אני מניחה (לא יכולה לקבוע בוודאות) שהסיבה לכך קשורה לתרופות הניתנות כקו ראשון ושני.
אני שוב שואלת: האם דיברתם על כך עם הרופאים?
כשהעבירו אותו לקיטרודה, האם אמרו לכם מה השיקולים?, האם זה היה במסגרת הקופה או שנדרשתם לשלם על כך באופן פרטי?.
את יכולה לנסות לדבר עם הרופאים שלו ע"מ להשקיט את מצפונך.
אני יכולה לומר לך שגם אני עסוקה בשאלות מהסוג של "מה היה קורה אילו".
אני, באופן אישי, לא יכולה יכולה להתנחם, חיי התפרקו לגמרי.
שוב שלום,
האם דיברתם עם הרופאים על האפשרות של אימונותרפיה? האם אף אחד מהם לא הציע לכם את האפשרות הזו ואפילו באופן פרטי?
ע"מ לקבל קיטרודה יש צורך שה-PDL-1 יהיה חיובי (לטיפול באופדיבו אין צורך בכך).
דבר נוסף: אחת הרופאות אמרה לנו (ביולי-אוגוסט) שעומדת להתפרסם עבודה בנוגע לאפקטיביות של אימונותרפיה בגיל מבוגר. היא דיברה על גילאים באופן ספציפי כך שאינני יודעת לאיזה "גיל מבוגר" היא התייחסה בדבריה. אינני גיודעת אם היא דיברה רק על "קיטרודה" או גם על התרופות הנוספות שקיימות תחת הכותרת של אימונותרפיה.
נשמע שיש לך משפחה מקסימה וזה בטוח בזכותך.
ראשית, אני מבקשת לחזק את ידייך ולהביע את השתתפותי הכנה בצערכם.
שנית, אספר לך שאיבדתי את אבי (ז"ל) היקר לי מכל לפני חמישה חודשים (עוד שבוע).
גם אנחנו גילינו מאוחר מאוד את מחלתו ולקח עוד זמן עד שהגיע למרפאה (חוצפה במצב כזה). היה חוסר הסכמה בין הרופאים לגבי כימו' או לא. לבסוף הספיק לקבל רק טיפול אימונותרפי אחד וממש לפני השני הוא נפטר.
גם אני מתמודדת עם תחושת החמצה נוראית ויותר מכך עם התחושה שהטיפול התחיל לעזור (שלעולם לא אדע אם זה נכון או לא) למרות שלא הגענו לשלב שבודקים את השפעת הטיפול.
לגבי בעלך, אני מניחה שהסיבה שלא קיבל את התרופה מיד קשורה לענייני קו ראשון או שני של טיפולים לסרטן הספציפי ממנו סבל.
האם אפשר לשאול כמה זמן עבר מהגילוי של המחלה ועד לפטירתו.
איך אתם מתמודדים עם האובדן?
אני מניחה שהסיבה שלא קיבל את התרופה מיד קשורה לענייני קו ראשון או שני של טיפולים לסרטן הספציפי ממנו סבל.
תודה על המענה.
אני מזכירה כי מדובר על אבי שנפטר.
הוא לא קיבל כל טיפול למעט אופדיבו (הספיק לקבל טיפול אחד).
את הבדיקה עשינו על דעת עצמנו מאחר והמתנו זמן רב לבדיקת אונקולוג ואני רציתי להגיע לבדיקה עם כל המידע האפשרי ולא לבזבז זמן יקר אח"כ. מדובר על סרטן מסוג תאי קשקש שלב 4.
בבדיקת האונקולוג נאמר כי יש מספר מוטציות: VUS-SMAD4, BRCA2, RET.
אמפליפיקציה של: KRAS,PI3CA,CCDN1, PDGFRA, KIT- סך הכל העדר אברציה עם הוכחה לטיפול ביולוגי.
האם אין טיפול ביולוגי ל: KIT , BRCA2 I , RET ולאחרות שהזכרתי?
שוב, תודה
ברשותך, אודה לך מאוד באם תוכלי להסביר לי מספר דברים:
לאבי נמצאו מספר מוטציות: VUS-SMADA4, BRCA2, RET
אמפליפיקציה של KRAS, PI3CA, CCDN1, PDGFRA, KIT
סך הכל היעדר אברציה לטיפול ביולוגי.
השאלות:
1. אם "אמפליפיקציה", משמעה הגברה- האם זה לא אומר שבמקומות שיש בהם הגברה של הגן ניתן היה לתת את אחת התרופות שיש להן טיפול ביולוגי?
2. מה הכוונה ב "העדר אברציה" כשיש אמפליפיקציה במקומות מסויימים?
