פורום סרטן מערכת העיכול - מעי גס, לבלב, קיבה, דרכי מרה

לד"ר איילה הוברט שלום רב,
כתבתי לך ב-31 למאי, עד היום לא ענית לי.
בסה"כ רציתי לדעת אם התגלו אצלי תהליכים טרום סרטניים ברחם ועקב המחלה שלי בחלל הבטן ונשירת התאים לרחם האם קיים סיכון שהמחלה תתפשט גם לרחם ומתאים טרום סרטניים ייהפכו גם לסרטן ולגידול, והיות מתחילת המחלה ועד היום מתרחשים שם תהליכים מרובים ו-CA125 עומד כל הזמן באותה רמה - 263-270 ללא שינוי. גניקולוג לא הצליח לשלול את סרטן השחלות, האם יתכן שברחם מתפתח סרטן ממקור אחר (ולא מסרטן מעי הגס), את כל השאלות האלה שאלתי גם את האונקולוג שלי, אבל אין לו תשובות. הוא רק הבטיח שפרוטוקול פולפירי+ארביטוקס מטפל גם ברחם, למרות שהתהליכים ברחם נמשכים והם מרובים להבדיל מכבד וטחול צפק ושרשרת ממארית  ששם היו שיפורים ניכרים. האם ייתכן שלרחם יש צורך בפרוטוקול שונה. העניין שלאחרונה נימושו בלוטות באיזור המפסעה שגרמו לי לכאבים, ויש לי כל הזמן רגישויות וכאבים בגב התחתון ובבטן התחתונה, כולל הפרשות כתומות.
אודה לך באם תוכלי לענות לי, הפסיכואונקולוגית באתר אצלכם ענתה לי:"שמרוב העצים אני לא רואה את היער" וכמה היא צודקת. הרופא שלי כנראה מתעמק יותר בטיפול ולא רוצה להיכנס איתי לכל הפרטים והדקויות, יש הרבה לחץ בעבודה על המתמחים והם חסרי סבלנות ומתוסכלים.
ועוד דבר, אני מצטערת אם זה ארוך מדי, באחד הטיפולים, נדמה לי שזה היה טיפול 9, הטיפול שלי ארוך מאוד בסביבות 4.5 שעות כל פעם, אני מגיעה לבית חולים ב-8:00 לבדיקות דם, ויוצאת משם בשעה 16:00. אני מקבלת ארביטוקס, הפסקה שעה, תוך כדי קבלת חומרים אחרים כמו סטרואידים, נוזלים וכו' ולאחר מכן את הטיפול הכימי. בטיפול ה-9 הרגשתי רע מאוד, הגוף שלי נכנס לסטרס, היו לי דפיקות לב מאוד מהירות, כאב ולחץ בחזה, בחילות עד להקיא, והרגשתי שהראש שלי בפנים בוער כמו אש. קראו לרופאה התורנית המתמחה, היא נראיתה שלא ישנה איזה שבוע, היתה עצבנית מאוד וחסרת סבלנות. אמרה לי שבפעם הבאה אני אגיד להם בזמן והם יתנו לי אטרופין, ניסיתי לדבר אליה, אך היא יצאה באמצע המשפט שלי, הרגשתי שאי פשוט נגמרת וביקשתי להפסיק את הטיפול, האחות צרחה אותי והם איימו עלי, שאם אני מפסיקה את הטיפול אני הולכת הביתה בלי דפיוזר, ביקשתי להפסיק והם שלחו אותי הביתה בלעדיו. כמובן שאחרי זה היחס כלפי השתנה, דיברתי גם עם רופא אבל הוא אמר לי שהוא לא יודע מה באמת קרה שם היות ולא היה שם ולא רוצה להתערב, הוא גם פלט שהרופאה היתה אצלי 3 פעמים, שזה שקר גס, היא נכנסה ובדקה לי דופק בלבד. כשהגעתי הביתה לחץ הדם שלי היה 80X60 וחום הגוף ירד ל-34.4, כל השבוע לא יכולתי להיפטר מדפיקות לב שלא לדבר על חולשה קיצונית. ללא ספק משהו לא טוב קרה לי באותו יום ולא קיבלתי שום עזרה בבי"ח, אמנם נשארה לי רק שעה-עד לגמר הטיפול. מה לדעתך עלי לעשות במקרים כאלה, אני החלטתי להקשיב לעצמי ולגופי ובכלל כמה גוף האדם יכול לסבול בכימוטרפיה, האם צריך לשים גבולות ובמקרים מסויימים גם להפסיק את הטיפול, הם תמיד אומרות לי שכל טיפה יקרה, האם התרופה יותר חשובה ממני. והאם זה נשלחתי הביתה בלי דפיוסר של FU4, האם זה היה עונש? הרי בסופו של דבר לא קיבלתי את כל הטיפול במלואו, והפסקתי את הטיפול בחצי שעה אחרונה בלבד. מעולם לא ראיתי שם רופא בכיר ולעיתים הם גם מקציבים 10 דקות לביקור אצל רופא, וכאשר אתה צריך לעבור על C.T שלך זה בהחלט לא מספיק, נכון שיש לחץ ופציינטים רבים, אבל אין לו זמן לענות לי על השאלות וכאשר כל הביקור הוא עצבני וחוזר שהוא נורא מצטער אבל זה רק 10 דקות. האמת שאני יודעת שהטיפול שלי זה להארכת החיים ואיכות חיים, אבל האם זו הסיבה לא לעדכן אותי בפרוטרוט במצב הגופני. המחלה שלי התגלתה בחודש דצמבר והייתי במצב קשה מאוד, מאז היו כמה שיפורים ובעיות חדשות שהתהוו, אבל רק בחודש אפריל למדתי לדעת שיש לי בעיות גם ברחם וישנם גם גרורות בצפק, ושיתגלו סדקים חדשים בצלעות, סימן שגם ב-CT גילו סדקים בצלעות וכל זה למדתי רק אחרי שסחטתי ממנו את התשובות.
