פורום ממאירויות המטולוגיות

תודה ,ורפואה שלמה גם לך תהיי חזקה ול תשכחי לחייך גם שקשה:}

מדובר בבעלי. אמן ואמן! אכן כך- צריך לחשוב חיובי כל הזמן!  :)

הילה,
אני מחזקת את ידך , גם אני עברתי מלחמה ממושכת בהודגקין
ורק מי שעבר את זה באמת מבין..
כל הכבוד !!!ותהיי בריאה!!!
מקווה שתחזרי לחיים במהירות ובקלילות
:)

שלום לך פרופ' דינה בן יהודה.
ראשית תודה לך על תשובתך המהירה והמנחה אותי מה לעשות.
שנית, ישלי שאלות בקשר לראשית מכתבך אלי.
תזכורת למה שכתבת לי:

אני שמחה לשמוע על בריאותך. מפריע לי שלמרות כל ההסברים את ממשיכה להשתמש במילה גרורות בלימפומה דב רשבוודאי מפחיד חולים אחרים בפורום כי בגידולים סולידיים שאינם לימפומה יש לזה משמעות גרועה. אין גרורות בלימפומה!!!!!! דרכי הלימפה מקושרות ובלימפומות יכולה להיות מפושטות בכל מקום דבר שלא משנה את הפרוגנוזה. במקרה שלך אין שום הוכחה לכך שהעיניים הם גרורה של הבלטוה בבטן. זו טעות! יתכן שהתפתחו בו זמנית ויתכן שהיה קודם בעין ואח"כ בבטן ואין לכך משמעות.
שאלותי:
1. לי יש  לימפומה פולקולרית שהתגלתה ראשית בעיניים וחיפשו את מקורה ( כך הסבירו לי בשיב"א ) ומצאוהו ליד שורש המזנטריום.
איך הגיעו תאי לימפומה לעיניים כשאין שם בלוטות/צינורות לימפה או שכן יש שם צינורות/בלוטות  כאלה?
2.מה הסיבה שבלימפומה פולקולרית או כל לימפומה  לא ניתן להשתמש במושג גרורות ? האם זה כי צינורות הלימפה הם  בבחינת איבר אחד?
3. כשאת משתמשת בהסבר שלך אלי  במשפט " בגידולים סולידיים  שאינם לימפומה  יש לזה משמעות גרועה"  למה את מתכוונת? הרי לי יש לימפומה בגידול איטי. מבקשת הסברך  כי לא הבנתי את כוונתך.
4. איך זה שלימפומה מגיעה לאיברים  חיוניים ופוגעת בהם? הם יש בלוטות לימפה בכל איבר בגוף ? או שהתאים הסרטניים יוצאים מן הלימפה ומתישבים על איבר  מחוצה לה ורק בפט סיטי ניתן לגלות זאת?
כנראה שמשהו בבסיס הידע שלי במחלה למרות שקראתי הרבה עליה, לא ברור לי.
בשיבא   חפשו  את " המקור "ללימפומה בעיניים , ע"י פט סי טי ,  עם הסבר שבעיניים אין תאי לימפה (אז איך הגיעו לשם תאי הלימפומה ?)  ולכן צריך לחפש את המקור . ואחרי שגילו במזנטריום 3 בלוטות מוגדלות  עשו לי ביופסיה תחת אולטרסאונד  במזנטריום על מנת לבדוק שזה אותו  סוג סרטן שנמצא בעיניים.   היכן הטעויות שלי במונחים? בבקשה תקני אותי.
יותר מכך, גם את וגם בשיבא, הסברתם לי  שאם לא היתה לי לימפומה בלחמיות העיניים  ורק היה לי בבלוטות ליד המזנטריום, לא הייתי  יודעת על המחלה המקננת בגופי  ולא הייתי מקבלת שום  טיפול אלא היו נוקטים אתי בשיטה של נחכה ונראה . רק משום שזה פגע באיבר חיוני כמו העיניים - עברתי את הטיפולים הכימיים והמבטרה. לא כך?
מה שמטריד אותי הוא,  האם אוכל לתפוש  בזמן, בעתיד,  עוד בהתחלה , התפשטות הלימפומה  בגוף באיבר אחר (חס וחלילה ) אם יעשו לי פט סי טי רק אחת לשנה? או אולי יש בדיקות נוספות מעבר לבדיקות דם שאצלי לא הודיעו כלום על הימצאות המחלה?
מחכה להסברייך .
תודה לך מראש.
יישר כחך.
קושי

