פורום גידולי מוח

שלום,

לאחר ביוספיה באיכילוב אמי אובחנה עם infiltrating astrocytic tumor. שאלות בנוגע לפרטים:

1) האם יש הבדל  בין אסטרוציטומה לבין infiltrating astrocytic tumor?

2) בשיחות עם הרופאים נאמר לנו שהגידול הוא grade 2, אך אני לא מצליח למצוא ביסוס לזה בדו"ח הפתולוגיה. יותר מכך, בדו"ח הפתולוגיה נכתב לבדיקה מסוג frozen section:

"Glioma with nuclear pleomorphism and focal necrosis. High grade. " 

לכן אני מבולבל אם אנחנו גרייד 2 או אולי 3? זה חשוב כי אני מתעניין בטיפולים אפשריים וניסויים קלינים, ולרוב הם ספיציפים לגרייד 2 או 3.  

אשמח להבהרות  וכל מידע שיעזור לי בחיפוש אחר טיפולים מתאימים.  

 תודה! 

גיל 

אין הבדל בין אסטרוציטומה ל  infiltrating astrocytic tumor

בד"כ כשלא כתובה הדרגה בהמשך הכוונה היא לדרגה שתיים, אבל  בתשובה שאתה מצטט יש מרכיבים שאופיינים לגליומה מדרגה גבוהה יותר.

בכל מקרה הציטוט  מתייחס לחתך קפוא וכדאי לחכות לתוצאות סופיות ואז לבקש הבהרות מהרופאים שלה. 

האם ניתן לקבל המלצה על תזונאית/דיאטנית המתאימה לליווי חולה GBM?

שמענו על הדיאטה הקטגונית וכד'. אבל מחפשים דיאטנית שתלווה את החולה ותתאים לו את התזונה במדוייק (כבר ירד הרבה במשקל...)

עדיפות למישהי מאיזור הצפון (או מישהו...)

תודה 

אני לא מכירה שם לתת לך.

אנא נסי בפורום תזונה כאן באתר, או נסי להתייעץ עם צוותו של ד"ר ליאור צח מבי"ח שיבא אשר בודק את השפעת הדייטה הקטוגנית בחולי GBM. 

אימי נפטרה   ובכך תמה מסכת יסוריה ממחלת הגליובסטומה הארורה.

מודה לפורום הנכבד ולדוקטור צהלה צוק -שינא  על התשובות לשאלותיי.

שיהיו בשורות טובות . אמן. 

אנא קבלי את תנחומי, לך ולכל המשפחה.

היי שרון, משתתפת בצערך,

אימי גם חולת GBM עשתה  הקרנות, ולקחה טימודל, עכשיו הציעו אוויסטין. מה אפשר לעשות  חוץ מכל התרופות ? 

דמם אינטרה פרנכימטי פרושו דימום ברקמת המוח.

לא ברור ממה שכתבת אם זה קשור אוו לא למנינגיומה הידועה. האם הפרכוסים חדשים ?

בכל מקרה זה מצב שיש לברר את סיבתו, לטפל , לשקול טיפול נגד פרכוסים ובמרבית המקרים גם להשגיח במסגרת רפואית.

אני חושבת שאת צריכה לחזור למסגרת רפואית. 

שלום, לבעלי התגלה גידול במוח, חשבו שזו מנינגיומה, אך לאחר הניתוח קיבלנו תשובה פתולוגית שונה: Hemangiopericitoma/ solitary fibrous tumor Anaplastic grade 3 , הגידול היה מאוד גדול, באיזור הטנטוריום, פלש גם מתחת לטנט, חסם את הסינוס הורידי, פלש לעצם הגולגולת והצריך ניתוח מאוד מורכב, עם הסרה של העצם והחלפתה ברשת טיטניום, לקיחה של שומן מהבטן. הרופא המנתח הסיר את כל הגידול, למעט מספר שאריות שהגדיר מיקרוסקופיות. הרופא דיבר על סיכויי חזרת הגידול ועל הצורך בטיפולי רדיוכירורגיה.

