פורום ממאירויות המטולוגיות

שמעתי שבכנס האחרון דובר על ניסוי שכזה בבית חולים בארץ.
רציתי לדעת לאיזה סוג סרטן משתמשים בו בניסוי,
והאם משתמשים בשום ,מיצוי שום או חומרים מסויימים מהשום.

תודה
יגאל

המחקר מתבצע במחלקתי על ידי ד"ר מושי גת והוא נועד לקיצור תקופת דיכוי הספירה לאחר כימותרפיה. אנו משתמשים בכדורי שום.

אני מאוד ממליצה שתבואו, מנסיוני משנים עברו זה תורם הרבה להבנה ולתחושת השליטה על המחלה

שלום לך פרופ' בן יהודה.
לאחר כל הבדיקות שערכו לי וגילו את הלימפומה הפוליקולרית גרייד 1, עשו לי בדיקת מיח עצם ב-29.4 אך עדיין אין תשובה. הרופאה  ההימטולוגית בתל השומר מתכננת  לתת לי    R+COP   שש פעמים במרווחים של 3 שבועות.
עלי לציין שפיזית אני מרגישה מצוין.
בדיקות   הדם שלי תקינות כולל   LDH  .
היא אינה מסבירה לי מדוע בחרה לתת כבר טיפול. זו המנטליות שלה. כך שאין לי כתובת בתל השומר לבקש הסבר וכן  הסבר להחלטה ולשיקול דעת. כאילו , החולה לא זכאי להשתתף בשיקול הדעת ובהחלטה על איזו גישה/טיפול. זו הרגשה נוראית. כשחולה  צריך את ההסבר מההימטולוג ואת התמיכה- אינו מקבל אותה. לכן אני פונה אלייך כי את מסבירה נפלא  וככל שאני מקבלת הסברים- מיפלס החרדה יורד הן בעצם ההסבר והן בדרך שאת מסבירה ומפשטת.
שאלות:
1. על פי  אלו נתונים  מחליט רופא לטפל או לחכות במחלה הזו?וכן , איך הוא מחליט אם לטפל בכימו זה או אחר?
2. האם ניתן לטפל קודם, רק במבטרה ולבדוק בתום הטיפול ה-4 בפט סי טי אם זה צימק את הגידולים?
3.  אם הרופא כבר בגרייד הזה מתחיל בטיפול כימוטרפי , האם לא עלול להיות מצב שכשהגרייד והסטייג' יעלו, תאי הסרטן כבר יהיו חסינים נגד הכימו הזה או כימו  יותר חזק ואז משלב לשלב הטיפול יצטרך להיות יותר אגרסיבי ,? מצב שעלול גם לפגוע במטופל עצמו ובסוף להמיתו?  במילים אחרות, האם לתאי סרטן הלימפומה הזו  יש זיכרון כלפי הכימו שמנסה להדבירם ואז הם מתחזקים מולו?.
4. לכן אולי כדאי לחכות עם טיפול כמה שניתן , ולהיות כל הזמן במעקב? חשובה לי דעתך בנדון.
5.  מחכה בקוצר רוח לפגישה איתך, כפי שהצעת. מקווה שמינט תתקשר אלי כבר מחר , 3.5.10 ותקבע לי תור אלייך למחר בערב.
תודה לך  על הגישה המאד אנושית שלך ועל הסברייך המצוינים , המרגיעים והמעודדים. כך רופא  צריך לנהוג.
אמי ז"ל היתה אומרת שתרופה ניתן לקבל מכל רופא אך  מענטשלעךקייט=אנושיות , לא ניתן לקבל מכל רופא.
את ניחנת בשניהם ובשפע.

ט.ר

ההחלטה על טיפול היא בראש ובראשונה קלינית ומתבססת על הסימפטומים של החולה, בדיקתו ובדיקות המעבדה שלו. לא בכל חולה עם אבחנה זו יש לטפל והטיפול כמעט אף פעם אינו דחוף.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
קיבלתי את תשובתך אתמול, 1.5.10 והבוקר התקשרתי למינט שאמרה שהיא עובדת על תור מוקדם  ועד סוף היום, יוםראשון,  ל"ג בעומר, תחזור אלי. אך היא לא חזרה. וכעת כבר ערב.
בשבוע הבא אני אמורה להתחיל טיפולים  שהוצעו לי  .
R-COP   בתל השומר.
לפני שאני מתחילה , אני מבקשת להיפגש איתך כמה שיותר מהר.
מבקשת להיפגש אתך בהקדם.
ט.ר

שלום לך פרופ' בן יהודה.
את מציעה שאתקשר למינט. זה עשיתי כבר מ-21.4.10 אך היא דיווחה לי שעלי לחכות הרבה שבועות. זה מה  שמיאש.
היות ואני צריכה להתחיל בטיפולים (אני מטופלת בתל השומר )והיות והם צריכים להתחיל ב-9.5.10 והיות ואת מקבלת בימי ב' נותר רק יום ב' הקרוב   3.5.10
אני אטלפן מחר,  יום ראשון למינט, ל"ג בעומר, שוב  למינט  על מנת להקדים כבר ליום שני הקרוב. מקווה שתעזור לי לקבל התור הדחוף.
תודה לך מאד.
שמי האמיתי  שונה מהשם בפורום.
קושי 

