פורום ממאירויות המטולוגיות

אני מציעה שתקבעי תור למרפאה אני מתקשה לענות על כל כך הרבה שאלות ובפרטי פרטים על ממצאים שלא ראיתי בעיני

שלום לך פרופ' בן יהודה.
הרבה זמן לא כתבתי לך. ראשית, אני מבקשת לאחל לך שנה טובה עם הרבה בריאות והרבה כוחות להמשיך ולעודד את הפונים אלייך.
ב-24.8.10 סיימתי את 6 הטיפולים שלי   R-COP.
להזכירך, יש לי לימפומה פוליקולרית דרגה נמוכה שלב 4 כי התגלתה בלחמיות העיניים ומקורה בבלוטות ליד המעי הדק.
אחרי הטיפול ה-4  עשו לי פט סיטי (מסתבר שיש פט סי טי חלקי  ופט סי טי כל גופי עם ידיים לצידי הגוף. לי עשו פט סי טי חלקי ומהיום והלאה יעשו לי פט סי טי כל גופי עם ידיים לצידי הגוף כדי שניתן יהיה לצפות בכל הגוף )מה דעתך?
בפט  סי טי התגלה:(ציטוט )" הטבה ניכרת  עם הפחתה משמעותית של עוצמת הקליטה במימצא הבטני הידוע, אשר קטן במימדיו. כעת הודגמה  קליטת יתר קלה -מתונה בלבד בשרידים בגודל כ-2.3x1.5 ס"מ(לעומת 2.1x3.2ס"מ בקודם ) ובגוש דומה מעט לטרלי ואחורי, אשר גם קטן, מימדיו: 2.2x3.3  ס"מ (לעומת  3.3x5  ס"מ )בקודם.
המימצאים מעידים  על שארית מחלה פעילה.
פרט לכך, ללא  מימצאים היפרמטבוליים משמעותיים .גם על פי ה-ct  אין עדות למימצא פתולוגי נוסף היכול להעיד על פעילות המחלה היסודית-לימפומה פולקולרית.  סיכום:  הטבה כמתואר , אך עדיין עדות לתהליכים פעילים במזנטריום".סוף ציטוט.
הרופא בשיבא  יעשה לי שוב פט סי טי בעוד כחודש. כדי לראות אם 2 הטיפולים הנוספים השפיעו עוד.
הוא דיבר אתי על תחזוקת מבטרה לשנתיים -  רק שיש בעייה שזה לא מוכר בסל כקו ראשון.
רופאה יועצת בקופה שלי(המטולוגית ) איתה דיברתי היום אמרה לי לשאול לגבי טיפול בזבלין.
מה דעתך על הצעת הרופא שלי לטיפול במבטרה ואיך פותרים את אי הכרתה בסל (אולי  יש לך הצעה לניסוח כזה או אחר של הרופא במכתבו לקופה  כדי שכן יממנו אותה  בקופה עבורי )
ומה דעתך על הזבלין לפי תוצאות הפט סי טי?
ב-MRI   שעשו לי במוח ובארובות העיניים -המוח תקין לחלוטין כפי שהיה גם בקודם. בארובות העיניים-מודגמת האדרה  א סימטרית של הסקלרה בעין שמאל שייתכן שמקורה בארטיפקט-תזוזה של גלגל  העין תוך כדי הבדיקה. עין ימין תקינה לחלוטין. ממליץ בדיקת פונדוס ו- U.S  של גלגלי העיניים.
שאלות:1 . האם כשהמחלה עדיין פעילה  יכולה ליצור גרורת בעוד מקומות בגוף מלבד העיניים?
2. מתי אני יכולה , אם בכלל, לעלות על מטוס כדי לנוח בחו"ל בקור? (אני רוצה בתחילת דצמבר לנסוע) האם מותר לי  להתרחק מבי"ח מבחינת המחלה והמערכת החיסונית החלשה?
3.אם אכן יתנו לי תחזוקת מבטרה במשך שנתיים כל כמה זמן זה ניתן?
4. נאמר לי ע"י האחות הראשית באשפוז יום שיש לקחת ממני תאי אב לפני הטיפול במבטרה כי היא מחלישה את המערכת החיסונית שבאחוזים מועטים לא חוזרת לעצמה ולכן בעזרת תאי האב  המוחזרים לגוף- המערכת החיסונית משתקמת אחרי הטיפול המבטרה הארוך. מה דעתך?
5. יש לי רוזציאה אקנה בפנים (כמו פצעי הבגרות רק למבוגרים ) ועד הטיפולים לקחתי  במשך כ-4 שנים מינוציקלין בתחילה,  100 מ"ג  ליום ואח"כ 50 מ"ג  ליום .הגעתי להפחתה כך שאני   תחזקתי בכדור אחד בשבוע(50 מ"ג ) את הפנים בצורה יפה. היות והפסקתי המינוציקלין בעקבות הטיפולים הכימו + הביולוגי- חזרו לי הפצעים לפנים וכל עבודת הטיפול ירדה לטמיון.  האם המינוציקלין לא היה אחד הגורמים לפגיעה בתאי B  של המערכת החיסונית?
האם את מציעה לחזור אליו או יש לך רעיון אחר לטיפול ברוזציאה אקנה?
מחכה לתשובותייך.
מודה לך מראש על  ההסברים הכל כך פשטניים- זה כשרון מיוחד לך בו התברכת.
שוב שנה טובה עם הרבה בריאות והמשיכי  לעשות  עבודתך כל כך נאמנה.
בברכה.
קושי

