אמי חולה במיקוזיס פונגוידיס וקיבלה את כל הטיפולים הרלוונטיים (PUVA, הקרנות, מטטרוקסט וכל השאר שאיני זוכרת כבר את שמם) , אך תופעות הלוואי מכריעות אותה והיא לא יכולה להתמיד באף אחד מהם, בינתיים המצב בעור מחמיר אחרי כל טיפול שהיא מפסיקה.היא חולה כבר 15 שנה, ורק בבדיקת PET CT באחרונה (לפני חודש) נראו בלוטות מוגדלות (עד עכשיו היו רק סימפטומים בעור שהיא סובלת מהם מאד והרופאים כבר לא יודעים מה לעשות כי גם יש לה פרפור בלב, ואז כל טיפול מחמיר את מצב הלב) מה שנשאר כרגע זה כימוטרפיה שהיא עדיין לא ניסתה, אבל לפני זה הציעו לנסות פוטופרזיס בגלל שפוחדים על הלב שלה.
היא אישה עצמאית שגרה לבד, והייתי רוצה לדעת מה יהיו ההשלכות על מצבה ותפקודה הכללי, ואיך עלינו להתארגן.
תודה רבה.
שלום רב,
מבקשת לקבל הסבר מהן תופעות הלוואי בתהליך הפוטופורזיס, כמה הוא קשה (עבור אמא בת 71) והאם זהו תהליך שמחליש ומחמיר את המצב הכללי, כלומר, באיזו מידה היא תצטרך עזרה בתפקוד היום-יומי
הרבה תודה