סראן ראןת גרורתי. נטלתי כמעט נתיים אירסה עד שמיצת את עצמה ו מכן טלתי טגריסו עד שגם תרופה זו מיצתה את הטיםול לאחר כשנה.
לאחר שערכתי בדיקת פאונדיישן נמצאה שוב המוטציה egfr exon 19 .
רופא ריאות שטיפל בי גורס כי יש יש סיכוי שהתרופה תעבוד שוב וזאת בנגוד לדעתו
של אונקולוג אחר שטוען שאין טעם בכך. אני אובדת עצות כי כבר השקעתי ממון רב בבדיקה הזו אז לדעתי אם יש סיכוי שווה לנסות.
אני לא יכולה לעמוד בטיפול כימוטרפי ולכן זה המוצא האחרון שלי כנראה.
אשמח לשמוע את דעתך המלומדת .
בתודה
שלום רב
סרטן ריאות שלב 4 . נטלתי בעבר אירסה במשך שנה עם תוצאות רצויות עד למיצוי התרופה ואז עברתי לטגריסו במשך כ-10 חדשים והמחלה היתה יציבה עד שגם תרופה זו לא הועילה.
אינני יכולה להעזר בכימותרפיה עקב מצבי הגופני הרעוע. כמוצא אחרון הופניתי לחב פאונדיישן לסריקה גנומית.
קיבלתי דוח מפורט אשר סרק את כל המוטציות הרלוונטיות וגם אלו שאינן רלווניטות.
אונגולוג ורופא ריאות בכיר אמר ש"המשך טיפול ביולוגי עם טרסיבה או אירסה עשוי לחזור להיות פעיל ושווה ניסיון"
שאלתי: האם למיטב ידיעתך ועדת סל הבריאות תאשר לי שימוש חוזר בתרופה?
זו תקוותי האחרונה.
תודה
בנוסף היו גם נודלים שגדלו מעט..
אבל שאלתי היתה לגבי הכדאיות בבדיקת פאונדיישן.
שלום
סרטן ריאות שלב 4 התקדמות איטית בריאות בלבד. מיציתי טיפול באירסה וממשיכה עם טגריסו בינתיים. לפני כ-10 ימים הוצאו 750 נוזל פלוארלי מריאותי בתהליך ניקור. בעת התהליך חדר אוויר לראות ונוצר "חזה אוויר" הייתי מאושפזת 3 ימים עם נקז צמוד ועדיין התמונה לא התבררה.
כטיפול בהתקדמות המחלה הוצע לי לעבור 2 טיםולי אלימטה לשם אתחלת המחלה ואחכ לחזור לאירסה. אני מאד מסתייגת מטיפולים כימותרפיים עקב מצבי הירוד והשברירי אך יתכן ולא יהיה מנוס.
בנוסףהוצע לי "השלמה של ברור היברידי מלא לתאים שהוצאו בניקור (פאונדיישן) ובהתאם תכנית טיפול"
הבדיקה יקרה אך אם יש שמץ של תקווה אני מוכנה לעמוד בכך. האם לדעתך יש תועלת בבדיקה כזו?
נ.ב.
בבדיקה ציטולוגית התאים היו ממאירים.
בת 78. סרטן ריאות שלב 4. לאחר נטילת טגריסו במשך שנה מתברר שהטיפול מיצה את עצמו. טרם ראיתי אונקולוג והתור שנקבע בעוד חדש וחצי. בבדיקות CT משבוע שעבר: תפליט פלוירלי חדש מימין בכמות בינונית-גדולה עם עיבוי נודולרי רקמתי בשוליו, חשוד לפיזור שאתי. תמט חלקי של RLL משני לתפליט. שינויים ברונכואקטטים ןהצללות נודולרריות בריאה ימנית , ללא שינוי מהותי.
מספר נודולים בריאה השמאלית, הגדול שבהם בLLL עם גבול בלתי סדיר בקוטר 8 מ"מ, גדלו ב-2 מ"מ בהשוואה לבדיקה קודמת , חשודים כגרורורת.
לא הודגמו קשריות לימפה מוגדלות באקסילות,במדיאסטינום או בשערי הריאות.
מצב לאחר RUL מינואר 2012.
האם יש טיפול יעיל לאחר הטגריסו?
האם הטגריסו אינו יעיל במקרה של התקדמות מחלה? או שמא דחיית האישור נובעת מהחלטה מינהלית או תקציבית?
במידה ולא יאשרו האם יש טעם להפעיל את הביטוח הפרטי שלי?
אני נוטלת טגריסו מאז אוגוסט 2016. אשור הועדה למתן התרופה הוא עד 18,2.2017. היום הודיעה לי רופאת המשפחה שלי כי הועדה אינה מאשרת המשך טיפול מאחר ולפי תוצאות הCT נראית התקדמות מחלה.
האם הטגריסו אינו מותווה בסל הבריאות כאשר יש התקדמות מחלה?
ובמקרה כזה מה השלב הבא?
לציין כי מחלתי היא מעל 5 שנים ואני בת 77.