3. מדוע במצב כזה לא ניתנו התרופות ל-RET ו-KIT, הרי להן יש טיפול?
4. מה ההצדקה לתת טיפולים ביולוגיים בקווים מתקדמים כאשר אין מוטציות? אם זה פועל בקו מתקדם, מדוע לא בקו ראשון כשהגוף עדיין לא מותש מטיפולים כימיים.?. כוונתי: איך זה פועל בקו מתקדם.
אני מתנצלת על ריבוי השאלות. אין לי מי שיענה.
תודה.
אינני יודעת אם מותר לעשות דבר כזה בפורום, בייחוד כשיצאנו מאוכזבים (יש עוד דברים ברמה ההתנהגותית שלו שלא פרטתי).
משתתפת בצערכם.
למה חלק מהרופאים מטפלים בגיוטריף גם כשאין מוטציה וחלק אחר של רופאים לא?
אם התשובה חיובית, מדוע הרופא אמר לנו שהיא מאריכה חיים רק בשבוע?.
ממה שאני קראתי ועדיין קוראת, תרופה זו מחוללת ניסים.
היינו אצלו מספר שבועות לפני פטירתו ל אבי. האם נטילת גיוטריף לא היתה משפרת את מצבו?
אני רוצה שוב לחזק את שאלתי:
האם ניתן לתת גיוטריף בסרטן ריאה מסוג תאי קשקש שלב ארבע ללא ביטוי של EGFR כשלב ראשון (אפילו פרטי ללא קשר למימון הקופות)?
"קרוב לוודאי שלא" מתייחסת לגיוטריף או לפאונדיישן וואן?. שאלתי על שתיהן ולא ברור על איזו מהן ענית. אם זה מתייחס לפאונדיישן, אז מה התשובהלגבי הגיוטריף?
בתודה
לפי מה שכתבת, באין מוטציות הגיוטריף ניתן רק בקווים מתקדמים.
האם כשיש מחלות רקע וקונטרה-אינדיקציה לכימו ניתן לתיתה כקו ראשון (פרטי או לא).
אודה מאוד על תשובות לשתי השאלות.
אני מוסיפה שאלה בהמשך לתשובתך בנוגע לטיפול בגיל מתקדם עם מחלות רקע.
מה הכוונה ב"לא נותנים טיפולים אגרסיביים"? האם הכוונה שלא נותנים בכלל כימותרפיה? כי רופאה במרפאה התנגדה לתת לו כימותרפיה גם במינון נמוך (אפילו באון חד-פעמי). בנוסף, אני מוסיפה את שאלתי הנוספת לגבי בדיקת פאונדיישן וואן:
האם בדיקת פאונדיישן וואן היתה מגלה דברים שגארדנט 360 לא גילתה? האם יש אפשרות ששם היו מגלים מוטציה שיש לה טיפולאו שאחת המוטציות שיצאו שליליות בגארדנט, היו יוצאות חיוביות בפאונדיישן וואן?
תודה
שלום רב,
אני תוהה מדוע לא ענית לשאלותיי תחתהכותרת "בירור".
האם בדיקת פאונדיישן וואן היתה מגלה דברים שגארדנט 360 לא גילתה? האם יש אפשרות ששם היו מגלים מוטציה שיש לה טיפול?
לד"ר גוטפריד שלום רב,
אולי בקשתי תישמע מוזרה, אבל אני חייבת לדעת את האמת. אי הוודאות הורגת אותי.
לצערי, אבי נפטר לפני פחות מחודשיים מסרטן ריאות מסוג תאי קשקש. הוא אובחן בשלב 4 ולקח זמן עד שהגענו למרפאה בטענה שיש תור ארוך (היה בן 85).
בבדיקת גארדנט לא נמצאו מוטציות שיש להן טיפול כיום.
קראתי את המחקרים והמאמרים וכשנפגשנו, בסופו של דבר עם הרופא, שאלתי לגבי טיפול בגיוטריף, שעליו נאמר שהוא מטפל בסרטן מהסוג הנ"ל גם כשאין מטציות.
הרופא אמר שזה מאריך את החיים רק בשבוע.
קראתי שוב על כך ואני מצטערת שלא התעקשתי יותר.
אולי עכשיו היינו מתבשרים על הטבה כלשהי.
שאלה נוספת: אבי סבל מאי ספיקת כליות (לא טופל בדיאליזה וכמובן שלא עבר השתלה) ומבעיה לבבית כלשהי. בהנחה שהיו מגלים את המחלה כמה חודשים קודם, האם זה היה משנה משהו או שבמצב כזה (ובגיל כזה ובעיקר בשילוב שבין גיל לרקע רפואי) לא מציעים טיפולים אגרסיביים?.
בתודה מראש על תשובותייך,
הבת האוהבת והמתאבלת