אני שואלת שוב, כיוון שהשאלה שלי הלכה לאיבוד.
לדעתי חל בלבול ביני לבין שואל אחר בפורום.
לא מדובר באימי אלא בסבתא שלי והיא טרם עברה טיפול.
קראתי על תופעות לוואי של R-CHOP במינון המלא ודיברתי עם מישהי שקיבלה R-CHOP במינון מלא, ואני רוצה להבין, מניסיונך הרב, כיצד מושפעים חומרת תופעות לוואי וסיכוי הצלחה של הטיפול מהורדת המינון בצורה משמעותית (חצי, שליש).
סבתא עדיין מסרבת לטיפול ולכן אני אוספת פרטים על הטיפול (גם מרופאה המטפלת, אך גם רוצה לשמוע את דעתך...) כדי לראות אולי הבנת הטיפול לעומק תעזור לה לשנות את החלטתה.
תודה
ויקטוריה
שלום, פרופסור דינה
הוצע לנו טיפול הכולל כמות חלקית של R-CHOP (למיטב הבנתי פחות מחצי).
ברצוני לדעת האם מניסיונך או/ו מספרות, כמות חלקית של R-CHOP משמעותה גם פחות תופעות לוואי או שאין קשר בין הדברים? אני מתעניינת בעיקר בתופעות לוואי כמו ירידה בספירות, הקאות, פצעים בפה ונשירת שיער...
כמו כן, האם זה אומר שהסיכוי לקבל תגובה קטן יותר?
תודה מראש,
אני מצטערת מראש שאני מנצלת את הפורום זה להתייעצות אישית. קיבלתי את הטלפון שלך ממינט, אך היות וקיבלתי אותו על מנת לבצע בירור מסוים ביום מסוים בשעה מסוימת, אני נמנעת מלהשתמש בו למטרות אחרות.
קודם כל, אני אסירת תודה שהתור של סבתא שלי הוקדם ליום חמישי הקרוב. רציתי להתייעץ איתך בקשר לשני דברים:
.1 התור נקבע ליום חמישי הקרוב אחר הצהריים ודובר על אפשרות אשפוז באותו יום שכן אנו גרים בבאר שבע וסבתי מאוד מבוגרת וכרגע גם מאוד חלשה ויהיה זה קשה עד בלתי אפשרי להביא אותה פעם נוספת למטרות אשפוז. אני תוהה אם יום חמישי אחר הצהריים הוא זמן מתאים להתאשפז. כל יום אשפוז הוא חוויה קשה עבורה (שכן בבית בנינו לה סביבה תומכת שמקלה עליה), ואם מתאשפזים ביום חמישי אחר צהריים הרי שמתחילים את האשפוז ביומיים שבהם לא ניתן לבצע בדיקות/טיפול. האם אני טועה? מה את ממליצה?
.2 היום היא התעוררה מאוד חלשה עם סחרחורת חזקה. אני מקווה מאוד שזה יעבור וביום חמישי נוכל להגיע, שכן חיכינו מאוד להזדמנות זו. עם זאת, במידה וחס וחלילה המצב שלה ביום חמישי לא יאפשר נסיעה, האם אוכל להגיע עם הניירת שלה. אני מבינה שבלי לראות אותה לא תוכלי להמליץ על שום טיפול, אך אולי תוכלי להתרשם באופן כללי על מצבה (וגם להסביר לי קצת שכן איש לא מדבר איתנו ולא מסביר לנו כלום) ונוכל לתאם את הבאתה לפגישה נוספת ואשפוז. כמובן השאיפה שלי היא שלא נגיע לזה ונצליח להביא אותה כבר ביום חמישי הקרוב.
המון תודה,
ערב טוב, פרופסור דינה
האם תוכלי לפרט שמות של כמה רופאים בסורוקה עליהם את ממליצה מהיכרות אישית?
צהריים טובים,
תודה לך על תגובתך המהירה.