 1. האם כשהמחלה עדיין פעילה  יכולה ליצור גרורת בעוד מקומות בגוף מלבד העיניים?לימפומה פוליקולרית תמיד יכולה לחזור גם מתוך הפוגה מלאה
2. מתי אני יכולה , אם בכלל, לעלות על מטוס כדי לנוח בחו"ל בקור? (אני רוצה בתחילת דצמבר לנסוע) האם מותר לי  להתרחק מבי"ח מבחינת המחלה והמערכת החיסונית החלשה? אם הספירות טובות את יכולה ליסוע
3.אם אכן יתנו לי תחזוקת מבטרה במשך שנתיים כל כמה זמן זה ניתן?כל 3 חודשים במשך שנתיים
4. נאמר לי ע"י האחות הראשית באשפוז יום שיש לקחת ממני תאי אב לפני הטיפול במבטרה כי היא מחלישה את המערכת החיסונית שבאחוזים מועטים לא חוזרת לעצמה ולכן בעזרת תאי האב  המוחזרים לגוף- המערכת החיסונית משתקמת אחרי הטיפול המבטרה הארוך. מה דעתך? זוהי לא סיבה לקחת תאי אב. הירידה בלימפוציטים כתוצאה מטיפול במבטרה נמשכת כ-9 חודשים. באופן מעניין למרות הירידה במספר הלימפוציטים מסוג B נדירים זיהומים חוזרים.
5. יש לי רוזציאה אקנה בפנים (כמו פצעי הבגרות רק למבוגרים ) ועד הטיפולים לקחתי  במשך כ-4 שנים מינוציקלין בתחילה,  100 מ"ג  ליום ואח"כ 50 מ"ג  ליום .הגעתי להפחתה כך שאני   תחזקתי בכדור אחד בשבוע(50 מ"ג ) את הפנים בצורה יפה. היות והפסקתי המינוציקלין בעקבות הטיפולים הכימו + הביולוגי- חזרו לי הפצעים לפנים וכל עבודת הטיפול ירדה לטמיון.  האם המינוציקלין לא היה אחד הגורמים לפגיעה בתאי B  של המערכת החיסונית? לא חושבת
האם את מציעה לחזור אליו או יש לך רעיון אחר לטיפול ברוזציאה אקנה?אני לא יודעת מהו טיפול הבחירה ברוזציאה אקנה
מחכה לתשובותייך.

