מיאלומה נפוצהלפני 6 שנים אובחנתי ב-MM. טופלתי בארדיה ובסטרואידים כדי להוריד רמת IGA גבוהה. אכן, לאחר הסטרואידים ה-IGA ירד, לאחרונה שוב מתחיל לעלות. היום הגיע ל-1100 (לאחר הסטרואידים ירד לכ-700). האם לדעתך עלי לקבל שוב סטרואידים? האם נכון הדבר שככל שאדם צעיר יותר כדאי לבצע השתלת מח עצם אוטולוגית? כאבי הרגליים קשים מנשוא, החום עולה ויורד לסירוגין ומגיע עד כדי 38.3 (לא תמיד). כאבי העצמות למעט הרגליים מתרכזים בעיקר בצלעות ובאגן ומדירים שינה מעיניי0(סריקת שלד לא העלתה כל ממצא). אינני נוטלת כל תרופה . התוכלי ,פרופ' יקרה, להשיא לי עצה/המלצה/ ח.ד. מה הכי רצוי? לציין שאינני אנמית ושאר הבדיקות תקינות לחלוטין (למעט ה-IGA בעלייה וה-IGG בירידיה).המוגלובין 14.5, ספירת דם 16, האמת לאמיתה שדי נואשתי מעצם המחלה ובפרט מהכאבים הנוראיים.תודה
תודה על המענה. ביום ראשון אבצע שוב בדיקת מח-עצם. לאחר התוצאות אבדוק אפשרות הגעה למרפאתך. בכ"ז - התוכלי לתת לי את דעתך לאיזה כיוון "נושבת הרוח"? ד.א. בבדיקת מח העצם האחרונה מח העצם הראה ריבוי של תאי פלסמה כ-20% מונוקלונליים לשרשרת קלה למבדה. עד שאגיע למרפאה, זה בוודאי יקח זמן, ואני "סקרנית"/"מתוחה" לדעת את דעתך. תודה.
שלום רב, פרופסור דינה
סבתי היקרה, כיום בת 84, מאובחנת B-CLL משנת 2004.
לאורך השנים הייתה עליה הדרגתית בתאי דם הלבנים, של 5-7K בחצי שנה..
ההחלטה הייתה (ואני מבינה שזו החלטה מקובלת מאוד) לא לטפל. לא בוצעו בדיקות נוספות פרט לבדיקות דם.
לפני כשנה, חלה ירידה בתאי דם הלבנים מ-47K ל-25K.
לפני כ-3 חודשים ירידה נוספת מ-25 עד 15. עליה קלה ב-LDH. ירידה קלה בהמוגלובין (10). אופטימיות מצד המטולוג, בקשה לבדיקות דם חודשיות.
כעבור חודש מהבדיקה הזו מגיע למיון עקב נפיחות ברגליים, קשיי נשימה ושיעול בדיבור. בבדיקה המוגלובין 5.5, ברזל נמוך. קיבלה 4 עירויי דם, המוגלובין עלה ל-12. Direct coombs חזר שלילי. הרופא בפנימית דיבר עם המטולוג מטפל, אשר המליץ על מעקב המטולוגי ובדיקות גסטרו-קולונוסקופיה.
לפני שבועיים הושפזה בגריאטריה לבירור אנמיה. בדיקת גסטרו-קולונוסקופיה חזרה תקינה. באולטר סאונד: טחול מוגדל (18 ס"מ) בלוטות לימפה מוגדלות בבטן. בדיון טלפוני נוסף עם המטולוג: זריקות ונופר אחת לחודש, מעקב אצלו (תור בשבוע הבא, בעזרת השם, רק שלא תהיה שביתה!).
אשמח אם תוכלי לענות לי על כמה שאלות לפני הביקור אצל המטולוג:
1. כיצד ניתן לדעת אם זו התקדמות של המחלה המקורית לשלב 3 או טרנספורמציה ללימפומה?
2. מה ניתן לעשות בגילה? הקרנות להקטנות הטחול והלימפות? כימו? immonotheraphy? מצבה הבריאותי אינו מזהיר, אך פרט לקשיי תפקוד (קימה, הליכה) ולחץ דם, אינה סובלת ממחלות ספציפיות, באק"ג שינויים קלים בלבד...
3. במידה ואהיה מעוניינת בחוות דעת שניה, האם ניתן לקבל אותה על סמך תוצאות הבדיקות בלבד, ללא צורך להסיע את סבתא אל הרופא?
4. האם את יכולה לספק חוות דעת שניה בנושא B-CLL? אפילו במסגרת שר"פ... . כמה זמן אצטרך לחכות לתור? (כי לאחר האשפוז הראשון, התקשינו לקבל תור להמטולוג שלנו, גם עקב השביתה, וזה מדאיג אותי מאוד)
אני מודה לך מאוד על כך שאת מקדישה את זמנך למענה בפורום זה,
אמנם קיים מידע רב באינטרנט, אך ללא השכלה מתאימה קשה מאוד להבין אותו ואני חשה חוסר אונים ואי וודאות מאוד גדולים...
:
1. כיצד ניתן לדעת אם זו התקדמות של המחלה המקורית לשלב 3 או טרנספורמציה ללימפומה?צריך לבצע ביופסיה מבלוטה
2. מה ניתן לעשות בגילה? הקרנות להקטנות הטחול והלימפות? כימו? אני לא רואה אותה וזהו גיל מעט בעייתי לייעוץ בלי לראות את המצב הכללי שלה. בלימפומות אנחנו מטפלים גם בגיל המאוד מבוגר בד"כ בשילוב של כימותרפיה לא אגרסיבית מדי וטיפול בנוגדנים. immonotheraphy? מצבה הבריאותי אינו מזהיר, אך פרט לקשיי תפקוד (קימה, הליכה) ולחץ דם, אינה סובלת ממחלות ספציפיות, באק"ג שינויים קלים בלבד...
3. במידה ואהיה מעוניינת בחוות דעת שניה, האם ניתן לקבל אותה על סמך תוצאות הבדיקות בלבד, ללא צורך להסיע את סבתא אל הרופא? אין שום טעם לבוא בלעדיה כי זהו הגיל שבו כפי שכתבתי בלי לראות ולשמוע את החולה לא ניתן לחוות דיעה . עד כמה שידוע לי ההמטולוגים אינם שובתים.
אכן סבתי יקרה לי מאוד וחשוב לי מאוד להעניק לה את הטיפול הטוב ביותר שניתן.
אנו מתגוררים בבאר שבע ונסיעה מחוץ לעיר תהיה לה קשה, במיוחד לאור החולשה שיש לה בחודשיים האחרונים עקב שינויים במצבה.
לא מצאתי המטולוגים בבאר שבע פרט למרפאת חוץ של סורוקה בה אנו מטופלים (פניתי למוקד מידע של האגודה למלחמה בסרטן).
במיוחד בגלל גילה הבעייתי אהיה מעוניינת ביותר מחוות דעת אחת, על מנת לוודא שהטיפול שהיא תקבל הוא האופטימלי ביותר.
האם לדעתך אוכל למצוא המטולוג מנוסה שיסכים לערוך ביקור בית לטובת חוות דעת שניה? (ברור לי שמדובר בעלות של אלפי שקלים)
האם הערכת מצב של המטולוג מטפל או הערכת מצב שקיבלה בגריאטריה יכולים לסייע?
מודה לך מאוד על עזרתך,
ויקטוריה