פורום תמיכה רגשית לחולי סרטן ובני משפחה ומידע על זכויות ושירותים

אומנם יש לי ילדות גדולות והם במצב ריגשי לא טוב .

והם לומדות אחת עד 8 בערב כמעט ץ.
והשניה קבלה את זה קשה מאוד .

אני גם חולה במחלה הערורה וגם יש לי דלקת פרקים ופעברלגיה .
ויש לי קושי לחתוך ירקות .או לערבב את האוכל .אפילו קושי לאכול לפעמים
כל מה שמשתמשת עם הידיים הכל כואב .
ביטוח לאומי לא נותן לי שירותים מיוחדים שום דבר .
אומנם יש לי ניכות 100 אחוז .

יש לי קושי לשטוף את הבית וכשהבית בלגן זה גורם לי למצב רוח רע.
אין משפחה שיכולה לעזור לי .

ובא לי לבכות וקשה לי מאוד .כיע עד עכשיו אני תמיד עשיתי הכל בבית ופתאום שבן אדם נופל הכל .הפך להיות קשה .

מה עליי לעשות במיוחד שלא מפסיקים להגיד לנו שנוכאל טוב ירקות וחשוב מי אוכל בכלל אוכל טוב.כשאין מי שיעשה לי .

אמרו לי תפני לכאן לכאן ולא יודעת עם מי דברתי .אשמח עם ימצאו לי מתנדבת שמוכנה לעזור לי בבית עבודות קלות מאוד

מקווה שיעזור הלוואי .

האם יש מצב יש מי שיכול לתמוך  בליווי במקומי נציג לביטוח לאומי .

כי לא הסברתי את עצמי ברור .
אומנם אמרתי להם שחל החמרה במחלות אוטואימוניות .
וכששאל על המחלה הארורה .
פשוט אמרתי  שהחמיר לי בעקבות המחלה .החמיר לי הכאבים וכל השרירים רפואים .שאת זה לא ידעתי .תמיד חשבתי שזה שרירים תפוסים . הפיזוטרפיסטית אמרה לי .שיש   קושי בתפוקד כולל רחצה וסוגרים וקושי לתפקד.

ורשמו לי שאיני נקראת זקוקה ל24 שעות .

קודם כל אני עומדת לעבור קרינה .
וכששאלו אותי מתי את צריכה לעשות קרינה .לא ידעתי .קבלתי בערך עבור 4 חודשים שירותים מיוחדים .למרות שאני מאוד רציתי מטפלת ולא את הכסף .
אז החליטו לא לשלם לי את ה1300 שירותים מיוחדים .זה אחרי שהבאתי להם מכתב מאונקולוג .מכתב מרמטולוגית .מכתב ממרפאת כאב .מכתב מהפסיכולוגית .כולם ממליצים .

ויש לי מאה אחוז ניכות בלי המחלה הערורה .

פשוט אני חושבת שאני חיבת יש דבר כזה שיכולים לעזור בלי תשלום .

ביטוח לאומי עושים המון בעיות .

אני לא יודעת מה לעשות ? מה קורא שמישהו לא יודע ויש לו קושי קוגניטיבי .

וגם עם דברתי עם עובדת סוציאלית  אני חושבת שלא הסברתי לה ברור .

וזה קורא לי הרבה .

האם יש אפשרות בזמן ההקרנה לגור בהוספיס .למרות שאני גרה במרכז .ומטופלת בתל השומר . אני גרה בקומה שלישית .מלבד הסרטן יש לי מחלה אוטואימונית 2 סוגים .וחרדות ומטופלת בתרופות.לא נעים לי להגיד אבל אין לי תמיכה בבית.ואני מכירה את עצמי .את הכימותרפיה היתה לי מאוד קשה והיתי מאושפזת בבידוד פעמים . אין לי מי שיכין לי אוכל .יש לי קושי ברחצה . אין לי עזרה מבני הבית כי בכימותרפיה בכלל אולי הייתה תמיכה שייקחו אותי .אבל אפילו רזיתי 12 קילו בכימותרפיה. שבוע שעבר עברתי התקפת חרדה .רק מהדאגות .כמה שאני מנסה להתעודד לשמוח לצחוק .ובכל זאת החיים קשים לי . למרות שבעלי בטח לא יסכים שאני אלך להוספיס.אבל .אני רוצה שיהיה לי טוב .קצת חוששת גם ההוספיס כי אני רוצה להיות עם אנשים וארצה ללכת לפעילות .כי גם ככה אני בקושי יוצאת מהבית .אין לי מוטיבציה ללכת לבד . עם הרופא האונקולוג שלי יביא מכתב .ויכולה גם מעובדת סוציאלית . אין לי כאן משפחה בעיר שלי .אין לי אף אחד שיכול לעזור לי בני הבית התרגלו חשבו עבר כימו זהו .אומרים ך לי לא לעשות .אך בכל זאת אני עושה עבודות בית .

ואני נכנסת ללחצים וחרדות כשהכל מוטל עליי .כי אין מי שיעשה להם .ילדים גדולים בבית .

אני מרגישה אחרי הניתוח תחושה של אש בבולטת לימפה ומעל הכריתה.
זה ידוע זה תופעה .

מרחתי ניו לסטים הויזוטרפיסטית אמרה לי  כי בנוסף יש לי יובש.

אבל אני רוצה לזרז שתיהיה החלמה מהירה .

כי עוד מעט אני אמורה לעבור הקרנות .ועם כרגע זה שורף לי .
אז מה יהיה והמקום רגיש מאוד.

מצד אחד יהיה לי דחוף לעשות הקרנות בהקדם .

וכבר חודש עבר ושחכתי שהפיזוטרפיסטית אמרה לי שאפשר למרוח

האם יש כאלה שגם מרחו קרם נגד  כבייה .
האם מותר

התור שלי כרגע עוד לא לכירוג .

מאוד כואב לי והמקום רגיש מאוד .
אמרו לךי גם לעשות כמו משג' את מקום הכריתה .
תגידו בכריתה עשו תפרים או דבק לא יודעת .

אשמח עם תענו לי בהקדם או יצרו איתי קשר טלפוני כי לפעמים אני לא נכנסת למייל כי לא מופיע במקום הנכון התשובה .

052-8406057 אשמח עם יש מי שתעזור לי .יש לי כמה שאלות לאחות

המייל שלי הוא אולי יוכלו לשוח לי פעם אחת מיכם ואז אדע לאן לפנות .
לגבי מיפגשים בגבעתיים mire_c@walla.co.il

והם יש לכם פורום חברתיים או שאלות בכל מה שקשור לאגודה