פורום ממאירויות המטולוגיות

משום מה מינט אינה מוכנה לקבוע לי תור אלייך משום שאין לי אבחנה ברורה ולטענתה- אני צריכה לקבל אבחנה ברורה לפני שאגיע אלייך. היא אפילו לא הקשיבה לפרטי המקרה, אלא אמרה לי מייד שאת עסוקה ושזה בלתי אפשרי (למרות שאמרתי לה שדיברתי איתך).
אני מצטערת על כך שהצטרכתי לכתוב זאת בפורום זה, פשוט אין לי אופציה אחרת.

שלום,

אני בחורה בת 29, רקדנית במקצועי, ספורטיבית ופעילה.
מזה ארבעה וחצי חודשים סובלת מסימפטומים משונים שלא מצליחים לאבחנן את הגורם להם: חום נמוך (עד 37.5), ירידה בתיאבון וירידה קלה במשקל (כמעט 2 ק"ג), עייפות ותשישות, כאבי בטן בעיקר בבטן שמאל תחתונה ובחילות. מדי פעם הזעות ליליות קלות.
עברתי CT כל גופי לפני 4 חודשים, שהיה תקין לגמרי. US בטן לפני חודש גם תקין לגמרי- בשניהם אין לראות בלוטות או הגדלת כבד או טחול. במישוש ידני ניתן לחוש בבלוטות קטנות וניידות (לדברי ההמטולוג לא פתולוגיות) במפשעה ובצוואר.
קולונוסקופיה תקינה, ספירות דם, שקיעות דם ו- CRP לאורך כל התקופה תקינים (ונעשו לי המון פעמים). LDH תקין, סרולוגיה, אימונולוגיה, תפקודי כבד וכליות, תרביות ומרקרים לסוגי סרטן שונים- תקינים אף הם.
משטח דם אף הוא תקין.
אני חוששת מאוד מהאפשרות של לימפומה שטרם התגלתה. ניסיתי להתקבל לייעוץ אצלך במרפאה, אך נאמר לי שהתורים ארוכים מאוד ושאין אפשרות להקדימם במקרה שאין לי עדיין אבחנה סופית.
האם יש לך כיוון כלשהו בשבילי?

בבקשה תתקשרי ישרות למזכירה שלי מינט:02-6776748
אימרי לה שביקשתי שתקדם את התור שלך לשבועיים הקרובים

שלום.
חולה במיאלומה בן 43.

מטופל בוולקייד ( יש עוד מחזור אחד של טיפול לעבור) ובינתיים התגובה ע"פ הבדיקות טובה, עדיין לא נעשתה בדיקה חוזרת של מח עצם.

במקרה אופטימי של תגובה מלאה לטיפול האם השלב הבא הוא בהכרח השתלה עצמית?

במילים אחרות , מה תועיל השתלה עצמית לעומת השארת המצב ללא טיפול לאחר הפוגה במחלה?

האם יש טיפולים אחרים , חדישים כגון טיפולים ביולוגיים במקום השתלה עצמית שגורמת כך הבנתי לסבל רב והשתלות בכלל?

תודה.

אין עדיין תוצאות של מחקרים קליניים מבוקרים על תפקידה של ההשתלה בעידן התרופות החדשות. יחד עם זאת בגיל שלך עדיין לדעתי יש מקום להשתלה עצמית. אני רוצה להדגיש שהשם הנכון להשתלה עצמית הוא לא השתלה אלא טיפול כימותרפי במינון גבוה עם עזרה של תאי אב. הסיבה שאני מדגישה זאת היא העובדה שבהשתלה מעין זו אין את כל אותם סיבוכים הנגרמים בהשתלה מתורם והיא בסה"כ מאפשרת מתן כימותרפיה (מלפלן) שהיא הכימותרפיה היעילה ביותר במילומה במינון גבוה שבלי החזרת תאי אב לא ניתן לתת אותו בלי לפגוע באופן בלתי הפיך במח העצם.
שיהיה לך בהצלחה!

שלום
אמי  בת 65 עברה השתלה עצמית לאחר גילוי לימפומה מסוג DLBCL והתפרצותה החוזרת , מאז ההשתלה עברו שנתיים ולפני כמה ימים התגלתה המחלה מחדש במספר רב של בלוטות , ברצוני לדעת האם ישנן אפשרויות טיפול חדשות / ניסיוניות  והאם יש לשקול השתלה חיצונית ? 
האם יש  אפשרות השתלת תאי דם עוברי מאחותי במידה ויש התאמה ?
האם ישנן תרופות או טיפולים מאריכי חיים כאלטרנטיבה להשתלה ?
האם לימפומה מסוג אחד יכולה לחזור כסוג אחר ?