ותאמיני לי שלא הייתי פונה לפורום, אם הייתי מקבלת תשובות בבי"ח. הבעיה שעלי להתמודד עם המחלה ולא עם הצוות, ואיכשהו אני מרגישה שנופלת בין הכיסאות. מרוב השאלות ששאלתי אותו על CT, וביקשתי גם שיעשו לי CT פט כדי שניתן יהיה לברר מה מקור הסדקים בצלעות, הוא עכשיו מתמקד בבדיקות המרקרים בלבד לקבלת תמונה. הם תמיד יעצו לי לא להיכנס לאינטרנט בנושא המחלה שלי, ואם אני לא מקבלת תשובות, מה עלי לעשות בדיוק.
בתודה מראש על תשובתך.

אני בת 54,  מזה חצי שנה מאובחנת בסרטן מעי הגס גרורתי שלב 4, המחלה מתרכזת בחלל הבטן.
עם הגיעי לבית חולים לפני חצי שנה נבדקתי ע"י גניקולוג (אולטראסאונד) - צוואר תקין למראה, רחם מוגדל מעט לא ניתן למשש, ב. רחם מוגדל מעט לגילה - 73X53 מ"מ שרירני-רב שרירני. שחלות נצפו צמודות לרחם דו-צדדים תקינות. 19X20 LT 17X25 RT מ"מ. US - נצפה נוזל מיימת בכמות רבה. לא נראה שהבעיה במקור גניקולוגית, אך לא ניתן לשלול CA.OVARY.
CA125 - 270.
במהלך חצי שנה אחרונה מטופלת ב-FOLFIRI+ארביטוקס.
ב-CT האחרון מחודש מרץ - חל שיפור, אם כי - הרחם מוגדל עם תהליכים מרובים בתוכו, חלקם מסויידים, שקטנו מעט מבדיקה קודמת. לולאת רקטום הסמוכה לרחם עדיין מעובה, עם הסתיידויות באיזור המעובה. הודגמו בלוטות לימפה אגניות מסויידות באיזור. הרחם המוגדל דוחק את הסיגמה הדיסטאלית מעט יותר בבדיקה זו.
לדברי האונקולוג שלי כנראה שברחם ישנם תהליכים טרום סרטניים, תאי סרטן נושרים מחלל הבטן ונדבקים לרחם ולשחלות.
מביקור האחרון אצל רופא נשים - רחם אחורי מוגדל 13 שב. נשלחתי לעוד אולטראסאונד - (סונאר וגינאלי).
ולא כל כך ברור לי מה בדיוק מתרחש אצלי ברחם - האונקולוג הסביר לי שאין לי סרטן ברחם, אבל תאים סרטניים מגיעים לשם, מה זה אומר לגבי התפתחות המחלה שלי ברחם. אני סובלת מכאבים בבטן התחתונה ובעיקר מצד שמאל באיזור של מפשעה, הבטן תופחת כאשר בצד שמאל יותר נפוחה וכואבת. בבדיקה האחרונה אצל האונקולוג בבדיקת מישוש הוא חש בבלוטות לימפה באיזור המפשעה, אם כי ציין שאינן מוגדלות, תוך כדי הבדיקה חשתי רגישות גבוהה וכאבים. יש לציין שאחרי הטיפולים רגישות וכאבים ובעירה בפנים הרחם עם לחץ על שלפוחית השתן כולל הפרשות כתומות. אני אמורה לעשות סונאר וגינאלי בסוף חודש יוני רק ואני נורא מוטרדת.
האם בגלל המחלה שלי וגרורותיה שמתפשטת בחלל הבטן (כבד, טחול, שרשרת הלימפה הממרית, רטרופריטונאום) קיים סיכון שהתאים הסרטניים הנושרים לרחם יתפתחו לגרורות ו/או גידולים סרטניים.
מצטערת אם כתבתי יותר מדי, אך בטיפול אין התייחסות לרחם בנפרד ולמעט האולטראסאונד היחיד שעשיתי עם אישפוזי לפני יותר מחצי שנה, אני מטופלת בטיפול תרופתי במכלול הבעיות ואני בהחלט סומכת על הטיפול כי זו האופציה היחידה שיש.
בתודה מראש על תשובתכם,