שלום וברכה, בת 18, התגלה הודצ'קין לפני שנה בצוואר ובחזה , דרגה 2A, טופלה ב-ABVD בלבד. כבר אחרי 2 קורסים PET נקי וניתנו עוד 2 קורסים. 3 חודשים מתום הטיפול PET עם סימון לא ברור. ולאחר 3 חודשים נוספים PET עם סימונים מוגדלים. בוצעה ביופסיה ומדובר שוב בהודצקין. הרופאים אומרים כי אינם יכולים לדעת באם מדובר בחזרתה של המחלה בשל עוצמתה או שמדובר במצב של טיפול לא מתאים בפעם הראשונה. ולכן ,לגבי אופן הטיפול הדעות חלוקות. חלקם מדברים רק על הקרנות וחלקם מדברים על טיפול אגרסיבי עד השתלת מח עצם. כמו כן, חלק מהרופאים שינו את דעתם במהלך הדיון. אנו מבינים את נסיונם להגיע לטיפול האופטימלי אך, תחושת הבטחון שלנו התערערה והיינו שמחים באם איש מקצוע שאינו קשור לתיק יוכל לעיין בכל החומר, הבנו שהזמן כבר לא לטובתנו. נודה לך באם תוכלי לכוון אותנו. 

קשה לי לתת החלטה טיפולית בלי לראות את פרטי הפרטים של המקרה. אני מציעה לאור סימני השאלה לשמוע עוד דעה.

שלום פרופ' ולכולם
אבי בן 60. מזה חודשיים לערך סובל מדימום בקיבה.
לאחר למעלה מ 25 מנות דם ואינספור בדיקות גסטרו-קולו-אנגיו-אנטרו וכו...
מצאו נקז בכלי דם במעי הדק והוא טופל. ברם, הדימום חזר כעבור שבוע לערך.
אמש קיבלנו את "הבשורה" כי הביופסיה שנלקחה באחת הבדיקות שעבר
מראה את הרשום בנדון. התוספת לרשום בנדון:
cd20+, ki67+)70%(, ck8/18)-(,ck22)-(,chromogranin)-(,s-100)-(
אשמח בכלל להבין מה זה???? עד לרגע זה עברו יומיים ובגלל שזה סופ"ש לא דיברו איתנו (מדהים).
אוסיף כי אבא חולה לב כרוני לאחר 4 ניתוחי לב והחלפת מסתם מכני דיקיות.
אודה על כל פרט....
ושבת שלום

האבחנה היא אבחנה של לימפומה מסוג תאים גדולים, אם אני מבינה נכון הביופסיה נלקחה מהקיבה. עכשו צריך יהי לבדוק את מידת המפושטות של המחלה ולהתחיל בטיפול. יש טיפול במחלה זו והפרוגנוזה טובה מאוד. אני בטוחה שכבר ביום א' יכנס המטולוג לתמונה והדברים יתחילו לזוז. לגבי מחלת הלב זה ילקח בחשבון בהחלטה הטיפולית.
אני מאחלת לאבא החלמה מלאה

שלום פרופסור בן יהודה

הבת שלי בת 24 חלתה בנון הוצקינס מסוג DLBCL גרמית מפושטת מאוד, מוקד מרכזי באגן באיצטבולום בעצם האישאס רמה 4 כולל מעורבות מח עצם ..'קיבלה R-CHOP והפט של הטיפול הרביעי הראה שהיא נקיה .השלמנו שישה טיפולים והפט אחריהם הראה שהיא נקיה .כולל מח העצם ואז גם אספנו תאי אב לצורך שימור . בערך חודש לאחר מכן בעקבות LDH גבוה 630 עשינו שוב פט שהראה שהמחלה חזרה  והפעם גוש של שישה ס"מ באגן קרוב לשחלה שמאל  והסננה לעצבים  באיזור הסקרום SIJ .הפט לא הראה סימנים למעורבות מח עצם .לא עשינו ביופסיה ומיד התחלנו בטיפול 
ESHAP במשך 5 ימים והתוכנית היא פט לאחר מכן ושיקול האם ESHAP נוסף או לעבור מיד השתלה עצמית .

שאלותי :
איך יכול להיות שאחרי ארבעה טיפולים כשהפט נקי לגמרי והיא מקבלת עוד שני טיפולים שהם כמו וידוא הריגה ,המחלה חוזרת כל כך מהר ?

האם מדובר באותה לימפומה ?
עד כמה והאם בכלל השתלה עצמית מגדילה את הסיכוי להבריא מהמחלה הארורה הזו ?

