שלום רב, לפני חצי שנה בעלי עבר ניתוח ראש להסרת מנינגיומה בגודל של כ4 ס"מ מכנף הספנואיד.הגידול הוסר למעט שאריות קטנטנות שלא ניתן היה להוציא בשל מיקומם. הביופסיה הראתה שמדובר במנינגיומה דרגה who 1.שבוע שעבר בעלי עשה mri ראשון לאחר הניתוח ואלו הממצאים:
תאור הממצאים: הבדיקה הושוותה לבדיקת מ29.1.17 מודגם תהליך אקסטראקונלי טמפורלי מימין המשתרע דרך הפיסורה האורבתלית העליונה לתוך הפוסה הקרניאלית הקדמית ומתמשך אקסטרא אקסיאלית לאורך כנף הספנואיד הימני על בסיס דוראלי. התהליך מתאדר הומגני לאחר הזרקת גדליניום. מראה הגבלה קלה בדיפוזיה, ואינו מכיל תוצרי פרוק דם. התהליך גורם לדחיקה מדיאלית של שריר הרקטוס הלטרלי, להצטופפות באפקס של ארובה הימנית ואקזופתלמוס דרגה 2 של עין ימין. מודגמת הדקקות של עצב ראיה הימני ואות חריג בשריר הרקטוס הלטרלי מימין. מימדי התהליך 1.4*0.9*2.2ס"מ בחלקו ההארובתי ו1.7*0.4ס"מ בחלקו האינטראקרניאלי, לעומת 0.9*0.7*1.6 ס"מ בבדיקה הקודמת מבנה גומה אחורית תקינים. מעבר קרניו צרוויקלי בגדר הנורמה. ללא עדות למוקדי אות חריג מפרנכימת המוח. אות זרימה תקין מכלי הדם התוך גולגולתיים וללא עדות לממצאים אקסטרא קרניאליים. סינוסים קברנוזים תקינים. כיאזמה אופטית תקינה.
לסיכום: תהליך אקסטרא אקסיאלי ואקסטראקונלי ידוע המתאים למקום ראשון להמניגומה. ספנואורביטלית, גדל משמעותית באיטרוול. הדמיית המוח בגדר הנורמה.התור שלנו למנתח עוד מספר ימים ואנחנו בהיסטריה בשל הממצאים.איך יכול להיות שגידול שפיר צמח בכזו מהירות? האם הוא שינה את התנהגותו? מה גודל הגידול כעת ומה דרכי הטיפול בו? נשמח אם תשפכו אור על הממצאים. תודה רבה.
גדילה של מנינגיומה תוך פרק זמן כזה, אינה שגרתית אך נראית לעיתים. זה יכול להעיד על שינוי באופי התהליך- אבל גם זאת לא בהכרח.
דרכי הטיפול יכולות להיות ניתוח חוזר או קרינה, כאשר סוג הקרינה ייקבע על פי גודל הממצא ויחסו לאזורים רגישים במוח.
בברכת בריאות
אישתי עם GBM אנו אחרי שנה וחצי של טיפולים הקרנות + כימו. לצערנו ללא תוצאות, להיפך הגדול גדל. הציעו לנו לנסות את הקסדה של נובוקיור. הקסדה דורשת טיפול יומי ממושך לאורך תקופה ארוכה. אשמח לשמוע אם יש פה אנשים שמשתמשים בקסדה הזו? כן, לשמוע מהניסיון שלהם על הקסדה.
בהזדמנות זו רק להודות לצוות של דר' צוק על הטיפול המסור והתמיכה - יישר כוח
אבא בן 68,GBM רמה 4לאחר ניתוח ראש לפני כשלושה שבועותשני מוקדים עיקריים.בטרם התחלנו את הטיפול, הצטרפנו למחקר ניסיוני.זמן ההמתנה לתחילת ההקרנות + טמודל + אותו חומר ניסיוני (במידה ואכן ניכנס לניסוי) הוא כשלושה שבועות נוספים.
1. מדוע זמן ההמתנה כל כך ארוך אם מדבור בגידול כל כך אלים?
2. האם זמן ההמתנה לא משחק תפקיד לרעתנו במקרה הזה?
3. אני משער שעצם העובדה שהצטרפנו למחקר הניסיוני אכן מאריך את זמן תחילת הטיפולים עד לקבלת האישור באם אנו מצטרפים או שלא. (סיכוי של 35% שאנחנו בפנים ואז 50% שאנחנו עם פלציבו) - האם לנוכח הסיכויים, כדאי לוותר זמן ההמתנה?
