פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' בן יהודה שלום רב,
אני נמצאת כשנה לאחר השתלת מח עצם עצמית (נון הודצ'קין)
רופאת משפחה ממליצה לי לקחת Q10 בנוסף לכדורים נגד כולסטרול  שהגיע ל-300.
האם ה- Q10 נחוץ?

לא חובה אבל את יכולה לקחת את תוסף המזון הזה

אם את חרדה תבקשי מרופא/ת המשפחה להקדים את התור ל-US. בד"כ התורים ל-US אינם כה ארוכים.  בנוסף את יכולה לבקש מרופא/ת המשפחה לעשות צילום חזה שזה מבוצע במידי ואם הוא יהיה תקין זה אולי יוריד את דאגתך

שלום פרופ' בן יהודה שאלתי היא מה ידוע לרפואה כיום בנושא ויטמין D ומחסור בו כסיכון במחלת לימפומה קיימת כמתואר להלן, והאם לקיחת תוספת ויטמין D על בסיס יומי, בבליעת טיפות, תהיה אפקטיבית כמו חשיפה לשמש (נבצר ממני להיחשף לשמש עקב לקיחת תרופות מסוימות, לפחות בטווח הקרוב). בבדיקת דם שנעשתה לי נמצא שיעור ויטמין D של 9.5 נאנו-גרם למילי-ליטר. אני גבר בן 52 חולה עם אבחנת Intravascular Large B-Cell Lymphoma  , שהינה תת קבוצה נדירה של DLBCL.  האבחון הראשוני כלל מעורבות מח עצם, והיה משלב 4. לאחר שטיפולים כימותרפיים בפרוטוקולים שונים לא דיכאו את המחלה, עברתי השתלת מח עצם מתורם זר, והשגתי רמיסיה שנמשכה כשנה. לאחרונה חזרה המחלה, ולדברי הרופא המטפל בי, היא בשלב 1-2 (מח העצם תקין). קראתי כתבה מדצמבר 2009, שבמחקר במאיו קליניק, שהקיף 374 חולים ב-DLBCL, נמצא ששיעור התמותה מהמחלה בקרב אנשים עם מחסור בויטמין D כפול מאשר אצל אלה שאצלם אין מחסור. ובנוסף, שיעור אלה אצלם יש התקדמות במחלה גדול ב-50%.הקישור לכתבה:http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/news/fullstory_92817.html אחת הנקודות היא האם המחסור בויטמין D הוא תוצאה, או גורם סיכון, שלקיחת תוספת ממנו עשויה לשפר את סיכויי ההישרדות מהמחלה. בתודה, 

א.

קראתי את קטע העיתונות (הלא מדעית) שצרפת וחיפשתי עם ד"ר דירק פירסם מאמר שעבר ביקורת של מדענים אחרים. בשלב זה אין מאמר כזה בספרות.
לאחרונה החלו לבדוק ויטמין D לכל האוכלוסיה במסגרת קופות החולים ונראה שלכל אוכלוסיית ישראל יש רמות נמוכות מה שמפתיע בנוכחות הקיץ הארוך שלנו. עכשו בודקים אם יש בעית כיול.
אני לא חושבת שיש קשר בין התלקחות המחלה שלך ורמת ויטמין D.
אני מאחלת לך בריאות שלמה, אם יש לך חסר בויטמין D, כדאי בכל מקרה שתיקח כ-5 טיפות של טיפטיפות ויטמין D.

פרופ' בן יהודה שלום,
מבקשת להתייעץ איתך לגבי אחותי.
בת 47 עם אבחון של לימפומה פולקולרית 1.
אובחנה לפני כחצי שנה וביום שני שעבר עברה טיפול במבטרה
וביום שלישי כימותרפיה.
סובלת מאז יום שישי מכאבים עזים באוזניים, בלסת, גרון ומפשעות.
בבדיקה במרפאה המקומית, לא נראו בלוטות נפוחות בגרון
ואין ממצאים באוזניים.
נקלחה בדיקת שתן ללא תוצאות בינתיים.
האם יש מה לעשות כדי להקל על הכאב?
האם זה קשור לטיפול אותו היא קיבלה?

רוצה לציין שעד התחלת הטיפול לא סבלה כלל.
שום סימפטומים של המחלה. הרגישה טוב ועסקה בספורט על בסיס יומיומי.

תודה
שחר

כאבים כאלו יכולים להיגרם מאחת התרופות שקיבלה (וינקריסטין) אבל לא אוכל לומר זאת בודאות בלי לבדוק אותה

ביתי חלתה בלימפומה מסוג הודגקין דרגה 4  לפני 4 שנים.

עברה סידרת טיפולים מסוג ABVD.

 1. מה סיכויי חזרת המחלה בנקודת זמן זו.

2. יד לאיזו נקודת זמן יש צורך במעקב הכולל בדיקות דם וכן צילום רנטגן ריאות.
3. כיום עוסקת כמדריכת אירובי בנוסף ללימודי ביטכנולוגיה וגידול ילד.

