פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום ,

אני כ - 10חודשים לאחר השתלה עצמית וכרגע בהפוגה ממחלת המיאלומה , המחלה התגלתה באיחור וישנם הרבה פגיעות בחוליות עמוד השדרה אם כי אני מתפקד בצורה סבירה. אני מקבל כשנה ארדיה אחת לחודש  במינון 90 מ"ג . שאלתי היא -  בגלל העובדה שאסור לקבל ארדיה יותר משנתיים , האם אפשר להוריד את המינון ל 30 מ"ג ( הבנתי שהמחקרים מצביעים על השפעה זהה) ולקבל את הארדיה לתקופה ממושכת יותר?

תודה.

אני לא חושבת שהסיבוכים של ארדיה הם בתלות במינון אלא יותר במשך המתן

דניאל שלום,
אני חושבת שכדאי מאוד שתפני למרפאת קרישה ליעוץ לגבי שאלתך. איני מרגישה ברת סמכה בנושא על מנת ליעץ לך בשאלה ספציפית זו כיוון שאיני יודעת אילו גלולות למניעת הריון קיימות מבחינת הרכב האסטרוגן והפרוגסטרון.
אפשרות אחרת היא להתיעץ עם גניקולוג
צר לי שאיני יכולה לעזור יותר
דינה בן יהודה

שלום, הייתי מעוניינת לקבל חוות דעת על פרופ' שמעון סלאבין. במיוחד מחולים שעברו אצלו טיפול.בתודה מראש,קרין

שלום פרופ' בן יהודה, תודה שהפנית את תשומת ליבי. הנושא חשוב מאוד. אשמח אם תוכלי להמליץ לי על פורומים מתאימי. בתודה מראש וסליחה, קרין

אני לא מכירה אבל אני בטוחה שאת יכולה להביניס את שם המחלה שאת מתעניינת בהלגוגל ויצאו לך הרבה שמות של אתרי חולים בארץ ובעולם

שלום רב

רקע - זכר, בן ב-37, אולצרטיב קוליטיס קלה יחסית מזה כ-12 שנים - מטופל ברפאסל. פסוראזיס במפרקים ובאוזניים וכן לאחר ניתוח טחורים.

CT בטן במרץ 2010 עם CMV ברקע (מחלת חום) - טחול ובלוטות לימפה מזנטרליות מוגדלות מעט - תמונה של פניקוליטיס.

ביוני 2010 מחלת חום בלתי מוסברת - אישפוז כולל בירור מקיף:
תביות סרולוגיות שליליות
סיגמוידוסקופיה - ללא ממצא מסביר
CT בטן חוזר - טחול מוגדל 17 ס"מ, בלוטות מוגדלות מעט ברטרו ומזנטריום.
ממצא של SACRO ILEITIS - לא סימוטמטי

ביקורת בינואר 2011 -
אין B SYMPTOMS
מצב כללי מצויין - מרגיש טוב מאד
בלוטות לימפה - לא נמושו מוגדלות
אין למשש HSM
HB - 12.1 - נכון לדצמבר 2010
PLT - 113K קבוע משנת 2004 לפחות

בדיקת 6 מוטציות שכיחות של גושה נמצאה תקינה (אשה נשאית)

המלצות הרופאה:
1. בדיקת גושה פעילות אנזימטית
2. CT בטן

מספר שאלות:

1. מכיוון שכבר עשיתי CT בטן פעמים בשנה האחרונה, אין ברצוני לחזור על הבדיקה - האם בדיקת MRI יכולה להוות תחליף ל-CT בטן ?
2. האם אני בקבוצת סיכון מוגברת לסרטן מסוג לימפומה ? לוקמיה ? מיאלומה ?
3. האם נדרש המשך מעקב אחר הבלוטות ?האם נדרש ביצוע CT אחת לחצי שנה ? שנה ? כל עוד הבלוטות נשארות מוגדלות ?
4. האם הבלוטות יכולות להישאר מוגדלות גם עוד עשרות שנים ?
5. עד כמה משמעותית הקרינה הנובעת מבדיקת CT בטן מלאה ?

יש לציין שאני מטופל ע"י רופאה המטולוגית שאני מאד מעריך את הידע והיכולות המקצועיות שלה (טיפלה היטב ובמסירות בקרוב משפחה אשר נפטר ממיאלומה נפוצה לפני כשלוש שנים) אך רופאים אחרים המקיפים אותי (משפחה, גסטרו ועוד) אינם תמימי דעים עם הצורך בבדיקות CT בתדירות כזאת גבוהה.

בתודה מראש
אלי

1. מכיוון שכבר עשיתי CT בטן פעמים בשנה האחרונה, אין ברצוני לחזור על הבדיקה - האם בדיקת MRI יכולה להוות תחליף ל-CT בטן ?אפשר לעשות אולטרסאונד לא צריך CT ו-MRI
2. האם אני בקבוצת סיכון מוגברת לסרטן מסוג לימפומה ? לוקמיה ? מיאלומה ? מחלת מעי דלקתית היא גורם סיכון נדיר להתפתחות לימפומה 
3. האם נדרש המשך מעקב אחר הבלוטות ?האם נדרש ביצוע CT אחת לחצי שנה ? שנה ? כל עוד הבלוטות נשארות מוגדלות ?אפשר לעקוב באולטראסאונד
4. האם הבלוטות יכולות להישאר מוגדלות גם עוד עשרות שנים ?כן
5. עד כמה משמעותית הקרינה הנובעת מבדיקת CT בטן מלאה ?רצוי לא לעשות CT (אלא אם כן אין ברירה ברווחים של פחות מחצי שנה (למעט תוך כדי טיפול כימותרפי

תודה רבה על תשובתך.

