שלום רב
נאמר לי כי בדיקות השגרה שלי אחרי ניתוח המעי הגס הינן CEA ן) CA-19-9 נוסף ל-( CT - במקרה שלי רמות הסמנים היו תקינות גם בתקופה של הניתוח וגם בתקופת ההמתנה לניתוח שני של גרורה בכבד . אני מסיק מכך ,שלפחות במקרה שלי , אין משמעות מיוחדת לבדיקת הסמנים הללו .האם נותרתי עם CT בלבד ? האם יש לבצע אצלי PET-CT בתדירות גבוהה , גם ללא מימצא אחר ?
בעבר בוצעו לי בדיקות של ca-15-3 , אך נאמר לי כי זאת בדיקה עבור נשים ואין להתייחס לתוצאותיה . בכל אופן התוצאות היו בתחום 37-27 = מחוץ לתחום .
האם יש בכל זאת משמעות לסמנים אלה לגבר ? האם יש קשר לסרטן המעי הגס ?
האם לבעיה אחרת (psa=13 ) ?
אני לאחר הוצאת גידול במעי הגס וגרורה וכימותרפיה . ברקע דרמטומיוסיטיס כתופעה פרניאופלסטית , אבל + ana ו -mi2 חיובי . טופלתי בפרדניזון ולאחר שהגעתי למינון 0 חלה קפיצה של cpk עד לרמה 3000 . אני מטופל שנית בפרדניזון (מינון יורד - כרגע 30 מג) ובמתטרוקסט .ה cpk חזר לתקן .לעומת זאת ה ldh הינו גבוה בכל התקופה ואף עולה (כיום 946 ). ה ct האחרון הינו תקין , cea תקני. ה פי אס איי גבוה (13.8) ובמעקב אורולוג (ללא מימצא) .
שאלותי :1. האם מצב זה מעיד בהכרח על חזרת הממאירות ? 2. האם התגובה האוטואימונית לגידול הינה רגישה יותר מרמת הרזולוציה של ה ct ? האם ניתן לפתור בעיה זו בעזרת פט-סי טי ? 4. האם בדיקת איזואנזימים יכולה לתת כיוון לבעיה ?
האם מישהו כאן יודע מנסיון אישי את יעילות הבדיקה של חברת טבע Target now באבחון סוגי גידולים והתאמת טיפולים?כמו כן האם מישהו יכול להגיד לי מנסיון אישי מה היעילות של טיפולי היפרתרמיה וטיפולי לייזר כטיפול בסרטן?
אני לא יודע להגיד לך לגבי אם אפשר לסמוך עליהם או לא . אבל מה שהם עושים נשמע הגיוני הם פשוט אוספים את כל החומרים הכי רלוונטים ומעבדים לך אותם זה אפשרי פשוט המחיר שלהם יקר אבל זה לא אומר שהם לא אמינים .
בכל מקרה אם אין לך בעיה עם אנגלית אני ממליץ לך להיכנס לאתר הזה :
www.pancan.org
זה האגודה לסרטן הלבלב בארה"ב - ארגון ללא מטרת רווח שמאוד מעודכן בכל מה שקורה בעולם מבחינת טיפולים , רופאים , תזונה ומידע כללי . יש שם טלפון ואתה יכול להתקשר להתייעצות חינם והם יענו לך על כל השאלות.
אני גם יכול לעזור ולענות על חלק מהשאלות במסגרת הידע שיש לי .
אני מתמצא רק בסרטן הלבלב בגלל מקרה במשפחה למדתי כל מה שיכלתי למצוא על המחלה . אני מציע לך לפנות לאגודה למען הסרטן הם יכולים לתת לך רשימה של כל הרופאים הפעילים למחלה הזאת , כמו כן לפנות לרב פירר שיכול לייעץ לגבי רופאים וגם טיפולים .
אם יש לך עוד שאלות אני ישתדל לענות למה שאני יודע .