   האם קיימת בעיה בעומס פיזי ונפשי זה.
4. באיזו נקודת זמן מוגדרת כבריאה לחלוטין(סטטיסטית)

1.סיכויי חזרת המחלה לאחר 4 שנים נמוכים ביותר
2.יש צורך במעקב ארוך טווח אם כי נקודות הבדיקה מתארכות
3.מצויין שהיא פעילה ובריאה לא צריך להגביל אותה בכך
5.4 שנים מתום טיפול

פרופסור דינה 

תודה על התגובה המהירה

אני חייב להודות כי כל תקופת  המחלה וההחלמה של ביתי עקבתי אחר הפורום שלך ואת היית מקור ידע תמיכה ועידוד עצומים

 שוב תודה

תודה ובריאות טובה לכולנו

ראשית תודה רבה על  תשובתך המהירה,
האם ניתן לדעת אורך חיים של המחלה הנ"ל? כלומר באם אני נמצאת במעקב קבוע ומטופלת באספירין והקזות מידי פעם.
אני יכולה להיות "שקטה", הבנתי שאין טיפול מונע וצריך לחיות עם זה. 

כפי שציינתי מהלך מאוד מאוד ממושך. את יכולה להיות שקטה לחלוטין עם הטיפול

שלום רב לפרופסר דינה בן יהודה
שאלתי היא , האם פולצטמיה ורה - היא סוג של מחלת סרטן?
אודה לתשובתך.

המחלה שייכת לקבוצת מחלות הנחשבות למחלות בהן יש התמרה של תא האב במח העצם (התא שמייצר את כל ששורות הדם). כך שרישמית זו נחשבת למחלה ממארת. יחד עם זאת גם סרטן העור (לא מלנומה) נקרא סרטן למרות שאינו מחלה מקצרת חיים. גם פוליציטמיה ורה היא מחלה בעלת מהלך מאוד ארוך ובד"כ ללא סימפטומים קשים ובשלב הכרוני שלה איננה מתנהגת כמחלה ממארת.
אני מקווה שזה עונה לך אם לא דברי על כך ביתר פירוט עם הרופא המטפל.

ערב טוב פרופסר בן יהודה לאחר תקופה של שנה וחצי בלקיחת טיפול הידראה במינונים שונים...כרגע 3 כדורים ביום 3 פעמים בשבוע ו 2 כדורים ביתר השבוע..ההמטוקריט בתקופה האחרונה תמיד במגמת עליה.. מגיע ל 50 + נאלצת לעשות הקזת דם..ואז מחסור קשה במאגרי הברזל חולשה וכו.....הרופא המטפל דיבר איתי על מעבר לטיפול באינטרפרון פג וגם על כדור בשם גאקבי..מה ההמלצה שלך? מה נכון ? האם יש תופעות לוואי לכל אחד מהטיפול? האם יש השלכות לטווח הרחוק? אודה מאוד לתגובתך ..תודה מראש

שלום פרופ'...
הבת שלי בת 24 חלתה ב-DBLCL
ב"ה אנחנו נמצאים כרגע על פי הגדרת הרופא בשלב שנקרא רמיסיה ,אין מחלה פעילה בגוף אין זכר ללימפומה    CR כך כתוב בתיק  .הפט נקי לחלוטין וכמו כן מח העצם .
הבנו מדברי הרופא והאחיות שבעצם עברנו חצי דרך והמבחן האמיתי הוא בשנתיים הקרובות .שאלותי הן: . מה עכשיו ?איך להבטיח שהמחלה לא תחזור?מה הסיכויים לחזרת המחלה ומהם הסיבות לכך ?


תודה ....

כמה זריקות כדאי  לקבל ?
הרופאה המליצה לקחת זריקה אחת ביום ה-11 ואחת ביום ה-12 ואז ביום ה-13 לעשות ספירה.
אבל אז יש סיכוי שאם זה יהיה נמוך אז שוב נדחה טיפול.
אשמח להמלצתך אני מפחדת ששוב ידחו טיפול

איזון הזריקות הוא על פי התגובה מבחינת הספירות לא אוכל לעזות זאת בפורום זה אנא פני לרופא המטפל והוא יעזור לך באיזון הזריקות

אובחנתי בדצמבר 2009 עם לימפומה ברקיט, ומאז אני מטופל בHYPER CVAD. לפני כשבוע סיימתי בפעם השנייה טיפול בדוקסרוביצין, אבל הפעם התגובות היו קשות הרבה יותר. בחילות בלתי-פוסקות, הקאות ומיגרנה. שום תרופה, כולל לא פרמין, סטרון או סטרואידים איננה עוזרת. אני כמעט ולא אוכל כבר שבוע. אשמח לשמוע על כל שיטה להקלה בסבל הזה, בעיקר בתנאים דומים. תודה רבה.

צר לי שאתה סובל כל כך מהטיפול. תשאל את הרופא שלך לגבי האפשרות לשימוש ב-PALOXI שם גנרי PALONOSETRON. זה לפעמים עוזר במשום שתרופות אחרות לא עוזרות. אפשרות אחרת היא EMEND אותה נותנים לפני טיפול (כשעה קודם) ואח"כ למחרת הטיפול ויומיים אחרי הטיפול (יום 2 ו-3 של הטיפול) במינון מופחת יותר 125 מ"ג מינון ראשון ו-80 מ"ג בשני הימים שאחרי.
יש הרבה דיבור היום על מתן החומר הפעיל במריחואנה. אני מוכרחה לציין שרק למיעוט החולים שלנו זה באמת עזר. אבל אפשרות זו קיימת גם היא.
מקווה שתרגיש טוב יותר אתה גם צריך כל הזמן לזכור שזה זמני ושזה לא דבר שתסבול ממנו כל החיים וגם שהסבל הזה הוא בשביל שתבריא ותחזור לחיים רגילים ובמחלה שלך הסיכויים מאוד טובים
שבת שלום
דינה בן יהודה