פורום ממאירויות המטולוגיות

בס"ד

לפרופסור בן יהודה שלום 

אצל אימי התגלתה לוקמיה חריפה בשלב 4 והיא בת 78  (לאמא לא היו מחלות רקע ולפני חודשיים  היא היתה הולכת יתר מהר ממני  על אף גילה) אמא  אכלה מזון מזין שמרה על משקל והיתה הולכת מדי יום כ2ק"מ לפחות .ואז באה בפתאומיות המחלה ,בגלל מצבה של אמא  היא קיבלה כן את הכימוטרפיה שבוע  ,לאחר כשבועיים בבידוד  נימצא שיש לאמא עדין 40% בלסטיים במוח העצם והרופאים אמרו שאין מה לעשות חוץ מטיפול תומך  ומעקב בבה"ח פעם בשבוע .  אמא בנתיים מעבר לירידה במשקל  וחולשה מרגישה  בסדר מקפידה ללכת בבית ,לעיתים מבשלת לעצמה  ודי עצמאית .לאחרונה בבדיקות האחרונות  השורה הלבנה  התחילה לעלות  האם  זה יכול להצביע על מגמה חיובית שבכל זאת הטיפול עזר אך  התוצאה לקחה יותר זמן?  או שזה מצב  אופייני  ?   אודה לתשובתך  פרופסור  יקרה ואם ניתן גם להתייעץ איתך  טלפונית  בברכה ותודה  יעל

בס"ד 

 הרופאים של אמא אמרו שמנסיונם  אנשים לא שורדים את הטיפול 

ערב טוב, פרופסור דינה

האם תוכלי לפרט שמות של כמה רופאים בסורוקה עליהם את ממליצה מהיכרות אישית?

תודה

ויקטוריה

שלום רב, פרופסור דינה

 בעבר כתבתי בפורום בנוגע לסבתי (לנוחיותך אני מצרפת את ההודעה הקודמת בסוף הודעה זו.(

לצערי הרב, הביקור אצל ההמטולוג לא הבהיר את התמונה.

לא קיבלנו הנחיות לבצע בדיקות נוספות, לא קיבלנו הסבר על המצב או/ו תוכנית פעולה, לא קיבלנו משהו שיקל על הסימפטומים.

בינתיים המצב שלה מחמיר כל יום. החולשה גוברת והיא מתקשה להתהלך. כאבי גב ושיעול חזק לא מאפשרים לה לישון בלילה. היא מתקשה לנשום.  הבטן נפוחה מאוד. הסבל שלה רב מאוד. ההרגשה, שלה ושלנו, היא שלא מטפלים במצבה ההמטולגי. זו הרגשה מאוד קשה. גם אם לא ניתן לתת טיפול שיבטיח נסיגת המחלה, הרי שאנו חפצים בהקלת הסימפטומים ואולי בטיפול שיעזור להאט את התקדמות המחלה, אם ניתן.

אשמח אם תוכלי לענות על  השאלות:

.1 רציתי להגיע אליך לייעוץ, אך התור הקרוב ביותר שהצלחתי לקבוע הוא ל-11/7. האם, לדעתך, המקרה  שלה מחייב יעוץ מוקדם יותר? האם יש דרך להקדים את התור אצלך?  אני לא מצליחה להמצוא המטולוג אחר בבאר שבע והיא תתקשה לנסוע מחוץ לעיר מספר פעמים.

.2  בפורומי תמיכה גולשים רבים משבחים את המחלקה ההמטולוגית בהדסה. האם ניתן לאשפז אותה במחלקה המטולוגית בהדסה לבירור המצב והתאמת הטיפול? כיצד?

זקוקה מאוד לתשובתך,

ויקטוריה

ההודעה הקודמת:

סבתי היקרה, כיום בת 84, מאובחנת B-CLL משנת 2004.

לאורך השנים הייתה עליה הדרגתית בתאי דם הלבנים, של 5-7K בחצי שנה..

ההחלטה הייתה (ואני מבינה שזו החלטה מקובלת מאוד) לא לטפל. לא בוצעו בדיקות נוספות פרט לבדיקות דם.

