שלום לכולם,
אמי היקרה, האהובה והאמיצה הלכה לעולמה בגיל 67, אור ליום שלישי שעבר - נר שמיני של חג החנוכה. אמי נאבקה במחלה הארורה קרוב לשנה וארבעה חודשים.
כל מי שאיבד הורה יכול בוודאי להבין את הכאב החזק והבור העצום שנפער בי, אצל אחיי ובוודאי שאצל אבי שנותר עכשיו לבד במערכה. אני יכולה לספר לכם עד כמה אמי הייתה אישה מדהימה וטובת לב אבל לא אעשה זאת. במהלך השבעה הבנתי שאין טעם בכך. כל מי שזכה להכירה - ידע בדיוק כמונו עד כמה הייתה נשמה טהורה וזכה - כשמה כן הייתה לכולם - נחמה.
ועכשיו למספר תובנות שחשוב לי לכתוב עבור מי שאולי כמוני ישוטט סהרורי/ית ברשת וייחפש קצה חוט של מידע/ביטחון/וודאות להתמודדות עם המחלה שנכון להיום עדיין לא ניתן לנצחה... אך בהחלט ניתן לתת לה פייט חזק !!!
1. כשהתגלתה מחלתה של אמי היו לה כבר גרורות בכבד - מה שבדר"כ קורה כשמתגלה סרטן הלבלב - מעט מידי ומאוחר מידי. אמי בחרה שלא לעבור טיפולים כימותרפיים אגרסיביים שהיו אולי יכולים לאפשר לה להיות מועמדת לניתוח. היא האמינה שלא תוכל לעמוד בסבל של הטיפולים האגרסיביים ושככל הנראה ממילא לא יוכלו לנתחה. היא גם ידעה שהניתוח קשה מאוד ושאולי לא תתאושש ממנו. ולכן, בחרה ב"מאבק סולידי" - החלה טיפול ע"פ הפרוטוקול עם ג'מזר. אני הענקתי לטיפול את השם "תוכנית לשימור לקוחות"... :) צחקתי ובלב פנימה האמנתי וחשבתי שגזר הדין קרוב ושהיא לא תחיה עוד הרבה זמן. ידעתי שיש הרבה אנשים שמתו מסרטן זה תוך מספר שבועות, אחרים תוך שלושה חודשים. הסטטיסטיקות מנבאות חצי שנה בממוצע - לא יותר. אז למה יכולתי לצפות...
2. אז זהו - שהכל נכון והכל שטויות. כולל גם מה שאני כותבת כאן !! אני כותבת מכיוון שאני זוכרת את הצורך העז להיאחז במשהו. את התחושה של העמימות שליוותה את הטיפולים שעברה אמי - בכל שלבי במחלה - גם במהלך הכימו וגם בשלבים מאוחרים יותר - כשהוכנס נקז לדרכי המרה שלה ומצבה החל להחמיר. כל כך רציתי שמישהו יגיד לי מה יהיה הכי טוב והכי נכון עבור אמי. כעסתי על האונקולוגית שלה שהלכה עם רצון אמי והמשיכה לתת לה חלקי טיפול גם כשהיה ברור שאין בהם שום טעם. רציתי שמישהו כאן יגיד לי שהיא טועה. שמישהו יגיד לי איך עלי לטפל הכי טוב באמא.
ואין באמת מי שיכול להנחות ולהחליט מה נכון מלבד החולה עצמו. בדיעבד, "הרגתי" את אמא שלי כל כך הרבה פעמים לאורך שלבי המחלה כדי להבין עד כמה מטומטמת הייתי. אמא לימדה אותי עוד שיעור - אולי השיעור שהעניקה לי במותה - לא לוותר, להילחם על החיים ועל הביחד עם המשפחה בכל מחיר. לבחור דמות מוסמכת אחת ולהקשיב רק לה. לא לתת ל"יועצים" למיניהם להסיט אותך מדרכך ומאמונתך. ואמא האמינה עד ממש לימים האחרונים בבורא עולם ובנס שאולי יגיע. זלזלתי באמונה זו והיום אני מבינה שהיא זו שהשאירה אותה איתנו הרבה יותר ממה שהסטטיסטיקה קצבה לה. אז תמכו בלב שלם עם החלטות החולה - כידוע - כל אחד יודע מה הכי טוב ומה נכון עבורו.
2. מרגע שהוכנס נקז פנימי-חיצוני לדרכי המרה של אמי החלו סיבוכים. הייתה חסימה, נוצר זיהום, הנקז נשלף החוצה, שוב זיהום, שוב חסימה וכן הלאה. בעצם מחודש אפריל אמי כבר לא יכלה לצאת מהבית וללכת מעבר למספר צעדים בבית. היא נחלשה מאוד (ובכ"ז - בין זיהום לזיהום עוד הלכה מספר פעמים לקבל חלקי טיפול כימו...). הסיבוכים עם הנקז והאשפוזים התכופים החלו להחלישה אט אט, לפגוע במצב רוחה ובסופו של דבר לקריסת תפקודי הכבד עד למותה.