אני לא יכולה לפרט יותר ממה שפרטטי. אני מזמינה אותך לקרוא את החוברת של האגודה על לימפומה יש שם הסבר מדויק של דרכי הלימפה ובלוטות הלימפה וכיצד כל איבר בגוף כמו מחזור דם ומערכת עצבים מצוייד גם באספקה לימפתית

עוד שאלה קטנה לי אליך: היש טעם להוסיף ברזל דרך הפה, רמת הברזל בדם 128 יחד עם מתן אריתרופאתין? תודה

כשאת מקבלת כל כך הרבה מנות דם איני רואה לכך צורך אם תרד צריכת העירויים יתכן שצריך יהי להשלים בכמות מאוד קטנה

שלום פרופ  דינה בן יהודה היקרה ,
אשמח לשאול אותך שאלה נוספת בעניין בעלי: חולה לימפומה t cell alk+
לאחר כשלון טיפולי chop ,לקראת השתלה עצמית ,עשו לו קורס אחד של hepar civad',וקורס טיפול אחד ice .לקראת איסוף .
1..האם זה הפורטוקול הנהוג?
2.כרגע יש לו קושי בבליעה ,זה בגלל הטיפול ,או בגלל שהיה חולה בשפעת ולא אכל לאחר הטיפול שבועיים ?זה יעבור לבד?
3.האם מסכה ששמים על פנים ,מגנה אם אחד הילדים  שלנו מצונן ?

תודה רבה לך .סמדר.

1..האם זה הפורטוקול הנהוג?זהו בהחלט פרוטוקול נהוג נחזיק אצבעות יכנס להפוגה ויוכל לעבור איסוף תאים והשתלה עצמית.
2.כרגע יש לו קושי בבליעה ,זה בגלל הטיפול ,או בגלל שהיה חולה בשפעת ולא אכל לאחר הטיפול שבועיים ?זה יעבור לבד?אם זה נמשך צריך לבדוק את הסיבה. לפעמים זיהום בפטריה או בוירוס יכולים לגרום לכך וזה דורש טיפול
3.האם מסכה ששמים על פנים ,מגנה אם אחד הילדים  שלנו מצונן ?אני חושבת שזה לא ממש מגן אבל נותן את ההרגשה שצריך להימנע מלהתקרב, לנשק ולחבק . אם מישהו מהילדים ממש חולה אז כדאי להימנע מקירבה. צריך לזכור שרוב הזיהומים החיידקיים מקורם מהגוף של החולה ולא מהדבקהמאחר ורוב הזיהומים הויראליים מדבקים עוד לפני שרויאם את הסימנים הקליניים כך שמאוד קשה להגן לגמרי כשנמצאים בבית. היתרון העצום של להיות בבית שההדבקה היא בחיידקים שרגישים לאנטביוטיקה שלא כמו שקורה לפעמים בבית חולים

לבריאות

אני מאוד מקפידה בפורום זה שלא לעסוק בפיענוח של בדיקות מעבדה. בדיקות מעבדה הן כלי עזר לסיפור הקליני ולבדיקת החולה. אני לא רוצה לעסוק בבילוש ולנסות להבין דרך הבדיקות את הבעיה של הפונה. לא ראיתי בעיה משמעותית בבדיקות שלך אם אתה רוצה לרדת לעומקם של דברים כדאי לבצע את בדיקת האלקטרופורזה של המוגלובין פעם נוספת בבית חולים שמבצע בדיקה זו. רופא המשפחה שלך יפנה אותך בהתאם למקום מגורך

פרופ' שלום ,

אני בן 44 ואובחנתי כחולה מסטוציטוזיס מערכתית שהיום מתבטא בנגעים סקלרוטיים ליטיים בעצמות חוט השידרה והאגן ובצילום רנטגן בית החזה אחורי-קדמי נמצא מבנה גרמי סקלרוטי בעצמות השלד המודגמות ותסמינים מפריעים של עייפות , כאבי בטן , שלשולים , כאבי ראש , גרוד ללא פריחה עקצוצים .

