פורום ממאירויות המטולוגיות

תודה לך פרופסור בן-יהודה מכל הלב על התיחסותך.אני מצטרף להבעת התודה של מר לי שמופיעה מעלי שהיטיבה מאד להביע את תחושותינו.

תודה לך מר לי שהיטבת לבטא את תחושותי במלואן ולהצטרף למחמאותיך מכל הלב.

אני בן 59 מאובחן במח-עצם במילופיברוסיס שלב 3 תחילת 4 .תמונת דם יציבה 13 שנים עם טחול שגדל מ-17 ל-26 סמ לפחות.יש מוטציה לגק2. שאלותי:
1.הטחול קשה לא כואב.אנזים הגושה תקין. אם כך מה נאגר בו?טסיות?כדוריות דם?
2.כל 13 השנים הנויטרופילים ברמה 77 ולימפוציטים 12 .האם ייתכן שיש זיהום חיידקי או מחלה אחרת שתורמת לגידול הטחול?אציין שיש לי בעיית טחורים קלה לפחות 30 שנה.עם הפרשה רירית קטנה וקבועה מהרקטום.האם פירושה דלקת קבועה?
3.בשל מיעוט יחסי של מחלות כמעט לא קיבלתי שום אנטיביוטיקה כל 13 השנים.הייתכן שהטחול גדל בשל זיהום כלשהוא שטיפול אנטיביוטי היה פותר?
4.נבדקתי לזרימת דם: וריד הפורטל 1.73 וריד הטחול 3.75.בדופלקס פסב אאורטה 86 הפה 79.וריד הטחול אנוריזמתי.הרחבה של המערכת הפורטלית והוריד הקורונרי.מה המשמעות? האם קשור לגידול הטחול?או שגידול הטחול יוצר נתונים כאלו?
5.האם יש חומרים נוגדי-הצטלקות במח-העצם שמופרשים טבעית בגוף בגיל צעיר ואילו בגיל מבוגר הם חסרים בשל אורח-חיים שונה או הגיל?
6.ויטמין די: יש לי מספר תופעות כגון: עצמות ספוגיות בסי.טי. ירידה מנטלית מסוימת בזיכרון.וקראתי שחוסר בויטמין עלול לגרום מילופיברוסיס אצל ילדים וכן שלויטמין יש תפקיד בהתמיינות\התפתחות המגקריוציטים. -- השאלה היא: האם ייתכן שכל התופעות יחדיו מצביעות על חוסר בויטמין די שמאפיין למעשה גיל מבוגר?

בהמשל לשאלתי על המילופיברוזיס אני תוהה על קשיות הטחול שמגיע לפחות ל-26 ס"מ. אין הוא כואב כבר 13 שנה.הוא גדל הדרגתית מ-17 ל-26 ס"מ  : פי 3.5 בנפח.ממה הוא קשה? האם הוא אוגר משהו? נבדקתי על אנזים הגושה בכפר-סבא ונאמר שהוא תקין. -- כללית חוץ מגדלו בריאותי תקינה למדי ואני אפילו חולה פחות מאחרים. החשש הוא שבבדיקת מח-עצם אובחן מצב אפשרי של 4 מוקדם.תמונת הדם עדיין כמעט זהה לזו מלפני 13 שנה. רק הטחול תופס נפח.

כאשר יש פוליציטמיה וורה קורה שבהמשך באה המילופיברוזיס.גם בתיאורי מיאלופיברוזיס כשלעצמו מציינים שתחילה יש תופעה של עודף כדוריות אדומות וטסיות.האם ייתכן שההצטלקות במח-העצם באה רק לאחר שהגוף הבחין בשני המקרים דלעיל שיש עודף למשל בשל מוטציה בגק2 (שאולי גוררת ייצור גם בטחול שגדל והולך).כלומר המילופיברוזיס הוא סוג של תגובה "בריאה" של הגוף כדי לאזן את תמונת הדם? ואז אפשר לעצור המחלה על ידי דילול הדם מטסיות ואדומות. -- במידה שהרעיון לא קביל האם יש דרך ישירה לעצור את ההצטלקות בלי נוגדי גק2 בטיפול הנסיוני? - האם למשל שימוש בויטמין די יש בו כדי לרסן פעילות המגקריוציטים המצלקת?

במשך 13 שנים גדל הטחול מ-17 לכ-26 ס"מ.אובחן מילופ במח עצם עם מוטצית הגק2 .תמונת הדם כמעט זהה 13 שנה עם טסיות בגבול נורמלי עליון ואדומות מעט מעל הנורמלי וחומצת שתן מעט מעל הנורמלי.במח רואים רמה 3 עם סימנים לשלב 4 התחלתי.לאור חוסר כאבים ומעט מאד מחלות וכושר גופני סביר ותמונת דם יציבה ההחלטה היא למשוך זמן בלי תרופות.מעט אלוריל.השאלה היא רעיונית: האם ייתכן שהגוף יוצר יותר מדי טסיות ואדומות תוך שימוש בתאי גזע שיש בטחול בגלל דרישות המוטציה ואז הגוף מתגונן על ידי הצטלקות המח וכך מקטין את סך ייצור הטסיות והאדומות העודפות? כלומר ההצטלקות היא היא הויסות המבריא של תמונת הדם ולא להיפך!! אם הרעיון נכון אז דווקא סילוק הטחול ואפילו הקזה קלה או דילול טסיות ואדומות יכולים להפסיק ההצטלקות במח !! כלומר אם הגוף יווכח שאין עודף הוא יפסיק את תהליך המילופורוזיס.מה דעתך?