התכנים המצויים בפורום, נועדו לספק מידע בלבד ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה בכל תחום. כל המסתמך על המידע הניתן בפורומים השונים, עושה זאת על אחריותו בלבד.נא לעיין בתנאי השימוש בפורומים.
שלום. בתי בת 16 אובחנה בסוג זה של גידול monophasic synovial sarcoma
נאמר כי זהו גידול נדיר. 1. היכן אוכל למצוא מידע עכשווי על גידול זה? 2. היכן אוכל למצוא מומחה המכיר את דרכי הטיפול בסוג זה?
תודה מראש
שלום רב,
בשל גילה הצעיר ממליצה לפנות להמטואונקולוג ילדים. יש מספר המטואונקולוגים ילדים המתמחים במחלה והבחירה לפי אזור המגורים.
לאגודה למלחמה בסרטן יש שרות המסייע בבחירת רופאים. התקשרו ויסייעו לכם
בהצלחה!!
שלום,
בעקבות גוש תת-עורי בירך פנימית, שגדל על פני כשנתיים לגודל של כ-5 ס"מ והחל להכאיב, הופניתי לאולטרסאונד של הגוש.
התוצאה: תהליך סולידי היפראקואי מידות 3*40 מ"מ. גבולות סדירים. בדופלר זרימות דם בתוך התהליך. אין חדירה לשכבת השריר. ממליץ המשך בירור ע"י CT לשלול ליפוסרקומה או אחר
הערה: חודשיים קודם בוצע אולטרסאונד של בטן עליונה (עקב כאבים) - ללא ממצא חריג.
שאלתי: בהינתן שאפשר להסיר את הגוש כולו ולאפיין אותו בבדיקות פתולוגיות, האם השלב הבא צריך להיות באמת CT, או הסרה של הגוש?
אשמח לדעת איזה מידע אמור להתקבל מביופסיית חתך קפוא שנעשתה תו"כ ניתוח להוצאת גידול החשוד כגיסט.
בדו"ח הניתוח מצוין: בחתך קפוא- תאי כישור פרנכימטיים, ללא התייחסות לממאירות הגידול, שלפי הבנתי מדובר במידע שאמור להתקבל, (גם אם לא באופן וודאי), מביופסיה זו.
האם ישנה משמעות לכך שלא צוין דבר לגבי סוג הגידול או ממאירותו, או שמדובר למעשה בבדיקת השוליים "הנקיים" ולכן אין משמעות לכך (בדו"ח לא צוין באם הושגו שוליים נקיים או לא).
תודה רבה מראש.
מטרת חתך קפוא לרוב היא לאמת שאכן מדובר בגדול ממאיר
בתיאור שמופיע לעיל מתוארים תאי כישור. תאי כישור מתארים את מראה של התאים אולם לא בהכרח מתארים גידול.
מקווה שזה עוזר
על שוליים ניתן לדון רק לאחר הסרת הגידול
בברכה,
ד"ר כץ
תודה רבה על התשובה המהירה ד״ר כץ,
האם בהתחשב בכך שאין התייחסות לממאירות ניתן להניח כי התוצאות שהתקבלו לגבי החתך הקפוא הינן שפירות? או שישנה אפשרות כי החתך נלקח למטרה אחרת (לוודא מקור תאי ולא ממאירות למשל)?
כמו כן, האם שכיח לקבל תוצאות ללא התייחסות לסוג הגידול או ממאירותו?
המון תודה!
המשך
האם בהתחשב בכך שאין התייחסות לממאירות ניתן להניח כי התוצאות שהתקבלו לגבי החתך הקפוא הינן שפירות?
תשובה:
בניתוח מתקיים דו שיח בין הפתולוג למנתח. בדוח הפתולוגי מצויינים הממצאים בלבד.
שישנה אפשרות כי החתך נלקח למטרה אחרת (לוודא מקור תאי ולא ממאירות למשל)?
אכן. יתכן ומטרת החתך הקפוא היתה למשל לוודא המצאות שוליים נקיים בתם כריתת הגדול
כמו כן, האם שכיח לקבל תוצאות ללא התייחסות לסוג הגידול או ממאירותו? הכל שאלה של מה שהפתולוג נשאל
בשורה התחתונה כדאי לברר עם הכירורג לגבי הפתולוגיה מהניתוח ולגבי הממצאים בחתך הקפוא.
שלום ד"ר כץ,
ההתיעצות היא בנוגע לחולה כבת 46 עם סרטן נדיר תת סוג של סרקומה ( granular cell tumor(
מאובחנת כ 3 שנים ,
גידול בברך שמקשה על הליכה ונגעים בריאות.
השתמשה במשך שנה בכדורי פזופניב לאחר מכן בקיטרודה שלא הועילה.
