פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום לך פרופסור בן יהודה היקרה.
אני מהתקנת אותך .
נפגשתי אתמול עם פרופסור עופר שפילברג , הבאתי אתי את כל פענוחי הפתלוגיה של הגוש(כולל הרביזיה)  לאחר עיון מעמיק בכל הבדיקותת פט סיטי, בדיקות דם, הוא המליץ על הקרנה במקום הגוש שהוצא בנתוח, ובהמשך טיפול אימוני עם 4 עירויי מבטרה ,אחת לשבוע, במינון 375 מ"ג\מ"ר בכל פעם. לאחר מכן ישקל המשך טיפול במבטרה אחת לחודשיים שלושה במשך שנתיים. כמובן עם מעקב המטלוגי צמוד.
לעומת זה הצוות בתל השומר המליץ על 3 סבובי כימו ולחר מכן 3 סבובי מבטרה.
אני לא יודעת אם את קוראת את ההתכתבות ביננו, אז אני אזכיר בקצרה שהפט סיטי שלי הוא ללא שום ממצא פתלוגי כולל הזרוע שממנה הוצא הגוש ובדיקות הדם תקינות לחלוטין ואני מרגישה מצויין.
אני חושבת, מתוך אמונה מלאה, שעלי לקבל את העצה של פרופסור שפילברג, ואני מאד מקווה שאת מאמצת גם את הגישה שלו.
אני מחכה לתשובתך בקוצר רוח.
רב תודות על סבלנותך
מיקה

קבלתי תשובה פתלוגית שהגוש הוא 50% תאים גדולים ו35% פוליקולרית ,הרופאה אמרה לי שיותר מטריד אותה התקדמות התאים הפולקולריים. מאחר  והגוש גדל בצורה מאד מאד איטית היא תתייעץ מחר עם הצוות ת אם כי היא נוטה כן לתת לי כימו.
האם ייתכן שאחרי כל הנפלאות והחידושים בתחום הזה נשארנו עם אותו כימו?
האם במקרה שלי יש סכוי לרפוי או רק הארכת חיים?
האם יש יתרון לטפול כשאין שום תסמינים?
שאלתי את הרופאה מה היה קורה אם לא הייתי מוציאה את הגוש? הרי הייתי מסתובבת מאושרת בידיעה שהפט סיטי נקי וכן בדיקות הדם?!
תשובתה היתה שהיינו מחכים לגוש השני, לכן אני שואלת האם לא כדאי לחכות עם הכימו? אני מזכירה לך שאני כבר בת 68 חולת סכרת ובוסף סרטן שד עם גןש של 6מ"מ  לא אגרסיבי, שהוצא מגופי לפני 6 שבועות. מאחר ואהכל עדיין
ללא תשובות ברורות, אני גם לא מטפלת בסרטן השד.
דברתי עם מינט והיא בקשה ממני לשאול אותך אם זה דחוף ,מאחר ורשימת התורים אליך מאד ארוכה.
בינתיים אני מודה לך על התייחסותך אלי.
מיקה

קבלתי תשובה פתלוגית שהגוש הוא 50% תאים גדולים ו35% פוליקולרית ,הרופאה אמרה לי שיותר מטריד אותה התקדמות התאים הפולקולריים. מאחר  והגוש גדל בצורה מאד מאד איטית היא תתייעץ מחר עם הצוות ת אם כי היא נוטה כן לתת לי כימו.
האם ייתכן שאחרי כל הנפלאות והחידושים בתחום הזה נשארנו עם אותו כימו?
האם במקרה שלי יש סכוי לרפוי או רק הארכת חיים?
האם יש יתרון לטפול כשאין שום תסמינים?
שאלתי את הרופאה מה היה קורה אם לא הייתי מוציאה את הגוש? הרי הייתי מסתובבת מאושרת בידיעה שהפט סיטי נקי וכן בדיקות הדם?!
תשובתה היתה שהיינו מחכים לגוש השני, לכן אני שואלת האם לא כדאי לחכות עם הכימו? אני מזכירה לך שאני כבר בת 68 חולת סכרת ובוסף סרטן שד עם גןש של 6מ"מ  לא אגרסיבי, שהוצא מגופי לפני 6 שבועות. מאחר ואהכל עדיין
ללא תשובות ברורות, אני גם לא מטפלת בסרטן השד.
דברתי עם מינט והיא בקשה ממני לשאול אותך אם זה דחוף ,מאחר ורשימת התורים אליך מאד ארוכה.
בינתיים אני מודה לך על התייחסותך אלי.
מיקה

מתנצלת. קראתי לאר נכון. ללא טפול חיים פחות זמן.