לפני כשנה, חלה ירידה בתאי דם הלבנים מ-47K ל-25K.

לפני כ-3 חודשים ירידה נוספת  מ-25 עד 15. עליה קלה ב-LDH. ירידה קלה בהמוגלובין (10). אופטימיות מצד המטולוג, בקשה לבדיקות דם חודשיות.

כעבור חודש מהבדיקה הזו מגיע למיון עקב נפיחות ברגליים, קשיי נשימה ושיעול בדיבור. בבדיקה המוגלובין 5.5, ברזל נמוך. קיבלה 4 עירויי דם, המוגלובין עלה ל-   Direct coombs .12חזר שלילי. הרופא בפנימית דיבר עם המטולוג מטפל, אשר המליץ על מעקב המטולוגי ובדיקות גסטרו-קולונוסקופיה.

לפני שבועיים הושפזה בגריאטריה לבירור אנמיה. בדיקת גסטרו-קולונוסקופיה חזרה תקינה. באולטר סאונד: טחול מוגדל (18 ס"מ) בלוטות לימפה מוגדלות בבטן. בדיון טלפוני נוסף עם המטולוג: זריקות ונופר אחת לחודש, מעקב אצלו (תור בשבוע הבא, בעזרת השם, רק שלא תהיה שביתה!).

.1 רציתי להגיע אליך לייעוץ, אך התור הקרוב ביותר שהצלחתי לקבוע הוא ל-11/7. האם, לדעתך, המקרה  שלה מחייב יעוץ מוקדם יותר? האם יש דרך להקדים את התור אצלך?  אני לא מצליחה להמצוא המטולוג אחר בבאר שבע והיא תתקשה לנסוע מחוץ לעיר מספר פעמים. אפשר להקדים את התור דרך המזכירה שלי. המחלקה ההמטולוגית בסורוקה היא מצויינת וכל המטולוג שתגיע אליו שם יתן לך מענה. אני מכירה אישית את כל הרופאים שם ויודעת שמעבר להיותם רופאים מנוסים ובעלי ידע רב הם גם מסורים ומקדישים זמן רב לכל חולה.

.2  בפורומי תמיכה גולשים רבים משבחים את המחלקה ההמטולוגית בהדסה. האם ניתן לאשפז אותה במחלקה המטולוגית בהדסה לבירור המצב והתאמת הטיפול? כיצד? בוודאי שאפשר לאשפז אותה בהדסה

צהריים טובים,

 תודה לך על תגובתך המהירה.

.1  אפשר להקדים את התור דרך המזכירה שלי. המחלקה ההמטולוגית בסורוקה היא מצויינת וכל המטולוג שתגיע אליו שם יתן לך מענה. אני מכירה אישית את כל הרופאים שם ויודעת שמעבר להיותם רופאים מנוסים ובעלי ידע רב הם גם מסורים ומקדישים זמן רב לכל חולה.

אשוחח עם המזכירה שלך בהקדם.

סבתא מטופלת במסגרת מרפאת חוץ של סורוקה. אני לא רוצה לציין את שם הרופא על גבי הפורום, אך כאמור, לצערי הרב מאוד, לא קיבלנו כל הסבר או מענה לאור החמרת המצב. אם ניתן, אשמח לקבל שמות של רופאים במחלקה בסורוקה שאת ממליצה עליהם. אנסה לבדוק כיצד ניתן להגיע ליעוץ אצל רופאים אלה שכן במצבה הנוכחי הרבה יותר קל לי להביא אותה לסורוקה.

.2  בוודאי שאפשר לאשפז אותה בהדסה.

אשמח לדעת כיצד ניתן אשפז אותה במחלקה המטולוגית בהדסה (למקרה שלא אצליח לקבל מענה בסורוקה) . כיצד מקבלים הפניה לאשפוז כזה? כיצד נקבע תאריך? האם כדאי לעשות את זה רק אחרי ייעוץ אצלך?

רציתי להודות לך שוב על זמינותך הגבוהה בפורום ועל תשובותיך המפורטות. אנחנו נמצאים כעת בתקופה קשה מאוד ואת מסייעת לנו מאוד.

בברכת בריאות,

ויקטוריה