האם התרופה יעילה גם לחולים עם מוטציה EGFR אך ללא המוטציה הנוספת M790?
אני נוטלת טגריסו 80 מ"ג ותופעות הלואי קשות (בעיקר פריחה).
האונקולוג שלי המליץ להוריד מינון ל- 40 מ"ג. בקשתי מהרופאה המטפלת שלי בקופ"ח כללית להנפיק לי את התרופה במינון זה אך מתברר שהוא אינו בנמצא במאגר התרופות של הכללית על אף שבאתר משרד הבריאות נמצא כי התרופה כלולה בסל.
פניתי לפורום המתאים של הכללית ושם נעניתי כי הרופא שלי צריך להזמין את התרופה בחברת התרופות.
לא ברור לי מי צריך להזמין את התרופה ללאחר שכבר נעניתי בשלילה ע"י הרופא המטפל. האם יש לך עצה בעניין זה? (אין לי כוח להילחם בביורוקרטיה של קופח)
יש לציין כי אני שוקלת 38 ק"ג ובעבר , כשנטלתי אירסה, לאור תופעות הלוואי נטלתי את התרופה 4 פעמים בשבוע. אם אמנם לא ניתן לספק את התרופה האם אפשר להחיל את את המישטר הזה גם לגבי הטגריסו?
שלב 4 עם מוטציה EGFR. טופלתי למעלה משנה באירסה.
עקב תופעות לוואי קשות האונקולוג המליץ לשנות ל-TAGRISSO.
נערכו לי בדיקות התאמה ונמצא כי ב-0,06% מה DNA נמצאה מוטציה T790M.
(המוטציה המקורית נמצאה ב-0.11% מה- DNA).
לאור תוצאה זו האם הטיפול ב TAGRISSO יעיל ומתאים?
כריתת אונה RUL לפני ארבע וחצי שנים. לפני כשנתיים עברתי הקרנות וכן נטלתי אירסה עד לאחרונה במשך שנה וחצי. עקב תופעות לוואי ואבחון מוטציה M790 התחלתי ליטול טגריסו.
כמעט שנה אני סובלת מכאב באזור הצלעות בצד ימין וכן זרמים ביד ימין.
נוירולוגית הפנתה אותי ל MRI והתוצאה: "נראית הסננה בפסגת בית החזה מצד ימין. ההסננה מערבת את האזור הפרא ורטברלי ... באזור המוסנן... נראית האדרה בגדוליניום. המהלך של העצביםבפלקסוס הברכיאלי סמוך מאד לאזור ההסננה בפסגת בית החזה בצד ימין"
האם מדובר בהתקדמות מחלה או בתגובה מאוחרת להקרנות שעברתי?
לאחר נטילת אירסה כטיפול לסרטן ריאות עם מוטציה EGFR, התחלתי פתאום לסבול מתופעות לוואי קשות אשר היו בתחילת הטיפול וחלפו: שילשולים, פריחה קשה באזורים שונים בגוף ועוד.. התופעות בלתי נסבלות ולכן הפסקתי ליטול את האירסה לפני כשבועיים ובל זאת התופעות הללו ממשיכות להופיע. עד מתי???
שאלה נוספת- מהו הטיפול המיטבי הבא אחרי אירסה?
תודה.
מאחר ואפשר לשלול גרורות לעצם ומאחר ותוצאות הCT אינן מעידות על מוקד חדש
האם יתכן ומקור הכאב הוא נוירופטי או כתגובה להקרנות שעברתי?
לא קיבלתי תשובה חד משמעית מרופא משפחה וגם מרופא ריאות.
הכאב קיים ברמות משתנות במיוחד בלילה או כשאני משתעלת.
אם אדע ממה הוא נובע אהיה רגועה יותר.
כריתת אונה RUL לפני 4 שנים . הקרנות לפני שנתיים ומטופלת באירסה כ-15 חדשים.
אני סובלת למעלה מ-4 חדשים מכאב ברמות משתנות בצד הימני באזור הצלעות.
בסיכום תוצאות ה CT מלפני שבועיים נאמר:
מצב לאחר כריתת RUL
הצללות מפושטות מימין בהחמרה בהשוואה לבדיקה קודמת כמתואר, יתכן כביטוי לתהלייך זיהומי חריף, לקורלציה קלינית ומעקב צמוד.
ללא פיזור בטני או גרמי.
אכן לקיתי בזיהום חריף ובהחמרה של הברונכואקטזיס , טופלתי ומצבי השתפר.
לאור האמור כי אין פיזור גרמי ניתן לשלול כי הכאב נובע מגרורות לעצמות?
לאחרונה שמעתי על תוצאות חיוביות לטיפול בסרטו ע"י החלפת תאי דם.
האם ידוע לך על שיטה זו והאם אכן היא יעילה?
שלוםבת 75 נוטלת אירסה מלפני חדש וכן ספיריבה.אני מתעתדת לנסוע לוייטנאם בעוד כ-3 שבועות .האם מתור לי לקחת את החיסון?