כוונת שאלה 2 שלעיל היתה אחרת, להלן נוסח מתוקן:

האם עצם היותי בעל בלוטות מוגדלות אומרת שאני משתייך לקבוצת סיכון מוגברת למיאלומה או לקומיה או לימפומה ?

בברכה ובתודה מראש,
אלי

פרופ' בן יהודה שלום רב, אני חולת מיאלומה נפוצה מחודש יוני 2010, אחרי 5 מחזורי (20 טיפולים) של ולקייד+דקסמטזן+ציטוקסאן, ללא הצלחה (נסיגה חלקית של 40% וחזרת המחלה במלואה אחרי חודש) , עברתי 2 מחזורי ציטופוקסאן (4 ימים רצוף), ללא הצלחה. הוחלט על טיפל ברבלימיד 25 מג', אחרי חודש טיפול הודיעו לי הרופאים שזה לא יעיל בגלל הערכים הנמוכים וכי עלי לעבור כימוטרפיה מסוג PACE VT .אני התעקשתי בכל זאת להמשיך את הטיפול ברבלימיד לפחות עוד חדש. אני חייבת לציין כי בשבועות האחרונים אני מרגישה טוב, למרות הבדיקות הלא מעודדות, כל שבועיים אני מקבלת 2 מנות דם כי ההמוגלובין יורד מתחת ל-7, הלויקוציטים 1.5, והטרומבוציטים נעים בין 47 ל67.
רציתי לדעת, כמה זמן יש לטפל ברבלימיד, ע"מ לראות תוצאות חיוביות (אולי), מה יצביע על כך שהתרופה פועלת, כי הלא ידוע שהתרופה עצמה גורמת לירידה בערכים.האם עלי להמשיך את הטיפול בתרופה, או לעזוב וללכת דחוף לטיפול בכימו. אני חשה (ללא בסיס עובדתי) שהטיפול ברבלימיד יכול להועיל לי, אבל זה בניגוד לדעת רופאי. אני רוצה לציין כי בקת הרופאים לביצוע השתלה מתורם נדחתה, בגלל מצב המחלה. נא האירי את עיני לגבי סוגיות שציינתי, כי אני מאוד מבולבלת וחוששת.
בתודה, סופי  

שושי שלום
אין לי נתונים על מנת לטפל בך דרך הפורום. רבלימיד בהחלט יכול להוריד ספירות ואת מקבלת מינון גבוה

שלום  רב,
לפני כחודש וחצי ביקרנו אצלך ( אבי חולה ב"מנטל סל לימפומה" - אובחן לפני כשנה טופל בכימו אגרסיבי , לאחר צמצום הנגע בצוואר ונוכחות  שרידים הנפיחות בצוואר גדלה . בתה"ש החליטו על הקרנות ואנחנו הגענו אלייך כדי לגבש החלטה סופית האם כדאי?! את היית אמביוולנטית ולא ממש ידעת מה להחליט בגלל שלא בוצעה בדיקת מח עצם נוספת .נסענו עם תשובתך לתה"ש והוחלט על 25 הקרנות )
לפני מספר ימים אבי ביצע סיטי פט שהראה כי אין פיזור של הגידול בגוף אך שוב פעם ישנם שרידים מזעריים בצוואר.
איננו יודעים מה לעשות? האם תוכלי לייעץ לנו איזה אופציות קיימות?

אני צריכה לענות מול התיק הרפואי תדברו איתי בתחילת שבוע הבא.

שלום רב,
גיסי בתחילת שנות ה 30, חולה בפוליצטמיה ורה אחת התופיות המלוות אותו במחלה הנה טחול מוגדל וכו'.... לאחורנה אושפז ואף אובחן כלאחר ארוע מוחי קל תוך שיתוק רגל ימין.
מכיוון שבני הזוג רוצים להביא ילד לעולם נאמר להם שהטיםול בהאידראה עלול להוות קושי.
להבנתי זוהי מחלה כרונית,  האם הוא צריך לשנות את אורח חייו על מנת להקל את ההתמודדות עם המחלה?
הוא טופל הסורוקה והייתי שמח לדעת האם ישרופאים מומחים באזור המרכז, אני מניח שכבודה מקבלת בשר"פ?
כיום לאור החמרה במצבו הוא מטופל בהידראה 500 מ"ג
תודה רבה

פוליצטמיה ורה היא אכן מחלה כרונית. איני יודעת מספיק פרטים לגבי ספירת הדם בעת הארוע המוחי וזה מאוד חשוב. לאור גילו הצעיר צריך לבדוק סיבות נוספות לקרישיות יתר. יש טיפולים במחלה שאינם פוגעים בפוריות ומאפשרים להביא ילדים תוך כדי שמקבלים אותם למשל אינטרפרון.

איני מטפלת בגיולים אלו. נדמה לי שקיים פורום לגידולים גניקולוגיים.