פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' שלום , 

אובחנתי כחולה מסטוציטוזיס , בדיקת ביופסיית עצם הדגימה ריבוי של תאי מסט  עם מוערבות העצם ומח העצם ואיאוזינופילים C-KIT חיובי במסטוציטים , המוטציה D816V שלילית , JAK2 BCR/ABL שליליים בצילום ה- CT  אובחנו שינויים סקלרוטיים בעצמות השלד ובלט דיסק ב- L4-5 , כמו כן קיימים לי תסמינים מפריעים של כאבי גב עייפות , כאבי בטן , שלשולים , כאבי ראש , גרוד ללא פריחה עקצוצים .

הוחלט לתת לי טיפול בתרופות אנטי הסטמינים מסוג טלפסט 180 מ"ג ו- גסטרו 40 מ"ג למנוע את התקדמות / החמרת המחלה .

האם לדעתך מספיק טיפול זה למניעת התקדמות המחלה או באם נדרש טיפול נוסף ?

כמו כן מאתר המסטוציטוזיס הרשמי מוגדרים מתח , לחץ ועייפות כגורמים להתפרצות מחלה זו האם נכון ?

בכבוד רב .

                                           בר

פרופ' שלום ,

אני בן 44 ואובחנתי כחולה מסטוציטוזיס מערכתית שהיום מתבטא בנגעים סקלרוטיים ליטיים בעצמות חוט השידרה והאגן ובצילום רנטגן בית החזה אחורי-קדמי נמצא מבנה גרמי סקלרוטי בעצמות השלד המודגמות ותסמינים מפריעים של עייפות , כאבי בטן , שלשולים , כאבי ראש , גרוד ללא פריחה עקצוצים .

בבדיקות CTX ו- DPD שבוצעו לי נמצא שיש לי תהליך הרס עצם מוגבר ( לגבי בדיקת ה- CTX התוצאה : 941.2 כשהערך המקסימלי הינו - 584 ולגבי בדיקת ה- DPD התוצאה : 10.05 כשהערך המקסימלי הינו - 5.4 ) , כמו כן באבחנת משנה הוגדר אוסטופורוזיס .

בתקופה האחרונה קיימת החמרה והתגברות בכאבי הגב שלי וקיימת לי מגבלת תנועה ותפקוד כתוצאה מכך ובתסמינים שפרטתי לעיל - עייפות , כאבי ראש , שלשולים , כאבי בטן , גרוד ללא פריחה וכו'
 
אורטופד מומחה חוט שידרה שבחן את הנתונים בעצמות חוט השידרה הגדירם בסכנה של תמט חוליות .

שאלותיי :

בהתחלה הנגעים היו סקלרוטיים בלבד ( בבדיקת CT ) , רק לאחר שנתיים הפכו לסקלרוטיים ליטיים ( CT ו- MRI ) עם הרס עצם מוגבר ( בדיקות CTX ו- DPD) , כאשר לכך מתלווה החמרה משמעותית בכאבי הגב האם מעיד על החמרת מחלהת המסטוציטוזיס או החמרה בסימפטום שלה  ?

כיצד ניתן לטפל על מנת לעצור החמרה נוספת להמשך למניעת מצב חלילה של תמט חוליות ?

בכבוד רב .

פרופ' שלום ,

אני אובחנתי כחולה במחלת ה - MASTOCITOSIS SYSTEMIC .

מעיון באתר העוסק במחלת ה- MASTOCITOSIS בקישור שבמצ"ב http://www.tmsforacure.org/mastocytosis.shtml

נאמר להבנתי שגורם הלחץ הינו אחד מהגורמים האפשריים להתלקחות או החמרה סימפטומטית של מחלת ה- MASTOCITOSIS SYSTEMIC ( מופיע במאמר שבקישור תחת הכותרת מה הם המפעילים ? ).

האם נכון ?

אשמח להתייחסותך / הרחבתך בסוגייה זו .

בכבוד רב .

                  מייק