דר' שלומית פרי:
פרופ' אפרת לוי-להד:
אני בת 21 , לפני יומיים קיבלתי תוצאה של בדיקה גנטית שעשיתי (יש לי גן של BRA1 במשפחה)- היא יצאה חיובית . יש לי את הגן המשפחתי שהיה לסבתא שלי (שנפטרה מסרטן) ולאמא שלי ( שחלתה והבריאה). את האמת אני לא יודעת מה לעשות עם המידע הזה. הרופאה אמרה לי שאני צריכה להבדק פעמיים בשנה אצל כירוג שד. יש לי פחד כל כך גדול לחלות. אני בעיקרון בריאה , אבל עכשיו הכתם הגדול הזה של הגן הגנטי ישפיע עליי לכל החיים . ואני אפילו לא בטוחה איך. מה לעשות מפה ? איך ממשיכים הלאה?
שמי אלינה ואני סטודנטית לתואר שני בביה"ס לטיפול באומנויות באוניברסיטת חיפה. במסגרת לימודי, אני חוקרת את חוויותיהן של נשים בריאות ונשאיות לאחת המוטאציות בגנים BRCA1/2. באופן יותר ספציפי, אני מתעדת את החוויות של נשים שמתלבטות או שהחליטו לעבור ניתוח כריתת שדיים.
המחקר כולל ראיון ושימוש בכלים מתחום האומנות, ואבקש להיפגש איתך לפני הניתוח ולאחריו.
אם את מוכנה לספר את הסיפור שלך אני אשמח ליצור עימך קשר ולראיין אותך בזמן ובמקום שנוחים לך.
כל פרטייך יישארו חסויים וישמשו לצורך המחקר בלבד.
המחקר קיבל את אישורה של ועדת האתיקה של אוניברסיטת חיפה.
תודה,
אלינה מאירזון 052-8496975 Alina5983@gmail.com
מנחת המחקר: ד"ר אפרת דגן, יועצת גנטית ומרצה בחוג לסיעוד, אוניברסיטת חיפה. daganef@research.haifa.ac.il; 052-3891069
רציתי לדעת מאיזה גיל מומלץ שגבר צעיר, נשא BARCA1, יתחיל במעקב לגילוי סרטן הערמונית.תודה!
השאלה היא טובה, התשובה פחות ברורה. ככל שידוע לי ולאחר ברור שעשיתי, אין היום הנחיות לגבי מעקב אצל נשאים. אני מניחה שהכתובת הנכונה בנתונים הללו להחלטה על רוטינת המעקב שלך צריכה להיות אצל רופא המשפחה. העברתי את שאלתך לאורולוגים וטרם קבלתי תשובה. להערכתי יש כאן שתי שאלות, אחת היא מה התכיפות המעקב והשניה היא לגבי מה בודקים.
שלום רב,
אני בת 32 ונושאת הגן BRCA1 ובתוצאות ממוגרפיה שקיבלתי לפני שבועיית נראו בשד ימין הסתיידויות עדינות מעט במראה שפיר בשד ימין. בסונר שנערך במקביל לא נראו גושים ציסטיים או גידוליים. טרם קיבלתי תשובה מהרופאה האונקולגית שד על משמעות התוצאה. אשמח לקבל חוות דעת על מנת לא להיות מודאגת :)
כיום ידוע שבחלק ממקרי סרטן שד או שחלה מעורבת מוטציה גנטית. אנשים שאובחנה אצלם המוטציה הגנטית (BRCA) הם לכן בסיכון מוגבר להתפתחות סרטן שד או שחלה. נראה כי שכיחות מוטציה זו גבוהה במידה מסוימת, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית, אצל חולים עם סרטן הערומנית. כדי לקבוע האם מחלתו של אביך קשורה למוטציה זו הוא צריך לקבוע תור אצל יועץ גנטי אשר ילמד מכם על ההסטוריה של סרטן במשפחתכם ובמידת הצורך ימליץ על בדיקה גנטית. הבדיקה היא בדיקת דם פשוטה ממנה ניתן ללמוד האם קיימת מוטציה או לא. במידה והוא ימצא נשא (תמצא מוטציה גנטית) צריך יהיה ללמוד את ההשלכות לגבי כל המשפחה. מכיוון השאלה כבר צפה, אני מניחה שהדבר הנכון לעשות הוא לפנות לייעוץ גנטי באחד מבתי החולים ולהמשיך את התהליך דרכם. בכל מקרה חשוב לזכור כי לא כל מי שיש לו את המוטציה הזו יחלה ולא כל מי שחלה יש לו מוטציה כזו.
בפתח השנה החדשה רצינו לאחל לכם ולבני משפחותיכם שנה טובה.שנה של אושר, שמחה ובעיקר, שנה של בריאות.
בהזדמנות זו נרצה גם להודות למנהלת הפורום היקרה, על הניהול המסור של הפורום, על המקצועיות, הזמן והסבלנות שהיא מקדישה והכל בהתנדבות.
מאחלים,מרכז המידעהאגודה למלחמה בסרטן