שלום. קראתי את המה שכתבת ומאז עברה כבר שנהץ לאמי יש סרטן בלבלב - רציתי לשוחח איתך לגבי המקרה שהיה אצלכם במשפחה.
תודה מראש!
אני לא יודע אם הם אמינים או לא, יש לי רק את הנסיון שלי לספר עליו, שבוא סה"כ חיובי.
במקרה שלנו (של אבא שלי), הם עמדו במה שהם הבטיחו, הם באמת הציגו לנו טיפולים שהאונקולוג שלנו לא הציע לנו והם גם הביאו הוכחות שהטיפולים האלו באמת יעילים.
מבחינתו "ההוכחות" האלו, היו די סינית, אבל האונקולוג שלנו אישר שמדובר בהוכחות רציניות, שזה לא סתם.
בסופו של דבר קיבלנו מהם המלצות לטיפולים שיש להם סיכויים יותר טוביםלעזור ממה שעשינו עד עכשיו, והם גם אמרו לנו מי עושה את הטיפולים האלו, ואיך ליצור איתם קשר. פה זה היה קצת מאכזב, כי, לא יודע, אנחנו ציפינו שהם ילוו אותנו בכל התהליך, כל הטיפולים וכו'. מצד שני, הם אמרו שהם מתעסקים במידע. לא יודע, שווה לברר איתם קודם לכן.
מבחינת הטיפול שבחרנו, זה עוד לא יצא לפועל, רק בספטמבר, אז לגבי זה ממש אין לי מה להגיד, התייעצנו עם שני אונקולוגים בכירים והם תמכו בטיפול שהציעו לנו.
זהו, אני סה"כ ממליץ, הידע הזה שווה זהב, אבל זה מתאים אולי לאנשים שרוצים לקחת אחריות על המצב, שהם מוכנים להיות אקטיבים יותר ופחות להסתמך על מה שהרפואה הציבורית מאפשרת. זה לא לכל אחד. זהו, שכל אחד יעשה את השיקולים שלו.
מקווה שעזרתי, ירון.
שלום רב ,
אשמח לספר כי למרות שנאמר לנו שאין אפשרות טיפול נוספת נמצאו לנו על ידיהם כמה טיפולים.הם ממשיכים ללוות אותנו עד היום.כל חולה סרטן שאני מכירה אני מפנה אליהם.
היי לכם,
אני ממש ממש אשמח לשוחח או לדבר במיילים עם כל מי שהיה בחברה הזו
אונקו אינטגרטיב
אימי חולה בסרטן ריאה שלב 4 ואנו חושבים לפנות אליהם, אבל לצערנו השיקול הוא כלכלי...
אנא חזרו אליי בכל דרך שהיא במייל alpakalimlim@gmail.com או בנייד 0508850585
המון תודה שכולם יהיו בריאים!
ההודעה הזו כבר ישנה .... לא בטוחה שנעמה ויינגרטן תקבל אותה,אשמח לשוחח בטלפון בעניין אונקו איטגרטיב. אני מחפשת בנרות חולים שנעזרו בשרותים שלהם ולא מצליחה למצוא...
הי ,לאמא שלי (62) גילו סרטן מעי הגס שלב 2 ,לפני כחודש וחצי היא עברה ניתוח כריתת מעי (כריתת Sigma) .לא נמצאו גרורות.למרות זאת קבעו לה טיפולים כימותרפיים למשך חצי שנה, 12 טיפולים כטיפול מונע.היא עברה 2 טיפוליים ויש לה הרבה תופעות לווי כגון פצעים בפה, חולשה , בחילות.האם הטיפולים באמת נחוצים? האם יש מחקרים בכמה % טיפולים מורידים סיכון שמחלה תחזור? קראתי מאמרים באינטרנט שיעילות של הטיפולים בכלל לא חד משמעית ויתכן שפגיעה במערכת חיסונית יותר חמורה מהתועלת.לי הייתה הרגשה שקובעים את הטיפולים באופן מאוד שרירותי..תודה להתייחסותך.