בבדיקות CTX ו- DPD שבוצעו לי נמצא שיש לי תהליך הרס עצם מוגבר ( לגבי בדיקת ה- CTX התוצאה : 941.2 כשהערך המקסימלי הינו - 584 ולגבי בדיקת ה- DPD התוצאה : 10.05 כשהערך המקסימלי הינו - 5.4 ) , כמו כן באבחנת משנה הוגדר אוסטופורוזיס .

בתקופה האחרונה קיימת החמרה והתגברות בכאבי הגב שלי וקיימת לי מגבלת תנועה ותפקוד כתוצאה מכך ובתסמינים שפרטתי לעיל - עייפות , כאבי ראש , שלשולים , כאבי בטן , גרוד ללא פריחה וכו'
 
אורטופד מומחה חוט שידרה שבחן את הנתונים בעצמות חוט השידרה הגדירם בסכנה של תמט חוליות .

שאלותיי :

בהתחלה הנגעים היו סקלרוטיים בלבד ( בבדיקת CT ) , רק לאחר שנתיים הפכו לסקלרוטיים ליטיים ( CT ו- MRI ) עם הרס עצם מוגבר ( בדיקות CTX ו- DPD) , כאשר לכך מתלווה החמרה משמעותית בכאבי הגב האם מעיד על החמרת מחלהת המסטוציטוזיס או החמרה בסימפטום שלה  ?

כיצד ניתן לטפל על מנת לעצור החמרה נוספת להמשך למניעת מצב חלילה של תמט חוליות ?

בכבוד רב .

איני יודעת אילו טיפולים קיבלת עד כה וחסרים לי נתונים לגבי מחלתך. למשל האם נבדקו מוטציות שהופכות את המחלה לרגישה לגליבק. בכל מקרה מעבר לטיפול אינטנסיבי באוסטאופוארוזיס יש היום טיפולים נוספים למשל 2CDA.

שלום לך פרופ' בן יהודה.
להזכירך חליתי בלימפומה פולקולרית בדרגה נמוכה שהתגלתה בלחמיות העיניים והסתבר שהגרורה הגיעה מבלוטות ליד המזנטריום. ב-24.8.11 סיימתי 6 טיפולי    R-COP  . מאז  אני בבדיקות כל 4 חודשים: פט סי טי ואם אר איי. בלחמיות - הכל נעלם. בשורש המעי הדק נותרה הסננה לשומן סביב. אני מודעת לזה שבדרך כלל דרגה כזו לא נעלמת ויש צורך לעקוב.
אני מוכרחה להתוודות שהפורום שלך בו ניתנת  האפשרות לשאול אותך  על המחלה ותשובתך המהירה והמאד מבהירה- גורמים לי להשאר רגועה.
אני אוהבת גישה ישירה ועניינית כשלך.
תודה לך ויישר כוחך.
נותרו לי תופעות לוואי  ואני מבקשת עצות מה עלי לעשות איתן:
1. שרתי במקהלה 22 שנים בקול סופרן והגעתי למנעדים גבוהים. היום כשאני מתחילה לשיר , אני מרגישה גירויים שעלי להשתעל. גם בדיבור, אינני יכולה לומר 2 משפטים שלמים ללא השתעלות והרגשה שעלי להשתחרר בגרון ע"י שיעול. לא היה דבר כזה לפני כן. האם לבדוק בדיקות מסוימות?
2. ידי רועדות.
אבקש התיחסותך.
תודה.
קושי

