שלום. אני מחפש יעוץ מהאגודה בקשר לחמתי. היא חולה סרטן,גידול במוח,כבר למעלה מ12 שנים. 5 שנים אחרונות היא נמצאת ב"בית הדר" אשדוד כי היא צריכה סיוע 24 שעות,דרך ביטוח של קופת חולים. אבל לפני כמה ימים קיבלנו מסר ממח' פיננסים של קופת חולים שהם לא רוצים יותר לשלם עבורה ל"בית הדר". אנחנו בשוק. זה נשמע כאילו הם מאוכזבים מזה שהיא עוד לא מתה.... הם אמרו שאנחנו צריכים להעביר אותה לבית אוות ולשלם לבד.מדובר בסכום שלא באפשרותנו....
האם למישהו יש מוסג מה עושים במקרים האלו, לאן פונים , האם לקופת חולים מותר לעשות ככה ובכלל - איזה פתרון יש לכזה מצב???? תודה מראש.
אדם בן 29, גילו לפני כשנתיים גידול מוחי נדיר ונותח להסרתו (Pleomorphic Xanthoastrocytoma + BRAF V600E) דרגה 3.
לאחר מכן עבר מס' ניתוחים - החדרת שאנט, ניקוז נוזלים, הסרת הגידול שחזר בפעם השניה (לאחר טיפול קרינתי בשילוב טמודאל שלא צלח, כאשר לאחר מכן נתנה תרופה ביולוגית בשם דבראפניב שלא צלחה), ניתוח לניקוז זיהום ולפני מס' ימים עבר ניתוח להסרת עצם מהגולגולת עקב חשד להיותה מזוהמת.
חשוב לציין שסובל מכאבי ראש כבר זמן מה וזאת גם לאחר כל הניתוחים.
כיום מאושפז ללא אבחנה בנוגע למצבו, לא ידוע האם קיים זיהום שהוא הגורם לכאבי הראש (החיידק לא צמח במשך שבועיים במעבדה) או לחלופין גידול.
בכל הזמן הזה לציין שיש בצקת והוא מטופל לרוב בסטרואידים במינון 2 מ"ג.
שוקלים לתת טיפול אווסטין. האם זהו המוצא האחרון והרופאים חוששים מלומר לנו את זה?
ראשית, תודה על המענה.
שנית,
רציתי לדעת - האם יש טיפול שהנך מכיר בסוג כזה שצלח?
האם קיים מומחה (אפילו בעולם ) שהנך יכול להמליץ עליו?
כשהתכוונת שסיכוי התמותה גבוה בתוך 5 שנים, תוכל לומר לכמה זה משתווה מבחינת אחוזים על מנת לסבר את האוזן?
שוב תודה מראש.
התשובה שניתנה בזריזות ע"י מי "שעדיין אינו רופא" ממצה ומדוייקת.
חשוב כרגע להבדיל בין הסיבוכים סבב הגידול- שנט, זיהום וכו' כאשר אז הטיפול מרוכז בידי הנוירוכירורגים, ואם אתם מרגישים צורך ניתן להתייעץ עם נוירוכירורגים אחרים.
לאחר שמצבו יתייצב יהיה צורך לבדוק עם נוירואונקולוג מהן דרכי הטיפול האפשריות.
ושוב, כדברי מי שאינו רופא, לא הייתי נצמדת לסטטיסטיקה.
רפואה שלמה
שלום רב,
בת 43, בבדיקת MRI נמצאה לי מנינגיומה בבסיס הגולגולת בעקבות נמלול בצד שמאל של הפנים שהופיע אחרי לידה.
הגישות הטיפוליות העומדות בפני כרגע - ניתוח כירורגי או רדיו-כירורגיה. כמובן שרדיו כירורגיה היא פתרון מפתה מאד.
בהתייעצות עם רדיוכירורג המליץ מאד על הטיפול, לעומת זאת נוירוכירורג מסתייג בטענה ששיעור ההצלחה לא ברור/מוכח/ודאי ועשוי להחמיר את המצב. מה הכלים שלי לקבל החלטה?
אשמח שתשפכי קצת אור על הנושא
זוהי אכן דילמה קשה, ואני מניחה שאין תשובה נחרצת לגבי מה נכון ומה לא.
יש להביא בחשבון את הגודל, המיקום המדוייק, רמת הסיכונים שאת מוכנה לקחת ועוד כדי להחליט על הטיפול העדיף לך.
תשקלי להתייעץ עם נוירו-אונקולוג, אשר מכיר את הנושא מקרוב אך אינו מנתח ואינו מקרין , ותשמעי את נקודת המבט שלו.
שלום ד"ר.
לאימי הוציאו לפני כשבועיים גידול מסוג מנינגיומה בשלמותו.
תוצאות הביופסיה הראו כי מדובר בגידול מסוג 3.
