אני יכול לדבר רק על המקרה של אבי, לא על סטטיסטיקות כלליות יותר.כשאבי אובחן, הוא כבר היה עם סרטן ריאות שלב 4 עם גרורות רבות לעצמות, כ-12 גרורות קטנות במוח, ועוד נקודה בכבד.
הוא לקח טגריסו במינון 80 מ״ג במשך כשנה שבמהלכה ניכר היה שיפור בכל האיזורים לתקופה מסויימת. הגרורה בכבד נעלמה, כך גם רוב הגרורות לשלד וכמחצית מהגרורות במוח לא היו ניתנות לזיהוי. הגוש הראשי בריאה ירד בשלב מסויים ביותר מ40% ברמת הפעילות (לפי מדד suv).חשוב לציין שהוא עבר הקרנות לעצמות הגב ולאגן ולכן אי אפשר לשייך את כל השיפור לטגריסו.
עם זאת, התאים הסרטניים חדרו לנוזל התוך מוחי של אבי, הוא חווה חסימה בניקוז הנוזל התוך מוחי (הידרוצפלוס) שפדע משמעותית במצבו עד שהוחדר לו נקז תוך מוחי (שאנט), הוא נאלץ לעבור הקרנות לכל הראש וכתוצאה מכך לצאת מהמחקר אליו הוא השתייך.בעזרתם של ׳חברים לרפואה׳ הצלחנו לקבל כחודש של טגריסו עד שהביטוח הפרטי של אבי כיסה את המינון הכפול שהציעו הרופאים.אני אגיד שבאופן כללי כשנה מצבו של אבי היה קרוב לתקין עם הטגריסו ואפילו השתפר עד ההידרוצפלוס. מצבו המשיך להתדרדר (עם עליות וירידות מסויימות), כולל הופעה של קולקציות סאבדורליות במוח, עד שהוא נפטר אחרי כ18 חודשים עם התרופה. אני יכל לאמר שמראש במקרה שלו היה ברור לנו (כולל לו) שזה עניין של איכות חיים וזמן. אני לא אומר שזה כמובן המצב אצלכם אבל מהבחינה הזאת היינו מרוצים מפעילות התרופה. הוא חווה מעט מאוד תופעות לוואי בתקופה הזאת והתקדמות המחלה בוודאי האטה (אם לא נעצרה או אפילו הייתה נסיגה לתקופות). הוא אף המשיך לעבוד כשנה ולחיות חיים מאוד דומים לשגרה שהייתה לו לפני.
אני מקווה שהמידע הזה עוזר ומאחל לכם בריאות וכל טוב.עופר
היי ניר,אני גר בימינו בארה״ב אז לא יתאפשר לי להתקשר אליך אבל אשמח לחלוק כאן מהניסיון שלנו. על איזה חלק היית רוצה לשמוע? על החוויה עם טגריסו? על איך התמודדנו עם היציאה מהמחקר? שאלות אחרות?
עופר
שלום,אבי אובחן בפברואר שעבר עם אדנוקרצינימה בריאה השמאלית עם גרורות במוח ובעצמות. בגלל סוג המוטציה ומכיוון שהוא לא עישן מעולם הוא נמצא מתאים למחקר בטגריסו בביה״ח בילינסון.במהלך השנה האחרונה הוא היה רוב הזמן יציב ואף הראה שיפור. לפני כחודשיים הוא החל לסבול מכאבי ראש ובחילות ולאחר מספר אשפוזים, לבסוף הובן שהייתה חדירה של התאים הסרטניים לנוזל התוך-מוחי שגרמה לחסימה בניקוז הנוזל התוך מוחי לתוך מערכת הדם. על מנת לטפל בחסימה הוא עבר השתלה של VP shunt וסדרת הקרנות לכל הראש. בעקבות ההקרנות הוא כבר אינו מתאים למחקר שמתמקד בהשפעת הטגריסו במוח.מכיוון שהטגריסו היה יעיל עד כה ושהסרטן עד עכשיו לא התפתח בשאר הגוף אנחנו רוצים וגם הרופאים ממליצים להמשיך עם התרופה. רציתי לשאול מה התהליך של קבלת התרופה (שאני מבין שהיא בסל) מקופת החולים?
תודה.