האם יש אנשים ששרדו גליוסטומה מעבר ל-14 חודשים?
אשתי עם הגידול כבר 19 חודשים. איני יודע מי חולה אצלכם במשפחה, אבל ההתנגות הסביבתית סביב החולה כפי שאני רואה אותה, תורמת לא מעט להארכת החיים. נסו להתנהג כאילו אין מחלה בחיי היום יום, צחוק ושמחה בכמויות רק תורמות להארכת החיים. אנו חיים את החיים שלנו כרגיל ומתא[ע]למים מהמחלה. אגב לסבר לך את האוזן, אנו מכירים באופן אישי אישה שבעלה חיי עם אותה מחלה כחמש שנים [הוא וחברו קיבלו את המחלה בשרותם בשייטת שצללו בקישון, החבר חיי כבר כמעט 8 שנים]. הרבה בריאות
שלום, אני רוצה לברר מה ההבדל בין הקרנות של 3 שבועות לבין הקרנות של ט6 שבועות?
אח שלי עבר 2 ניתוחי ראש והוציאו לו בניתוח השני את הגידול הממאיר גליוסלסטומה רמה 4.
בהתחלה חשהבו לתת לו הקרנות ל-6 שבועות ועכשיו התכנית לתת הקרנות ל-3 שבועות. למה קיצרו בחצי את התקופה?
שלום רב
מה המצב הרפואי מחקרי של וירותרפיה על גידולי מוח.
נאמר לי שיש טיפול כזה בגרמניה ואני מנסה חהבין מה הסיכונים וכמובן מה ההצלחות
שלום. בעלי עם שארית גידול מוח לאחר שני ניתוחים. כרגע רק במעקב.
רוצה להיות יותר אקטיבית. לחפש אפשרויות טובות יותר בעולם ולדעת מה כל האפשרויות שלי. למי אפשר ללכת?
האם יש דרך לתקשר עם חולים נוספים?
תודה
אולעגודנדרוגליומה לוו גרייד.
ב6 שנים עבר שני ניתוחים וכמה מחזורים עם תמודל.
שוב אני רוצה להיות אקטיבית ולעשותכל מה שאפשר כולל בדיקות בעולם.
אשמח לעזרה והכוונה.
תודה רבה.
אני יודעת שיש דברים כלליים אני אני לא יודעת איך למצוא דברים ספציפיים.
למשל איזה חברות יש? איזה בדיקות?
לא יודע למי אפשר ללכת או איך לעזור לך.
אבל מאחל לך החלמה מהירה ואוהבים אותך
בת 80-
בוצע סי טי מוח עם ובלי חומר ניגוד
שמדגים sol אינטראקסיאלי פאראמדיאני פרונטו/פריטאלי ימני, האדרה היקפית,
מימדיו 5\2.4 ס״מ . מוקף בצקת וזוגנית.
ללא עדות לדימום תוך גולגולתי חריף
אפקט מסה קל על חדר ימין
מבנה הצרבלום תקין
עיבוי ריריות במערות הפנים
מבנה הארובות תקין
מעבר צווארי גוגלתי תקין
מבנה גרמי סדיר
סיכום- תהליך אינטרא אקסיאלי פאראפלציני מימין- מתאים במקום הראשון לתהליך שאתי ראשוני מסוג high grade glioma
לא מעוניינת בכל התערבות פולשנית, לא ביופסיה ולא mri
שאלתי- האם יש סיכוי עם טיפול של קנאביס או כל טיפול אחר שאינו פולשני? מה ניתן לעשות? מה צפוי לה להערכתך,? איך ניתן להקל עליה? מה יתן לה סיכוי?
תודה.
שלוםרב.
אובחנתי באסטרוציטומה 3 אחרי שקיבלתי פרכוס בבית. אושפזתי והוסר הגידול בניתוח באונה פרונטלית ימנית בצורה תקינה. חודש לאחר מכן קיבלתי שלושים ומשהו טיפולי קרינה בשילוב עם טמודל. חודש לאחר מכן הוכח מ ה-m.r.i. שביצעתי שאיזור הגידול תקין והוחלט להמשיך לקבל לפי הפרוטוקול עוד חצי שנה טמודל....
1.מהו תוחלת החיים למחלה זו?
2.האם ידוע מקרים של החלמה מהמחלה זו.