אבא בן 67 אובחנה אצלו לימפומה מתאי B גדוליםDIFFUSE, הוחלט לתת לו טיפול של R-CHOP 21. קראתי במחקר מ2008 שמטופלים שקיבלו אחת 16 יום את הטיפול הראו תגובות יפות יותר מבחינת השרדות וזמן ללא מחלה. מה עושים האם יש מרכז שיוכל לתת לו טיפול אחת ל16 יום? כמו כן אתמול קיבל טיפול ראשון ללא מבטרה, אמרו לו שבטיפול הבא יקבל מבטרה. האם יש שינוי בין המרכזים השונים? הוא מאושפז בשיבא"

כפי שעניתי לך בMAIL. העבודה שהשוותה בין CHOP14 ל-21 היתה בטרם השימוש במבטרה. כשהישוו את שתי דרכי המתן עם מבטרה לא היה הבדל בתוצאות והיו יותר תופעות לוואי עם RCHOP 14.

פרפסור דינה בן יהודה היקרה שלום רב ברצוני לדעת אם תרופות אלו יכולות לעזור לי אני חולה בהודצין לימפומה ולאחר השתלת מח עצם עצמית ולפני הקרנות בתודה גידי.ס.

שלום רב, פרופ' דינה בן יהודה.
אימי אובחנה ככל הנראה בלימפומה פוליקולרית דרגה נמוכה שהתגלתה באקראי (בבדיקת סיטי שהיתה למטרה אחרת), הוחלט לעבור ביופסיה, מאז הביופסיה אימי חשה לא טוב כאבים בעורף ובחזה וחום של 38 שמופיע פעמיים ביום בערך,  לאחר בדיקה אצל מטלוג נאמר לה שאין לה נפיחות בלימפות או בכבד ואולי לא תצתרך טיפול ויכול להיות שמה שהיא מרגישה זה פסיכוסומטי או שזה צרוף מיקרים וקיבלה וירוס, רופא המשפחה אמר שזה ברונכית וקבלה אוגמנטין 870 מ"ג כבר 3 ימים החום עדיין ממשיך להופיע
אני רוצה לציין שלפני הביופסיה אימי היתה אישה בריאה לכל דבר 
כרגע ממתינים לבדיקת ביופסית מח עצם ביום שני
החשש והשאלות הם:
1. האם יכול להיות מצב שבגלל בדיקת הביופסיה שנעשתה המחלה התעוררה והסימפטומים החלו להופיע (והם לא שייכים לוירוס או ברונכית)
2. האם משהוא יכול להשתבש בבדיקת ביופסיה שיכול לגרום לחום וכאבים
3. האם מחלת הלימפומה פוליקולרית מלווה בכאבים
4. האם יכול להיות שהלימפומה התקדמה מדרגה נמוכה ליותר גבוהה ולכן יש סימפטומים
5. דחינו את ביופסית מח העצם בכמה ימים בגלל שלא הרגישה טוב האם זאת היתה טעות וזה חייב להעשות בהקדם כדי לקבוע טיפול כן או לא
6 . האם אפשר להגיע ליעוץ ובדיקה אצלך באופן פרטי או רגיל
7 .  האם יהיה אפשר לקבל יעוץ או אבחנה אצל מומחה לפני התשובות של ביופסית מח העצם או שצריך להגיע עם התשובות
8 .  היתכן שאפשר ליצר חום וכאבים בגוף ממצב פסיכוסומטי
9. מה בדיוק מאבחנים ע"י ביופסית מח העצם
אני מודאגת מאוד מהשאננות של המכון המטלוגי שמטפל בה
אודה לך מאוד מראש על היעוץ המקצועי