מהרופא המנתח הבנתי שזה נחשב לגידול ממאיר, אבל הרופאה בקופ״ח מתעקשת שזה גידול שפיר ולא מסכימה לעדכן במערכת הקופה שהגידול הוא ממאיר. מה שכמובן לא מאפשר לנו לקבל זכויות רבות המגיעות לנו, במידה וזה באמת גידול ממאיר.

אשמח אם אוכל לקבל הבהרה בנושא- האם הגידול ממאיר או שפיר? 

אשמח אם תוכלי גם לפרט קצת על הגידול, מהו אחוז חזרת הגידול, האם באמת לא שולח גרורות, כפי שהוסבר לנו, מהי הפרוגנוזה?

לציין שבעלי בן 45 ועד לפני חודש, כשגילינו את הגידול, היה בריא לגמרי. 

התשובה הפתולוגית לא צורפה, אך לגבי האבחנה שציינת, זהו גידול שיש לו נטיה לחזור מקומית ולכן ההמלצה היא להוסיף קרינה, צריך לראות על פי הגידול לפני ואחרי הניתוח האם רדיוכירוגיה היא האופציה העדיפה או קרינה קונבנציונלית. קיים גם סיכון מסויים (כ 8% על פי הספרות) לגרורות מחוץ למוח, ולכן יש להישאר במעקב רצוף.

מנהל רדיותרפיה אמר לי שאין שוב צורך ב CT PET והוא אמר שאין צורך. האם זו טעות?

מנסה לצרף שוב תשובה פתולוגית 

תודה על תשובתך המפורטת, אשמח לדעת איפה אתה עובד? האם אתה מומחה/מתמחה בתחום? אני עובדת בבי״ח רמב״ם. האם יתכן שאנחנו מכירים? 

יש פה בעיה כנראה באתר, צירפתי פעמיים את הדו״ח הפתולוגי, אבל הוא לא עלה משום מה. מוכנה לשלוח למייל האישי שלך, אם תסכים כמובן... המייל שלי הוא osnatas@gmail.com אז אם אתה מוכן אשמח שתכתוב לי למייל זה.

אנחנו מבולבלים ומאוד מודאגים, מותשים מחודש וחצי שהפך את חיינו, כל פיסת מידע מועילה וחשובה, לכן אשמח אם תכתוב לי למייל, משם אוכל לשלוח לך את בדוח הפתולוגי. 

לצערי הנוירוכירוג צודק. הגידול נחשב אגרסיבי- במיוחד דרגה 3.

מניחה שתופנו להמשך טיפול/מעקב ביחידה נוירואונקולוגית או יחידת קרינה. העובדת הסוציאלית שם תוכל לסייע לכם להתגבר על קשיי הבירוקרטיה. 

הגידול הסרטני חזר במוח בצד שמאל של אימי. עקב גודלו מסרבים לנתח .

אימי עברה שלושה ניתוחים באיכילוב  להסרת הגידול בהצלחה.

בנוסף התרופה הביולוגית אווסטין עצרה את  הגידול למשך חצי שנה  .

האונקולוג טוען שלא ניתן לטפל בניתוח ומסרב להמשיך טיפול בתרופות כמו אווסטין.

הוא לא מוכן לנסות שום דבר וטוען שאימי צריכה לללכת לעולמה בטווח  הקצר(חודשיים).

האם ניתן לקבל חוות דעת שניה מבית חולים אחר והאם ישנן תרופות כמו אווסטין ואפילו נסיוניות שיכולות להאריך את חייה של אימי .

אימי מאושפזת כרגע בבית חולים סיעודי מורכב והיא מוזנת באינפוזיה ובזונדה.

המשפחה שבורה וכואבת ללא יום ולילה ...

אבקש את עזרתך ודעתך  מה ניתן לעשות ?

שרון: 050-3176671 

רון,

צר לי לשמוע על מצבה של אימך. ישנם מצבים בהם אין יותר אפשרויות טיפול או שהנזק מטיפול כלשהוא עולה על הסיכוי לתועלת.

מתאור מצבה של אימך אני מסופקת לגבי טיפול שיכול להיות אפקטיבי,

אבל בכל מקרה זכותך לקבל חוות דעת שניה בכל מקום שתבחרי. 