.1 אפשר להקדים את התור דרך המזכירה שלי. המחלקה ההמטולוגית בסורוקה היא מצויינת וכל המטולוג שתגיע אליו שם יתן לך מענה. אני מכירה אישית את כל הרופאים שם ויודעת שמעבר להיותם רופאים מנוסים ובעלי ידע רב הם גם מסורים ומקדישים זמן רב לכל חולה.
אשוחח עם המזכירה שלך בהקדם.
סבתא מטופלת במסגרת מרפאת חוץ של סורוקה. אני לא רוצה לציין את שם הרופא על גבי הפורום, אך כאמור, לצערי הרב מאוד, לא קיבלנו כל הסבר או מענה לאור החמרת המצב. אם ניתן, אשמח לקבל שמות של רופאים במחלקה בסורוקה שאת ממליצה עליהם. אנסה לבדוק כיצד ניתן להגיע ליעוץ אצל רופאים אלה שכן במצבה הנוכחי הרבה יותר קל לי להביא אותה לסורוקה.
.2 בוודאי שאפשר לאשפז אותה בהדסה.
אשמח לדעת כיצד ניתן אשפז אותה במחלקה המטולוגית בהדסה (למקרה שלא אצליח לקבל מענה בסורוקה) . כיצד מקבלים הפניה לאשפוז כזה? כיצד נקבע תאריך? האם כדאי לעשות את זה רק אחרי ייעוץ אצלך?
רציתי להודות לך שוב על זמינותך הגבוהה בפורום ועל תשובותיך המפורטות. אנחנו נמצאים כעת בתקופה קשה מאוד ואת מסייעת לנו מאוד.
בברכת בריאות,
שלום רב, פרופסור דינה
בעבר כתבתי בפורום בנוגע לסבתי (לנוחיותך אני מצרפת את ההודעה הקודמת בסוף הודעה זו.(
לצערי הרב, הביקור אצל ההמטולוג לא הבהיר את התמונה.
לא קיבלנו הנחיות לבצע בדיקות נוספות, לא קיבלנו הסבר על המצב או/ו תוכנית פעולה, לא קיבלנו משהו שיקל על הסימפטומים.
בינתיים המצב שלה מחמיר כל יום. החולשה גוברת והיא מתקשה להתהלך. כאבי גב ושיעול חזק לא מאפשרים לה לישון בלילה. היא מתקשה לנשום. הבטן נפוחה מאוד. הסבל שלה רב מאוד. ההרגשה, שלה ושלנו, היא שלא מטפלים במצבה ההמטולגי. זו הרגשה מאוד קשה. גם אם לא ניתן לתת טיפול שיבטיח נסיגת המחלה, הרי שאנו חפצים בהקלת הסימפטומים ואולי בטיפול שיעזור להאט את התקדמות המחלה, אם ניתן.
אשמח אם תוכלי לענות על השאלות:
.1 רציתי להגיע אליך לייעוץ, אך התור הקרוב ביותר שהצלחתי לקבוע הוא ל-11/7. האם, לדעתך, המקרה שלה מחייב יעוץ מוקדם יותר? האם יש דרך להקדים את התור אצלך? אני לא מצליחה להמצוא המטולוג אחר בבאר שבע והיא תתקשה לנסוע מחוץ לעיר מספר פעמים.
.2 בפורומי תמיכה גולשים רבים משבחים את המחלקה ההמטולוגית בהדסה. האם ניתן לאשפז אותה במחלקה המטולוגית בהדסה לבירור המצב והתאמת הטיפול? כיצד?
זקוקה מאוד לתשובתך,
ההודעה הקודמת:
סבתי היקרה, כיום בת 84, מאובחנת B-CLL משנת 2004.
לאורך השנים הייתה עליה הדרגתית בתאי דם הלבנים, של 5-7K בחצי שנה..
ההחלטה הייתה (ואני מבינה שזו החלטה מקובלת מאוד) לא לטפל. לא בוצעו בדיקות נוספות פרט לבדיקות דם.
לפני כשנה, חלה ירידה בתאי דם הלבנים מ-47K ל-25K.
לפני כ-3 חודשים ירידה נוספת מ-25 עד 15. עליה קלה ב-LDH. ירידה קלה בהמוגלובין (10). אופטימיות מצד המטולוג, בקשה לבדיקות דם חודשיות.
