שלום רב
גם אני מטופל ב - X TANDI מזה כחודש וחצי והייתי מעוניין לשמוע ממך על תופעות הלוואי של התרופה כיון ואני מרגיש מאוד גרוע עם התרופה הזאת. אפשר לפנות גם בטלפון 054/9022807
ושנהיה בריאים
יהודה
פרופסור סלע, כיום, 3 שנים אחרי עם טיפול קבוע של זולדקס שוב זחילה מעלה של ה - PSA עלה ל 4.11 בקצב של הכפלה בחצי השנה האחרונה
מה אפשרויות הבדיקות טיפולים ?
קצת עלי
הסרטן התגלה לראשונה ב-2001 ( כיום אני בגיל 65 ), PSA 38. טופלתי בהקרנות ולאחר מכן טיפול הורמונלי לא בקצב שהרופא המליץ אלא בבקרה שלי על ה-PSA. בדרך לאורך כל השנים זה התנהל ככה ( קיבלתי אני מעריך כ-15 זריקות )
עד שלפני שנה שוב עליה ב-PSA עד 14, הפעם ביצעתי MRI עם סליל שהראה פריצה של הגידול אל מחוץ לערמונית.
מאז אני " ילד טוב " ולוקח זריקה כל 3 חודשים.
ולתופעות הלוואי, אני מדגיש אני מספר רק על עצמי, ובכן, לאדם שצריך ללכת כל יום לעבודה זה נורא, עייפות תמידית, חוסר אנרגיה וכוח והכי מפריע אלה סימנים של דיכאון עם בכי רב, בימים אלה נשברתי ואני עובר גם לטיפול בציפרלקס.
ולסיום, דעתי האישית, הטיפול ההורמונלי במקרה שלי מבטיח PSA נמוך ואולי גם את חיי.
זאת בכלל לא שאלה , ברור שלכל אחד אחריות למחלתו אני רק טוען שהפורום צריך לשרת ולסייע לכולם גם לאלה ש - RP = כריתה רדיקלית אינו טרויאלי לכולם
תודה
ראשית תודה רבה על המידע המדויק והמפורט הזה, ולפילוסופיה שלי שהביאה את התגובה המקורית, אבל לפני כן קצת על היסטוריית המחלה שלי:
אני בגיל 65 לראשונה התוודעתי למחלה בשנת 2001 עם PSA 38 ויחס חופשי לטוטל 0.12 ( 12%? ) גליסון 7, עברתי סדרת הקרנות בתה"ש ( למה לא RP? כי טענת הרופאים אז כולל דעה שניה של רופא בכיר ( דר או פרפסור רמון היום ) היא שבנתונים אלה בסבירות גבוהה הסרטן פרץ את הערמונית, אם אנחנו מדברים היום 07/2013 מסופקני אם צדקו )
בהמשך קסודקס וזריקות זולדקס לכל אורך 12 השנים בתדירות שלרוב אני קבעתי אותה בהתאם להתנהגות ה-PSA
בדרך היו ערכי PSA של 37, 18, 12, ועוד.
אני חייב לציין שלאורך כל 12 השנים האלה ובביקור אצל לפחות 6 אורולוגים כולל התייעצויות עם מהטובים בתחום אף לא אחד טרח לבצע בדיקה רקטלית נוספת ו/או ביופסיה שלא לדבר על MRI+COIL בדיקה שנודע לי על קיומה לראשונה כאן בפורום לפני חצי שנה!
בדיוק לפני שנה עברתי ניתוח חלקי של הערמונית בשיטת TURP, בבדיקת ביופסיה של חלקי הערמונית שהוסרו נמצא " תאים סרטניים גליסון 9, ומאז לצערי אני עם חוסר שליטה מוחלט על השתן. נלחצתי כמובן מערכי הגליסון ושוב הלכתי להתייעצות עם רופא בכיר שביטל את דאגתי בטענה שאין משמעות לגליסון בתאים שעברו הקרנה.
