פורום תמיכה רגשית לחולי סרטן ובני משפחה ומידע על זכויות ושירותים

לכבוד: עו"ס אורית שפירא שלום רב תחילה. תודה רבה להתייחסותך המהירה והאפשרות להתקשרות. - בהמשך לתשובתך.. אני מבקש לציין שאני במעקב של רופא עור מומחה ללימפומות עור ולא אונקולוג האם לצורך תו נכה לפנות לאונקולוג ? - כפי שכתבתי ופרטתי פניתי לרופא אורתופד שלא גילה נכונות לכתוב התייחסות האם זה נתון לבחירתו לשיקול דעתו או שהיה עלי להתעקש יותר ? תודה רבה בכבוד רב

לכבוד: עו"ס אורית שפירא, מנהלת הפורום שלום רב ראשית, תודה על הפורום והאפשרות לפניה. יישר כוח מתנצל מראש על פנייתי הארוכה – בתודה מראש. אני בן 57, שומר על בריאות וכושר נוטל תרופה אחת בלבד ללחץ דם, לא מעשן, לא שותה אלכוהול, בדיקות דם בנורמה, לחץ דם מאוזן. מגיל 15 סובל ממחלת עור מפושטת 100% מעור הגוף ללא חלק נקי או בריא מחלה בשם CTCL לימפומה עורית מסוג -T מיקוזיס פונגואידס המחלה אוטואימונית סוג של סרטן מקבוצת המחלות הממאירות המתבטא בגדילה לא מבוקרת של תאי דם לבנים מסוג -T בעור האבחנה הייתה בצעירותי אחרי אשפוז ארוך וכללה בדיקות מקיפות ופולשניות והתבצעה במרכז הרפואי בילינסון שם אובחנתי ע"י פרופ' מיכאל דוד וד"ר אמי חודק שהיום פרופ'. למרות ההתמודדות הקשה עם המחלה, סיימתי לימודים ושירות צבאי מלא ולא בקשתי הנחות . טופלתי בחיפה בפוטותרפיה תקופה ארוכה במנות קרינה P-UVA וניאוטיגסון עם שיפור ונסיגה מוגבלת. בשל מצבי הרפואי היום אני נתמך מקצבת נכות בשיעור של 100% ומשתדל לחיות ולתפקד רגיל. נכון להיום אני ללא אסטרטגיה טיפולית מאחר וקבלתי מנות טיפולים וקרינה מעל המכסה ואני בסיכון להתפתחות סרטן עור ולכן הזהירות. להבנתי המחלה מוגבלת לנגעים עוריים ותפרחת מפושטת . - בשנה האחרונה אני סובל יותר מתופעות ותסמינים ברגליים מהישבן ומטה לכפות הרגליים מלווה בכאבי רגליים לא ברור, אי נוחות שקשה להסביר על פני העור לפעמים זה כאב נקודתי לפעמים מעומעם מלווה בתחושת עקצוצים ודקירות, לעיתים מופיע אודם נפוח מורם מהעור ולאחריו יש תחושת בעירה (לא תמיד) שמותח את העור וגורם לחוסר גמישות ויובש קיצוני עקשני ממושך עם קשקשת מטרידה מפושטת כואבת ומגבילה בתנועה. מכבידה ומפריעה לתפקוד יומיומי בכפות הרגליים יש יובש סדקים דבר שלא מקל כלל - *נאמר לי "שנראה כי על רקע המחלה יש פגיעה בקצות העצבים העורית ולכן התלונות והתסמינים מהם אתה סובל.*עוד צוין "שהאודם נגרם מהרחבת כלי הדם שבעור. העור מוסנן בתאים לימפוציטים ועקב כך נגרמים שינוים שגורמים לאודם ולצריבה / חום. - בשל מצבי הבריאותי וההתמודדות עם המחלה והחשש מהתופעות העוריות וחלילה החרפה וכדי להקל על עצמי בהליכה, בניידות בכל מזג אוויר שמשפיע על מצב עור הגוף. אני מבקש להגיש בקשה להנפקת תו חניה לנכה בשל הנסיבות הנ"ל. נגשתי (אתמול) לרופא אורתופד (אחרי המתנה ארוכה לתור) ובקשתי בשל הנסיבות שציינתי גם בפניו התייחסות שלו בכתב לתופעות שרואה בגוף, בעור הרגליים ולהסביר את התסמינים כהבנתו עבור משרד התחבורה לקראת הגשת הבקשה – "והרופא סירב והוסיף אני לא קשור ואין לי חלק בבקשה " ויצאתי . - >ברשותך . מבקש לשאול – ומתנצל על ההכבדה * האם הרופא אורתופד צודק בעמדתו או היה יכול להקל ולבחור לשתף פעולה והיה עלי להתעקש ? * לעו"ס מניסיונך מה אני עושה לא נכון, מי הגורם המתאים לציין את מצבי ומוגבלותי עבור משרד התחבורה ? * לצערי נמצאתי זכאי לנכות רפואית בשיעור 100% מה נדרש ממני לעשות לתו נכה בשל הנסיבות ? * שמעתי שיש שפונים לוועדה רפואית לניידות מטעם משרד הבריאות ושם עשויים לזכות על סמך המוגבלויות להעברת הוראה ישירה למשרד התחבורה למתן תו נכה האם הפרוצדורה מוכרת לך , האם זה נכון ליצור הכבדה כשהמטרה תו נכה ולא אישור לקצבת ניידות ? - אודה לכל עצה והכוונה תודה ענקית בכבוד רב