כשהוכנס הנקז לגופה אמרו לנו שרק כך תוכל להמשיך לחיות אבל שנתכונן לבאות - הסוף קרוב מכיוון שבדר"כ מרגע הכנסת הנקז לא נותר הרבה זמן. ושוב "הרגתי" אותה בתוכי. שוב חיכיתי למותה. בתמימותי חשבתי שהידיעה וההמתנה תרכך עבורי את המכה. תכין אותי לבאות. איזה בולשיט....
אני כ"כ מצטערת על הלך רוח זה ועל המחשבות הללו. הלוואי ויכולתי למחוק אותן.
מסקנה - שוב אותה המסקנה - אנחנו לא יודעים כלום !!!!!!
אמא שרדה עוד 8 חודשים מרגע הכנסת הנקז וזאת כמעט ללא טיפולים כימותרפיים - בטח שלא רצף טיפולים משמעותי. ממש לא ייאומן בדיעבד. תראו כמה כח רצון היה לה, כמה אהבה לאבי, לנו הילדים ולנכדים הייתה לה. היא כבר בקושי אכלה- ונלחמה על עוד ימים במחיצתנו.
3. בחודשיים האחרונים אמא כבר לא יכלה לראות את בית החולים, את המחלקה הפנימית. הגענו לבית החולים עוד מספר פעמים לקבלת מנות דם וזהו. נוצרו בצקות, החום עלה לעיתים, אמי נהייתה צהובה יותר מיום ליום ובכ"ז סירבה להתאשפז. אמא ביקשה מאיתנו שלא לפנותה לבית חולים. אמא רצתה להיות בבית, במיטתה כשאנחנו לצידה. וכך היה. ואיזו זכות נפלה בחלקנו שהצלחנו לעמוד במשימה (הקשה מנשוא !!!) ולטפל בה במסגרת הוספיס בית עד ליומה האחרון. אני לחלוטין יכולה להבין היום את מי שנאלצו להוציא את יקירם ליחידת הוספיס חוץ כזו או אחרת. אילולא אבי הגיבור סביר להניח שלא הייתה נותרת ברירה למרות רצוני העז והטיפול המסור באמי ככל שרק יכולתי. מי שבאמת היה צריך להיות חזק 24/7 הוא אבא. ולשמחת ולגאוות כולנו הוא הצליח לעמוד במשימה. אני מאחלת למי מכם שנאלץ להתמודד עם שלבי המחלה האחרונים את הכוחות להצליח לתמוך ביקירכם ולאפשר לו למות בבית. שוב, זוהי נחמה קלה שמחזקת אותנו במעט ביום שאחרי.
4. הערה אחרונה - ביחס למשככי כאבים. אני לא יודעת אם אמי הייתה סופר חזקה ואמיצה וסבלה כאבי תופת בשקט או שאולי הייתה ברת מזל ובאופן יחסי סבלה מכאבים עזים רק בימים האחרונים. כך או אחרת, בחודשיים האחרונים ועד לשבוע האחרון לחייה אמי נטלה אוקסי קוד (סירופ) במינון נמוך (3 מל') בין פעם לפעמיים ביום.לעיתים נטלה בנוסף או במקום אופטלגין. לפני כן נטלה רק אופטלגין מידי יום ופה ושם טיפות שמן קנאביס (לא השפיע עליה לטובה לטענתה). רק בליל שבת האחרון עקב התגברות משמעותית בכאבים והופעת תסמינים נוספים על גופה (שביטאו את קריסת תפקודי הכבד שלה) החלה לקבל 5 מל' מהאוקסי קוד בכל 6 שעות. רק ביום ראשון בבוקר הלכתי להביא לה תרופות חזקות יותר - מדבקות פנטה ואמפולות מורפיום. כשהרופאה הגיעה מאוחר יותר אמא עוד סרבה להדבקת המדבקה (המינון הכי נמוך - 12.5 מ"ג בכל שעה). בערב כבר סבלה והדבקתי לה את המדבקה. וזהו. מרגע שהמורפיום נספג בגופה ונכנס למחזור הדם אמא "צללה". אמא שחררה והשתחררה. למחרת בשעות אחה"צ נלחצתי שאנחנו מאבדים אותה. שכל מה שקורה זה בגלל המדבקה.... הסרנו לה את המדבקה בשעה 17:00. היא כבר חרחרה. כל כך רציתי שיגיע הבוקר, שהיא "תתנקה" מהמורפיום ותהיה איתנו עוד קצת. אבל כבר היה מאוחר מידי. במהלך הלילה אמי הלכה לעולמה בשקט מוחלט. שקט.
ממש כפי שנהגה בחייה כך גם במותה. בשקט, באצילות, בענווה, בגבורה. וזהו.
5. תודה לכל מי שהתעניין בשלומי ובשלום אמי כאן בפורום וסליחה שלא הגבתי. הייתי אבודה, כעוסה, פסימית ולא ידעתי כיצד להגיב לשאלות "מה שלומה". לא רציתי לבאס אחרים וגם לא ממש הייתי פנויה לעולם החיצון.