החל מחודש ינאור השתמשה בתרופת לאטרובו עם דוקסורובצין, הפסקה להקרנות ועכשיו משתמשת רק בתרופת הלאטרובו .
ct אחרון הראה החמרה קלה מאד - האונקולוג המליץ להמשיך עם הלארטרובו במשך חודשיים ואם תהיה החמרה ב ct ממליץ על מעבר לכדורי sutent.
רציתי לשאול:
1. האם יש אלטרנטיבות או טיפולים חדשניים נוספים?
2. האם יש מחקרים חדשים שעתידים להכנס לישראל?
3. אם אין החמרה במצב האם היית מציעה להמשיך בלאטרובו?
תודה רבה על עזרתך,
קרין
תודה על הפניה.
כפי שציינת מדובר באבחנה נדירה ביותר. במקרים אלו יש צורך לבסס את האבחנה מעבר לכל ספק לאחר התיעצות עם פתולוגים עם נסיון רב בסרקומות. אני מניחה שזה נעשה. האבחנה חשובה מכיון שהיא מכתיבה את הטיפול.
אופציות טיפוליות נוספות תלויות במאפייני הגדול. אינני מכירה את המקרה ואינני יודעת אילו בדיקות בוצעו. כמו כן, המלצה על המשך טיפול מבלי להכיר את המקרה אינה מקצועית ועלולה לפגוע במטופלת.
נכון להיום, אין בארץ מחקרים קליניים המתאימים למחלה גרורתית שכבר טופלה ביותר משתי תרופות.
אשמח לקבל עזרה, הוצע לנו ניתוח דל השתלת שוקית fibula במקום עצם הירך, האם יש מישהו שעבר ניתוח כזה??
אשמח לעזרה, קבלת החלטה
הציעו להצטרף למחקר גמזאר טקוסטאר עם או בלי אולרה.
שאלה האם ניתן לקבל אולרה בכימו בבית חולים בנפרד כתוספת ? מה מחיר? האם זה באמת מסייע?
מה ההבדל המהותי בין טקוסטאר לטקסול, שבגלל זה אינו ממומן על ידי קופות החולים ומה מחירו?
האם אפשר לא להסכים לביופסיה במחקר ועדיין להשתתף בה ולקבל התרופות?
ניתן לרכוש אולרטומטאב- לגבי עלות ניתן לברר עם בית מרקחת
התשובה על יעילות אולרטומאב תתברר עם סיום המחקר ועיבור הנתונים- כיום מדובר עדין בתרופת מחקר.
ההבדל בין טקסול לטקסוטר מסתכם בעיקר בפרופיל תופעות לוואי.שונה. לטקסוטר תופעות לוואי קשות יותר. טקסוטר ממומן כיום ע"י חלק מהקופות ללא עלות
אינני מכירה את החוקים לגבי ביופסיה במחקר.
ברצוני להפנות את תשומת לבכם שיש גם אפשרות לא לקבל כמותרפיה באבחנה של ליפוסרקומה בטנית גרורתית ולנסות במסגרת מחקר באסף הרופא טיפול ביולוגי. כל המטופלים במחקר מקבלים את התרופה והיא ניתנת ללא כל עלות.
השתתפות במחקר זה אינה פוגעת בסיכוי להשתתף במחקר עם כמותרפיה בהמשך.
האגודה למלחמה בסרטן מיעצת לגבי רופאים מומחים.
התקשרי לאגודה וינחו אותך
חג שמח
שלום, אני מחפשת מידע על סרטן נדיר בשם פקומה.
לא מוצאת עליו כלום. גם הרופאים אמרו שהוא נדיר..
היכן ניתן למצוא מידע בנושא?
http://www.dovemed.com/diseases-conditions/pecoma/
נסי בלינק הנ"ל
לאגודה למלחמה בסרטן יש שרות למתן מידע. אבל כפי שציינת בפנייתך אכן מחלה נדירה מאד.
שלום מנחם,
ליפוסרקומה רטרופריטונאלית נוטה לחזור כשמה שמאפיין את הגידול הוא שהחזרות הופכות יותר ויותר תכופות.
עדיף לטפל לפני ניתוח כדי לעכב הגדלה של גידול ולהשיג דחיה של ניתוח. טיפול אחרי ניתוח בעייתי במובן שלא ניתן לדעת במהלך הטיפול אם אכן מועיל.
הכירורג המטפל הוא הרופא שמחליט אם לנתח או לנסות ולתת טיפול מקדים כדי להאט את קצב גדילת הגידול.
תודה על המענה.
אם כך, כעת שאנחנו לאחר הניתוח, אין שום טיפול מוכר שניתן לבצע כדי להעלים את המחלה/התאים באופן מוחלט?
בתודה,
באופן עקרוני אתה צודק.