיקה גנטית עם הרופא שלהן.
"רבות דובר אודות הסיכונים והנזקים שטומנת בחובה בדיקה גנטית לגילוי הסיכון לחלות בסרטן, שנעשית ללא קבלת ייעוץ מקדים. התוצאה הסופית היא שימוש זהיר מדי ומועט בבדיקה מצילת חיים".
"הדרישה מכל חולה להיפגש עם יועץ גנטי לפני ביצוע הבדיקה, מהווה חסם מרכזי. בערים כמו בוסטון, יכולים לעבור חודשים עד לקבלת תור ליועץ גנטי (במידה ולא מדובר בחולה סרטן). השאיפה היא שכל מי שזקוק או זקוקה לבדיקה גנטית לסרטן, יוכלו לעבור את הבדיקה".
"תועלת רבה הייתה מופקת, אם כל מי שזקוק לבדיקה גנטית לאיבחון הסיכון לחלות בסרטן, היה אכן נבדק ומטופל בזמן כראוי"
לדבריו "יש להנחות את הרופאים בנוגע ליתרונות הבדיקה והצורך בה. כמו כן, חשוב לדאוג שבדיקות גנטיות תהינה נגישות. כל ההתמחויות השונות ברפואה דורשות ידע בגנטיקה. על הרופאים לוודא כי המטופלים שלהם עוברים את הבדיקות הגנטיות המתאימות בזמן, שכן המידע הגנטי עשוי לסייע בבחירת בדיקות הסריקה המתאימות ותדירותן, דרכי המניעה המתאימות והשימוש המתאים בתרופות. אין מדובר בנושא המוגבל לתחום מסויים, אלא בטיפול רפואי מיטבי".
מתוך מאמר המערכת שפורסם בכתב העת (Journal of Clinical Oncology (JCO, במהדורת פברואר 2017 (2017;35:3789-3791), וב-ONCOLOGY TIMES במהדורת ינואר 2018
מדובר במחקר במסגרת עבודת דוקטורט של ד"ר דורית איזק, בהנחייתה של פרופ' סיגל סדצקי, שמטרתו לבחון הבדלים אפשריים בשכיחות סרטן השד ובתוצאי המחלה בקרב קבוצות אוכלוסייה הנבדלות באורח חייהן מבחינה דתית.
במחקר זה, נבחנו הבדלים בהיבטים שונים של מחלת סרטן השד, בין נשים יהודיות בישראל, עפ"י קבוצת השתייכותן הדתית (חילוניות, מסורתיות, דתיות-לאומיות וחרדיות על פי הגדרתן העצמית). קבוצת המחקר התבססה על נתוני תחלואה ארציים וכן על מדגם של כ- 1,500 חולות שאובחנו בין השנים 2006-7.
ממצאי המחקר העיקריים הראו כי:
כ-88% מכלל הנשים שבמדגם ביצעו ממוגרפיה בגילאי 50-74, בהתאם להמלצות משרד הבריאות. הפער שנצפה בעבר בהיענות לבדיקות אלו, בין נשים חרדיות וחילוניות צומצם במידה משמעותית.
נצפו הבדלים משמעותיים בשיעורי סרטן השד עפ"י סיווג לקבוצת השתייכות דתית. שיעורי היארעות המחלה בקרב האוכלוסייה החרדית היו נמוכים באופן משמעותי בהשוואה לשיעורי המחלה באוכלוסייה החילונית. תוצאות אלו תומכות בידע הקיים לפיו גורמים מיילדותיים-הורמונליים, וביניהם ריבוי לידות וגיל צעיר בלידה ראשונה, מפחיתים את הסיכון לתחלואה בסרטן השד.
בהשוואת מהלך המחלה, בין חולות חילוניות לחולות מהמגזר החרדי, נצפה מהלך חמור יותר בקרב החולות החרדיות, שהתבטא בשיעורי הישנות גבוהים יותר של המחלה ובשיעורי הישרדות נמוכים יותר. ניתוח מעמיק של הנתונים הדגים הבדל מובהק בין שתי האוכלוסיות בשלב המחלה בעת האבחנה, במאפיינים מסוימים של הגידול, וכן במאפיינים הקשורים באורח חיים (פעילות גופנית ומשקל). גורמים אלו משפיעים על סיכויי ההחלמה מסרטן השד ויכולים להסביר את ההבדלים שנצפו בין שתי האוכלוסיות.
בשנת 2016 נערך מפגש עם מובילות דעה מהמגזר החרדי בנושא גנטיקה. הרבנית עדינה בר-שלום נענתה לבקשת האגודה למלחמה בסרטן וקיימה מפגש עם רבניות ונשות ציבור נוספות, מובילות דעה במגזר החרדי, שהגיעו מתוך נכונות לסייע ולייעץ לתוכנית 'הסיכוי שבסיכון' של האגודה. נושא הייעוץ והאבחון הגנטי הוא מורכב ורגיש, ולכן חשוב היה להעביר מסרים ולהתייעץ כיצד ניתן לעודד פעילות כזו גם במגזר החרדי. במפגש השתתפו פרופ' אפרת לוי-להד, שעומדת בראש הקונסורציום הגנטי שיזמה האגודה; מירי זיו, מנכ"ל האגודה; וכרמית כהן, אשר שמשה באותה העת, רכזת פרויקט 'הסיכוי שבסיכון'. בעקבות המפגש הופיעו בנושא פרסומים במדיה החרדית – שבכוחם להציל חיים, כך שהם בבחינת פיקוח נפש.