אני מקווה שבין השורות תמצא/י נחמה. אמא שלי הייתה נחמה ודבריי נכתבו כאן לזכרה ובשמה כדי לנסות לחזק ולנחם במעט אתכם "חבריי לצרה".
כל שנותר לנו בהתמודדות עם מחלה זו היא לתמוך, לאהוב לסייע בכל מה שניתן והחולה מאפשר לנו. ולסמוך עליו/ה שהם בוודאות עושים ופועלים הכי נכון שניתן למען טובתם העליונה ולמען טובתנו.
"לדעת" לא באמת = שליטה בהתמודדות עם המחלה הזו (לתשומת ליבם/ן של כל הפריק קונטרול ... :) יש דברים נשגבים, לא נבין לא נדע...
נ - נתינה
ח- חמלה
מ - משפחה
ה - האמונה
זו הייתה אמי. זה מה שחשוב לדעתי לחיים בכלל ולהתמודדות עם המחלה.
שלא נדע יותר צער...
צר לי מאוד על מות אמך כשהיא רק בת 60. אכן עולם אכזר !!!
אני מאוד מסכימה אתך ואם זה היה תלוי בי (ויש לי עוד אחים/ות שחושבים אחרת) - הייתי מעדיפה שלא תעבור את את הליכי הניקוז והמשך הכימו. ברור לי שהסבל יהיה לחינם. ברור לי שהיא לא תוכל לשאת את המשך הכימו גם אם יצליחו לנקז את מיצי המרה ולהכניס תומכן. אבל אמי לא מעוניינת או לא מסוגלת לקבל החלטות גורליות שכאלו. היא עושה מה שהרופא אומר עד שלא תוכל לסבול יותר. ואני לא יודעת מה לעשות. לומר לה את האמת כפי שאני רואה אותה ? לשתף פעולה עם מה שהיא חושבת ורוצה ?
מי אמר שמה שאני חושבת נכון ? מי יכול לקחת אחריות על החלטות הרות גורל שכאלה ?
אני מניחה שהתמודדת/ם עם אותן שאלות. והתסכול הגדול הזה שבו אנחנו לא יודעים מספיק או בכלל מה נכון/כדאי או לא.... ושאין מי שינחה וימסור את כל הפרטים. כל המידע שהשגתי הגיע מנסיונות חיפוש בגוגל ומקריאה של כל מיני תגובות בפורומים או ידיעות בתחום.
מכעיס אותי שהאונקולוג לא מציג את המציאות - מורכבת וכואבת ככל שתהיה לאמי בצורה מפורטת וברורה.
בקיצור, אני שולחת לך את תנחומיי. תודה רבה על התייחסותך. רגשת אותי.
שלום רב ד"ר הוברט,
אמי בת 66 וחולה בסרטן לבלב (גידול בראש לבלב) עם גרורות לכבד. המחלה התגלתה לפני 8 חודשים ובחצי השנה האחרונה טופלה בג'מזר. בבדיקת סיטי שנערכה לה בחודש ינואר השנה נראה כי הטיפול הכימותרפי מצליח להאט את קצב המחלה והמצב נשאר כפי שהיה בסיטי הראשון. יש לציין שהמרקר c19-9 ירד פלאים. לאחר מכן, החליט הרופא המטפל לשנות את פרוטוקול הטיפול ולהוסיף קסלודה. אמי הגיבה לא טוב לטיפול זה ולמעשה בחודש האחרון התגלו בבדיקות תפקודי כבד ממצאים חריגים מאוד. לכן לא קיבלה טיפול כימו כבר שלושה שבועות והיום התקבלה תוצאת סיטי עדכנית שבישרה לנו כי הגידול בלבלב גדל מעט וכי יש הרחבה של דרכי המרה חוץ ותוך כבדיות מורחבות מאוד - ממצא שלא נצפה בסיטי קודם.
שאלותי לאור הנ"ל הן:
1. מהיכולות להיות הסיבות להוספת הקסלודה בהתחשב בעובדה שעל פניו מצבה של אמי היה יציב ?
2. האם נטילת קסלודה הייתה יכולה לגרום להרחבה של דרכי המרה או לגרום לתוצאות החריגות בבדיקות תפקודי הכבד ?
3. האם ייתכן שהגידול בלבלב גדל בעקבות הפסקת הכימו בשלושת השבועות האחרונים ?
4. הרופא המליץ על הכנסת תומכן ואז על שינוי פרוטוקול הטיפול. מהי עמדתך ביחס לדרכי הטיפול השונות לאור מצבה ? הרופא חושב על מתן ציספלטין שתופעות הלוואי מנטילתה צפויות להיות קשות יותר - האם יש טעם לתת לאמי לסבול לאור הנתונים הנ"ל ? היא נחלשה מאוד לאחרונה ואני תוהה האם יש טעם לפגוע משמעותית באיכות חייה שעוד נותרו לה.
בתודה ובהערכה רבה מראש,
רונית