בעלי בן 50 פלוס נמצא אצלו גידול g.b.m דרגה 4 יש לי שאלה במידה והיו מגלים כמה חודשים לפני האם יש לזה משמעות בגילוי מוקדם ושאלה נוספת האם גודל הגידול הוא משמעותי ?ולמה נקרא דרגה 4? סורי על השאלות....

הגידול נקרא דרגה 4 בגלל מאפיינים של התאים המעידים על דרגת האגרסיביות של הגידול. הגודל אינו משפיע על הדרגה.

המשמעות של גילוי מוקדם היא מועטה וחלקית. לעיתים ניתן לנתח ולבצע כריתה רחבה כאשר התהליך קטן, ואילו כאשר הוא גדל האפשרות הזו נשללת.  

שלום רב,

פגשתי את אמא שלי לפני שבוע, בת 67 - והיא בקושי הצליחה ללכת - נראה שפתאום אין לה בכלל שיווי משקל והיא מתקדמת באיטיות. בנוסף היא מאוד מבולבלת ובעיקר הפחידו אותי בעיות הזכרון שהחמירו מאוד.
הבעיות הללו התחילו כבר לפני כשנה, אבל לא הגיעו לרמה הזו.

לפני כחצי שנה היא נפלה בבית והגיעה לבית חולים. ראיתי את הסיכום השבוע בפעם הראשונה, ונכתב שם לאחר בדיקת CT שישנם חדרים מורחבים במידה ניכרת עד 64 ממ וגם ״במערכת החדרים ייתכן ורינט אנטומי ארסטד הידרוצפלס… יש לקבוע תור למרפאה נוריוכירורגית עם MRI ראש עדכני״

היא לא ביצעה את זה, והיא גם לא ממש ששה לבצע את זה. היא מדחיקה ומתעסקת בזוטות - היא חושבת שהיא ״צריכה להחליף מדרסים״ או ללכת לאורתופד... ההדחקה והבלבול ובעיות הזכרון ועקשנות שלה יצרו את המצב הזה שההמלצות שהרופא בבית החולים כתב לא נעשו. 

המצב שלה מפחיד אותי.  מה עליי לעשות?

מהתיאור שלך נראה שאמא שלך זקוקה לבירור וטיפול בדחיפות, וכנראה שיש צורך  לבדוק ולקבוע האם היא יכולה לקחת החלטות רפואיות בעצמה או לא.

כדאי שרופא המשפחה שלה יראה אותה בהקדם האפשרי ויחליט מה דרך האבחון היעילה והמהירה ביותר. 

שלום רב.

אח שלי מטופל ברמבם, עם GBM. התחזיות קודרות למדיי, אבל אנחנו לא מתיאשים.

הוא קבל את הקסדה, ובמעקבים ברמבם, האם מניסיונכם הקסדה באמת מאריכה חיים?   תודה רבה.  

הנסיון שלנו עדיין מועט וחדש יחסית,

אולם על פי עבודות שנעשו ע"י החברה נמצא שהקסדה מאריכה במידה מסויימת את תוחלת החיים. 

היי..

יש לי דרך לדעת מה הולך בחול ואיפה?( שמעתי בגדול על זה, האם יש גורם שיוכל לעזור לי בנושא הזה?) 

אחי בן 46מקבל את הקסדה ללא עלות כלל.

כמה נקודות המתייחסות לדבריו של מי שמסתתר מאחורי הכינוי כאן,

נכון לעכשיו ניתן לקבל את הקסדה מהחברה ללא כל תמורה, כך שמחירה אינו רלבנטי להחלטה אם להשתמש בה או לא,

בנוסף השימוש בה אינו מוגבל לקבוצת גיל מסויימת וגם אנשים מעל גיל 70 המעוניינים בה יכולים לקבלה.

נכון הוא שאין דרך טיפולית שיכולה להביא לריפוי מלא של גליובלסטומה, אך העלאת שיעור ההשרדות בתום חמש שנים מ5% ל 13% אינו דבר של מה בכך ואין צורך לבטל את חשיבותו.

לעומת זאת הטיפולים המצויינים בהמשך הראו תוצאות ראשוניות בלבד ועדיין לא עברו את התהליכים הנדרשים להוכיח יעילות חד משמעית בטיפול בגידולי מוח.