כעבור חודש מהבדיקה הזו מגיע למיון עקב נפיחות ברגליים, קשיי נשימה ושיעול בדיבור. בבדיקה המוגלובין 5.5, ברזל נמוך. קיבלה 4 עירויי דם, המוגלובין עלה ל- Direct coombs .12חזר שלילי. הרופא בפנימית דיבר עם המטולוג מטפל, אשר המליץ על מעקב המטולוגי ובדיקות גסטרו-קולונוסקופיה.
לפני שבועיים הושפזה בגריאטריה לבירור אנמיה. בדיקת גסטרו-קולונוסקופיה חזרה תקינה. באולטר סאונד: טחול מוגדל (18 ס"מ) בלוטות לימפה מוגדלות בבטן. בדיון טלפוני נוסף עם המטולוג: זריקות ונופר אחת לחודש, מעקב אצלו (תור בשבוע הבא, בעזרת השם, רק שלא תהיה שביתה!).
אכן סבתי יקרה לי מאוד וחשוב לי מאוד להעניק לה את הטיפול הטוב ביותר שניתן.
אנו מתגוררים בבאר שבע ונסיעה מחוץ לעיר תהיה לה קשה, במיוחד לאור החולשה שיש לה בחודשיים האחרונים עקב שינויים במצבה.
לא מצאתי המטולוגים בבאר שבע פרט למרפאת חוץ של סורוקה בה אנו מטופלים (פניתי למוקד מידע של האגודה למלחמה בסרטן).
במיוחד בגלל גילה הבעייתי אהיה מעוניינת ביותר מחוות דעת אחת, על מנת לוודא שהטיפול שהיא תקבל הוא האופטימלי ביותר.
האם לדעתך אוכל למצוא המטולוג מנוסה שיסכים לערוך ביקור בית לטובת חוות דעת שניה? (ברור לי שמדובר בעלות של אלפי שקלים)
האם הערכת מצב של המטולוג מטפל או הערכת מצב שקיבלה בגריאטריה יכולים לסייע?
מודה לך מאוד על עזרתך,
כעבור חודש מהבדיקה הזו מגיע למיון עקב נפיחות ברגליים, קשיי נשימה ושיעול בדיבור. בבדיקה המוגלובין 5.5, ברזל נמוך. קיבלה 4 עירויי דם, המוגלובין עלה ל-12. Direct coombs חזר שלילי. הרופא בפנימית דיבר עם המטולוג מטפל, אשר המליץ על מעקב המטולוגי ובדיקות גסטרו-קולונוסקופיה.
אשמח אם תוכלי לענות לי על כמה שאלות לפני הביקור אצל המטולוג:
1. כיצד ניתן לדעת אם זו התקדמות של המחלה המקורית לשלב 3 או טרנספורמציה ללימפומה?
2. מה ניתן לעשות בגילה? הקרנות להקטנות הטחול והלימפות? כימו? immonotheraphy? מצבה הבריאותי אינו מזהיר, אך פרט לקשיי תפקוד (קימה, הליכה) ולחץ דם, אינה סובלת ממחלות ספציפיות, באק"ג שינויים קלים בלבד...
3. במידה ואהיה מעוניינת בחוות דעת שניה, האם ניתן לקבל אותה על סמך תוצאות הבדיקות בלבד, ללא צורך להסיע את סבתא אל הרופא?
4. האם את יכולה לספק חוות דעת שניה בנושא B-CLL? אפילו במסגרת שר"פ... . כמה זמן אצטרך לחכות לתור? (כי לאחר האשפוז הראשון, התקשינו לקבל תור להמטולוג שלנו, גם עקב השביתה, וזה מדאיג אותי מאוד)
אני מודה לך מאוד על כך שאת מקדישה את זמנך למענה בפורום זה,
אמנם קיים מידע רב באינטרנט, אך ללא השכלה מתאימה קשה מאוד להבין אותו ואני חשה חוסר אונים ואי וודאות מאוד גדולים...