חזרתי היום מהרופאה ועדיין אין תשובה לרביזיה לגוש.
לצערי,וזה ענין של אופי כנראה, אני מתכוננת לגרוע ביותר ומקווה לטוב.
קראתי באתר של האגודה שלפוליקוקלרית שהפכה לאגרסיבית יש  מעט שנים לחיות, אם כך מה הטעם בכימו כל כך טראומטי?
האם גוש שצמח מ2 ס"מ ל3.7 נחשב לגדול?
אני קוראת מהי רמיסיה של מחלה, והנתונים הם פט נקי, בדיקות דם תקינות תאבון רגיל ותחושה כללית טובה. שאלתי באם אצטרך כימו ,חס וחלילה, אחרי הכימו אצטרך להגיע לתוצאות שיש לי כיום?
אני יודעת שעלי לחכות בסבלנות, אבל יש פה פרדוקס שמדיר מנוחה ממני.
האם תוכלי,בבקשה מאד, לענות לי אם את מכירה מקרה כזה?
ושוב בלי סוף תודות
מיקה

ושוב אני
שחכתי להוסיף שאני בת 68 נצולת שואה ובדרך כלל מאד חזקה אבל החודש
עם 2 בשורות כאלה רעות אני מרגישה שאני מאד נחלשת נפשית.
כמובן הכל יהיה שונה אם יש טעות בפתלוגיה של הגוש
לצערי אף פעם בחיי לא היו טעויות לטובתי ולכן ברור לי שהביפסיה נכונה ואצטרך לקבל טיפול.
מצטערת על שאני כותבת הרבה זה פשוט זורם לי מהאצבעות
ושוב תודה
מיקה

שלום לך פרופסור בן יהודה
אני בערך 5 שנים עם לימפומה שקטה ולא היה צריך שום טפול. בחלק הפנימי של המרפק צמח לי גוש לפני שנתיים בערך ומאחר וכל הבדיקןת היו תקינות כולל דם ואולטרא סאונד בטן וחזה  הרופאה החליטה לא לעשות שום ביופסיה
לצערי בממגורפיה התגלה גוש  בשד של 6מ"מ והסתבר שהוא סרטני בדרגה 1 ולא אגרסיבי לא היה צורך להוציא בלוטות מבית השחי
בזמן הנתוח בקשתי מהמנתח שיוציא לי את גוש הלימפומה ואכן הוא הוציא אותו
הבשורות יחסית של סרטן השד היו בסדר אבל אז הסתבר שהגוש לימפומה מראה שאני בשלב ב3 והתאים הפכו לגדולים
עשיתי פט סיטי והתשובות טובות מאד הגוף לגמרי נקי ואין שום ממצאים פתלוגים וגם בדיקות הדם טובות
הרופאה שלי מתל השומר אומרת שיש אי התאמה בנתונים ושולחת את הגוש לרוויזיה
כמובן שאני במתח  האם במקרה זה המחלה כבר לא נחשבת לפוליקולרית?
במידה ואצטרך כימו האם כשהמחלה הופכת לאגרסיבית הסיכויים להחלמה מלאה יותר טובים במקרה שלי?
ועוד דבר וסליחה אני מאמינה ברופאה  אבל בכל זאת האם יש סיכוי שרופא אחר יחשוב שאין צורך בכימו אלא במבטרה בלבד?
נא תשובתך המהירה כאיני ישנה בלילה
תודה לך
מיקה

 שוב שלום לך פרופסור בן יהודה ותודה.
אני בת 66 כך שאין לי דרך לדעת אם זה עדיין קשור וגיל המעבר(נראה לי שעברתי מזמן את המעבר) ובכל זאת רצוני לשאול אם יש סמפטומים מיוחדים האפיניים לתקופת  המעקב (יש לי גוש בחלק הפנימי של היד אבל הוא לא מפריע לי) האם יש חולשות או נטייה לוירוסים שונים?
הרבה תודה
מיקה

שלום לך פרופסור בן יהודה וברוך שובך.
אני סובלת מלימפומה פוליקולרית יותר משלש שני ם בלי סמפטומים מיוחדים ובדיקות הדם שלי בסדר.ובכל זאת אני נוטה להתעייף מהר וגם נוטה להזיע מאוד מאוד  במשך היום (לא בלילה) רציתי לשאול אותך האם נתוח הוצאת הבלוטה גורם לגוף לסבול יותר מחום? ובכלל האם יש תופעות  שמשוייכות  למחלה בתקופת המעקב? ואולי בכלל הכל נובע מהסוכרת או מהגיל? האם התרופה החדשה היא גם לנון הוצקינס או רק להוצקינס?
לקוראי הפורום
אשמח אם משהו ש נמצא במצבי יכול לשתף אותי במה שעובר עליו.
המון תודה
מיקה

