פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' בן יהודה שלום רב!

סבלתי מהודג'קין דרגה 4 וטופלתי ב-4 מחזורים של EB וב-2 ABVD. בתום הטיפולים חשתי מצויין במשך 5 חודשים. לפני כחודש וחצי התחלתי לסבול מתופעות שונות  כסחרחורות, רעד בגפיים ובראש, תחושה של גוש בגרון, וכן חולשה כללית שמפריעה מאוד לתפקוד. הרופא ההמטולוג שלח אותי לבצע בדיקות דם מגוונות, שהיו תקינות לחלוטין, למעט CRP גבוה (8). נבדקתי גם ע"י נוירולוג שלא גילה כל בעיה. אני מבקש לדעת אם יש מצב שהתופעות הנ"ל הן תוצאה של הטיפולים, למרות  שחלפו 5 חודשים ללא הפרעות כלשהן. ומה אפשר לעשות כדי להשיג הקלה? אודה מאוד על התייחסותך.

איתמר היקר,
התלונות שאתה מתאר אינן ספציפיות לאיזושהי הפרעה גופנית או לתופעות לוואי מאוחרות של כימותרפיה. איני מכירה אותך ויתכן שמה שאני אומרת הוא מוטעה לחלוטין, אבל לפעמים התקפים של חרדה מתבטאים כך. יש תופעה שלא מתוארת בספרות הרפואית שאני רואה אותה לא פעם וקוראת לה: "עייפותו של הרץ למרחקים ארוכים". רצי מרתון אינם עייפים תוך כדי הריצה אלא לאחריה. הרבה פעמים חולים שעוברים את הכימותרפיה "בגבורה" יש איזושהי נקודת שבירה לאחר תום הטיפול.
שוב אני חוזרת ואומרת שיתכן מאוד שכל מה שכתבתי אינו רלבנטי אבל תחשוב גם על זה. אם תרצה תכתוב לי לEMAIL שלי ותפרט יותר dbyehuda@hadassah.org.il
שבת שלום
דינה בן יהודה

פרפסור דינה בן יהודה שלם רב,
אני שנה וחצי לאחר השתלת מח עצם עצמית (נון הודצ'קין) . בבדיקות בקופת חולים נמצא כי בדיקת feritin גבוהה מאוד 741.  האם ערך זה מרמז על חזרת המחלה?  מה יכולה להיות הסיבה לערך גבוה זה?
יש לציין ששאר הבדיקות הרגילות היו טובות כולל ה- LDH
בתודה מראש אביבה

פריטין הוא מדד למחסני הברזל בגוף ויכול להיות גבוה למשל בחולים שקיבלו הרבה מנות דם. זה אומנם נכון שבמצבים של מחלה הוא יכול לעלות באופן לא ספציפי אבל זה אף פעם לא הדבר היחיד שקורה.

שלום, חליתי לפני כ 25 שנה בסרטן בלוטת הרוק (הייתי בן 12) והחלמתי. כתוצאה מהקרנות אני נוטל אלטרוקסין.
כאשר רציתי לתרום דם ומח עצם נאמר לי שאני לא יכול.
תוכלי לומר לי בבקשה מדוע ?
בתודה, נתן

בנקי הדם והבנקים של מח עצם עובדים לפי נהלים בינלאומיים. קיימת הוראה סוחפת שמי שאי פעם חלה במחלה ממארת לא יוכל לתרום דם. אין לכך הסבר חד משמעי אבל זהו נוהל שאיש אינו מוכן לעבור עליו. אין לי ספק שאין בסיפור המחלה שלך בכדי למנוע ממך לתרום דם או מח עצם אך הנהלים באים לשמור על התורמים ועל המקבלים ויש מצבים שבהם לא רצוי שחולה שסבל ממחלה ממארת יתרום.

??

פרופ' בן יהודה שלום.

אמי (בת 74) הובחנה לפני שנה וחצי כחולת לימפומה marginal zone דרגה IV

היא לא מקבלת שום טיפול, רק נמצאת במעקב.

לאחרונה חלתה בדלקת דרכי השתן עם חום מאוד גבוה, קיבלה אנטיביאוטיקה,
אבל החום לא יורד (אחרי שסיימה 10 ימים של אנטיביאוטיקה).
האם לדעתך יש צורך לפנות להמטולוג המטפל שלה ולהקדים את הטור שנקבע לסוף ינואר. אני אישית קצת מודאגת!

