אני יודע להגיד שחל שיפור ממשי ביחס לאיך ומה שהרגשתי לפני תחילת הטיפול. אני רק לא יודע להגיד אם השיפור הוא בגלל ההקרנות או בגלל הקסלודה, או אולי שניהם יחד תרמו 50-50.
הבעיה שלי היא שגם אם הכימו תרם - לתת עכשיו עיכוב של 3-4 חודשים בשביל עוד כימו טרום ניתוחי, יעכב מאד את הניתוח, ואז אני חושש שאני מסתכן בזה שהניתוח לא יעבוד כמו שצריך בגלל שאני אגיע אליו המון זמן אחרי סיום קרינה, והאיזור יצתלק יותר מדי. או שמא?
שלום, אני בחור בן 36, אובחן אצלי גידול כמעט חוסם ברקטום בגובה 10-11 ס"מ. לפי מה שאני מבין מהרופאים הוא די גדול, וגם נוגע ברקמות מסביב, כמו גם לפחות בלוטת לימפה אחת בבירור, וכו'.
בבדיקה של ביופסיה (שנלקחה כשניסו לעשות קולונוסקופיה אבל נתקעו בגידול) מצאו שזה לא קשור ללינץ', ובבדיקה גנטית כוללת שנעשתה ע"י דגימת רוק, לא נמצאו שם גנים משובשים.
אני ממצ"ב כאן את הפענוח (חוו"ד 2 של פענוח) שקיבלתי על הצילום מרי של איזור הגידול. אגב בשני הפענוחים הוא הוגדר כ T3. אני מצרף קובץ תמונה וגם פידיאף לשם נוחות, אבל זה אותו קובץ.
לגבי גרורות - לא מצאו משהו מוגדר, ראו כמה דברים באיזור הכבד שלא הצליחו להגדיר אותם - גם לא בפט. אז המשכנו כרגע לעבוד רק על הרקטום ואולי יעשו US כבד בזמן הניתוח של הרקטום, כדי לראות אם אפשר להבין מה קורה שם. כמו כן כנראה פט נוסף לפני הניתוח, אולי יראה קליטות שונות וכו'.
עד עכשיו עשיתי טיפול כימוקרינתי של 25 הקרנות + קסלודה (אותה לקחתי במשך 6 שבועות כי זה נפל על חגי תשרי). סיימתי את הכימוקרינה הנ"ל לפני שבועיים - ב14 לספטמבר 2018.
לגבי מה הלאה - נשמע שרוב האנשים בתחום הרפואה, ואו אפילו כמה רופאים שדיברתי איתם (אונקולוגים או כירורגים) מכירים וממליצים על פרוטוקול שאומר - כימוקרינה כמו שעשיתי, אחריה חודש וחצי עד חודשיים הפסקה, ואחריהם ניתוח ראשון (התקנת סטמה), ולפי מה שימצאו שם בניתוח - כן או לא כימו (אחרי ניתוח).
מצד שני, יש לפחות גורם אונקולוגי אחד שהמליץ לי דווקא על פרוטוקול אחר: כימוקרינה כמו שעשיתי, ואז 4-6 שבועות הפסקה, אח"כ כימו של אוקסליפלטין + קסלודה במשך 3-4 חודש טרום ניתוחי (!), אחריהם הניתוח, ואז עוד השלמה של האוקסה+קסלודה לסה"כ 6 חודשים (כלומר אחרי הניתוח כימו של 2-3 חודש, תלוי כמה עשיתי לפני). והכל בגלל שהגידול יחסית גדול, ונוגע, ורוצים להקטין ולמגר כמה שאפשר וכו'....
השאלות שלי הן:
1. האם מישהו שמע או עבר טיפול כזה של כימוקרינה (25) ואחריו כימו נוסף חזק לפני ואחרי הניתוח??? האם מכירים את הפרוטוקול הזה כהכרחי וכדאי? אם כדאי - למה? וגם - איך יכול להיות שכמעט אף אחד לא מכיר או לא עושה אותו?
2. אם אכן עושים חודש וחצי הפסקה, ואז כימו של 3-4 חודש, ורק אז הניתוח - אזי הניתוח יהיה בסביבות 4-6 חודש מסיום כימוקרינה. האם אין סכנה שאז הרקטום ממש מצולק ונוקשה וקשה לנתח אותו? או שמא הכימו לא יתן למערכת החיסונית לצלק את האיזור בכלל, והוא ישאר נתיח וקל לעבודה?
3. לגבי כל אחת מדרכי הטיפול האלה - את הקסלודה עכשיו אני כבר מכיר. ואני מוכן 'להשקיע' את הסבל שכרוך בה. את האוקסה אני לא מכיר, אבל אני ממש ממש ממש לא רוצה נוירופתיה. כמה הכרחי לצרף את האוקסה לטיפול, והאם אי אפשר פשוט לקחת רק קסלודה לבד, במקום השילוב ה(מאד חזק) הזה ועדיין לקוות לקבל תוצאות טובות?
כל מידע או מחשבות של מי שעברו משהו דומה או רופאים בתחום -יתקבלו בברכה ויעזרו.
תודה ובריאות מהירה וקלה לכולם!!