תודה מראש
דותן

אני כמובן לא יכולה להמליץ על טיפול עם מיעוט הנתונים שיש לי במכתבך וללא לבדוק את אימך. באופן עקרוני בחזרת לימפומה אחרי שנתיים יש מקום להתחלת טיפול כימותרפי במשלב שמכיל תרופות שלא קיבלה בעבר ביחד עם מבטרה.
לגבי המשך הטיפול הוא יקבע על סמך התגובה לטיפול הראשוני.

שלום רב!
לאמי יש מיאלומה נפוצה מטופלת בולקייד ומיעדת לעבור השתלה עצמית.

אך בתי צריכה לקבל חיסון של חיידק מוחלש כמה זמן אסור להן להיפגש?
האם יש סכנה בכך שהיא תראה אותי לאחר שהינני באינטראקציה עם הילדה?

תודה רבה

יש שני חיסונים עם וירוסים מוחלשים לתינוקות האחד לפוליו, שאם נותנים אותו בהזרקה ולא בשתיה זה לא מסכן את אימך, והשני לרוטה-וירוס שלא ידוע כמה זמן צריך להמנע מחשיפה אני משערת שכ-3 שבועות למרות שאין מידע על כך. אם מדובר בחיסון אחר כיתבי לי ואבדוק עם הוירולוגים אצלנו.

שלום רב,
בן זוגי בן 33 ולפני כשנה סיים טיפול ב-ABVD ללימפומה מסוג הודג'קין שלב 4.
לפני כשלושה חודשים בעקבות דימומים רבים בזמן יציאה הופנה לגסטרו ולאחר קולונוסקופיה סוברים כי מדובר בקרוהן או קוליטיס מאחר ונצפו איזורים מודלקים. (אגב - בדיקת ASCA יצאה שלילית).  האם מוכרים לך מקרים של פגיעה במעי בעקבות הטיפולים (לא קיבל הקרנות). האם ידוע הקשר בין כימותרפיה למחלות מעי דלקתיות? מחיפושים רבים לא מצאתי מידע על חולי הודג'קין שביטאו סימפטומים של מחלת מעי דלקתית. האם זה "רק" ביש מזל שכזה?
הקשר ההפוך (חולי מחלת מעי דלקתית שפיתחו סרטן בלימפה) ידוע לי, ולכן מה עושים במקרה זה? איך אפשר לטפל בקרוהן/קוליטיס אם ידוע שהטיפול מגביר סיכוי לסרטן לימפה אצל אדם שגם ככה מועד לסרטן מהסוג הזה?
אנו נמצאים במעקב אצל רופאים מומחים אך אשמח גם לתגובתך בעניין.
תודה רבה מראש על התייחסותך,
ליאת

שלום ליאת,
לא ידוע לי הקשר בין כימותרפיה ומחלת מעי דלקתית. אני לא חושבת שיש מניעה לטפל בקרוהן בטיפולים המקובלים במחלה. יש מחשבה שמתן של טיפולים מהמשפחה של נוגדנים ל-TNF קשור בשכיחות גבוהה יותר של התפתחות לימפומה. לא כולם מסכימים עם הטענה הזאת מתוך מחשבה שימחלת מעי דלקתי כשלעצמה יכולה להגביר סיכוי ללימפומה.
למרות זאת אני חושבת שכדאי לנסות טיפולים שמרניים לפני שמתחילים נוגדנים מסוג זה.
דינה בן יהודה

ליאת היקרה,
אין משמעות לגילוי מוקדם ב-CLL כיוון שאין שום הוכחה לכך שהתחלת טיפול מוקדם משנה את מהלך המחלה ואת אורך החיים. נהפוך הוא יש עבודות שמראות שהתחלת טיפול מוקדם קיצרה חיים בגלל תופעות לוואי. ההתוויה לטיפול ב-CLL נקבעת בעיקר על פי הסימפטומים של החולה. אנו משתדלים לדחות את הטיפול ככל הניתן באם לחולה אין שום סימנים הקשורים למחלה. אין התוויה לטיפול על פי ספירת התאים הלבנים בלבד.
אני מקווה שעניתי לשאלתך
דינה בן-יהודה

שלום גבירתי.
חולה מיאלומה בן 42 (אובחן לפני כ 3 חודשים).
תוצאות בדיקות לפני תחילת טיפול - KAPPA FLC - 34.6
                                                        LAMBDA - 7.41
                                                        FLC ratio - 4.67
PROTEIN TOTAL  -  10.3
תוצאות בדיקות לאחר שני מחזורים של טיפול- KAPPA FLC - 17.5
                                                                       LAMBDA FLC - 7.69
                                                                       FLC ratio  - 2.28
PROTEIN TOTAL - 8
כל מחזור של טיפול כולל: יום א' - כימותרפיה, וולקייד, דקסה.
                                       יום ד'-  וולקייד,דקסה.
                                      יום א' - וולקייד, דקסה.
                                      יום ד' - וולקייד , דקסה.
ולאחר מכן 10 ימי חופש.

