פורום ממאירויות המטולוגיות

אין הנחיות ברורות לגבי כמה זמן צריך לחכות לאחר טיפול במחלת הודג'קין בכלל ולאחר השתלה עצמית הפרט. הכלל אומר לחכות 3 שנים והסיבה לכך היא שבשנתיים הראשונות צריך לבצע מעקב הדמייתי (CT/PET) כל חצי שנה דבר שלא ניתן לבצע בהריון. לגבי השנה הנוספת פה תלוי בחשש מחזרת המחלה. במקרה שלך אני חושבת שאם CT/PET בתום שנתיים מאחרי ההשתלה יהיה תקין ניתן יהיה לשקול החזרת העוברים.
בהצלחה רבה

שלום,

המון תודה, אבי מאושפז כרגע בדוידוף ומקבל ESHA, באישפוז משככי הכאבים חזקים יותר ולכן ההיסטריה נרגעה. אני מקווה שלאחר השחרור בשבוע הבא, הכאבים יהיו נשלטים ונוכל "להחזיק מעמד" עד לפגישה שנקבעה לפני כחודשיים ל14 בספטמבר. ושוב המון תודה להתראות גל

ברצוני לברר לגבי התרופה היקרה למבטרה האם חולה שמגיע לבה"ח ומאובחן
כחולה בלימפומה נון הוצ'קין סוערת עם מעורבות מח עצם 70% יאלץ ממטעמים תקציביים להמתין לשיחרורו מבה"ח שיכול לקח כ- חודשיים (כולל שיקום) בכדי לקבל סוף סוף את התרופה, האם בה"ח לא חשוף לתביעות משפטיות במידה ויחול הדרדרות במצבו. במקרה הספציפי של משפחתי בה"ח מסרב להשתמש בלמטרה והשתמש כבר פעמיים רק בצ'ופס בהפרש של 21 יום.
אנחנו היום חודש ימים מאושפזים ומאובחנים במחלקה ההמטואונקולוגית.
ועוד דרך של שיקום לפננו. האם אנחנו מאבדים זמן יקר ????

לטלי שלום

אצלי הכריעו התוצאות של בדיקת המוח עצם+באופסיה מהעצם

היום סיימתי סיבוב שני (סיבוב ראשון לפני 13 חודש)וברוך ה' מרגיש מצויין,ממתין לשבוע הקרוב

כמה קורסים  עשה בעלך?מהו זמן ההפוגה בין כל טיפול?באיזה חומר?בן כמה הוא?

אשמח לקבל מידע

בתודה 

דודו

טלי שלום

המידע שרשמת לי חשוב מאוד והרבה תודות (גם אני בן 45 נשוי+3)

אצלי המחלה התגלתה במיקרה ע"י בדיקות תקופתיות מהעבודה ביוני  2008

שביצעתי באיכלוב דרך הספירת דם

עד אז הרגשתי מצויין ועמדתי בכל הבדיקות כולל בדיקת מאמץ בצורה טובה מאוד כאמור למעט הבדיקת דם

איפה אתם מטופלים?

שבת שלום

דודו

לטלי שלום

כאמור עברו 13 חודשים מהפעם הראשונה (יוני 2008)

הסימנים כעת שספירות הדם קצת תקועות,טחול גדל מעט

ומה שהכריע תוצאות בדיקת מוח עצם שהמחלה חוזרת

כל תקופת ההפוגה הייתי בעבודה למעט ביקורות כל  3חודשים

אני מטופל בקפלן אצל רופא בכיר מצויין

כעת אני בבית בבידוד מבחירה עצמית להחסף למינימום חיידקים/ווירוסים

בעזרת ה' שהכל יהיה תקין צפי חזרה לעבודה כחודש

הפחד שלי הגדול ההסתבכות עם חיידק/ווירוס ועליית חום בימים אלו

שהחיסון ירוד,זה אומר מינימום הכרחי של מבקרים עד להתחזקות בעזרת ה'

הרבה תפילות ואמונה בבורא עולם (אנחנו דתיים)שימוש בתומכים טיבעוניים

כמו תה לואיזה ולימונית ועוד הרבה דברים טובים שחברים ממליצים

הילדים הגדולים (18-16) יודעים ושותפים ואנו משתדלים ששיגרת הבית רגילה ונורמאטיבית ,

אשמח להמשיך ההתכתבות באי מייל

רפואה שלימה, להיות חזקים בנפש ובעזרת ה' תצאו מזה

שבוע טוב

דודו 

אשמח לדעת מי  הרופא  המטפל  ואיזה בית חולים

אריק 

לפר' היקרה בן יהודה שלום

אני חש שיש לא מעט חברים בפורום המתעניינים ב HCL

וכניראה המידע שקיים באגודה לא מספק

יש מצב שאת מקיימת בעבורנו "כנס לחולים במחלה" ?? ואפילו בתשלום

כדי להפיג את חששות החבר'ה??

בתודה

דודו

היי טלי , הייתי מאד רוצה שתיצרי עמי קשר כדי לשמוע עוד ובכלל זה עוזר לדעת שיש עוד מישהו בסרט אימה זה
במיוחד עכשיו, שהמחלה חזרה אחרי שנה וחצי , אני חזרתי לאותם הפחדים והרגעים הנוראיים
אשמח אם תתקשרי אלי 054-2888896 אילנה