תודה ...אמא כואבת ומודאגת

אני מאוד מצטערת לשמוע על המהלך של ביתך שהוא אכן לא רגיל אבל לא נדיר ולא נואש. עדיין ניתן להבריא אותה ממחלתה. התאים שאחראיים לחזרת המחלה הם תאים שהיו עמידים ל-RCHOP ולקח להם זמן להתפתח וליצור את הגוש החוזר. אם האבחנה הראשונית היא חד משמעית הרי שאין סיבה לחשוב שבזמן כה קצר התפתחה לימפומה אחרת או גידול אחר.
מתן ה-ESHAP בשלב זה נראה הגיוני לגבי השתלה עצמית אני חושבת שלאור גילה הצעיר והעמידות של הלימפומה לכימותרפיה יתכן שכדאי לחשוב על השתלה מתורם. האם יש לה אחאים? האם הם נבדקו?

יש לי בת נוספת והיא לא נבדקה .
הרופא לא העלה אפשרות זו .האם כדאי לשוחח איתו על כך ?
אנו מטופלים בתל השומר .

ובנוסף האם כדאי להתעקש על ביופסיה לגוש ?


תודה רבה על ההתיחסות המהירה ועל משפט העידוד.

אשמח  אם תוכלי  להסביר לי על ההבדלים בין השתלה עצמית להשתלה מתורם
למה הסכוי להצלחה מתורם גבוה יותר ?
ושוב תודה .

כן

לאיזו שאלה מתיחס הכן ?

ושוב תודה ולילה טוב

השתלה עצמית היא למעשה מתן הרבה כימותרפיה והחזרת תאי אב של החולה. בהשתלה מתורם אפשר לתת פחות כימותרפיה והטיפול מתהסס על התגובה החיסונית של תאי התורם כנגד הלימפומה. השתלה מתורם מסוכנת יותר אבל מבטיחה יותר ריפוי.

אני משוכנעת שזה יעלה

שלום לך פרופ' בן יהודה.
1. מקבלת את הערתך- לשנות את הכינוי. כיצד עושים זאת כשבהרשמה לפורום כך נרשמתי?
2. אם אני שולחת לך מסמכים סרוקים- האם זה  נחשף בפורום?
3. היות ואני נדרשת להחליט תוך ימים ספורים על תכנית הטיפולים שהוצעה לי, הייתי רוצה לפני כן להיפגש איתך.
האם הדבר אפשרי?
מחכה לתשובתך.
ט.ר

איני יודעת איך משנים את השם אני התכוונתי שתשני אותו לעצמך ולא כל כך לפורום.
לא ניתן לשלוח מסמכים סרוקים לפורום זה.
לגבי פגישה איתי תתקשרי בבקשה למינט 02-6776748 ותגידי לה שביקשתי שתתן לך תור בהקדם.

פרופ' בן יהודה שלום רב!

ראשית הנני מודה לך מקרב לב על תשומת ליבך לשאלותיי ועל הסובלנות הניכרת שהינך מקדישה לשואלים המודאגים בכלל בקרב הפורום המדהים הזה.

לשאלתי ?  אימי חולת לוקמיה AML שסיימה לפני יומיים טיפול 3/7 בכימוטרפיה מסוג-  daurnorubicin 60mg\m2 + ara-c 100mg\m2   עם ספירות של 430 כבר יומיים וההמוגלובין עומד על 8.2 כבר יומיים וללא מנת דם  .  היום היו לה שתי יציאות צואה בצבע שחור עם נטיה לירוק וזה גרם לה לבהלה אנו חוששים מהתפשטות  לקיבה של התאים הלוקמיים יש לציין כי אימי סובלת כרונית מעצירות קשה ( ללא קשר למחלה) ובכל הטיפול כולו היתה לה רק יציאה אחת קלה מאוד בגוון צהבהב ולטענת אימי היא מרגישה כאבים מסויימים בקיבה .  האם יש צורך דחוך בלקיחת דגימה למעבדה במידה ותהיה לכך המשכיות על כן אשמח לחוות דעתך בעניין ? 



 מה המשמעות של צואה שחורה נוטה לירוק בקרב

לפעמים מה שנראה כשחור הוא בעצם ירוק כהה ומייצג נוכחות חומצות מרה בחולה שלא אוכל. על מנת לוודא שמדובר אכן בדמם אנו בודקים את הצואה לדם סמוי.
צואה שחורה החיובית לדם סמוי, מייצגת דם שעבר את הקיבה ו"החמיץ" בתוכה. כלומר דם שמקורו במערכת העיכול העליונה או אפילו דמם מהאף שנבלע לקיבה. אני בטוחה שבשלב זה לאימך יש כבר גם טסיות מאוד נמוכות ולכן הדמם. איני חושבת שזה קשור עכשו ללויקמיה. עליה להגיד לרופאים המטפלים שיש לה צואה שחורה והם יתנו לה סותרי חומציות הקיבה וטסיות.