שלום קושי,
אני שמחה לשמוע על בריאותך. מפריע לי שלמרות כל ההסברים את ממשיכה להשתמש במילה גרורות בלימפומה דב רשבוודאי מפחיד חולים אחרים בפורום כי בגידולים סולידיים שאינם לימפומה יש לזה משמעות גרועה. אין גרורות בלימפומה!!!!!! דרכי הלימפה מקושרות ובלימפומות יכולה להיות מפושטות בכל מקום דבר שלא משנה את הפרוגנוזה. במקרה שלך אין שום הוכחה לכך שהעיניים הם גרורה של הבלטוה בבטן. זו טעות! יתכן שהתפתחו בו זמנית ויתכן שהיה קודם בעין ואח"כ בבטן ואין לכך משמעות.
לשאלותיך:
1. שרתי במקהלה 22 שנים בקול סופרן והגעתי למנעדים גבוהים. היום כשאני מתחילה לשיר , אני מרגישה גירויים שעלי להשתעל. גם בדיבור, אינני יכולה לומר2 משפטים שלמים ללא השתעלות והרגשה שעלי להשתחרר בגרון ע"י שיעול. לא היה דבר כזה לפני כן. האם לבדוק בדיקות מסוימות?כדאי לבצע בדיקת א.א.ג. הסטרואידים של ה-RCOP יכולים לרום לצרידות אבל זה לרוב חולף אחרי מספר שבועות מהפסקת הטיפול. האונקווין (וינקריסטין) יכול במקרים נדירים ביותר לגרום לשיתוק של מיתר קול וזה לא תמיד הפיך. בדיקת א.א.ג. בעזרת הסתכלות ישירה על המיתרים תוכל לתת תשובה.
2. ידי רועדות. איני מכירה תופעת לוואי כזאת פני לנוירולוג

בהמשך לשאלה, האם ישנו הבדל בין מעקב לאחר טיפול להודקין לעומת נון הודקין, ומדוע..
תודה

לא

שלום פרופ, אודה על תשובותיך למס' שאלות:
1. מדוע המעקב לאחר RCHOP במקרה של DLBC 2A הוא כה צמוד? כלומר פט כל חצי שנה וביקור רופא כל 3 חודשים? מלחיץ מעקב כה צמוד ולא נותן תחושב של "ריפוי".
2. מדוע ההמלצות הן להמתין כשלוש שנים לפני כניסה להריון לאחר RCHOP? האם ההמתנה נועדה לוודא שלום העובר או בריאות האם?
3. האם בדכ נשים חוזרות לשגרה לאחר טיפול זה, או שמבדובר בהפוגה חלילה.

המון תודה

1. מדוע המעקב לאחר RCHOP במקרה של DLBC 2A הוא כה צמוד? כלומר פט כל חצי שנה וביקור רופא כל 3 חודשים? מלחיץ מעקב כה צמוד ולא נותן תחושב של "ריפוי". המעקב הצמוד הזה הוא לתקופה של שנתיים שבה קיים סיכון לחזרת המחלה. אח" מרווחים את הביקורות
2. מדוע ההמלצות הן להמתין כשלוש שנים לפני כניסה להריון לאחר RCHOP? האם ההמתנה נועדה לוודא שלום העובר או בריאות האם?הסיבה היא בעיקר בעקבות הסיכון לחזרה. לא ניתן לבצע מעקב של CT/PET במהלך ההריון. מכאן שהדאגה העיקרית היא לאם.
3. האם בדכ נשים חוזרות לשגרה לאחר טיפול זה, או שמבדובר בהפוגה חלילה.
אני לא מבינה את הביטוי "חלילה בהפוגה" הפוגה היא התחלה של הריפוי וזה עניין של מינוח. אנו יודעים שבמחלתך שיכויי חזרת המחלה יורדים ככל שחולף הזמן, כך שאם לשמל עוברות 5 שנים של הפוגה זה נחשב לריפוי. אני מציעה לך לא להיתפס למילים אלא לשמוח בבריאותך ולחזור לחיי שיגרה. אחרי הכל לאיש מאיתנו אין תעודת ביטוח על בריאותנו וסיכויי החלמתך גבוהים ביותר.

שלום פרופ, אודה על תשובותיך למס' שאלות:
1. מדוע המעקב לאחר RCHOP במקרה של DLBC 2A הוא כה צמוד? כלומר פט כל חצי שנה וביקור רופא כל 3 חודשים? מלחיץ מעקב כה צמוד ולא נותן תחושב של "ריפוי".
2. מדוע ההמלצות הן להמתין כשלוש שנים לפני כניסה להריון לאחר RCHOP? האם ההמתנה נועדה לוודא שלום העובר או בריאות האם?
3. האם בדכ נשים חוזרות לשגרה לאחר טיפול זה, או שמבדובר בהפוגה חלילה.

המון תודה

תשובה במכתב זהה קודם