ראשית, תודה על המענה.
שנית,
רציתי לדעת - האם יש טיפול שהנך מכיר בסוג כזה שצלח?
האם קיים מומחה (אפילו בעולם ) שהנך יכול להמליץ עליו?
כשהתכוונת שסיכוי התמותה גבוה בתוך 5 שנים, תוכל לומר לכמה זה משתווה מבחינת אחוזים על מנת לסבר את האוזן?
שוב תודה מראש.
אדם בן 29, גילו לפני כשנתיים גידול מוחי נדיר ונותח להסרתו (Pleomorphic Xanthoastrocytoma + BRAF V600E) דרגה 3.
לאחר מכן עבר מס' ניתוחים - החדרת שאנט, ניקוז נוזלים, הסרת הגידול שחזר בפעם השניה (לאחר טיפול קרינתי בשילוב טמודאל שלא צלח, כאשר לאחר מכן נתנה תרופה ביולוגית בשם דבראפניב שלא צלחה), ניתוח לניקוז זיהום ולפני מס' ימים עבר ניתוח להסרת עצם מהגולגולת עקב חשד להיותה מזוהמת.
חשוב לציין שסובל מכאבי ראש כבר זמן מה וזאת גם לאחר כל הניתוחים.
כיום מאושפז ללא אבחנה בנוגע למצבו, לא ידוע האם קיים זיהום שהוא הגורם לכאבי הראש (החיידק לא צמח במשך שבועיים במעבדה) או לחלופין גידול.
בכל הזמן הזה לציין שיש בצקת והוא מטופל לרוב בסטרואידים במינון 2 מ"ג.
שוקלים לתת טיפול אווסטין. האם זהו המוצא האחרון והרופאים חוששים מלומר לנו את זה?