פורום גידולי מוח

אני לא ממליצה במסגרת הפורום על חברות מסחריות, את יכולה לחפש באינטרנט או להתייעץ עם הרופא שלכם.
אולי תוכלי להעזר באתר שעוסק במחקרים קליניים

https://www.nccn.org/patients/resources/clinical_trials/default.aspx

בהצלחה

יש מספר כיוונים אפשריים בהתאם לרצונך: בדיקות, טיפולים מקובלים טיפולים במחקר, שיחות עם מטופלים אחרים.
ממליצה להתייעץ עם הנוירו-אונקולוג המטפל  שיוכל על פי הנתונים הספציפיים של בעלך לכוון לבדיקות או טיפולים אפשריים,
דרך נוספת היא חיפוש מחקרים בעולם דרך האינטרנט, ישנן חברות אשר יכולות לבדוק עבורכם את האפשרויות תמורת תשלום
ישנם פורומים שונים של מטופלים באינטרנט אשר יוכלו לתרום מנסיונם.

קנאביס לא הוכח כמרפא גליומה בדרגת ממאירות גבוהה. לעיתים יש לשימוש בקנאביס יתרונות להקלה סימפטומטית.
לא ניתן לענות בצורה מדוייקת מבלי לראות את החולה ואת הצילומים, אך אני חושבת שהשאלות כאן אמורות לקבל תשובה במסגרת שיחה עם נוירו-אונקולוג אשר יביא בחשבון את גיל הנבדקת, מצבה ורצונותיה, ויציע אפשרויות טיפול מתאימות.

תוחלת החיים תלויה בגורמים רבים, גיל, מצב תפקודי, מידת הכריתה, מאפיינים מולקולרים של הגידול ועוד.
לכן לא נכון לדעתי לתת ערכים שאינם מסתמכים על הנתונים האמיתיים של המטופל.
בד"כ ההתייחסות היא שלא ניתן להביא להחלמה מלאה מהגידול, מקרים כאלו הם נדירים.

עקרונית יכול להיגרם נזק, אך עצבים 3,4,6 אינם נחשבים רגישים במיוחד.
הדיוק הוא ברמה של מילימטרים.
בהצלחה

מרבית המרכזים הרפואיים הגדולים בהם יש מכוני קרינה מבצעים גם הקרנות ממוקדות. מומלץ לברר האם יש צורך בטיפול כזה או ניתן לעקוב אחר התהליך ולהתעערב רק אם יהיה שינוי.

מורין שלום,
מאחר ועברת ניתוח ואת מועמדת לטיפול קרינתי נפגשת עם נוירוכירורג ורופא קרינה אשר בהחלט יכולים לענות על מרבית השאלות החשובות שאת שואלת.
בהחלט ניתן ורצוי להתייעץ עם נוירו-אונקולוג אשר יוכל להתייחס גם לתלונות שמציקות לך כעת.
בברכת בריאות

ירדנה שלום
לא פרטת מהי מחלתך הבסיסית והיכן הגרורות. התופעות שתירת יכולות לנבוע ממספר סיבות כולל- אך לא רק- תופעות לוואי של תרופות.
אני מציעה שתיבדקי -רצוי ע"י נוירואונקולוג שיעריך את מצבך וימליץ על טיפול מתאים.
רוב בריאות.

אכן לסטרואידים תופעות לוואי רבות.
אין תרופה חלופית אבל יש לשאוף להורדת המינון עד כמה שניתן. יש לעשות זאת בהדרגה ובעיצה עם הרופא המטפל.
בנוסף כדאי לקחת את הכדורים בבוקר ובצהריים- מה שמקל מעט את קשיי ההרדמות בלילה.
אם לא ניתן לרדת במינון ובמידת הצורך אפשר לשקול גם טיפול הרגעתי.

כפי  שכתבתי בתשובתי הקודמת קיים חשש להישנות הגידול.
אני מניחה שבעלך נמצא במעקב ומבצע בדיקות הדמיה אחת לזמן מה בגלל החשש הזה.כמובן שללא נתונים לא ניתן  להעריך מהם סיכויי החזרה ולאחר איזה פרק זמן.
העובדה שחזר לתפקד כרגיל היא מעודדת ומשמחת.
מאחלת שכך יימשך לאורך זמן.

אכן, בטיפולים המקובלים כיום ההתיחסות לגידול מסוג אוליגואסטרוציטומה היא כזו של הארכת חיים ושמירה על איכות חיים ולא על ריפוי מוחלט.
הסטטיסטיקה מושפעת מנתונים רבים כמו גיל החולה, מצבו הכללי, גודל הגידול, האם נותח, מאפיינים היסטולוגים ומולקולרים, סוג הטיפולים שקיבל ועוד, כך שקשה ולא נכון לתת סטטיסטיקה מבלי להתייחס לכל הנ"ל.
מהנסיון שלי הארכת החיים נעה בין מס שנים למס עשרות שנים בחלק מהמקרים, ולא תמיד ניתן לחזות ראש את מהלך המחלה.

רק לחדד ולהבהיר: המאנגיובלסטומה שכיחה באנשים עם VHL, אך לא כל המאנגיובלסטומה מעידה על VHL.
 הטיפולהמוצע הוא נסיוני- דהיינו כזה שיעילותו עדיין לא הוכחה ומטרתו לבדוק האם הגידול קטן, וזאת בחולים שעומדים לעבור ניתוח. כך שגם טיפול זה אינו מחליף את הדרך הכירורגית.
מקווה שתתאוששי מהר מהניתוח.

למיטב ידיעתי אין טיפול נטורופתי כנגד גידול מוחי.

מתנצלת על העיכוב בתשובה. הגרורות בהחלט יכולות לגרום לפגיעה בתפקוד הרגל.הטיפול צריך להיות כנגד הגרורות על פי גודלן וסטרואידים.

יתכן שבפורום גידולי ראש צוואר תוכל למצוא מענה טוב יותר.

מציעה שתפני לרופא המשפחה שלך. גידולי מוח אינם מתפתחים תוך ימים מכל חומר שהוא.

סיכוי קלוש ביותר.

קצב וחזרת צמיחת השיער תלוי במספר גורמים: כמות ועוצמת ההקרנות, גיל, מצב השיער ועוד. בד"כ החזרה היא תוך מספר חודשים.