שלום לך פרופסור בן יהודה
הייתי אתמול בכפר המכביה. הרבה תודה על  ההרצאה  המעניינת.
ובכל זאת...( אינני מקבלת תשובות על שאלות שלי כנראה בגלל עומס שאלות.)האם יש  סכוי  בעתיד לרפא לימפומה פוליקולרית?אני קוראת  כל מילה כתובה שלך ויש הרבה אופטימיות ואת גם כותבת שלפעמים הלימפומה נתנת לרפוי מלא לעומת זאת הרופאים בשיבא טוענים שאין רפוי למחלה. מה את אומרת?
אני נמצאת במעקב בלבד בלי סמפטומים כבר שנה שלישית דרגה 2 מרגישה מצוין( קצת עייפה) בבדיקה עצמית מצאתי גוש בחלק הפנימי של הזרוע לי המרפק הרופאה  אמרה לא להתייחס (כי אנחנו לא רודפים אחרי כל גוש...כדבריה) שאלתי האם היום אני נחשבת לחולה בדרגה  3 ואיזה משמעות יש לזה? האם אני היום יותר חולה?    תודה לך מכל הלב
                                                                                  מיקה

.

שלום לך פרופסור בן יהודה
הייתי אתמול בכפר המכביה. הרבה תודה על  ההרצאה  המעניינת.
ובכל זאת...( אינני מקבלת תשובות על שאלות שלי כנראה בגלל עומס שאלות.)האם יש  סכוי  בעתיד לרפא לימפומה פוליקולרית?אני קוראת  כל מילה כתובה שלך ויש הרבה אופטימיות ואת גם כותבת שלפעמים הלימפומה נתנת לרפוי מלא לעומת זאת הרופאים בשיבא טוענים שאין רפוי למחלה. מה את אומרת?
אני נמצאת במעקב בלבד בלי סמפטומים כבר שנה שלישית דרגה 2 מרגישה מצוין( קצת עייפה) בבדיקה עצמית מצאתי גוש בחלק הפנימי של הזרוע לי המרפק הרופאה  אמרה לא להתייחס (כי אנחנו לא רודפים אחרי כל גוש...כדבריה) שאלתי האם היום אני נחשבת לחולה בדרגה  3 ואיזה משמעות יש לזה? האם אני היום יותר חולה?    תודה לך מכל הלב
                                                                                  מיקה

רציתי להודות לכם על ארגון הכנס המוצלח כל כך.
זאת שנה שניה שאני משתתפת בכנס, וכל פעם חוזרת אופטימית יותר ומושכלת קצת יותר.
אז המון תודות לצוות המרצים המדהימים, ןכמובן לכם האגודה שעושה עבודת קודש.
בשם כולנו כל לחי!

הובחנתי כחולת nhl כרגע אני במעקב בלבד,  רצוני לשאול  אם יש מבינכם קוראי הפורום מישהו במצבי?  מאחר ולעיתים אני מרגישה מעין שפעת קלה בלי חום ובלי סימפטומים מיוחדים חוץ מחולשה ותחושה של חום, אם כי אני מודדת את החום וכמו שציינתי אין לי חום, התחושות עוברות בעזרת כדורי אקמול או אדויל לאחר שעות, שאלתי האם זה אופייני? או יש תופעות אחרות?
אשמח לשמוע ממכם
מיקה

הובחנתי כחולת nhl כרגע אני במעקב בלבד,  רצוני לשאול  אם יש מבינכם קוראי הפורום מישהו במצבי?  מאחר ולעיתים אני מרגישה מעין שפעת קלה בלי חום ובלי סימפטומים מיוחדים חוץ מחולשה ותחושה של חום, אם כי אני מודדת את החום וכמו שציינתי אין לי חום, התחושות עוברות בעזרת כדורי אקמול או אדויל לאחר שעות, שאלתי האם זה אופייני? או יש תופעות אחרות?
אשמח לשמוע ממכם
מיקה

חג שמח לך פרופסור בן יהודה,
כנראה שהגוש שנוסף לי בגב הוא מהסוג תת עורי, את הביופסיה קבעו לי לעוד חדשיים בערך, סוג התאים שלי הוא "קטנים בינןניים וכמה אחדים לארג," שאלתי היא האם בחדשיים האלה דוקא התאים הגדולים יכולים לשנות פנים ולהתלקח,
הרופא שבדק אותי אמר לי שאם אכן זה סוג תת עורי, כנראה אצטרך לעשות פט סיטי לבדוק  אם המחלה לא התפרצה במקומות אחרים,ואם לא, כדאי יהיה לעשות הקרנה מקומית קטנה.
אינני מבינה את התנהלות המחלה הזאת מאחר והרופאה הקודמת שלי טענה שמה שקובע  הוא "איך מרגיש החולה" " ןאנו לא רודפים אחרי כל לימפומה שצצה בגוף" האם אלה גישות שונות של רופאים?האם אפשר לתת מבטרה בלי כימו, אם צריך טיפול? ןבכלל האם יש אפשרות שהמחלה תתאפיין בגושים בחלקי גוף בלי התפרצות של סימפטומים קשים? (כמו חום ,הרזיה וכו)האם מבטרה לא יכולה למנוע התפרצות של המחלה?
מצטערת על השאלות הרבותת מאחר ותאריך הביופסיה  רחוק אני מדמיינת (מיחושים שונים בגוף ואני די מבוהלת. עלי לציין שאני חשה כללית טוב וגם בדיקות הדם שלי טובות מאד, אבל המחשבות .... המחשבות הורסות אותי.
בברכת חג שמח והמון תודה על הסבלנות
מיקה