ולבסוף בביקור אצל פרופסור דן ליבוביץ ( את הטובים אני מציין בשמם המלא ) ראשית הוא כן הביע דאגה עמוקה מערכי הגליסון ונשלחתי סוף סוף לבדיקת MRI עם סליל, תוצאות הבדיקה מצאו סרטן מפושט בכמה מוקדים באגן ( שלפוחיות זרע, רקטום ועוד מושגים שאני לא וכר כרגע ) עצמות וריאות ברוך השם נקיות ( ב-CT לפני שבועיים )
ולפילוסופיה שלי:
כמו שאנחנו עומדים כשווים לפני הבורא ביום מותנו כך אנו חייבים להיות שווים במלחמתנו במחלותינו, אולי אני נאיבי, אבל לא כסף ולא מידע צריך להוות יתרון בהתמודדות במחלה מהטעם הפשוט ששניהם לא זמינים במידה שווה לכל האנשים. ודוגמא ממני, ברוב עוונותי בגיל 16 יצאתי " ללמוד מקצוע " על מנת שאוכל ככל שיותר מוקדם לעזור בפרנסת המשפחה ( 11 נפשות )באופן שלמרות יכולותי ללמידה עצמית אני עדיין מתקשה בקריאת מאמרים או מקורות מידע באנגלית, וזה צריך להפחית מיכולותי " לנהל את המחלה " ?? .
אגב, כרגע אני שוב לנפשי עם טיפול הורמונלי בלבד ( ניתוח במצבי לפי פרופסור ליבוביץ מסכן חיים ), אני מפספס משהוא בניהול המחלה?
תודה רבה אם יגעתה וקראתה הכול
ובתקווה שכול חברי הפורום יוכלו לקרוא ולהסיק את מסקנותיהם הם לגבי ניהול מחלתם
רק בריאות
משתתפי הפורום שלום ובעיקר האחרונים שכתבו יש עוד חולים שקוראים כאן ומנסים להוסיף ידע ואם אפשר גם לתרום לאחרים
ההודעות האחרונות היו ממש לא מובנות להדיוט כמוני ואולי אני מחמיץ כאן מידע חשוב גם לי
מה זה RP למשל ?
נדמה לי שתשובת ה - MRI עונה לשאלת הגרורתי כן או לא, מכל מקום אם כוונתך לגרורות מחוץ לאזור האגן אז לפחות לפי CT אגן בטן מלפני 6 חודשים לא היו ממצאים חשודים, כמו גם במיפוי עצמות.
באשר לרמת הטסטוסטרון בבדיקת לפני חודש רמה 6
ושאלה מה זה טיפול " כללי " ?
מצער אבל לא שמעתי על הבדיקה הזאת אלא כאן לפני חחודשיים ואני מדבר על 12 שנה 10 אורולוגים ושני פרופסורים מכובדים
אני בן 64, לפני כ-12 שנה סרטן הערמונית עם PSA 38 גליסון 7, טופלתי בהקרנות וזולדקס במהלך השנים.וניתוח TURP לפני כשנה, ממצא פתלוגי של מה שהוצא: גליסון 9
כיום PSA קרוב ל-14, סיכום תשובת MRI עם סליל: " ערמונית קטנה, שככל הנראה מוסננת כולהבהישנות גידול, חשד למעורבות שלפוחיות הזרע בבסיס, כמו כן חשד לפריצה אחורית...חשד לפריצה קדמית... ללא עדות לפיזור גרמי..."
עד כמה המצב לא טוב מה אפשרויות הטיפול?
אודה על תשובה אני במתח נורא.
הסבר ממצה
עכשיו אדע מה לדרוש
מה זה MRI COIL ?
במה זה שונה מ - MRI רגיל?
אני לא רופא וכמובן לא אייעץ לך כלום, אשתף רק מנסיוני, לפני 11 שנים התגלה אצלי עם PSA 38, גליסון 7, עברתי הקרנות ומאז מעת לעת זריקות
אגב, היום בבדיקת מעקב PSA 12.8
הגבתי רק להפחית חרדות
תהיה בריא
שלום
אני חודשיים אחרי ניתוח בערמונית בשיטת האידוי, ממשיך לקום 4-5 פעמים בלילה ןבמשך כל היום טיפטוף מתמשך.מטופל בכדורי וסיקר כשבועיים ללא שיפור.
ברקע ( לפני 10 שנים ) סרטן הערמונית שטופל בהקרנות ומעת לעת גם זולדקס
יהיה מיותר לציין את הסבל ,הבושה והפגיעה באיכות החיים כתוצאה מהאי שליטה עד כדי קושי עצום בתפקוד בבית ובעבודה
אני בגיל 64
מה ניתן לעשות, בבקשה עזרה
תודה רבה