שלום לפרפ' בן יהודהלפני חודש התחלתי טיפול במבטרהכאשר ביום הראשון טופלתי במבטרה וביום השני טיפול כימו בלבד של פלודרבין+ציטוקסןוביום השלישי גם כימו בלבד של פלודרבין+ציטוקסןהרופא אמר לי שהתוכנית היא 4 קורסים בתהליך הנ"להשבוע הייתי לבצע קורס 2 ובגלל שהלקוציטים היו 1900+ונטרופילים 1.3שזה נמוך יחסית ביצעתי רק טיפול במבטרה בלבדוהרופא ביקש להמתין עוד 3 שבועות לקראת הקורס ה 3שאלתי האם העדר כימוטרפיה בשילוב המבטרה יכולה להיות יעילה פחות במיגור המחלה??בתודה מראש דודו
לפרופ' בן יהודה היקרה שלוםלאחרונה בבדיקות מוח עצם המחלה חוזרתכעת המליץ הרופא טיפול בריטוקסימב התרופה אושרה לי עי הקופהמתחיל קורס בפלודרבין,דטוקסןמהם תופעות הלוואי?האם קיימת אפשרת לנשירת שיער?בתודה מראשדודו
שלוםאני לא מסכים איתכם!!בעת הזאת יש צבר חולים במחלה המצדיקים כנסלכם אין בעיה למצוא את כולם דרך בתי החולים/העו"סמזמינים אותכם שתתאמצו קצת בשבילנובתודהדודו
לפר' היקרה בן יהודה שלום
אני חש שיש לא מעט חברים בפורום המתעניינים ב HCL
וכניראה המידע שקיים באגודה לא מספק
יש מצב שאת מקיימת בעבורנו "כנס לחולים במחלה" ?? ואפילו בתשלום
כדי להפיג את חששות החבר'ה??
בתודה
דודו
לטלי שלום
כאמור עברו 13 חודשים מהפעם הראשונה (יוני 2008)
הסימנים כעת שספירות הדם קצת תקועות,טחול גדל מעט
ומה שהכריע תוצאות בדיקת מוח עצם שהמחלה חוזרת
כל תקופת ההפוגה הייתי בעבודה למעט ביקורות כל 3חודשים
אני מטופל בקפלן אצל רופא בכיר מצויין
כעת אני בבית בבידוד מבחירה עצמית להחסף למינימום חיידקים/ווירוסים
בעזרת ה' שהכל יהיה תקין צפי חזרה לעבודה כחודש
הפחד שלי הגדול ההסתבכות עם חיידק/ווירוס ועליית חום בימים אלו
שהחיסון ירוד,זה אומר מינימום הכרחי של מבקרים עד להתחזקות בעזרת ה'
הרבה תפילות ואמונה בבורא עולם (אנחנו דתיים)שימוש בתומכים טיבעוניים
כמו תה לואיזה ולימונית ועוד הרבה דברים טובים שחברים ממליצים
הילדים הגדולים (18-16) יודעים ושותפים ואנו משתדלים ששיגרת הבית רגילה ונורמאטיבית ,
אשמח להמשיך ההתכתבות באי מייל
רפואה שלימה, להיות חזקים בנפש ובעזרת ה' תצאו מזה
שבוע טוב
טלי שלום
המידע שרשמת לי חשוב מאוד והרבה תודות (גם אני בן 45 נשוי+3)
אצלי המחלה התגלתה במיקרה ע"י בדיקות תקופתיות מהעבודה ביוני 2008
שביצעתי באיכלוב דרך הספירת דם
עד אז הרגשתי מצויין ועמדתי בכל הבדיקות כולל בדיקת מאמץ בצורה טובה מאוד כאמור למעט הבדיקת דם
איפה אתם מטופלים?
שבת שלום
אצלי הכריעו התוצאות של בדיקת המוח עצם+באופסיה מהעצם
היום סיימתי סיבוב שני (סיבוב ראשון לפני 13 חודש)וברוך ה' מרגיש מצויין,ממתין לשבוע הקרוב
כמה קורסים עשה בעלך?מהו זמן ההפוגה בין כל טיפול?באיזה חומר?בן כמה הוא?
אשמח לקבל מידע
לפרופ' בן יהודהתודה רבה להתייחסותךהאם את יודעת להגיד אם הבדיקה שהזכרת il2 רצפטור והטיפולים היעילים האחרים שאת רומזת(מעבר ל 2cda)מוכרים לרופאי קופ"ח כללית וקיימים בסל??בתודה מראש
לפר' בן יהודה שלוםלפני בדיוק שנה אובחנתי בלוקמיה מסוג hcl.גודל הטחול היה 19 ס"מטופלתי ב 2CDA במשך 5 ימים רצוף,אחרי 3 חודשים גודלו ירד ל 13 ס"מ ,בדיקה אחרונה בעין כרם ספירה לבנות 3700 אתמול אולטרסאונד וגודל הטחול עלה ל 15 ס"מ,הרגשה כללית בסדר,מה יכול להיות הכוון??להתייחסותך אודה