שלום לפרופסור בן יהודה.
בזמנו כתבתי ספרתי לך את ספורי תחת אותה כותרת.
אני הובחנתי כחולת לימפומה פוליקולרית ,הגוש הראשון היה במפשעה ,החליטו
להקרין מינימום כי נראה היה שיש רק במקום אחד ,לאחר מכן הסתבר שהפענוח לא היה להם ברור ויש גם במפשעה השניה  הקרינו גם שר אז הסתבר שיש לי שני גושים קטנים מתחת לברך ,כך שההקרנות היו מיותרות לגמרי ,מאז אני במעקב,בדיקות הדם שלי טובות ואני מרגישה טוב ופעילה לגמרי.אני מבינה שאני מוגדרת כשלב ב.
לפני כשבוע הרגשתי בגוש בערך של 1ס"מ וארך של 4.1 ס"מ בצד הגב בין המותן והשכמהת בגוון חום ורוד בערך,הייתי אתמול אצל פלסטיקאי לגבי שומה והראתי לו את מיקום הגוש הוא סבור שייתכן מאד שזה מהלימפומה. מאחר והרופאה שלי בחופש ואומנם הוקדם לי התור בחודש לבקשתי(תל השומר)אבל עדיין אני צריכה להמתין בערך 3 שבועות ואני מאד מתוחה.
לכן אני מבקשת את תשובתך המהירה.שאלתי היא האם גושים בחלק העליון של הגוף מכניס אותי לשלב ג ומה זה אומר מבחינת המשך המעקב. האם אצטרך טפול כימי? האם זה אומר שהמחלה תופסת תאוצה או משנה פניה?
 נבדקתי לפני חודש וחצי והכל היה תקין.  האם יש חולים שמסתובבים עם גושים בכל הגוף ואינם זקוקים לטפול כל זמן שמרגישים טוב?ובכלל האם יש סכוי להבריא מהמחלה לגמרי, היום עם כל החידושים לגבי מחלות המטולוגיות. ולימפומה בפרט.
תודה מראש
מיקה(בת 64)

ב ברכת הרבה בריאות לכולנו בפתיחת הפורום החשוב הזה...
אובחנתי לפני 9 חדשים  הלימפומה נון פוליקולרית  התגלו בלוטות בשתי המפשעות ושני בלוטות קטנות מאחורי הברך (נדיר?} בגלל טעות באבחנה קבלתי הקרנות רק במפשעה השמאלית ולאחר שהסתבר שיש גם בצד השני המשכתי לקבל הקרנות גם במפשעה הימנית בבדיקה אקראית התגלה שיש לי גם מאחורי הברך. לצערי מסתבר שההקרנות היו לחינם .. על כל פנים הוחלט רק לעקוב אחרי מצבי .בפט סיטי אחרון בחודש מאי השנה מלבד  הבלוטות  מאחורי הברך הכל היה נקי.  אני מרגישה טוב ואין לי שום תופעות מיוחדות . אתמול בבקורת שגרתית בבית החולים הסתבר שכל הבדיקות דם תקינות מלבד תפקודי הכבד שלאורך כל התקופה במגמת עליה{ לעומת זאת שקיעת הדם  שלי טובה יותר מהפעם שעברה}  הופנתי  לבדיקת אולטרא סאונד לכבד ולטחול שנקבעה לתאריך די רחוק ואני מאד מתוחה. שאלתי אם הסתבר שאכן  יש גידול בכבד ואדלג לשלב 4" בלי תופעות  האם אצטרך לקבל טפול כימו או שאהיה במעקב בלבד. ןהאם שקיעת הדם הטובה יותר היא איזה מקור לאפטימיות?
בכנס האחרון  בכפר המכביה נשמעת ונראית מאוד אופטימית לגבי שיטות ותרופות חדשות ללימפומה ובכלל . האם  קרה משהו מעודד מאז?
אני נחשבת לנרדפת זועות הנאצים {הייתי בת שנה) האם יש מחקר המראה קשר בין הסרטן הספציפי ולעברי?