שאלתי היא האם בסוג גידול שכזה יש וודאות ברורה שהגידול יחזור?
האם יש את האופציה שבאמצעות ההקרנות הגידול אכן לא יחזור או שההקרנות רק נועדו ל"אחר" את הופעתו?
תודה רבה
שלום רב, לפני חצי שנה בעלי עבר ניתוח ראש להסרת מנינגיומה בגודל של כ4 ס"מ מכנף הספנואיד.הגידול הוסר למעט שאריות קטנטנות שלא ניתן היה להוציא בשל מיקומם. הביופסיה הראתה שמדובר במנינגיומה דרגה who 1.שבוע שעבר בעלי עשה mri ראשון לאחר הניתוח ואלו הממצאים:
תאור הממצאים: הבדיקה הושוותה לבדיקת מ29.1.17 מודגם תהליך אקסטראקונלי טמפורלי מימין המשתרע דרך הפיסורה האורבתלית העליונה לתוך הפוסה הקרניאלית הקדמית ומתמשך אקסטרא אקסיאלית לאורך כנף הספנואיד הימני על בסיס דוראלי. התהליך מתאדר הומגני לאחר הזרקת גדליניום. מראה הגבלה קלה בדיפוזיה, ואינו מכיל תוצרי פרוק דם. התהליך גורם לדחיקה מדיאלית של שריר הרקטוס הלטרלי, להצטופפות באפקס של ארובה הימנית ואקזופתלמוס דרגה 2 של עין ימין. מודגמת הדקקות של עצב ראיה הימני ואות חריג בשריר הרקטוס הלטרלי מימין. מימדי התהליך 1.4*0.9*2.2ס"מ בחלקו ההארובתי ו1.7*0.4ס"מ בחלקו האינטראקרניאלי, לעומת 0.9*0.7*1.6 ס"מ בבדיקה הקודמת מבנה גומה אחורית תקינים. מעבר קרניו צרוויקלי בגדר הנורמה. ללא עדות למוקדי אות חריג מפרנכימת המוח. אות זרימה תקין מכלי הדם התוך גולגולתיים וללא עדות לממצאים אקסטרא קרניאליים. סינוסים קברנוזים תקינים. כיאזמה אופטית תקינה.
לסיכום: תהליך אקסטרא אקסיאלי ואקסטראקונלי ידוע המתאים למקום ראשון להמניגומה. ספנואורביטלית, גדל משמעותית באיטרוול. הדמיית המוח בגדר הנורמה.התור שלנו למנתח עוד מספר ימים ואנחנו בהיסטריה בשל הממצאים.איך יכול להיות שגידול שפיר צמח בכזו מהירות? האם הוא שינה את התנהגותו? מה גודל הגידול כעת ומה דרכי הטיפול בו? נשמח אם תשפכו אור על הממצאים. תודה רבה.
גדילה של מנינגיומה תוך פרק זמן כזה, אינה שגרתית אך נראית לעיתים. זה יכול להעיד על שינוי באופי התהליך- אבל גם זאת לא בהכרח.
דרכי הטיפול יכולות להיות ניתוח חוזר או קרינה, כאשר סוג הקרינה ייקבע על פי גודל הממצא ויחסו לאזורים רגישים במוח.
בברכת בריאות
אישתי עם GBM אנו אחרי שנה וחצי של טיפולים הקרנות + כימו. לצערנו ללא תוצאות, להיפך הגדול גדל. הציעו לנו לנסות את הקסדה של נובוקיור. הקסדה דורשת טיפול יומי ממושך לאורך תקופה ארוכה. אשמח לשמוע אם יש פה אנשים שמשתמשים בקסדה הזו? כן, לשמוע מהניסיון שלהם על הקסדה.
בהזדמנות זו רק להודות לצוות של דר' צוק על הטיפול המסור והתמיכה - יישר כוח
אבא בן 68,GBM רמה 4לאחר ניתוח ראש לפני כשלושה שבועותשני מוקדים עיקריים.בטרם התחלנו את הטיפול, הצטרפנו למחקר ניסיוני.זמן ההמתנה לתחילת ההקרנות + טמודל + אותו חומר ניסיוני (במידה ואכן ניכנס לניסוי) הוא כשלושה שבועות נוספים.
1. מדוע זמן ההמתנה כל כך ארוך אם מדבור בגידול כל כך אלים?
2. האם זמן ההמתנה לא משחק תפקיד לרעתנו במקרה הזה?
3. אני משער שעצם העובדה שהצטרפנו למחקר הניסיוני אכן מאריך את זמן תחילת הטיפולים עד לקבלת האישור באם אנו מצטרפים או שלא. (סיכוי של 35% שאנחנו בפנים ואז 50% שאנחנו עם פלציבו) - האם לנוכח הסיכויים, כדאי לוותר זמן ההמתנה?