תודה מראש

יעל

אני חושבת שאם החום נמצך כדאי לפנות להמטולוג המטפל

שלום וברכה
אני מודה לך מראש את תשומת הלב - אשתדל לקצר על אף המקרה המורכב

אני בחור בריא בד"כ בן 31 לאחר חודשיים של FUO (החום נע בין 39 לבין 39.5)שהחל כשבועיים לאחר ניתוח קטן באף (הרחבת מחיצות ופתיחת סינוסים) - במהלך ה FUO הייתה ירידה בכדוריות הלבנות ובהמוגלובין.
אושפזתי ובמהלך הברור נשלחתי להרבה בדיקות : מח עצם (הביופסיה הראתה שהמח עצם ראקטיבי), שקיעת דם : 70 וחום גבוה כאמור.(כמו כן תרביות וסרולוגיות למיניהן שיצאו שליליות)
לאחר שלשה שבועות החום ירד וחזר שוב לאחר שבוע וחצי אך לרמה של 38.5 .
 ,אושפזתי שוב, החל ברור של CT ומיפוי גליום וספקט (לא פט סיטי), הגליום לא הראה שום קליטה ובCT יצאו בלוטה במפשעה בכל צד בגודל 1.5 ס"מ, כמו כן קבלתי אנטביוטיקה דוקסילין ואוגמנטין 875 מ"ג במשך שבועיים. הבלוטות במפשעה נבדקו ע"י מנהל המחלקה ונמצאו ככל הנראה גמישות ורכות.
שוב ירד החום לאחר שבוע וחצי ועתה אני ללא חום כבר כחודש
אציין  ש ה LDH במהלך האישפוז בשיא החום היה 588 ולאחר שבוע ירד ל 420 ולאחר מכן ל 320, כמו כן השקיעת דם ירדה ל 56.
כיום  אני ללא חום כאמור, שקיעת הדם הינה 32 וספירת הדם תקינה לחלוטין (פרט לאאזנופילים מעט גבוהים) והLDH הינו 290 ושאר תפקודי הכבד תקינים.
אציין שבהמלך המחלה הייתי מאוד חלש אך לאט לאט התחזקתי.
שאלתי הינה, האם כל התאור לעיל שולל לימפומה?
אציין שאני חש כאבים הולכים ושבים במפשעה וכן כאבי בטן (אני כבר 3 שבועות ללא אוגמנטין)בבדיקה אצל רופא משפחה הוא חש בבולטות במפשעה אך לטענתו הם קטנות.

אני מודה לך שוב על תשומת הלב - אשמח לתשובתך
בברכה ותודה
משה

נראה שעברת תקופה לא קלה ובמהלכה עברת בירור כה מקיף שאני חשובת שהאפשרות של לימפומה מאוד לא סבירה

לא תמיד ניתן לתת לכל חולה מינון מלא של טיפול. תמיד צריך לזכור שמטפלים בחולה ולא המחלה. נשמע שאבא הראה לנו שהוא לא יכול לקבל טיפול מלא ואפשר תמיד להחליט שנותנים מספר יותר גדול של טיפולים במינון מופחת ולא מסכנים את החולה בטיפול אגרסיבי.

שלום,

אצל מישהו בגיל 22 גילו את מחלת ההודג'קינס, ומאז פעמיים נוספות, כשהאחרונה הסתיימה בהשתלת מח עצם מתורם, כשהוא בן 24. האם הוא פחות בריא? זאת אומרת שסבירות גבוהה יותר שיגלו אצלו סרטן שוב מאשר אצל מישהו אחר שמעולם לא היה לו? או שהגוף שלו פחות בריא? זה נכון שאם פעם גילו את זה אצלך, אז הסיכויים שזה יחזור גבוהים, ובעיקר אם זה חזר עוד פעמיים נוספות?
אשמח מאוד לתשובה כנה,
תודה רבה,
שני.

כל חולה לגופו, על סמך הנתונים האלה לא אוכל למסור חוות דעת מלומדת. הדבר היחיד שאני יכולה לומר שסיכויי חזרת המחלה לאחר השתלה מתורם קיימים אך לא גבוהים.

בן 50 חולה לימפומה נון הודגקינס סיימתי טיפול כימוטרפי  מבטרה לפני חודשיים המחלה ברגיעה ונכנסתי למעקב.
רצוני לדעת לאור הטיפול שעברתי איזה תופעות לוואי יהיו מהחיסון והאם זה יעורר תגובה.

ההמלצה היא שתקבל חיסון. לשאלה של תופעות לוואי לא צפויות תופעות לוואי מעבר לשאר האוכלוסיה כמו כאב באיזור ההזרקה ותמונה דמויית שפעת קלה אחרי מספר ימים.
לגבי השאלה אם זה יעורר תגובה ואכן תתחסן, אין מידע והדבר נבדק. במצבים קיצוניים של דיכוי חיסוני (כמו אחרי השתלה) ההמלצה היא לחזור על החיסון לאחר 3 שבועות.
אני רוצה לנצל את הפורום ולעודד את כולם לקבל חיסון. המחלה יכולה להיות מאוד קשה.

שלום, כלבתי חולת לימפומה. לאחר שפיתחה עמידות לפרוטוקול וויסקונסין החלטנו לעבור לפרוטוקול MOPP. אני לא מצליחה להשיג נטולן בבתי מרקחת פרטיים. אנא מכם, אם למישהו נשאר, אשמח לשלם עבור הכדורים. אני זקוקה ל- 30 כדורים במינון 50 מ"ג.
צרו עימי קשר במייל: sigaleli@gmail.com תודה, סיגל

אם יש לך מירשם מוטרינר את יכולה לנסות לקנות את התרופה בביתי מרקחת של בתי חולים

ביררתי עם אישתי שטופלה בנטולן לפני כחודשיים וחצי ועברה לפרוטוקול אחר, והיא אמרה לי שאת כל הכדורים שנשארו לה היא החזירה לרופא המטפל משום שקיים חוסר בכדורים האלו והרופאים מחזיקים אצלם מלאי למקרה שלחולה מסויים חסר. צר לי שאינני יכול לעזור מעבר לכך. ברכת החלמה מהירה לכלבה.

שלום רב ,
אני חולה ב MCL . עברתי טיפולי CHOP + מבטרה והשתלה עצמית לפני כמה חודשים.
שאלתי על הטיפול ב   Velcade  . האם הטיפול יכול לעכב את חזרת המחלה או שמקבלים אותו רק כטיפול לאחר שהמחלה חזרה.

בתודה מראש - רפי

התרופה ניתנת רק בזמן מחלה פעילה ולא כטיפול מונע. כדאי בכל מקרה לשמור אותה למקרה שהמחלה חוזרת אחרי השתלה (נקווה שלא, סיכוי טוב שלא).
במידה של חזרת המחלה זוהי תרופה מצויינת ולכן עשינו מאמצים גדולים להכניסה לסל.