הוחלט שעלי לעבור בשלב זה עוד שני מחזורים.

האם תגובתי לטיפול טובה?
מתי קובעים שהמחלה נרגעה או שישנה רמיסיה של המחלה?

תודה רבה.

התגובה לטיפול נקבעת בראש ובראשונה לפי התמונה הקלינית למשל כאב בעצמות שחלף וכ"ו. אח"כ מסתכלים על בדיקות המעבדה שבשלב זה יש לך את בדיקות חלבוני החיסון שבהם נצפית תגובה טובה. בהמשך יש גם לראות מה קרה מבחינת מח העצם. אם שלושת המדדים הללו תקינים זה מצביע על תגובה שלמה או כפי שזה הפוגה במחלה

שוב שלום.

הכאב בעצמות עדיין לא עבר כי יש חולייה מרוסקת שגרמה המחלה עוד לפני תחילת הטיפולים .החוליה אמורה להיות מטופלת ע"י הזרקת צמנט או ניתוח או פשוט להמתין ולקוות שתתאחה. עדיין לא הוחלט.

בבקשה הסבר קצר על תוצאות בדיקות הדם החריגות שישיתי אתמול .( אני מעתיקה את התשובות מהאינטרנט ) .
אני אמורה להתאשפז בבה"ח ביום רביעי בבוקר , יש לי ניתוח .
ובנתיים אני בטיול ליומיים . ולכן קשה לי ליצור קשר עם רופא המשפחה ....
הערה ערכי נורמה יחידות תוצאה שם בדיקה
43- 17 mg/dl 25 UREA
0.95- 0.51 mg/dl 0.39 CREATININE
6.0- 2.6 mg/dl 3.8 URIC ACID
145.0- 135.0 mEq/L 131.5 SODIUM
5.1- 3.5 mEq/L 4.5 POTASSIUM
10.50- 8.50 mg/dl 6.49 CALCIUM
1.2- 0.3 mg/dl 0.5 BILIRUBIN-TOTAL
0.29- 0.00 mg/dl 0.11 BILIRUBIN-DIRECT
31- 0 U/L 27 GOT (AST)
34- 0 U/L 1 GPT (ALT)
38- 0 U/L 15 GGT
105- 35 U/L 82 ALK. PHOSPHATASE
480- 230 U/L398 LDH
180- 20 U/L 19 CK- CREATINE KINASE
2.1 ALBUMIN 3.5-5 G/DL
PROTEIN-TOTAL 6.6-8.7 4.2
----------------------------------------------------------------
16.60- 3.30 mIU/ml 189.00 ERYTHROPOIETIN
291.0- 10.0 ng/ml 3.2 FERRITIN
------------------------------------------------------------------------
180- 60 µg/dl 6 IRON בוצע פעמיים
360.0- 200.0 mg/dl 240.0 TRANSFERRIN
----------------------------------------------------------------------
0.50- 0.00 mg/dl 73 C-REACTIVE PROTEIN
---------------------------------------------------------------------- 10.8- 4.8 K/ul 26.7 WBC
5.40- 4.20 M/ul 4.46 RBC
16.0- 12.0 g/dl 6.5 HB
47.0- 37.0 % 20.4 HCT
31.0- 26.0 pg 25.3 MCH
36.7- 33.0 g/dl 31.0 MCHC
16.0- 11.0 % 17.8 RDW
97.0- 80.0 fL 81.6 MCV
450- 150 K/ul 759 PLT
13.0- 4.0 fL 9.8 MPV
- + ANISOCYTOSIS-DIF
3.0- 0.0 % 12.3 STABS %-DIF
70.0- 40.0 % 86.0 NEUTROPHILS%-DIF
40.0- 20.0 % 9.3 LYMPHOCYTES %-DIF
8.0- 2.0 % 2.5 MONOCYTES%-DIF
- 3.3 STABS abs-DIF
8.0- 1.9 20.3 NEUTROPHILS abs-DIF
4.5- 0.9 2.5 LYMPHOCYTES abs-DIF
1.0- 0.2 0.7 MONOCYTES abs-DIF
37- 2 mm/h 80.2 ESR
------------------------------------------------------------------
6/6‎חיובי OCCULT BLOOD STOOL

צר לי אבל כפי שאמרתי פעמים רבות בעבר לא אוכל להתיחס בפורום זה לבדיקות דם של אנשים שאיני יודעת את מחלתם ולא בדקתי אותם. בדיקות הדם קרויות בדיקות עזר ואינן עומדות בפני עצמן.