תודה ולילה טוב.....   ריינר אירית

1. האם יכול להיות מצב שבגלל בדיקת הביופסיה שנעשתה המחלה התעוררה והסימפטומים החלו להופיע (והם לא שייכים לוירוס או ברונכית) ביופסיה לא מעוררת לימפומה והיא הכרחית לקבלת האבחנה
2. האם משהוא יכול להשתבש בבדיקת ביופסיה שיכול לגרום לחום וכאבים בהחלט כן. לפעמים יש זיהום בפצע הניתוח במידה שהוצאה כל הבלוטה ולפעמים נוצר שטף דם קטן בבלוטה באם נעשתה ביופסית מחט. כדאי לחזור למי שביצע את הפרוצדורה ולבדוק איתו.
3. האם מחלת הלימפומה פוליקולרית מלווה בכאבים רק אם יש לחץ של בלוטות גדולות על עצבים
4. האם יכול להיות שהלימפומה התקדמה מדרגה נמוכה ליותר גבוהה ולכן יש סימפטומים כן אבל זה בדרך כלל לא קורה מיד באבחון
5. דחינו את ביופסית מח העצם בכמה ימים בגלל שלא הרגישה טוב האם זאת היתה טעות וזה חייב להעשות בהקדם כדי לקבוע טיפול כן או לא זאת לא טעות. הטיפול בלימפומה פוליקולרית נקבע על פי דרגת הממאירות הנקבעת בביופסיה ולא על סמך המפושטות של המחלה ה-STAGING שנקבע בבדיקות הדמיה ובבדיקת מח עצם
6 . האם אפשר להגיע ליעוץ ובדיקה אצלך באופן פרטי או רגיל אפשר דרך המזכירה שלי
7 .  האם יהיה אפשר לקבל יעוץ או אבחנה אצל מומחה לפני התשובות של ביופסית מח העצם או שצריך להגיע עם התשובות חייבים להגיע עם התשובות
8 .  היתכן שאפשר ליצר חום וכאבים בגוף ממצב פסיכוסומטי לא
9. מה בדיוק מאבחנים ע"י ביופסית מח העצם אם יש או אין מעורבות של המחלה
אני מאחלת לאימך הצלחה ומציעה שתנסי להרגיע אותה כי זוהי מחלה שיש בה טיפול מצויין ולעיתים אפשר לחיות איתה שנים ללא טיפול
שנה טובה ובריאה

איני יודעת את פירטי מחלתך ולכן לא אוכל לענות אם יש מקום להשתלה מתורם או לא. מוטציה ב-P53 כשלעצמה במילומה נפוצה אינה אינדיקציה להשתלה מתורם!!!!
המוטציה היא מוטציה נרכשת ולא תורשתית והיא נמצאת אך ורק בתאי המילומה. טיפול במחלה שמביא להרס תאי המילומה מביא גם להיעלמות המוטציה ממח העצם.
יש מעט מאוד סיבות לעשות השתלה מתורם במילומה כקו ראשון לאחר טיפול כימותרפי (כלומר בלי לעשות קודם השתלה עצמית) מוטציה ב-P53 איננה אחת הסיבות לכך.

רציתי לדעת מה אני צריכה ולאן לפנות בכדי לעשות את הבדיקה לקרישיות יתר אני בשוע 17 וחשוב לי לעשות את הבדיקה הזאת, אני נחה המון לא עובדת ולא זזה הרבה האם אפשר לעשות את הבדיקה הזאת על ידי מימון עצמי? לאן לפנות?

את יכולה לעשות זאת על ידי פניה לרופא המטולוג המומחה בקרישת הדם (יש בכל בית חולים) הוא ינחה אותך מה הכי נכון לעשות.
בהצלחה

צר לי לשמוע על בתך. אין שום מקום ליעוץ גנטי לגבי אחיה כי אין שום הוכחה לקיום משהו תורשתי במחלה זו. יש אומנם שינוי בכרומוזומים אבל זהו שינוי נרכש שנמצא בתאי הלויקמיה בלבד!!!! הוא לא עובר מהורים לילדים כפי שקורה בשינויים כרומוזומאליים מורשים.
חשוב שבנך יגדל בלי צל ופחד ממה שקרה לאחותו ואין שום בדיקות שעליו לעבור לגילוי מוקדם של לויקמיה.
אם אתה רוצה לדבר על זה יותר בהרחבה תתקשר למשרדי ואחזור אליך.
שנה בריאה ושלא תדעו עוד צער

בשנה החולפת שימשתם עבורי מקור לאופטימיות ותקווה. לפני שנה אישתי  חלתה בהודג'קין לימפומה ועברה טיפול ב Beakop ו ABVD.  והבדיקות תודה לאל, חצי שנה מסיום הטיפול, נקיות.
אני מקווה שזה יעודד וייתן תקווה לכל אלו שעדיין נלחמים במחלה ומאחל הרבה בריאות והצלחה לפרופ' בן יהודה ולכל המשתתפים בפורום.
נתן.

