פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' בן יהודה שלום רב,
לאחר הביקור שלי אצלך בחודש מרץ וגילוי גידולים הצמודים לעמוד השדרה, התחלתי סדרה של הקרנות כאשר מתוך 15 שנרשמו לי, הספקתי לבצע 13, והיתר נעצרו בגלל ערכים נמוכים. לפני כשבוע ימים עלה לי החום לרמות של כמעט 40 ואושפזתי בבת חולים כרמל. החום החזיק במשך כ-4 מים ואז ירד, נאמר לי שיש לי דלקת ריאות חידקית, אני עדיין מקבלת אנטיביוטיקה מ-2 סוגים דרך הוריד. מבחינת הערכם, יש ירידה מתמדת כאשר ההמוגלובין נא בין 6.8 ל-7 וקיבלתי כבר 3 מנות דם, אך אין שיפור, כנ"ל הטרומבוציטים נעים בין 12 ל-16 ואני מקבלת מנות טרומבוציטים כל יום. כ"כ אני מקבלת זריקות נאופוגן כל יום. הבעיה היא שהמצב הזה אינו מאפשר להגיע לטיפול כימוטרפי כפ שקבענו. בבדיקת סי.טי. של הכבד נמצא חשד לנגע ואני ממתינה לבדיקה של מומחה לכבד אשר יתכן ויחליט על ביצוע ביופסיה של הכבד. המצב מסתבך והולך ואני אובדת עצות לחלוטין. האם ש באפשרותך ליעץ לי מה עושים במצב זה, זה נראה שלטפל במיאלומה לא עומד כלל על הפרק מרוב הבעיות מסביב   בתודה מראש, סופי 

פרופ' בן יהודה שלום רב,
לאחר הביקור שלי אצלך ב-23.3.11 ועל פי המלצתך לבדקת סי טי של עמוד השדרה, בוצעה הבדיקה למחרת והממצאים היו כדלקמן:נגע ליטי עם פריצת קורטקס בכנף האיליום משמאל ועוד מספר נגעים ליטיים זעירים בגופי החוליות בע"ש גבי ומותני. גוש באגן משמאל ללא  מישור הפרדה מהסקרום בקוטר של כ-4.8 ס"מ מערב וחודר לפורמינה השמאלית של s1-s2 ואת השורשים באותם גבהים עבוי/מלאות בשריר האילאופסאס מימין, גוש נוסף קטן יותר בגובה s4 ללא מישור הפרדה מהסקרום בגדלים של כ-1.7/2.8 ס"מ. שאר אברי החזה בטן ואגן שנכללו בסריקה לל ממצא פתולוגי גס.
הסיכום רשום בשפה רפואית שלא מובנת לי, האם תוכלי להסביר לי בשפה יותר מובנת האם מדובר בגושים סרטניים, מהי הכמות ההקרנות הנדרשת, האם לכל גידול בנפרד ומה סיכויי ההצלחה ואם לא יצלח ע"י ההקרנות, מה האפשרויות הנוספות. בתודה מראש, סופי     

פרופ' בן יהודה שלום.

לאחר השיחה שלך עם ד"ר קוטלר מכרמל לגבי, הוחלט על ידו לבצע בדיקת מח עצם ובוצעה אספירציה שהתוצאה שלה לפי דבריו היתה שאין תאים (?). בדיקת דם שעברתי גם היום הראית שאין שיפור ברמת הלויקוציטים והיא עומדת על 1.6. ד"ר קוטלר אמר לי כי אין אפשרות לעשות כימו  (מלפלן), כי זה עלול להרוג אותי.הוחלט לעשות ביופסיה של מח עצם, ע"מ לבדוק את "מחסני" הלויקוציטים בגוף. כ"כ הוא מסר לי כי אחרי זה יהיה ניתן להחליט אם לתת לי נאופוגן. נא הסברך, במידת האפשר לגבי מה צפוי לי, אני די מבולבלת וחרדה. האם קיימת אפשרות שלא יהיה ניתן לבצע טיפול כימוטרפי בכלל בגלל הערכים? אני רוצה לציין כי אני מתחילה חודש שלישי של טיפול ברבלימיד.
בתודה מראש,
סופי

פרופ' בן יהודה שלום רב, אני חולת מיאלומה נפוצה מחודש יוני 2010, אחרי 5 מחזורי (20 טיפולים) של ולקייד+דקסמטזן+ציטוקסאן, ללא הצלחה (נסיגה חלקית של 40% וחזרת המחלה במלואה אחרי חודש) , עברתי 2 מחזורי ציטופוקסאן (4 ימים רצוף), ללא הצלחה. הוחלט על טיפל ברבלימיד 25 מג', אחרי חודש טיפול הודיעו לי הרופאים שזה לא יעיל בגלל הערכים הנמוכים וכי עלי לעבור כימוטרפיה מסוג PACE VT .אני התעקשתי בכל זאת להמשיך את הטיפול ברבלימיד לפחות עוד חדש. אני חייבת לציין כי בשבועות האחרונים אני מרגישה טוב, למרות הבדיקות הלא מעודדות, כל שבועיים אני מקבלת 2 מנות דם כי ההמוגלובין יורד מתחת ל-7, הלויקוציטים 1.5, והטרומבוציטים נעים בין 47 ל67.
רציתי לדעת, כמה זמן יש לטפל ברבלימיד, ע"מ לראות תוצאות חיוביות (אולי), מה יצביע על כך שהתרופה פועלת, כי הלא ידוע שהתרופה עצמה גורמת לירידה בערכים.האם עלי להמשיך את הטיפול בתרופה, או לעזוב וללכת דחוף לטיפול בכימו. אני חשה (ללא בסיס עובדתי) שהטיפול ברבלימיד יכול להועיל לי, אבל זה בניגוד לדעת רופאי. אני רוצה לציין כי בקת הרופאים לביצוע השתלה מתורם נדחתה, בגלל מצב המחלה. נא האירי את עיני לגבי סוגיות שציינתי, כי אני מאוד מבולבלת וחוששת.
בתודה, סופי