גם אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולאחל שנה טובה ובריאה לכולם. אני רוצה גם להודות לכם על השאלות שלכם, מהן אני לומדת הרבה מאוד מהם הדברים שמפחידים ומעסיקים את החולים שלי. בזכותכם אני מרגישה שאני יודעת טוב יותר לאיזה נקודות להתיחס כשאני מסבירה לחולה חדש על המחלה ועל הטיפול במחלתו.
אני חושבת שהפורום הזה מייצג חולים אמיצים שלקחו אחריות על המחלה שלהם ורוצים בעזרת הבנה וידע להשיג שליטה שלפעמים אובדת לנו כשאנחנו חולים. אני מאמינה בכל ליבי ששליטה עוזרת בהחלמה.
שלכם
דינה בן יהודה

תודה

שנה טובה גם לך- פרופ' בן יהודה
 
תבורכי על פועלך-חזק ואמץ!!!
בשנה זו נעזרתי רבות בתשובותייך בפורום שהיו כה תומכות, ענייניות,
ממצות, מובנות , ובעלות משמעות .
שתהא זו שנה טובה עבורך ועבור בני ביתך- שנת עשיה ופעילות, אושר ובריאות.
שנה של קידום המחקר בתחום ההמטולוגיה והסרטן בכלל...

ואנצל כמובן הזדמנות זאת לשאת תפילה לבריאות כולנו ולאלו שעברו שנה לא פשוטה של טיפולים, ניתוחים, אכזבות ותקוות- שהשנה הבאה תהיה שנה של אור
שנה של התחלה חדשה וטובה יותר,שנה של חיוכים והמון אופטימיות :)

תודה

אני רוצה להודות ולברך אותך בפורום זה
שנה טובה ובריאה,שנת אושר ונחת רוח
ובכל אשר תפני תשכילי ותצליחי
ושהקב"ה יתן בידך את הכח והסבלנות להמשיך במלאכת הקודש
 לקרוא ליעץ ולעודד את חברי הפורום
וזאת ממש הצלת חיים "שידיעת המחלה שווה חצי תרופה"
כמו"כ שנה טובה ,בריאות איתנה והחלמה מהירה לכל חברי/ות הפורום

ממני דודו

תודה

ראשית,
תודה לך פרופ דינה בן יהודה על הסבלנות, העצות הטובות, עלהאוירה הרגועה  שאת משרה בפורום , על כל המשתתפים, הנמצאים בשעתם הקשה.
כאשר את מראה לנו שיש תקוה , אור ורפואה שלמה, בקצה המנהרה , של הטיפולים.
שנה טובה , בריאה ומאושרת לך ולמשפחתך.

ולכם חברי  לפורום , אני מאחל לכם רפואה שלמה הרבה שנים טובות ובריאות ,  שבהן תגשימו את כל משאלותיכם, תצאו מחששות  ופחדים  , לשמחה  אושר ואור,

מצורף הדף השני של בדיקות הדם.

איני יכולה בפורום זה לרדת לפרטים של ספירות דם תוך כדי טיפול כימותרפי זהו דבר שצריך להיות במעקב הרופא המטפל בחולה. (גם לא ניתן היה לקרוא את הספירות). כשאלה כללית איני ממליצה על תוספים שונים תוך כדי הטיפול כי איננו יודעים מה האינטראקציה שלהם עם התרופות הכימותרפיות. אם יש לך שאלה ספציפית על תוסף מזון או ויטמין ספציפי אני מוכנה לבדוק עבורך
אני מאחלת לאימך בריאות שלמה